diumenge, 18 de juny del 2017

Imparables contra la leucèmia

17 de juny de 2017

Avui ha estat el dia dels Valents que, com jo, estem lluitant davant la Leucèmia. Aquest any sí. Hem sortit tots quatre als carrers de Barcelona a cridar ben fort que som uns IMPARABLES!! Perdoneu però jo no ho entenc pas. A casa sempre em diuen que no cridi i avui sortim al carrer a cridar...

La Fundació Carreras és qui organitza cada any aquest magnífic acte per tal de donar a conèixer les malalties de la sang a la gent del carrer. A sensibilitzar-los que avui som nosaltres però que potser demà seran ells. Només a Barcelona 400 persones hem fet una rua repartint fulletons amb la nostra història. Però res dramàtic, eh? Ha estat una gran festa. Dient a la gent que la Leucèmia es curarà!! I, amb l’ajuda de tots, serà ben aviat!! Nosaltres ja fa dies que vam posar-hi data i ara calia sortir al carrer a fer-ne difussió. Aquest és l’inici de la campanya contra la Leucèmia. A partir d’ara la gent podrà fer petites donacions enviant la paraula DEMA al 28027 o entrant a ponlefecha.org. Els diners recaptats seran per a la investigació de la Leucèmia. La Fundació Carreras a la tardor inaugurarà un centre d’investigació de la leucèmia i de malalties de la sang que serà dels més grans a nivell mundial. Hi ha moltes ganes d’investigar i molts bons investigadors. Calen recursos i, si no fos per les donacions privades... res de tot això existiria.

Volíem felicitat de tot cor a la Fundació Carreras per aquest magnífic acte cuidat fins a l’últim detall. Organitzar una cosa d’aquesta envergadura no és fàcil. I jo només us explico l’acte que es va fer a Barcelona, però al mateix temps es duia a terme a diferents parts d’Espanya! No sabem la sort que tenim de tenir una Fundació com aquesta a casa nostra... Jo mateixa, si no fos per ells, no estaria aquí explicant-vos tot això.

Tot i la vergonyosa que em vaig fer, em va agradar molt retrobar-me amb l’Àlex de la Fundació Carreras que tan m’estima i poder-li presentar a l’Alba. Llàstima que no vaig poder veure la Marta... Segur que estava organitzant l’acte en alguna part d’Espanya...

Una forta petarrufa

Abril

Un dia molt especial

14 de juny de 2017

Ja fa dies que a casa només parlen del dia especial. Però pel que vaig sentint, em sembla que no parlem pas del mateix dia. Per a mi un dia especial és el present. Un dia en el que recordaré i portaré sempre al cor. Ple de coses bones a disfrutar. Per als papes el dia especial fa més referència al passat. Sí, alguna cosa important, però del passat! I jo em pregunto... i per què als adults els costa tant mirar a on som? I mirar endavant? Per què sempre mirant el passat? La mama sempre dient... ara fa un any...?  Doncs NO. Jo dic que NO. Això fa més mal que bé. Jo penso que ara som aquí i hem de mirar endavant. El passat... ja ha passat!!!

És que aquesta setmana el dia especial era molt diferent. Ens referíem a dies diferents. Per als papes el dia especial era el dia 13 de juny. Dia en el qual em posaven aquelles cèl.lules màgiques tan esperançadores per a nosaltres. Les que he de guardar com un gran tresor dins meu per tal que em netegin tota la sang i eliminin la malaltia de dins meu per sempre més. Un any!!!  En canvi, per a mi, el dia especial ha estat el meu primer festival de ballet en públic. Fa un any quasi ni podia caminar degut al tractament, i aquest any dalt l’escenari. A davant de tot. Amb el meu tutú i ballant com una ballarina de debò i representant l’obra “EL TRENCANOUS” de Txaikovski. Emocionant és poc. Tot i que em sentia el meu cor bategar més que mai, vaig respirar fort i vaig demostrar a tothom la força que tenia. Només pensava en ballar i en disfrutar. Aquell era el meu moment. El moment que sempre havia desitjat. Tot i el pànic escènic i tot el que portava a la meva “motxilla” allà estava jo. Ficada dins al meu paper i demostrant a tothom lo forta que sóc i a on he arribat. No us podeu ni imaginar la cara i els ullets del papa, la plorera de la mama, l’admiració dels avis i l’enveja de l’Alba que també volia posar-se el tutú i pujar a ballar amb mi... Aquest sí que ha estat un dia genial... semblava que estava al cel amb tanta felicitat. I al vespre, un cop passats els nervis, abans d’anar a dormir vam repassar amb la mama tot el que havia fet i li vaig dir que estava molt orgullosa del que havia aconseguit.

Però dimecres ha tocat tocar de peus a terra i passar el control de l’any a l’hospital. Això ja no m’ha agradat tant. Ja us vaig dir que és entrar a l’hospital i canviar-me el caràcter. No sé què em passa, però no hi puc fer més. És superior a mi. És com si a l’entrada de l’hospital hi hagués un no sé què que fes que tots els monstres de colors s’enganxin a mi i no me’ls pogués treure de sobre fins a la sortida, esperant-me allà fins a la pròxima visita. Doncs, a sobre, dimecres, a part de l’analítica i de les gammaglobulines, me’n vaig endur una punxideta a l’os. Això sí, em van adormir al costat de la mama. M’havien d’extreure líquid de dins de l’os per veure què fa la fabrica de la meva sang. Si ja treballa a tope i si ho fa bé. Una petita mostra l’han d’enviar a Philadelphia per veure com tinc les meves cèl.lules màgiques (CARTS).

El que sí que ens van dir és que continuo sense malaltia. Ara bé, ens van donar una notícia que ens va venir molt de nou. No l’esperàvem i els papes es van desanimar una mica. Les cares els van canviar del tot. No és que sigui una notícia dolenta però no hi comptaven. Almenys ara. Resulta que els limfocits B comencen a treure el nas a la meva sang. Això sí, aquests són bons. Què vol dir això? Doncs que potser és l’inici de la pèrdua dels CARTS. De fet, els CARTS no els he de tenir a dins meus tota la vida, però era una manera d’assegurar que no tornava la maleïda. Era una seguretat que teníem. Era com tenir una químio natural dins meu que anava fent la feina. Teníem l’esperança que aquests CARTS els tindria dins meu molts anys. I què passa ara?

Primer de tot que patirem molt més. Haurem de mirar de molt a prop els meus limfos B. A veure si augmenten o s’estabilitzen. Però, sobretot, que aquests siguin sans. De fet, perdre els CARTS tampoc és tan dolent, sempre i quan aquests ja hagin fet la feina. Si els hagués perdut durant els sis primers mesos la cosa seria més delicada. Però els doctors de Philadelphia han dit que un any ja és força temps i que ara no hem de fer res més que esperar. Així doncs, ara toca patir encara més. Estar amb l’ai al cor fins als resultats de cada analítica. I esperar els resultats d’EEUU per veure si em queden CARTS.

Però quedem-nos amb una cosa: Un any sense malaltia! I que en siguin molts més!
Una petarrufa

Abril