6 anys del transplantament

29 de novembre de 2018

Avui poca cosa us vull dir. Aquesta imatge ho diu tot. 6 anys es diuen aviat... 

6 anys que el meu àngel de la guarda americà em va regalar una petita part del seu cos per a poder donar-me de nou la meva VIDA. Mai podrem agrair-li tanta generositat.

Aquests sis anys han estat molt ben aprofitats tot i que els maleïts bitxets van tornar i em van tornar a fer la guitza de nou. Ara conviuen bé la meva medul·la i la de la meva donant. Mentres s’entenguin rai... Continuem a tope vivint cada instant al màxim.

Proper objectiu... superar amb nota l'aspiració de medul·la del dia 19 de desembre.

Una petarrufa,

Abril

Metges i més metges

14 novembre de 2018 

Aquest mes he tingut més visites del compte. Primer visita a la Vall d’Hebron. Quins records... bé, més aviat els records són dels papes perquè jo no recordo pas res de res. Però m’agrada que m’ho expliquin. Allà hi tenim part de la nostra 

vida. Moments molt dolents però, per què no, també moments bons. No sé si la senyora Fideus encara treballa fent aquella sopeta que jo volia menjar a totes hores... 

El cas és que m’han fet anar a dos dels especialistes que et fan anar quan et canvien la sang. Quan et fan el que els papes i els metges en diue transplantament de medul.la òssia. Un transplantament de medul.la òssia és una cosa d’alt risc. Encara que tot vagi anar bé, et poden sortir complicacions i efectes secundaris a llarg plaç. I això s’ha de controlar molt temps. 

Primer vaig anar el pneumòleg. Quin nom tan extrany, no? Doncs aquest doctor el que volia veure és si els meus pulmons havien quedat efectats d’alguna manera. Per mirar-me’ls em van fer un joc de bufar espelmes. Em van posar una pinça al nas i em van fer bufar fort i fort amb un tub a la boca per veure si apagava les espelmes que hi havia a l’ordinador. Primer em va semblar divertit i tot, però em van fer bufar tant que... què voleu que us digui... si després de bufar les espelmes no tinc pastís... ja no m’agrada tant. Em van dir que tenia bona bufera però que em costava agafar aire. D’aquí uns mesos hi hem de tornar per veure si el problema és que no vaig fer prou bé la prova o és que, com temen els papes, tinc poc pas d’aire al coll degut a la traqueostomia que em van fer de petita. Veurem... 

Després va ser el moment de veure com estava el meu cor. A veure com havia aguantat tanta canya al llarg d’aquests anys. Em van connectar tants cables... semblava que m’havien de carregar la bateria! Prou plena que la tinc! Després vaig poder veure el meu cor per una pantalla. I... sort que era de color blaugrana... l’avi ja pot estar content. A part d’això, tot estava perfecte. El meu cor és fort com un roure! Caldrà anar revisant-lo al llarg dels anys, però en principi tot es veu normal. 

Avui he hagut d’anar al control mensual i la transfusió de gammaglobulines. Que avorrit que és això d’estar- me tantes hores al llit de l’hospital. Però... no em queixaré pas. Comparat amb que he hagut de passar... això és res. El que passa és que no hi ha manera. Com sempre us he explicat. És entrar a l’hospital i enganxar-se com una gran paparra el monstre de la ràbia. Ja no sabem com gestionar-ho. Fem feina de l’escola, juguem a jocs, a nines, fem braçalets, mirem pel.lícules... però res no em serveix. Sempre el mateix. Suposo que la premedicació que em donen no hi ajuda gens. Una d’elles fa venir son i jo em resisteixo a dormir. Pot ser perquè tinc por del que em puguin fer i ho vull controlar tot? No ho sé. La mama diu que dins de les gammaglobulines m’hi posen gotetes de malhumor que em van entrant a poquet a poquet i que al cap d’una estona la ràbia ha de sortir d’alguna manera. En fi... mirarem de porta-ho millor... 

De totes maneres, els resultats continuen igual. Els limfos B no es disparen però tampoc treballen del tot bé per això continuo necessitant les gammaglobulines. Ara bé, ara ve la notícia important... finalment, i després de sis anys i mig, puc deixar de prendre’m un antibiòtic. Justament el que menys m’agradava! Sabeu què vol dir això? Que els meus limfòcits T ja treballen amb tota normalitat i que ja poden anar sols. A veure si n’aprenen els limfòcits B... si aquests ja volen sortir... com a mínim que es posin les piles! Això sí, però, que es comportin i no es transformin en bitxos que m’embruten la sang. Ara ja n’hi ha prou. 

I el mes vinent ja tocarà passar per quiròfan per mirar-me millor la meva fàbrica de sang. 

Una petarrufa, 

Abril

A tope!

17 d’octubre de 2018 

Continuo estant a tope. Els papes ni s’ho creuen. A part de no agafar ni moquets típics d’aquest temps, ni mals de panxa de passa, menjo tant i amb tant gust... que és molt normal que m’hagi engreixat un quilo en un mes. Els avis ja m’ho diuen que faig molt bona cara... Fins i tot l’Alba ha agafat alguna coseta de poca importància que l’ha fet anar a d’urgències a l’hospital. Però jo, de moment, i toquem fusta, ho aguanto tot. Tot i que ja sé que les gammaglobulines que em posen cada mes m’ajuden a fer passar de llarg els bitxets que volten per l’escola. 

Aquesta setmana ha estat una setmana de metges. El dilluns vaig anar al dermatòleg. Quan el doctor em va veure la pell, no s’ho podia creure com havia aguantat tant temps d’aquesta manera. Em van venir a veure les cames fins a cinc dermatòlegs! Al final, però, una de les dermatòlogues ho va tenir ben clar. Em va receptar tot el contrari del que m’havien dit els dermatòlegs de la vall d’hebrón fa uns anys. Hem passat a no fer banyeres i tan sols algunes dutxes a la setmana a fer unes banyeres llargues amb uns polvos màgics cada dia. I sabeu què, encara que sembli impossible, aquests banys taaaant relaxants junts amb unes cremetes especials, han fet que la meva pell sigui del tot normal i ja no deixi ensangrantats tots els llençols dels llits. A part de desaparèixer aquella coïssor que em feia estar de tan mal humor... Així doncs, anem per bon camí! 

I avui també he tingut visita, analítica i gammaglobulines. Tot molt bé, a no ser pel meu sistema immunitari que no acaba de recuperar els limfòcits b i que algunes de les meves cèl.lules no treballen prou per a poder-me treure almenys un dels dos antibiòtics que prenc des de fa sis anys i mig sense parar. Però bé, si això es pot suplir amb xaropets i gammaglobulines... seguirem endavant. Estic imparable! 

Per cert, els imparables de la fundació Carreras van venir a casa a gravar un vídeo perquè la gent pogués veure la importància de la investigació en el món de la medicina. Si no fos per l’investigació segurament ara mateix no us estaria explicant totes aquestes coses. De fet, han inaugurat un centre d’investigació de la leucèmia que és únic a nivell mundial. Em va agradar tant això de que em gravessin... fins i tot van venir a gravar-me a ballet! 

Tampoc hem parat de fer i vendre cors amb la Vinyet. Ja en tenim 2100 de venuts! Això són molts diners perquè els investigadors puguin estudiar la meva malaltia. Tinc unes ganes d’agafar- me de la mà de la Vinyet i portar tots aquests diners al meu hospital... Gràcies a la Vinyet i a la seva família haurem ajudat una mica a saber més del coi de bitxos que a molts nens se’ns posen a la sang i tan la punyeta ens fan. Mai podré agrair-li tant. Ja tinc ganes d’ensenyar-li em meu hospital! 

Una petarrufa i a sumar un mes més! 

Abril

Benvingut estrés

19 setembre de 2018

Porto molts dies sense explicar-vos res. No patiu. Això és bon senyal.

A casa ha arribat aquella mena d’estrés que tant desitjàvem. Les hores del dia a contrarellotge perquè hem de fer 1001 coses. Aquella sensació que el dia hauria de tenir més de 24 hores per a poder atrapar-ho tot i tenir una mica de temps per a “badar”. Aquell anar a “toc de pitu” constant per no arribar tard. La rutina del dia a dia. Les ganes de que arribi el cap de setmana per a poder descansar i fer les mil coses que no he pogut fer entre setmana... L’enveja que tinc als meus amics perquè ells cada dia van a l’escola i jo me n’he de saltar algun per anar a l’hospital. El malhumor dels papes perquè estan cansats de treballar tot el dia. El voler fer moltes coses però no tenir temps de fer-les... 

Tot això és el que passa a casa. El que passa a la majoria de cases. El que fa uns anys haguéssim pagat per tenir-ho. I ara, finalment, ha arribat a casa nostra. 

Hem començat un nou curs. L’he començat amb moltes ganes i amb molta força. A més a més, l’Alba ha començat P3 i a mi ja m’han donat la responsabilitat de germana gran. També vaig al conservatori i a ballet, les dues coses que més bé em fan sentir: cantar i ballar. 

Pel que fa a les últimes visites a l’hospital totes han estat dins la normalitat. Tot segueix igual. Limfos B sense disparar-se. Poquets i controlats. Aquest mes ens toca un munt de visites. Començant pel dermatòleg que, quan vegi les meves cames, veurem què diu. Que jo estigui comptant els dies que falta per anar-lo a veure... alguna cosa vol dir. Només dir-vos que cada dia deixo els llençols del llit tacats de sang... Després vindrà cardiòleg, pneumòleg... Mica en mica anem passant totes les revisions post-transplantament que vam haver de deixar quan va tornar la maleïda malaltia. Espero no haver-les d’aturar més i que, poquet a poquet, em vagin donant l’alta de tot. 

Una petarrufa, 

Abril

Un cor, una vida

Juliol 2018

Avui no us vull explicar res de mals ni de visites, ni carts ni res de tot això. Us vull explicar el somni que un dia va tenir la Vinyet, que és amiga meva, i que ara ella, la seva família, la meva i molta gent està fent tot el possible perquè aquest somni es faci realitat. La Vinyet va néixer quan tan sols feia cinc dies que m’havien dit que tenia el monstre de la sang escampat per a tot arreu i que no sabien pas si m’ensortiria. El naixement de la Vinyet va ser molt bonic però la seva mare sempre explica que va ser una mica agredolç. Contents de ser pares per primera vegada però a la vegada no es podia treure del cap que jo estava en aquell estat tan crític. Al llarg de tots aquests anys de lluita, la Vinyet i la seva família sempre els hem tingut al nostre costat. Sempre a l’aguait i sense enredar. D’aquelles amistats que saps que no calia que et truquessin, que vinguessin... però que saps que sempre hi eren. 

Doncs el somni de la Vinyet era córrer, jugar i somiar amb mi sense deixar-nos mai de la mà. Així li va dir a la seva mare i així va ser com van començar a pensar en com ajudar per a fer-lo possible. Com que a la Vinyet li agraden molt els cors i a la seva mare li agrada molt cosir, van decidir fer cors. Molts cors. I omplir-los de color i de vida. Tants cors que omplirien el món de desitjos. I així va ser com va començar aquest bonic projecte. Van dissenyar els cors, buscar teles ben boniques, i a posar-se a treballar per una bona causa perquè tots els beneficis que hi hagin aniran a parar íntegrament a l’hospital Sant Joan de Déu per ajudar a la investigació de la leucèmia infantil. 

És per això que aquest estiu no parem de fer cors i omplir-los juntes per tal de fer realitat aquest bonic somni. Jo desitjo que es compleixi, però de moment el que sí que me n’he endut al meu propi cor, és una amiga que de ben segur que serà ben especial per a mi. Que una amiga desitgi això... és molt bonic. Pocs nens tenen desitjos com aquests. I el meu desig és que la Vinyet es quedi al meu cor per sempre més. Seria tan bonic que de grans poguéssim recordar juntes aquests moments tan especials que estem vivint juntes... 

També vull donar les Gràcies als seus papes Anna i Joan per acompanyar-la i ajudar-la a complir el seu somni. Ja ens coneixíem abans de tota la batalla, però ara sabem que sou dels que SEMPRE heu estat al nostre costat. Esperem que amb el nostre petit granet de sorra poguem ajudar a que la Leucèmia infantil aviat sigui curable al 100%. 

Una petarrufa gegant per a la meva amiga Vinyet,

Abril

Retrobament amb el monstre de la ràbia

25 juliol de 2018

Avui tocava una altra revisió. Aquesta vegada, però, sense analítica. També feia temps que no estava de tan mala lluna a l’hospital. En altres ocasions us havia explicat que entrava a l’hospital i no sé d’on, m’invadia el monstre de la ràbia a dins meu. Últimament semblava que aquest monstre només treia el cap de tant en tant. Però avui... l’he tingut a sobre tota l’estona. Com si fos una paparra que se t’enganxa a sobre i no et deixa respirar. I, evidentment, qui s’ho ha carregat han estat els papes. I jo també, no us penseu, perquè estar així tampoc m’agrada. Estava de tan mal humor que ni he volgut compartir res amb la meva amiga Martina. Mira que haguéssim pogut fer braçalets juntes... però amb prou feines li he donat el que li havia fet per a ella. A la doctora poca cosa li he dit, també. En fi, que el monstre de la ràbia ha tornat a aparèixer i, entre tots, l’hem hagut d’aguantar fins que hem sortit de la porta. Esperem que el mes vinent estigui de vacances! A part d’això la doctora ha dit que tot era correcte. M’han donat hora al dermatòleg ja que el mal de pell que tinc ja fa massa que dura. A veure si el controlem una mica... Ah! I aquesta vegada la doctora m’ha receptat una cosa nova: anar a la platja per a curar la pell! Ja hi hem anat algun dia, però el que no sap és el que em pica el cos quan hi tinc tant mal... Però últimament anem bé amb els metges, Em recepten gelats, platgeta... a veure què serà la pròxima? 

Un altre dia vaig tornar a l’hospital de la Vall d’Hebron on també m’hi vaig passar molt temps. Va ser aquí on em van fer el transplantament a dins d’aquell camerot tan diminut on quasi no m’hi deixaven tenir res ni podia entrar quasi ningú per tal d’evitar riscos d’infecció. Els papes sempre em parlen que quan era dins d’aquell camerot número sis, amb tan sols 11 mesos, a l’hora del bany no hi deixaven ser la mama. Només em quedava tranquil.la quan hi havia la Mila. Una auxiliar que em cuidava com si fos la seva filla. De fet, més d’un dia m’havia quedat adormida als seus braços.  Quan ella entrava, la mama marxava més relaxada. Sentia que em cuidava com si fos ella.Us preguntareu per què us explico això? Doncs com us deia, vam tenir hora amb l’endocrina a la Vall d’Hebron per veure com creixia (que per cert, estic recuperant molt bé. Sóc baixeta, però també ho són els papes i avis...). Quan vam sortir de la visita vam pujar a planta per a recordar el petit camerot. Ens vam preguntar si encara treballava la Mila. Ens feia il.lusió veure-la ja que des que vam sortir de cambres el dia 4 de gener de 2012 que no l’havíem tornat a veure. 

Ho vam preguntar i va sortir. Quina alegria de tornar-la a abraçar. Ni us ho podeu imaginar. Alegria el papa i la mama, però també la Mila que em va veure tan gran i bé. Van ser uns moments molt agradables i emotius. Algú pot pensar que no n’hi ha per tant, però per uns pares quan vius uns moments tant difícils i crítics amb una criatura d’onze mesos... trobar-te algú que et cuida la teva petita com si fos filla seva, cuida els pares i els pares veuen que tranquil.la que em quedo amb aquella senyora... Això no té preu. Sempre, sempre la recordarem. I és que en tots aquests anys de viatge i batalles ens hem trobat amb gent tan maca... No tot és negatiu. L’aprenentatge i creixement com a pares, persones... ha estat immens i tot el que hem viscut i visc jo, d’alguna manera també m’ha fet créixer. És per això que amb els papes mai volem esborrar el meu passat. Forma part de la meva vida. Moments molt durs, però també de molt dolços. On pel camí hem trobat grans persones i grans amics que ens han ajudat i, on amb la família, hem fet més pinya que mai. Suposo que de tot això em quedarà alguna cosa al llarg dels anys de la meva vida. 

Una petarrufa, 

Abril

Quin final de curs

27 de juny de 2018

Esperem que no tots els finals de curs siguin com aquests. Bé, n’hi ha de pitjors, però també de millors.

Després del gran espant respiratori, no em volia separar per res del món de la mama. Ni tan sols volia anar-me’n a dormir. Suposo que tenia por. Por a que em faltés l’aire sense tenir-hi la mama. Por i angoixa a despertar-me altra vegada d’aquella manera, por de veure la cara d’espant dels papes... suposo que amb la mama al costat em sentia més segura tot i que la seva cara... ho deia tot.

És per això que m’ha costat molt acabar el curs. L’escola, el festival de ballet que tant esperava, les classes d’anglès amb la Berta... Però al final ho vaig fer. I fins i tot vaig disfrutar dalt l’escenari fent una de les coses que més m’agrada fer. Oblidar-me de tot durant uns moments i Ballar. Un any més era allà dalt demostrant als papes, avis i a tothom, que jo podia amb tot. Que tenia una força i un esperit de superació que ningú s’imaginava. Evidentment, us podeu imaginar les llàgrimes d’emoció a la cara de la mama al veure’m ballar. No sé per què, però sempre acaba plorant!

Cal dir que la visita amb la doctora va anar molt bé. I mira que després de l’espant els papes necessitaven resultats d’Analítica! Doncs aquesta estava perfecte. Fins i tot m’han perdonat l’analítica del mes de juny! Ara bé, un cop dins de l’habitació de l’hospital de dia vam tenir un problema. Es veu que avui havia entrat un mosquit empipador a l’hospital i aquest anava entrant a les habitacions empipant a nens i pares. Ja ens havien avisat que tanquéssim bé les portes. Però tot i així va entrar i volia picar al papa. Sort que una Pallapupes el va fer fora....

I ara, doncs, fins el dia 25 de juliol i sense analítica! Abans, però, agafarem força i oblidarem l’espant que encara porto a dins, anant a la muntanya, a la platja, a la piscina... vaja, fent unes vacances ben merescudes.

Una petarrufa,

Abril

Un espant de mil dimonis

19 de juny de 2018

Quin ensurt el de la nit passada... quin ensurt per a mi i per als papes!
Sabeu què és despertar-vos a plena nit sense poder respirar i que, a més a més, vomitis sense parar?
Doncs això és el que em va passar a mi. Tan bé que havia anat a dormir i, de sobte, notar que em faltava l’aire i que al respirar feia un soroll molt escandalós. Els papes van córrer cap a la meva habitació, em vam portar a fora al jardí, al bany a vomitar... fins i tot em van posar al congelador! Sí, sí. No rigueu! Portes obertes del congelador i jo intentant respirar una mica d’aire fred.
Estava ben espantada. I com més nerviosa em posava menys podia respirar. I la cara dels papes... ni us ho explico. Amb tot el que em va passar de petita amb el tema respiratori... ja s’esperaven el pitjor: traqueostomia i... el pitjor de tot. Tornar a començar a lluitar de zero. No teníem temps d’arribar a Sant Joan de Déu de Barcelona. Era massa arriscat. Van venir els avis i, ja a coll del papa, vaig fer-li una mirada a la iaia que li ha quedat clavada a dins.

Un cop a l’hospital ens van atendre molt bé. Volien posar-me una mascareta de cortisona però els papes, tots esverats, els van explicar tot el meu historial mèdic i els van dir que millor no posar cortisona sense abans haver parlat amb la meva doctora de Barcelona. La cortisona era contraindicada amb el tractament dels CARTS. Aquesta els destruïa. Almenys al principi del tractament.
Així doncs, van optar per provar de posar-me mascaretes d’adrenalina i d’oxigen fred a veure si així em recuperava. Amb això em vaig relaxar i ja vaig tornar a la normalitat. Bé, amb l’exitació que et deixar l’adrenalina, que ja la coneixíem prou...
Un cop més relaxats tots, vam poder decidir si baixar a aquelles hores de la nit a urgències a Barcelona o quedar-nos a l’hospital de Manresa una nit en observació. Vam creure que, ja que tampoc hi trobaríem la meva doctora, era millor descansar a Manresa i l’endemà parlar directament amb ella.
I així ho vam fer. La mama es va quedar a l’hospital amb mi fins a l’endemà que ens van donar l’alta.
Al final aquest espant es va quedar amb una simple laringitis de les que pot tenir qualsevol nen. Són molt escandaloses i, en el meu cas, al tenir cicatriu i menys pas d’aire degut a la traqueostomia que em van fer de petita, doncs tot es va accentuar molt més.

Sabeu què és el millor que en vaig treure de tot això? Doncs que aquella doctora em va receptar menjar gelats de gel! Ja era hora que amb tots aquests anys de metges tobés una doctora que em receptés alguna cosa bona, no trobeu? Doncs res. Vet aquí el gran espant. Esperem que tots acabin així. Ara bé, el nivell d’alerta i angoixa dels papes us el podeu imaginar, no?

Una petarrufa,

Abril

Dia dels Imparables

16 de juny de 2018

Un any més, i gràcies a la Fundació Carreras que aquest any celebra el seu 30è aniversari, ens hem pogut reunir molts dels imparables que estem lluitant per eliminar el maleït monstre de la sang i pels que han lluitat.  Ha estat una festa molt maca on aquest any ens hem tingut la sort de poder veure el gran centre d’investigació contra la leucèmia i altres malalties de la sang que han inaugurat aquest any. Hem pogut escoltar i parlar, personalment, amb investigadors que estudien aquestes malalties. Hem pogut conèixer la gran evolució que hi ha en els tractaments. Preguntar dubtes directament als mateixos investigació, conèixer la seva feina...  Aquest dia és un dia molt especial per a tots nosaltres. Sortir al carrer a cridar que som imparables... cridar pels que estan lluitant amb la malaltia, pels que hem lluitat contra aquest monstre, pels que han lluitat i la malaltia els ha vençut... cridar ben fort: MALEÏT MONSTRE! SOM AQUÍ I SOM IMPARABLES! I UN DIA, BEN AVIAT, ET VENCEREM I ET GUANYAREM PER SEMPRE! T’ANIQUILAREM DEL TOT. GUANYAREM, EN POTS ESTAR SEGUR! 

Quanta feina que fa la Fundació Carreras... no us ho podeu ni imaginar. Sense ells ara jo no estaria aquí escrivint el meu petit diari de com viure la maleïda malaltia. A ells els dec tant... Mai ens cansarem de donar-los les gràcies. Moltes gràcies a tots els doctors, investigadors, socis, voluntaris, treballadors de la Fundació Carreras. 

Una petarrufa,

Abril

Dos anys de cèl·lules màgiques

13 de juny de 2018

Avui fa dos anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques que venien de tan i tan lluny en les que hi teníem dipositades tanta por i esperança. Dos anys ja... 

Dos anys en que La farmacèutica Novartis em va donar l’oportunitat d’entrar en un assaig clínic que sembla ser una millora pel futur de la curació de la leucèmia.

Dos anys que, igual que l’Elsa i l’Anna de la Frozen, jo i l’Alba ens vam haver de separar uns dies per tal de poder controlar bé els poders d’aquestes cèl.lules màgiques.

Dos anys que la meva habitació de l’hospital es va convertir en la muntanya del Nord de la Frozen.

Dos anys.....

I dos anys que vaig a tope. Que no paro de ballar, de cantar, de demostrar al món sencer que estic disfrutant de cada moment del dia. Que sóc una imparable. Que celebro la vida i tot el que se’m posa al davant. Dos anys... i que en siguin molts més.

Una petarrufa, 

Abril

Visca els Pallapupes!

6 de juny de 2018

Avui era un d’aquells dies que tan llargs i pesats se’m fan. Tocava punxideta a quiròfan. Això vol dir anestèssia general, mal rotllo, morir-me de gana...

Ens hem hagut de llevar molt d’hora i total per arribar a l’hospital i tornar-me a fer dormir. Aquesta vegada per la força. Ha estat arribar allà i súper mega analítica perquè aquesta sí que agafa l’avió i se’n va a Philadelphia. M’han dit que de seguida em vindrien a buscar i... Déu ni do el que han trigat. I, un cop ja a la camilla davant de quiròfan, m’han tingut més d’una hora esperant allà. Sort dels Pallapupes! Han aconseguit que aquesta estonada es convertís en una estoneta. Quina gran feina que fan aquests pallassos... Tenen la màgia de treure somriures allà a on sembla impossible que n’hi hagin. Amb qualsevol tonteria en fan un moment especial i únic. Tant pels papes com pels nens. 

Aquella estonada que hagués pogut ser terrible per a mi, ha estat una estona de rialles i diversió. Amb la meva gosseta perla, que últimament sempre m’acompanya a l’hospital, ens hem divertit molt. Els ha fet tanta gràcia que la Gelocatila una mica més i es pixa de riure. Al final fins i tot han volgut entrar a quiròfan amb mi... amb l’excusa que havien d’ensinistrar el gos i de treure la pols d’allà dins... que no ens n’hem adonat que ja els teníem dins. I jo contenta.

Tot i que els he demanat de veure la Rapunzel a la tele de quiròfan, jo m’he adormit tranquil·lament als braços de la mama veient com aquelles pallassos no paraven de fer bestieses.

Però el despertar.... tela marinera! Jo no sé pas què portava aquella anestèssia però ha estat un despertar terrible! Crits i plors. Tot em molestava. Estava enfadada per tot. I així una bona estona. Fins que he fet un bon pipí i així he eliminat tot el mal rotllo de l’anestèssia. La mama ja se n’ha assegurat bé que no sortís del water...

La doctora ens ha dit que tot semblava correcte tot i que els resultats definitius no els tindríem fins al cap d’uns dies.

Després d’un dia com el d’avui em mereixia ben bé un premi. I què millor que amb els Pallapupes! Doncs sí! El diumenge següent vam anar al Tibidabo a celebrar “Un dia de nassos”. Ens ho vam passar genial. Jo i l’Alba no vam parar en tot el dia. Però va valdre la pena. I si així podem ajudar als Pallapupes a continuar repartint somriures als hospitals... doncs encara millor.

Una petarrufa, 

Abril

Rialles

30 maig 2018 

Avui tenia nova cita a l’hospital. Què dic cita... CITES! Un dia d’aquells que no et paren de mirar i remenar per tot arreu. I de posar com un bombo el cap dels papes amb explicacions d’aquelles que ja comencem a captar alguna cosa després de tants anys de lluita...
I tot això passava mentres els meus companys d’escola eren d’excursió. Però la quantitat de visites d’avui i de tot el mes va fer impossible canviar el dia per poder anar d’excursió. Però jo el diumenge anterior vaig fer una excursió on les rialles de tots plegats em va fer passar el mal rotllo de saltar-me una sortida amb els amics i em va servir per agafar forces per les setmanes de metges i proves que em vénen.

Gran Tortell Poltrona... i per què no mantenim sempre aquest esperit senzill, innocent, imaginari... que només els nens i els grans pallassos tenim... el món de ben segur que seria més bonic i màgic. Riure i fer riure... Riure‘ns de nosaltres mateixos, de les petites coses... veure les coses amb ulls de nens.... de vegades penso i li dic a la mama que no em vull fer gran. Vull veure l’essència de les coses... Passar el dia al circ amb els papes i l’Alba va ser bonic. Un dia màgic que segur que sempre el portaré al cor. Ah! I d’aquest dia tan especial en vam fer un pot de melmelada de la felicitat. Un dia us ho explicaré millor.

Així doncs, i tornant a la rutina mèdica, avui m’ha tocat llevar-me d’hora. Avui m’han fet una súper analítica. M’han tret tanta sang que pensava que em xuclaven i tot! Aquesta vegada tots els especialistes volien mirar coses de la meva sang... I després... corrents cap al dentista. Aquest dentista és del mateix hospital ja que ells coneixen bé els possibles problemes dels nens que han passat per la mateixa malaltia que jo. Em van mirar un munt d’especialistes de les dents i jo, ben espantada, per ser un lloc nou on em remenaven. Al final, però, alguna de les proves que em van fer, fins i tot em va agradar i tot. A part de la visita, radiografia i fluorització de les dents, fins i tot em van fer una súper sessió de fotos. Però aquesta havia de ser amb un somriure d’aquells que fan història! Encara ara ric quan hi penso.... fins i tot van voler fer una sessió al papa perquè sigués més divertit... ai que guapos que vam quedar... Això d’anar a un metge que et faci riure i que et tirin fotos de les teves rialles... m’agrada! Ho prefereixo abans que em punxin!!! Aquests metges i infermeres de l’hospital de Sant Joan de Déu... en saben tant de tranquil·litzar- nos davant una situació de nervis i pors dels nens... que al final fins i tot ens fan sentir còmodes nosaltres i als papes. 

El dentista no ens va donar massa bones notícies. Us ho creureu si us dic que encara ara tinc seqüel.les dels efectes de la súper químio que em van posar quan tan sols tenia 5 mesos? Doncs sí. Encara ara van sortint cosetes. Es veu que aquesta químio va fer que no se’m forméssin un mínim de quatre peces dentals. O sigui, que ja cal que conservi bé les de llet perquè no en tinc altres! És per això que m’han de fer molt seguiment a la boca i me les he de cuidar molt més que els altres nens. Però... quan uns papes han rebut notícies com LEUCÈMIA, UCI, QUÍMIO, TRANSPLANTAMENT, RECAIGUDA, ASSAIG CLÍNIC.. que et diguin que em falten un munt de peces a la boca... tampoc són tan males notícies. I més si, a la llarga, amb diners es pot arreglar. Coses pitjors ens han dit... si tots els efectes a llarg i/o curt termini fossin com aquests....

Després de passar-me mig matí obrint boca, rient i fent-me fotos encara em quedava tot el tractament de gammaglobulines i visita de la meva doctors hematòloga i de l’immunòloga! Quasi res! Sort que m’ho he agafat bé i, cosa estranya en mi, vaig passar-me bona estona dormint. Així em va passar més depressa la resta del dia. Tant l’hematòloga com l’Immunòloga coincideixen que la meva analítica està perfecte si no fos pels limfòcits b que treuen el cap però tampoc recuperen. I no saben a què és degut. La possibilitat que quedi algun CART cada vegada perd més força. Aquest assaig clínic és tan nou que ningú sap massa com reacciona el cos... A més a més els pocs limfòcits b que tinc són molt immadurs i, a sobre, no s’entenen massa bé amb els limfòcits T. Així que he de continuar amb les gammaglobulines mensuals i controlar els limfòcits de ben a prop.

De moment dimecres vinent tinc aspiració medul·lar. Aquella punxideta per tal de veure i analitzar profundament la meva fàbrica de la sang i l’estat dels limfòcits. I passar aquests resultats a Philadelphia ja que aquesta punsió és de protocol de l’assaig clínic perquè d’aquí a res ja farà 2 anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques!!
Així doncs, aprofitem aquesta setmana que em ve per a agafar forces perquè la setmana que ve tinc aquella ITV que he de passar amb bona nota. I després ho celebrarem. I tant que ho celebrarem! Perquè... sortirà bé. Ho sabeu, oi? Ha de sortir bé per força !
I ho celebrarem amb una gran rialla!

Una petarrufa,

Abril

Sis anys!

23 de maig de 2018 

Avui no escriuré jo. Avui ho fa el meu avi i padrí:

“Avui és un gran dia per celebrar-lo. Perquè després de la llosa immensa que ens va caure a sobre el dia abans al vespre i la matinada següent, la nostra gran heroïna va decidir lluitar amb totes les seves forces per enretirar aquesta llosa de damunt nostre. I ho va aconseguir! Per la meva part, també a ella estaré agraït tot el que em queda de vida”.

Gràcies, avi. Jo sola no ho hagués aconseguit. Tots junts fem pinya. Som una gran família.

Una petarrufa, 

Abril

El núvol de la rutina i la senyora "realitat"

2 de maig de 2018

Avui tocava, altra vegada, el tractament de gammaglobulines i la visita amb la respectiva analítica. Tot i les només quatre hores que ens hem hagut d’esperar abans de començar el tractament, que aviat s’ha dit, tot ha anat molt bé. Analítica perfecte i sense cap contratemps, que això ja és molt. Els meus limfos B continuen sota mínim i controlats. Quatre hores esperant a l’hospital donen per molt. Jo, després d’agafar forces amb un bon esmorzar, no he parat de baixar pel súper tobogant de l’hospital, jugant al parc... un no parar! Sort que en aquest hospital ens cuiden tan bé als nens.... És un hospital preciós. I tot pensant per fer-nos l’estada el més agradable possible.

Per als papes aquestes hores d’espera a l’hospital ja és diferent. Si jo em distrec i estic mínimament de bon humor, ja hi tenen molt de guanyat. Tot i així, cada vegada que tornem a l’hospital, és com una mena de tornada a la realitat. Per a nosaltres el poder anar a treballar, a l’escola... vaja, la rutina del dia a dia de tothom, és com estar en un somni. En un núvol. Quan trepitgem l’hospital és com un avís. Un toc-toc que et fa tocar de peus a terra. La nostra realitat. És com si la “senyora realitat” ens anés donant copets a l’espatlla i ens recordés el què hi ha. D’on venim i tot el camí que hem recorregut fins aquí. Entrar a l’hospital és com una mena de despertador que en veure el què hi ha et sona l’alarma i et vénen tota mena de nervis, neguits i pors. Records feixucs però també dolços records. Si després de passar tot el dia a l’hospital sortim amb bones notícies, tots marxem més desperts, més vius i més forts. I amb la nostra motxilla carregada d’energia . Amb ganes de menjar-nos el món, de valorar el que tenim i tornar al nostre núvol de la rutina, almenys un mes més. És que passar per la planta o hospital de dia d’oncologia infantil... no és gens fàcil. És dur pel qui mai hi ha entrat i duríssim pels qui hi hem viscut tant temps. És una sensació extranya: ens fa mal però ens endureix com a persones. Crec que tothom hi hauria de passar alguna vegada. Almenys de visita... Com canviarien els valors de les persones....

Aquesta vegada m’ha fet una il.lusió especial que em vinguessin a veure els Pallapupes. I és que ha vingut a veure’m l’Escaiola! Molt conegut a Artés i papa del Martí, el meu padrí lector! Amb ell hem passat una bona estona rient perquè el meu gosset no li feia cas. Prou ho intentava, però.... ni cas. 

I ara a agafar energia que dissabte tinc una actuació de ballet i, tot i el respecte que em fa, dins la meva motxilla hi porto una gran dosis de força que m’ajudarà a sentir-me lliure del tot. A l’escenari demostraré a tothom fins a on he arribat i, segurament, a algú li saltarà alguna llagrimeta de felicitat pensant en els quilòmetres que he hagut de fer per arribar fins aquí.

Una petarrufa.

Abril

Un mes més al sac!

4 d’abril de 2018 

Fa dies que havia d’escriure. Ho sé. Però la rutina del dia a dia fa que tot passi molt ràpid. Bé, molt ràpid menys les hores d’hospital que se’m fan eternes. Però com diuen els papes... què són set hores comparat amb dies, setmanes i mesos sense sortir d’una habitació d’hospital?

Això rai. Mentres sortim carregats amb un bon sac de bones notícies que ens ajudin a passar un mes més... Aquestes hores sobre el llit de l’hospital me les passo rondinant per tot però també fent feines d’escola que els meus companys faran a classe, jugant amb jocs de taula, rient dels Pallapupes que em vénen a veure, mirant dibuixos... Però què voleu que us digui. Prefereixo anar a l’escola o, encara molt millor, anar a la platja i omplir-me els pulmons d’aire sa, d’energia, de salut... que m’ajudi a enfortir-me del tot i a valorar l’important que és VIURE. 

 

Quines ganes que arribi la primavera de debò... que faci solet, que m’ajudi a carregar-me, encara més, d’energia, fer aquelles sortidetes que tant m’agraden amb els papes, anar al parc, passar-me hores al jardí i respirar l’olor de la gespa acabada de tallar... VIURE. Disfrutar d’aquests petits plaers que ens regala la VIDA i que de vegades ens costen tan de valorar.

I així ha estat un mes més al sac. I ja en portem 22 de mesos des de que em van posar les cèl.lules màgiques. Esperem que hagin tingut temps de fer net del tot. De moment hem de suposar que encara en queda alguna que va fent de Roomba dins la meva sang tot carregant-se alguns limfos B. Aquesta vegada han pujat al 10% però es resisteixen a pujar. La resta d’analítica està molt bé. O sigui, anar sumant. Que no ens n’adonarem i els dos anys de CARTS seran aquí. I amb ells... una nova punxideta a l’esquena per analitzar bé la meva fàbrica de sang. Per assegurar-nos que la malaltia ha fugit del tot. Dos anys ja són importants... ho haurem de celebrar, no?

I avui vull enviar una forta petarrufa a la iaia d’unes meves amigues que ara li ha tocat a ella lluitar contra aquest monstre de la sang. Sé que lluitarà de valent perquè ben aviat pugui tornar a llegir-los contes a casa.

Abril

Dos anys...

25 de març de 2018 

Avui fa dos anys que els papes em venien a buscar a Cardona. Hi vaig anar d’excursió amb els meus companys de l’escola. Al matí, abans d’agafar l’autobús ja em van fer una analítica perquè la mama tenia una mena de cosa a dins seu que no la deixava tranquil.la. Una sensació d’aquelles que només les tenen les mares. I, evidentment, la mama tenia raó altra vegada. Les coses no anaven prou bé. Al matí, mentre jo estava enmig de prínceps, princeses i trobadors, la mama rebia una trucada dient que en la meva analítica hi havia alguna cosa que no anava bé. De seguida els papes i l’Alba, que només tenia set mesos, van venir-me a buscar per portar-me a l’hospital. I la temuda resposta vam sentir. El monstre tornava a ser dins meu. Em tocava lluitar de nou i guanyar altra vegada la batalla. Fins aquell moment jo era una d’aquelles princeses que tan m’agradava ser. Una princesa de color de rosa. Una princesa dolça, fràgil i feliç. Ara tocava ser una princesa valenta. Una princesa real on l’objectiu era guanyar una i una altra batalla... Ara recordo unes paraules que un dia la mama em va dir. Em van agradar molt. Aquestes les va llegir d’una mama molt valenta que també tenia una princesa que va haver de lluitar molt: 

“Hi ha princeses amb melena, amb cabells llisos, morenes i rosses. Però quan vegis una princesa sense cabell, aquesta míra-te-la bé. Aquestes, a més a més de ser princeses, són autèntiques guerreres. Tenen una fortalesa que no tenen cap més princesa. Tenen el súper poder d’apreciar 

de veritat la vida. Són capaces de recollir els seus pedaços i seguir lluitant una i mil batalles més. Elles no esperen cap príncep blau que les alliberin. Elles s’alliberin soles...” 

Quanta raó... 

Aquí va començar la meva segona batalla. On jo m’havia convertit en la princesa de la trena invisible que havia de lluitar incansablement. Amb l’ajuda de tots els meus soldats ( família i amics) vaig tornar a guanyar la batalla. Esperem que aquesta segona vegada hagi estat la definitiva. Espero haver eliminat el monstre de dins meu per sempre més. 

Recordar això tampoc és dolent. Forma part de la meva vida. Sempre intento recordar-ne la part positiva i, sobretot, veure a on he arribat. Ara sóc aquí esgotant tota l’energia als qui m’envolten. Qui em veu a l’escola em diuen que em veuen una nena súper feliç. I ho sóc. I quan li diuen això a la mama, ella s’emociona i la fan sentir feliç i un xic, només un xic, més tranquil.la. 

L’última visita a l’hospital va anar bé. Les meves analítiques segueixen igual. Estan molt bé tot i que els meus limfòcits B treuen el cap però no es disparen. Cal esperar i veure si és perquè algun CART encara el tinc i treballa o perquè la meva medul.la està tocadeta i no acaba de funcionar. 

Paciència i a esperar. 

Mentres estava enfadada, de morros i de mal humor a l’hospital, va venir la Cristina (la meva infermera dels assajos clínics) i em va regalar una nina pelona d’aquelles tan maques que els beneficis són per els nens amb càncer. Llavors sí. La meva cara va canviar una mica i va fer que 

l’estona passés una mica millor. 

La setmana vinent torno a tenir tractament i visita. Aquesta vegada també tinc visita amb la immunòloga per veure amb més detall com funciona cada cèl.lula de la meva sang. És ella qui decideix si m’he de continuar prenent els xaropets... però, segons em va dir un dia, fins que sigui 

molt gran els hauré de continar prenent. A veure si tot surt bé... 

De moment a tope jugant amb l’Alba. 

Una petarrufa,

Abril

Bona entrada d'any

10 de gener de 2018

Per aquest 2018 i reis no li hem demanat tantes coses. De fet, a part d’un munt de joguines, la cosa més important que hem demanat és passar el mínim d’hores a l’hospital. Entre el munt de coses que vam posar a la carta de reis, hi havia un sac ple de SALUT. Una cosa tan tòpica de demanar però que tant desitgem tots. A casa esperem que ens hàgin fet cas els grans Reis de l’Orient i ens ho vagin portant dia a dia. Mes a mes. Jo, per si de cas, quan els reis es van presentar a casa per sorpresa, els vaig fer una bona demostració de ballet perquè em veiguesssin plena d’energia i així poder-me mantenir la salut com a mínim igual que aquest 2017. 

Avui a l’hospital ha estat fàcil. Només tocava control rutinari i tractament amb gammaglobulines. De fet, m’he passat el matí jugant amb els diferents jocs que els reis m’havien portat. Els resultats han sortit molt bé. Seguim endavant un mes més. 

Avui m’agradaria molt parlar-vos d’un bonic projecte que, desinteressadament, ha dut a terme la Rosa i l’Imma (fotografia Pia). Elles dues han passat un munt d’hores entre petits valents com jo per tal de captar els somnis de nens que, com jo, hem patit o estan patint aquesta maleïda malaltia que té per nom CÀNCER. Han plasmat en un calendari el que desitjaríem ser de grans. El resultat ha estat un emotiu calendari solidari on la recaptació serà íntegrament per a la investigació del càncer infantil. Moltíssimes gràcies a les dues per haver-me fet sentir una mica més “viva” i poder posar el meu granet de sorra en la investigació, que tanta falta fa... Us convido a veure el gran treball que han fet a través del vídeo del making off  del calendari que han fet. 

A casa també hem ajudat d’una altra manera. I és que ser solidari se’n pot ser de moltes maneres, i no sempre va relacionat en haver de comprar... hi ha coses que no costen gens. Donar sang, donar mèdul.la, donar cabells... i per què no? Gràcies a l’associació “Mechones solidarios” es recapten melenes per tal fer una perruca a aquelles nenes, noies, dones... que degut al tractament de la quimioteràpia han perdut els cabells i no es poden pagar una perruca per la quantitat de diners que costen. Així doncs, contribuir a fer passar una mica millor a algunes dones aquesta maleïda malaltia també ens fa sentir bé. I és que la paraula SOLIDARITAT l’hauríem de tenir sempre present. Avui per mi, demà per tu 

Espero i us desitjo un any ple de Salut per a tots. Una petarrufa. 

Abril