Al trobar-me bé estic més valenta de les cames i ja començo a caminar sola. I , amb el meu hipopòtam, no paro de
caminar amunt i avall per tota la casa.
dissabte, 28 de desembre del 2013
Dia + 395
Al trobar-me bé estic més valenta de les cames i ja començo a caminar sola. I , amb el meu hipopòtam, no paro de
caminar amunt i avall per tota la casa. dimecres, 25 de desembre del 2013
dilluns, 23 de desembre del 2013
Dia +390
Quin dia tan bonic el d’ahir… M’ho vaig passar tan i tan bé… De fet, ens va tocar la loteria. Però no aquella que canten aquells nens per la tele que gaire estona et fan venir mal de cap… La nostra loteria d’aquet any és poder passar les festes de Nadal els tres a casa.
Ara sí. Ara ja sóc gran. Tinc 2 anys!!
Només puc dir que em vaig trobar bé i que va ser increïble. És clar que vaig ser el centre d’atenció tota la tarda…
No sé què més explicar-vos d’aquest dia tan meravellós… el meu primer aniversari a casa!!! L’any passat estava tancada dins el meu minúscul vaixell…
Les fotos parlen per si soles…
Tan de bo vinguin molts dies com aquests… però sense cortisona, eh???
Ah! Per cert, i dimecres…. Tots a picar ben fort el tió per a espantar el maleït EICH, recordeu?
Una petarrufa d’aniversari,
Abril
dissabte, 21 de desembre del 2013
Dia +387
Ostres… Una altra setmana que he passat amb mals. I quan s’acabarà tot això? Sóc petitona i em sembla que ja n’he tingut massa de mals. De fet, encara no sé què és estar bé. Vull jugar tranquil.la, anar a passejar, jugar amb nens… I prou de termòmetres, xaropets, analítiques…
Aquesta setmana ni el mal a la boca, ni el mal a la panxa, ni el xafament ni les dècimes de febre han baixat. Els papes han estat perseguint-me cada moment del dia amb el termòmetre!! Buff! Que pesats! Fins i tot jo he posat mil vegades el termòmetre al meu hipopòtam i a les figuretes del meu pessebre!!
I els papes tot el dia ben nerviosos. I és clar, jo només tenia ganes de braços de mama, de petons, de mimos…
Els papes m’han explicat que als nens, quan els surten les dents o queixals, s’ho passen molt malament perquè fa molt mal. Doncs a mi se m’ajunta tot. Us imagineu que us surtin queixals, tenir la boca plena de grans llagues i molt profundes, tenir la boca, la geniva i els llavis molt inflamats i amb dolor? i a sobre dècimes i mal de panxa? Doncs això és el que em passa a mi. Potser per això els papes em diuen que sóc molt soferta…
Finalment ahir vam anar a veure les doctores. Les meves analítiques han baixat una mica i la doctora m’ha tornat a posar la cortisona. Ostres, no…. Ara que ja havia deixat de vomitar, que m’havia quedat un tipet de nena normal…. Em tornaré a inflar….
Però bé, segons va dir la doctora, aquest EICH l’hem de controlar i que no vagi a més. Esperem que m’abaixin la dosi ben aviat i me la retirin de seguida que es pugui…
Maleït EICH… espero que tots els cops de bastons als tions l’espanti i no torni més!! Ja tinc ganes que tot es normalitzi una mica!!
A veure si aquests dies amb la cortisona m’eixereixo una mica més i puc disfrutar de les festes de Nadal a casa. De moment el tió de casa menja amb una gana… Espero que em cagui molta PACIÈNCIA!
Ah! I sabeu què? Diumenge ja seré una mica gran. Faré dos anys!!! I serà el meu primer aniversari que celebro a casa. Em sembla que als papes els fa una il.lusió… però això ja us ho explicaré un altre dia.
Una petarrufa,
Abril
divendres, 13 de desembre del 2013
Dia + 380
Doncs res, a passar la setmana com puguem, amb el mínim dolor possible. Ah! I a fer l’arbre de Nadal, preparar el tió… per a veure si aquest any puc celebrar les festes a casa!!!
Una petarrufa molt especial per a la meva amiga Ivet, companya de batalla, a veure si li marxen aquests moquets dolentots que tant l’empipen.
divendres, 6 de desembre del 2013
Dia +373
Quinze dies a casa, anem a l’hospital, i la mama ja ha de fer la maleta perquè no les tenia totes. Ja es veia passant uns dies a l’hospital. Aquestes mames…
És que aquests dies a casa no són gens fàcils. A part de totes les grans llagues a la boca tinc un mal general a tota la boca. I mira que els papes me l’han mirat del dret i del revés… però no hi veuen res més que les llagues. Però com que jo també em queixo de mal a llocs on no n’hi tinc cap… ja no saben el què. Però em fa tan mal… Crido de mal quan jugo, quan menjo, quan dormo… Només tinc ganes d’estar a braços de la mama i que amb els seus petons, que són màgics, em calmin una mica aquest malet punyetero!! Ah!! Però sabeu què? Shhht! No ho digueu, eh? Jo me n’aprofito una mica de la situació perquè … com els petons de la mama no hi ha res!!
Fins i tot m’ha canviat l’humor… Ah! I el que va alertar més als papes va ser les dècimes que agafo els vespres. És que tan sols amb unes dècimes ja es disparen totes les alarmes i pors dels papes. Pobres… sempre hauran de conviure amb aquestes pors…
Ahir vam anar a veure les meves doctores de bata blanca. Les meves analítiques han tornat a remuntar. Així doncs… a veure si les llagues van a menys!!!
Pel que fa a la resta de mal a la boca i per la gran coïssor que em fan ulls i nas creuen que és una mica d’EICH. Recordeu aquesta paraulota tan lletja? Sí, era aquella mica de rebuig que ja era bo que hi sigués sempre i quan estigués controlat. Doncs al deixar la cortisona forta que, junt amb un altre medicament era qui em controlava aquest EICH, aquest ha tornat a rebrotar una mica i aquesta vegada m’ha agafat a la boca, al nas i als ulls. I què hem de fer? Doncs PACIÈNCIA. Com sempre. I miques d’apiretals, neteges bucals i dels ulls molt estrictes per evitar sobreinfeccions… i si la cosa va a més… doncs haurem de tornar a l’altra cortisona… Aix… espero que no perquè ara que m’està quedant un tipet de nena maca.. em tornaria a inflar com un globus!!!
Em sembla que al tió i als reis els hauré de demanar un sac ple de paciència!!!!
Ostres, sabeu què? Ahir a l’hospital, mentres m’esperava per la visita, a part de fer un munt de puzzles a la sala de jocs, vaig veure que hi havia molts arbres de Nadal. A casa se’ns gira feina aquests dies!!! Avui posarem l’arbre de Nadal. Però sabeu què? Ja fa un munt de dies que el meu tiet Albert està complint una promesa que em va fer l’any passat quan estava a cambres. M’està fent un pessebre tan gran i tan xulo… si el poguessin veure els altres nens seria l’enveja de tothom!!! Bé, de fet, ell el fa però jo l’ajudo, eh? De moment li dic a on ha de posar més muntanyes i, aviat, l’hauré de pintar. Ja ho veieu, ha de marxar aquest malet de la boca que em fa estar de tan mal humor perquè tinc massa feina. Així doncs, a esperar quinze dies i a veure què hi diuen les meves doctores! Una petarrufa a la meva amiga Esperança i als seus Cacaus, a la tieta Margaret i també a la meva fisio Gemma. Gràcies!!
dissabte, 30 de novembre del 2013
Dia +365, 1 ANY!!!
dissabte, 23 de novembre del 2013
Dia +359
Quin dia tan llarg el d'avui.... I quina nit que hem passat amb la mama... Però no us preocupeu. Estic bé. De fet, ja sóc a casa. Ja tinc una altra batalla guanyada. He vençut l'exèrcit de bitxets!!!!
Comencem pel principi. Aquesta nit m'he despertat tants cops... Se sentia un soroll tan fort... Semblava que hi hagués l'os Iogui!!! Però no. Era el papa del Jaume, el meu company d'habitació. Quins roncs, mare meva!!! La mama estava d'un mal humor... Fins i tot les infermeres feien una cara quan entraven a posar medicació... I s'han enfadat molt quan la mama els ha dit que els roncs m'havien despertat plorant un munt de vegades. És que jo no coneixia què eren els roncs... i no m’han agradat gens!
Quan desitges amb totes les forces una cosa, les hores passen tan lentes... I mira que en tot el dia no he necessitat medicació per vena. Només esperar analítiques, despunxar-me i treure'm la via. Doncs... he tingut temps d'anar a passejar per la planta, de jugar a la sala de jocs, de dinar, de fer una bona migdiada i... alguna marraneria perquè no em volia prendre els xaropets. És que ja n'estic fins al gorro!!! Fins a mitja tarda no m'han despunxat i hem tingut els papers de l'alta. I... ja era fosc quan hem arribat a casa. Quin dia tan estrany...
Però... que no us he dit la notícia més important!!! LA NOTÍCIA!!! Els resultats definitius de la meva medul.la de l'any de transplantament han estat bons. UN EXAMEN MÉS APROVAT!!!! És que era molt important que sortís bé. Ja ho diuen els papes. Aquest ha estat el millor regal de festes. Ha estat anticipat per poder-lo disfrutar bé. Esperem que el següent examen vagi també bé…
A part de tot això, i degut a la infecció, les meves analítiques han baixat força. És que han hagut de lluitar molt per combatre a tot l'exèrcit. Ara cal remuntar de nou. A poc poc, però amb passos ferms. I d'aquí a quinze dies tornem a tenir visita.
I ara sí. A dormir al meu llitet. Sense bombes que pitin, sense infermeres que m’enredin… al meu llitet amb el Mic, en Tabalet… a descansar i agafar forces.
Una petarrufa,
Abril
dimecres, 20 de novembre del 2013
Dia +357
Avui hauria estat un dia força bo si no hagués estat pel vespre que m'han fet passar...
Tot i que a la nit la mama m'ha dit que he plorat i cridat un munt de vegades en somni pensant-me que les infermeres entraven a fer-me alguna cosa... El matí he estat molt tranquil.leta. Un cop he esmorzat, m'he pres la medicació, m'han visitat les doctores i m'han banyat i posat guapa, hem anat a jugar a la sala de jocs i a passejar amb el meu amic Mic amb la meva súper cadira. El pobre no es volia posar la mascareta... I mira, com que ha vist que jo me la posava... Doncs ell també, perquè si no ja sap que no pot sortir a jugar...
I al vespre, després de passar-me un dels antibiòtics, la meva vena del peu ha dit prou. I sabeu què vol dir això? Doncs canvi de via altre cop. I ja em veieu a dins la sala de cures, envoltada de set infermeres, d'un infermer i de la mama fent-me petonets tota l'estona intentant trobar una vena que sigués prou bona per aguantar aquesta medicació tan forta i que irrita tant les venes... I llavors s'estranyen que a la nit sommii amb les infermeres o que quan les veig entrar ja els dic que no ...
Ja només em quedava que em punxessin un peuet. I mira, ja em veieu amb un altre peu immobilitzat!!! Esperem que aguanti perquè si no... M'hauran de punxar al nas!!!
I res més. Del cultiu en sang no ha sortit res. Avui me n'han fet un altre per veure si tampoc surt res. Les meves analítiques s'han de recuperar després d'aquesta infecció. I, tot i que demà ja farà una setmana, encara no tenim els resultats definitius de la meva medul.la. Quins nervis, per favor... A veure si demà ens poden dir alguna cosa...
Una petarrufa molt especial pel meu amic Max que necessita tota l'energia del món per a recuperar-se.
Abril
dimarts, 19 de novembre del 2013
Dia +355
Avui poques coses us explicaré.
Primer de tot, que del cultiu que em van fer divendres passat no en surt cap bitxo de moment. Tot i així, les doctores sospiten quin tipus de bitxo és ja que, entre altres coses, estic responent als antibiòtics, el nivell d'infecció ha baixat i he estat hores sense febre després de les pujades sobtades del cap de setmana.
Els xaropets que em posen per vena arreglen una cosa però n'espatllen una altra. Em fan venir mal a la panxulina i em fan fer unes caques lletges, lletges. Es veu que és normal amb aquests antibiòtics tan forts. Però si a això li sumes que he perdut la gana i que tinc una gran llaga a la boca... Buff!... imagineu-vos el que em costa menjar... els papes cada dia fan coses més estranyes quan tinc el plat al davant... semblen els pallapupes de l'hospital!
I res més, esperem que aviat li puguin posar nom i data final al recoi de bitxo i sobretot que tinguem ben aviat els resultats definitius de la meva medul.la que confirmin les bones noticies de la primera anàlisis.
Una petarrufa,
Abril
diumenge, 17 de novembre del 2013
Dia +354
Em sembla que cada dia em costa més….
dissabte, 16 de novembre del 2013
Dia +353
Quina nit que vaig passar ahir.... I no us penseu, el dia d'avui tampoc ha estat dels millors que he tingut... És que porto des de divendres al matí amb uns pics de febre molt alts i costa molt que em torni a baixar la temperatura. Estic molt xafada i amb poques ganes de fer res. Em van passant antibiòtics i més antibiòtics però això no s'acaba de solucionar. Em sembla que necessitem altra vegada la famosa paraula: PACIÈNCIA!
A veure si dilluns ja ens diuen alguna cosa... Sort que a la tarda han vingut els avis i, com sempre, m'han fet passar una bona tarda... Aix... Què faríem sense els avis.... Per cert, ahir que vam ingressar justament va fer un any que vaig entrar en aquella mena de camerot, aïllada de tothom... I mireu ja a on sóc... Al mateix vaixell però no tant aïllada del món!! Que n'he fet de camí... I el que em queda!!!!!! Però, com diu la meva tieta de lluny, amb passets ferms de formgueta arribaré molt lluny!!!
També us havia de dir que el dijous, aprofitant la sedació de la punció, l'otorrino m'havia de fer aquella prova al coll. A última hora però, va decidir no fer-me-la. Es veu que va mirar bé les imatges de la fibroscòpia i va pensar que potser era millor fer-la més endavant. Tot i així, continuo amb els meus sorollets. Potser no tan escandalosos, pero Déu ni do... Només us he de dir que cada infermera o auxiliar que entra a l'habitació quan estic dormint els pregunta als papes si sempre faig aquest escàndol al dormir. I mira que ara ha anat una mica a menys!!! Pobre el nen que tinc al costat... Sort que dorm com una marmota....
Torno a tenir els àpats de la senyora Fideus. Recordeu qui era? Aquella senyora que a l'estiu em feia aquell caldet de fideuets que em venia de gust a tota hora. Ja ho fa bé ara també però el que passa és que no tinc gens de gana encara. És que han tornat a baixar-me la cortisona!!!! I no tinc gana, vomito... I m'està quedant un figurin que aviat no em veuran a passar!!! Però es veu que tot això ja és en el manual. Per tant... Endavant!!! A veure si aquesta nit descanso més i la febre va a menys. He d'agafar forces per guanyar aquest exèrcit de bitxets!!!
Una petarrufa,
Abril
Dia +352
Dies difícils...
Després de tres setmanes a casa... Sabeu on sóc? Doncs altre vegada a passar uns dies a l'hospital!! Serà possible.... Tan bé que jo estava a casa i mira!!!
Ahir em van fer aquella prova tan important. L'aspiració del moll d'os de l'any de transplantament. Amb aquesta prova poden veure si hi ha malaltia i si la meva nova medul.la està ben arrelada.
Doncs de bon matí cap a l'hospital. Analítica, visita, anestèsia, punció i, a mitja tarda, cap a casa, amb els nervis d'esperar els resultats de la prova fins la setmana vinent.
Va ser un dia dur. Després de dos mesos sense punxar-me el port-a-cath... Doncs apa!! Tornem-hi!!!
Al vespre estava tan cansada que, mentre la mama intentava que mengés alguna cosa, se'm tancaven els ulls.
Avui fins a quarts de deu no m'he despertat ( bé, amb les set o vuit vegades que he fet aixecar els papes a la nit...). Això ja era estrany... Normalment em llevo molt d'hora!!
Quan la mama m'ha llevat... ja ha vist que alguna cosa no rutllava. Estava molt calenta. Tenia febre. Tota preocupada ha trucat al papa que estava a punt d'assajar i, de nou cap a l'hospital. Havíem d'anar-hi per veure d'on venia aquesta febre.
Els papes han passat un matí i part de la tarda amb uns nervis.... És que ja es temien el pitjor. Com que no sabíem els resultats de la medul.la.... Una febre espanta molt.
Sort que a mitja tarda ha passat una de les meves doctores i ens ha donat una bona notícia. Han analitzat la meva medul.la al microscopi i, a simple vista, es veu neta i molt treballadora. Tot i així els resultats definitius no els tindrem fins la setmana vinent. Ara, però, cal veure d'on ve aquest coi de febre que em fa passar uns dies a l'hospital. Segurament deu ser algun bitxet que ronda pel meu cos... I ja em veieu a mi plorant, els metges punxant-me per tot arreu i al final amb una mà embolicada perquè m'hi han posat la via per on em passaran un munt d'antibiòtics... Aix.... Vull anar a casa...
Res més. Doncs ara toca esperar, com sempre. Com diuen els papes... De vegades esperar desespera!!! Esperem, però, que no sigui res i d'aquí a poc em deixin tornar a casona.
Una petarrufa,
dimarts, 5 de novembre del 2013
Dia +342
I que bé que s’hi està a casa!! Ja portem molts dies sense trepitjat l’hospital. I em sembla que encara ens en queden uns quants…
Estem esperant que les meves doctores de la bata blanca ens truquin per si han trobat un dia per anar a quiròfan. Aprofitaran per a fer-me una prova al coll i per a fer la famosa PROVA de l’any de transplantament. Uauhhh!! Aviat farà un any que vaig entrar en aquella mena de camerot per reemprendre un viatge ple de pors, neguits, incerteses… Encara ens queda molt per arribar a bon port, però hem fet molt camí! Un any i mig lluitant aviat està dit!!!
Continuo sense tenir gens de gana i vomitant moltes vegades allò que, amb esforç, m’ha costat tant entrar. La mama ja no sap què fer-me per menjar!! Això sí, una cosa que sovint em ve de gust és la vainilla que hi ha dins d’uns gelats petits que tenen els papes. Almenys, quan vomito, si em menjo una mica de gelat de vainilla… és un làctic i calòric, que és el que ara necessito… És que prendre tanta medicació amb la panxa buida… als papes no els fa gens de gràcia!!
De moment aquests dies no hem perdut gens el temps: Pintar bolets, castanyes, cantar cançons de castanyada… fins i tot l’àvia em va fer un vestit de castanyera que els papes em van posar el dia de la castanyada i vam fer un petit concert cantant cançons, tocant instruments i ballant. Quina sorpresa que van tenir els avis…
Quan els avis em van veure amb aquell vestit… van riure molt. Ai coi… no sé pas què els feia tanta gràcia… Jo només els volia fer un petit concert que, amb els papes, feia dies i dies que estàvem assajant…
Que bé m’ho vaig passar i quina cuina tan bruta que vam deixar… A mi el que em va agradar més va ser posar els pinyons i les ametlles. De vegades apretava tant que els deixava ben deformats. En van sortir tants… i es veu que ens van quedar boníssims. Llàstima que jo no en puc menjar perquè porten fruits secs…
A veure si ben aviat us puc explicar més novetats.
Una petarrufa,
Abril
divendres, 25 d’octubre del 2013
Dia +331
Quants dies sense explicar-vos res, eh?

És que he tingut molta, molta feina. Quinze dies a casa dónen per molt!!!
Però de cop i volta m’han portat dos dies seguits a l’hospital.
Ahir a veure les hematòlogues. I… oh sorpresa!!
Després de molts i molts mesos les meves analítiques no només s’han estabilitzat sinó que les plaquetes sembla que s’han espavilat! Han pujat força!! Encara ho han de fer molt més, però, de moment, anem per bon camí! I la resta d’analítica també està força bé. Per tant, hem baixat encara una mica més la cortisona.
Al baixar la cortisona fa que no tingui gana i que, sovint, després de fer l’esforç de menjar, ho vomiti. Les doctores diuen que és normal i que hem de tenir paciència. Ja hi tornem amb la PACIÈNCIA…. Encara no sé com no se m’ha acabat…
Ah!!! I al baixar-la també fa que em desinfi. A veure si de mica en mica tornaré a tenir aquella cara de nena que fa tants mesos es va anar transformant...
Avui ha tocat anar a veure el meu otorrino. Aix…. Ja ha tornat a venir amb aquella maleta que a mi no m’agrada gens… Mira que és simpàtic el senyor, però quan el veig caminar amb la maleta… és que ja tremolo…
Els papes no estan traquils perquè a la nit no paro de fer aquells sorollets tan escandalosos i tenen por que torni a passar tot el malson de l’estiu . Per això el doctor ha tret d’aquell maletí aquells tubs i me’ls ha posat pel nas fins a veure les meves cordes i l’aparell fonador. Uff! I que malament que ho passo aquella estona…
El doctor ha tornat a dir que, tot i tenir part del pas d’aire obstruit per una corda vocal, tinc espai suficient per respirar. El que passa és que tot el to muscular de l’aparell és tan flonjo que, quan em relaxo a la nit, faig uns sorollets que espanten una mica. Tot i així em farà una altra prova a quiròfan per tal d’assegurar-se’n del tot.
Mentrestant jo continuaré jugant a casa i aprenent moltes coses. Aquests dies no he parat. A part de jugar, ens hem fet un tip de cantar cançons de la tardor, he experimentat amb gelatina, he pintat…
Que, per cert, la mama em va fer pintar amb els dits i no em va agradar gaire això d’embrutar-me tant. No ho entenc. No em deixen posar res a la boca, sempre em desinfecten les mans i ara me les fa embrutar amb pintura!!! Quan em va embrutar les mans amb pintura jo feia una mala cara… només demanava el líquid desinfectant… No hi ha qui els entengui…dijous, 10 d’octubre del 2013
Dia +316
Ahir va ser un altre dia d’hospital. Tot i així, aquesta vegada em van enredar ben poc. Tan sols l’analítica del matí. Això sí, vam marxar tan i tan d’hora… que el sol solet encara dormia!!! Els papes fins i tot em van haver de despertar, cosa estranya en mi… i és que ahir molt d’hora les doctores de l’al.lèrgia ja em volien veure i, abans, ja m’havien d’haver fet l’analítica!!
Al final, però, no em van fer les proves de l’al.lèrgia perquè com que encara prenc cortisona aquestes sortirien alterades i no serien reals. O sigui que les doctores només van parlar amb els papes. A mi això ja em va agradar! Que parlin, que parlin…
Després vam esperar una bona estona els resultats de l’analítica. Vam esperar-nos a dalt a la planta perquè jo pugués jugar a la sala de jocs. Vaig anar a la cuineta, vaig agafar un cistell ple de verdures i ja em veus passejant per tota la planta de l’hospital comprant verduretes!! Hi havia papes i mames que ens miraven i reien… no se pas per què…Al cap de molta estona va venir la doctora i ens va donar els resultats. Les meves analítiques continuaven molt estables. Era una bona notícia!! Tot i així les meves plaquetes estan molt per sota de les d’un nen sa. Ara, però, almenys s’han estabilitzat una mica més amunt. Aix…. A veure si pugen d’una vegada…
I ens ha donat 15 dies de festa!!! Però em sembla que haurem de baixar abans… a les nits torno a fer molts sorollets quan respiro i això als papes no els agrada gens. Dormen amb les orelles a la meva habitació i només pensar en una altra tràqueostomia es posen malalts. Per això van anar a parlar amb la infermera del meu otorrino per si em visita ben aviat… Ostres… ara que tenia molts dies per oblidar-me de l’hospital…
Per cert, aquesta setmana he tingut un munt de visites que m’han fet molta il.lusió. Vam passar una molt bona tarda amb uns companys de feina de la mama que em van portar uns llibres d’aquells que no em canso mai d’escoltar. També va venir el tiet Josep Maria i la seva companya. Ah!! I unes molt bones amigues de la mama amb les seves nenes, la Clara i la Vinyet. Em va agradar tant veure nenes com jo… Com que a mi no em deixen jugar amb nens… però els papes em van posar la mascareta i així, de lluny, vaig poder veure com caminaven, xerraven, menjaven, reien, jugaven… Que maques que són…Em va agradar tant veure-les… I em van portar un llibre d’animals i un minairó dels de debò. Ha vingut dels Pirineus!! Sí, sí, la Clara té un minairó i me’n va regalar un per a mi. Recordeu que fa molt i molt temps el meu amic Pep ens explicava qui eren els minairons? Aquells éssers diminuts i màgics que viuen a la muntanya i que són molt treballadors i que van cridant:
-“Què farem? Què direm?! I aleshores se’ls ha de demanar que facin alguna cosa perquè sinó s’enfaden molt.
Doncs aquest minairó la Clara me l’ha regalat perquè sigui un company meu en aquest viatge tan dur que m’ha tocat fer. El tinc a la meva habitació, ben apropet del meu llitet, perquè m’ajudi molt a fer plaquetes i leucos, a fer fora del tot la malaltia, a ajudar-me a respirar bé… en definitiva, a recuperar-me del tot perquè ben aviat pugui jugar amb ella i amb tots els nens, anar a l’escola… i allunyar-me una mica dels hospitals!
Ah!! I sap fer unes abraçades que són màgiques!! Ho curen tot. Com aquelles del conte de “La meva mare és MÀGICA!”. Gràcies Clara! Gràcies Vinyet!
Una petarrufa a tots aquells que tan m’estimeu i penseu amb mi.
Abril
divendres, 4 d’octubre del 2013
Dia +310
4 d’octubre de 2013
Ahir vam tornar a l’hospital.
Quan em van punxar el dit per a fer-me l’analítica la sang rajava sola!!! Al sortir, la mama em va netejar com podia perquè tota jo anava plena de sang i em va haver de posar un munt de tiretes. Aaaaix… deia la mama…. Avui tocarà passar plaquetes…. Això que ragi tanta sang no li va agradar gens. És per això que a mig matí em va posar aquella cremeta màgica que fa que no em senti tant de la punxada d’aquella agulla tan gruixuda que em punxen al pit, al port-a-cath.
La sorpresa va ser quan vam entrar i la doctora ens va dir que les analítiques estaven molt bé. Hemoglobina igual de bé, els leucos havien pujat força i les plaquetes, encara que em falta moltíssim per arribar a les d’una nena sana, s’havien estabilitzat en una setmana. O sigui, que res de transfusió! Res de punxada!!
Aquesta vegada no em va baixar la cortisona. No cal córrer. Ara estic una mica més vermelleta i cal contrlar-ho bé.
I la súper llaga de la boca… ja l’he vençuda! Ara, no diríeu mai el que em passa?
Doncs que no hi ha manera que trobi la gana. L’he ben perdut. Ni fideuets, ni formatgets… res de res. Tots tenen uns treballs perquè mengi… contes, històries, jocs… Qui ho havia de dir, oi? Quan a l’hospital a les nou del matí ja demanava els meus fideuets!!!
I això que ara ja em deixen menjar iogurts!! Però res em ve de gust. I menys les coses sòlides. Hem tornat enrere i ara tot el que menjo és triturat. Aix… a veure si entre tots trobem la meva gana que menjar sense tenir-ne costa molt…
Es veu que això és normal en el procés de baixar cortisona. I més que la perdré quan me la treguin tota. Però bé, paciència, com sempre.
Una petarrufa ben especial per a la meva cosineta petita Jana, que em va venir a veure i està guapíssima!!!
Abril
diumenge, 29 de setembre del 2013
Dia +305
Avui ha estat un dia un xic especial. Un dia en que, els tres sols, a casona, hem fet una bona celebració.
De fet, a casa, últimament celebrem totes les petites coses. Després de tot el que hem viscut els tres junts els darrers 21 mesos, hem après a disfrutar de cada bon moment. Del dia a dia i celebrar les petites coses que, segurament , si no haguéssim passat per tot aquest martiri, ni tan sols ens passaria pel cap celebrar.
Petites coses com tornar a dormir els tres a casa, celebrar que les meves analítiques estan estables, que ens dónen una setmana de festa d’hospital…
Quan has passat per una situació tan difícil com la que hem passat nosaltres et fa veure les coses tan diferent…
Però la celebració d’avui ha estat molt més que tot això. M’han portat un pastís i tot i he hagut de bufar un munt de vegades les espelmes. I… els tres junts hem pensat un desig. Encara que no ens l’haguem dit… em sembla que els tres hem coincidit.
I és que avui fa justament deu mesos que vaig començar la meva segona vida. deu mesos llargs, durs i difícils que, amb l’ajuda dels papes, avis i tiets, he tirat endavant força bé. Deu mesos que una senyora americana, el meu àngel de la guarda, al qual sempre estarem agraits, de manera desinteresada, em va regalar la vida.
També hem celebrat que dimecres passat vaig fer 300 dies del transplantament. Ara cada dia que passa ja és un gran pas. 300 dies ja és un molt bon número!!
I res més, a esperar una nova celebració que això de fer xin xin amb les copes i bufar espelmes a mi m’agrada molt. Ah!! I provar una mica de xocolata del pastís… uhmmm… ni us ho explico!!!
I avui una petarrufa molt especial per al meu besavi Miquel i per als meus cosinets Miquels i Gabriel.
Abril
divendres, 27 de setembre del 2013
Dia + 303
27 de setembre de 2013
Ahir vaig tornar a l’hospital. Ens hi vam passar tot el matí, com sempre, però el més important és que a dormir ja érem els tres a casa.
Com cada vegada, primer em van fer la punxadeta al dit per a fer-me l’analítica. Bufff! Ens vam haver d’esperar tanta estona… jo, mentrestant, vaig jugar a metges a la sala de jocs. Vaig curar a tres nines que, pobres, feien una mala cara…
Després de l’analítica vam anar a esmorzar i ens vam haver de tornar a esperar molta estona per la visita. Quan vaig entrar, vaig tornar a fer una bona llengota a la meva doctora. Aquesta vegada, però, no me la va tocar. Es veu que en els cultius que em va fer dilluns no ha sortit res, però la meva llaga és enorme. M’ocupa tota la punta de la llengua!! Segurament és una mena de fong que, gràcies als antibiòtics que prenc l’estic posant força a ratlla… La sorpresa va ser quan la doctora ens va dir que les meves analítiques s’havien mantingut des del dilluns. Que els leucos i l’hemoglobina es mantinguin, ja ho sabíem dels últims dies, però les plaquetes, que sempre em baixen… doncs aquesta vegada s’havien mantingut. Potser les meves analítiques volen fer un tomb i estabilitzar-se d’una vegada!!! Ja tocaria!!! I, si no hi ha res de nou, fins dijous no hi he de tornar! Ah!! I una altra bona notícia!! M’han tornat a baixar una mica la cortisona!!!
Doncs res més, una setmana sencera per jugar, moure’m i fer exercici, que diuen els papes que no paro quieta aquests últims dies. No volien això? Així, i amb l’ajuda de la Gemma, aviat se’m posaran les cames fortes i caminaré altra vegada.
Una petarrufa,
Abril
dimarts, 24 de setembre del 2013
Dia +299
Mecatxis… m’havien dit que tindria deu dies de festa sense anar a l’hospital i ahir… apa!! Els papes ja m’hi van tornar a portar.
És que feia dies que tenia una llaga a la punta de la llengua. I Aquesta es va anar fent gran, gran… fins que ahir era tan grossa que m’ocupava quasi tota la punta de la llengua. Els papes diuen que fan tan mal les llagues petites a la boca, i aquesta és tan gran… Diuen que sóc una nena molt soferta. No sé pas què volen dir amb això…
Els papes van trucar a l’hospital i, per quedar-se més tranquils, vam baixar a fer-me una analítica i una llengota a la doctora . I després em diran que quan sigui gran no es poden fer llengotes a la gent!!! Quan li vaig treure la llengua a la doctora ella va aprofitar per fregar-me la llagueta amb dos bastonets. Així veuran si surt algun virus, fong… esperem que no surti res… Ja n’hi ha prou, no trobeu? Però ara, a més a més dels meus 13 xaropets, m’he endut una crema per la llagueta que em fa venir uns fàstigs…
Així doncs, ahir ens vam passar tot el matí a l’hospital.
Ah! I sabeu què? Aquesta tarda vindrà la Gemma. Una físio que ve a casa a jugar amb mi perquè les meves cames es facin ben fortes. Em sembla que ens entendrem molt bé amb ella…
I avui… Una forta petarrufa pel meu amic Max que comença una nova etapa molt i molt dura, per a la tieta Marta que necessita molta força i sort per a fer una prova molt i molt important amb la seva flauta i una altra per a l’Eva, la mama de la Berta i l’Anna.
Abril
dimecres, 18 de setembre del 2013
Dia +294
Ahir va ser un dia gens agradable per mi. Només entrar a l’hospital, el meu ditet ja anava de bòlit dient que no. Com que no em feien cas, em vaig haver de posar a plorar. Tot i així, no va servir de res. Cada vegada ens apropàvem més a l’hospital de dia. Jo estava nerviosa i, per distreure’m l’estonada que ens vam haver d’esperar, els papes no van parar de passejar-me amunt i avall.
Quan finalment ens van cridar no van parar de fer-me coses. I jo, escarmentada per tot el que em van fer al llarg de la meva última hospitalització, plorava cada vegada que s’acostava una infermera o doctor/a. Primer punxada al port-a-cath, analítica i plaquetes. Un cop aquestes van haver passat, s’obre la porta i ja veig el meu otorrino amb la seva maleta. Aix… aquella maleta no m’agrada gens... Ja la recordava de l’altra vegada. La va obrir i va treure un munt de tubs amb una llumeta… i sabeu què? Doncs que em va passar un d’aquells tubets amb llum pel nas!!! El papa ajudava el doctor a gravar tot allò que es veia per aquella llumeta. Sort en vaig tenir de la mama que m’aguantava a la seva falda mentre em feien la prova…
Quan el doctor va acabar ens va dir que, tot i tenir menys pas d’aire degut a la paràlisi de la corda vocal, creia que tenia suficient pas per a respirar. Tot i així el mes vinent em vol tornar veure i, segurament, em voldrà fer una prova a quiròfan per tal de veure-ho tot de manera més precisa.
Després vaig anar a vistar-me amb les hematòlogues. Les meves anaítiques tornaven a ser força bones.
Els meus leucos i la meva hemoglobina s’havien mantingut i les plaquetes havien baixat, però molt poquet. A més a més, em van baixar una mica la cortisona. A veure si em començo a desinflar…
Però quan vaig arribar a casa vaig tenir la meva recompensa. Un bon plat de sopa de fideuets de la mama que encara és més bona que la de l’hospital!
I ara… deu dies de festa!!! Sense anar a l’hospital! Deu dies sensers per a jugar a casa. Sense punxades, ni bates blanques. Això sí, amb les cures diàries del coll, els meus exercicis de braços i cames i els meus 13 xaropets. Però què és això comparat amb tot el que he passat?
Una petarrufa,
Abril
dissabte, 14 de setembre del 2013
Dia + 290
Quants dies sense escriure res. Ja devíeu pensar que me n’havia oblidat… Doncs no. El que passa és que entre tractaments, visites als hematòlegs, a l’otorrino, i tota la feinada que tinc a jugar a casa i a fer els meus exercicis per enfortir les meves cames i braços… és que no he parat!!! És que una setmana a casa passa molt més ràpid que una setmana a l’hospital, i mira que els papes diuen que les hores són les mateixes….
Anem per parts. Les meves analítiques sembla ser que comencen anar per bon camí. Els leucos i l’hemoglobina han pujat per sí soles. Les plaquetes han baixat, però molt més a poc a poc. I els dos exèrcits de bitxets sembla ser que els he vençut! Ara creuem els dits que no tornin…
A les nits continuo amb els meus malsons i amb el dormir malament. A més a més, els sorollets han tornat i els papes estan molt nerviosos. Fins i tot, a la nit, vénen de puntetes a la meva habitació i em graven com respiro. Tenen una por que m’hagin de tornar a posar la tràqueo… Jo espero que no perquè ho vaig passar molt i molt malament. Divendres el meu otorrino va escoltar els sorolls i li va semblar que torno a tenir poc espai per passar l’aire al respirar. Dimarts em tornaran a fer aquella prova tan empipadora per mi, la fibroscòpia, per tal de veure com ho tinc tot plegat. Mentrestant els papes continuen fent-me les cures i jo, és clar, plorant. Però cada vegada menys.
I a casa… hi estic tan bé!! Jugo tot el dia, pinto dibuixos, enganxo gomets, faig els meus exercicis, menjo amb molta gana els menjars que em fa la mama… i qualsevol, cosa em fa riure. Només em faltaria dormir bé…
Una petarrufa,
Abril
dissabte, 7 de setembre del 2013
Dia +283
Molt bon dia!!!!!
Avui sí que estic contenta. Feia tants dies que no estava així… Sabeu per què? Doncs perquè aquesta nit hem dormit a casa tots tres!!!! Sí! Ens han donant l’alta!! Tot i les restriccions que continuo tenint, em sento una mica més com una nena de la meva edat. Quin luxe ser a casa amb els papes…
És que ahir vam tenir una bona sorpresa. Quan les doctores van passar, van dir que s’havien reunit un munt de doctors. Els meus i els que estudien els bitxets. Van dir que els dos exèrcits de bitxets encara rondaven pel meu cos i feien de les seves però que la medicació que em van passar per vena va anar molt bé i que jo també ho estava fent molt bé. Per tant, van decidir continuar la medicació per boca. I com que no he tingut febre, menjo molt bé , em prenc els xaropets sense rondinar (tot i que me’n prenc un munt i n’hi ha que són d’allò més dolents) i els papes em fan tan bé les cures al coll… van decidir que podríem continuar el tractament a casa. A casa!!! Quina sorpresa van tenir els papes!!! Ja els veus organitzant com recollir-ho tot el més ràpid possible. No ens volíem quedar ni un minut més a l’hospital!!! Ja n’hem tingut prou. Quasi set setmanes!!!
A mitja tarda ja érem a casona on m’esperaven totes les meves coses: la meva habitació, les meves joguines… m’enrecordava de tot!!!
A la nit he descansat força tot i que he fet fer un munt de viatges als papes cap a la meva habitació. És que acostumats a tenir-los al meu costat… i és que tinc molts malsons. Adormida em poso a plorar dient que no amb el meu ditet. Em penso que vénen infermeres i metges a remenar-me. És que me n’han fet tantes… Es veu que això és típic de nens que hem estat molt temps ingressats. Esperem que poguem passar una bona temporada a casa perquè tinc molta feina: Ara que no tinc el trasto al coll, tot i tenir només una corda vocal que em funciona, he d’aprendre a parlar. Ah!! I també a caminar que ahir volia passejar el meu cotxet de les nines i l’hipopòtam i no m’aguantaven les cames…. Després volia jugar dreta com ho feia abans i… tampoc podia. Em sembla que necessitaré molt temps… però tot ho farem. L’important és que sóc a casa, amb els papes.
Aquest matí, després de fer un bon esmorzar amb llet i melindros, he jugat i jugat. I sabeu què?
He fet el meu primer pipí al meu wàter petit!! Que contenta que he estat. Això vol dir que ja sóc una mica gran!!!
Bé, a part de tota aquesta feinada que tinc a casa, aquesta setmana vinent haurem de baixar sovint a l’hospital per tal de posar a ratlla aquets bitxets.
Això sí, si tot va bé, a dormir a casa!!!!
Una petarrufa,
Abril
dijous, 5 de setembre del 2013
Dia +280
4 de setembre de 2013
Macatxis… Ara que jo podria estar tranquil.lament a caseta jugant amb les meves coses, dormint al meu llitet, sense que ningú m’enredés… i ara em toca espantar i fer fora als bitxets!!!
Avui hem sabut més coses. Resulta que no he de lluitar contra un exèrcit de bitxets sinó contra dos!!! Un és el que ja havia tingut, l’stafilo i l’altre, el més punyetero i resistent, es diu pseudomona. Caram!! I quins noms tan estranys que els hi posen… I no es podrien dir Pepet, Filomena… Seria més fàcil, no? És que costa i tot de dir-los!!! Resulta que aquest últim el van trobar en un cultiu que van fer als moquets que tenia a la tràqueo. Es veu que és molt perillós si estàs baixet de defenses. Sort que ara jo en tenia força!!! A més a més els meus leucos han pujat molt. La doctora ha dit que és molt bona senyal. És perquè la meva nova medul·la està reaccionant davant d’aquests exèrcits de bitxos. Ara bé, per guanyar-los del tot necessito l’ajuda de varis antibiòtics i molta paciència! Tot i així, de moment no he agafat febre i em trobo la mar de bé. Tinc moltíssima gana i moltes ganes de jugar.
De fet, em deixen sortir de l’habitació i passem unes bones estones jugant a la sala de jocs. I he conegut alguns nens! Però tots anem amb mascareta i, és clar, no els hi puc veure el somriure… però m’agrada estar amb ells, sentir-los i veure’ls jugar… és que mai he estat amb nens jo… però també m’enfado en algun moment si agafen colors de la capsa quan jo estic pintant. Els papes diuen que he de compartir però … a mi què m’expliquen!!!jo no sé pas què vol dir això de compartir!! Per això m’enfado!! Com que sempre he estat soleta i ho he tingut tot per a mi… em sembla que això ho hauré d’aprendre… Avui fins i tot ens ha vingut un conta contes a explicar-nos unes històries més xules… A veure si demà ve el Màgic Andreu… Sort n’hi ha d’aquests voluntaris que fan que les hores passin millor…
Una petarrufa,
Abril
dimarts, 3 de setembre del 2013
Dia +279
Quin dia... Avui quan m'he llevat he vist una cara d'alegria als papes que he pensat... Alguna cosa bona passa...
Ha vingut l'otorrino a primera hora del matí, m'ha mirat com tenia el forat de la tràqueo i ha dit... Cap a casa. Ja us vaig dir que si ho veia bé podríeu marxar a casa. I de fet, m'ha dit que tenia el forat que s'estava tancant molt bé. De fet ho tinc molt millor que tota la resta del coll. Tinc la pell a punt de caure de tant irritada que la tinc pels esparadraps!! Com que tinc la pell tan sensible i les plaquetes tan baixes... Doncs que tot el coll el tinc negre. De fet he vist les estrelles quan m'han fet la cura. I al final, després de pensar una mica, els papes han trobat una solució perquè no m'haguessin de posar cap més esparadrap. No, si ja ho dic jo que s'estan convertint en uns bons infermers... I, a partir de demà, seran els papes qui m'ho curaran i m'ho netejaran. Segur que van amb molta més precaució i no em fan tan mal.Després tocava fer l'analítica i.... Apa! El port-a-cath no refluia!!! Ostres.... I tot l'apòsit brut de sang. Anava despunxada!! Per això em feia mal.... Doncs res, m'han despunxat i tornat a punxar. No em podia passar res més en un matí?
Doncs després han vingut les doctores i han dit que cap a casa.Que esperaríem a veure els resultats de les analítiques per si havien de passar-me plaquetes. I per fer temps.... Hem anat a passejar amb el cotxe, a jugar a amagar per l'hospital i a la sala de jocs a jugar amb la cuineta i a pintar i posar gomets.
No ho havia fet mai i m'ha encantat!!!
Mentres estava dinant ha aparegut la doctora. Pensàvem que ens portava els papers de l'alta i... Sorpresa!!! Ha sortit un bitxet i ens farà estar més dies aquí tancats. Ara més antibiòtics per vena. Uff!! Les cares dels papes s'han transformat. Han quedat blancs i sense paraules... Portem ja sis setmanes aquí, ja tocava anar a casa, no? Creieu que ara havia de sortir un bitxet???? Però no patiu que jo el venceré!!! Però quina ràbia.... Si jo em trobo bé, no tinc febre, tinc gana, ganes de jugar....
Sort que a la tarda han vingut els avis....
Després del dia d'avui, quan sento que s'obre la porta de l'habitació, ja faig anar el meu dit i em poso a plorar. I això sense saber qui és!!! Estic tan escarmentada.... M'han fet tan mal....Però tot i així els pares diuen que ploro i m'enfado amb tota la raó del món.
Segurament estarem aquí un bon grapat de dies més....A on és la senyora Esperança!!!!!
Una petarrufa ben enfadada,
Abril
diumenge, 1 de setembre del 2013
dia +277
S'acaba l'estiu. Tothom torna a la feina i jo i els papes esperem tornar ben aviat a casa. Les nostres "vacances" a la Vall d'Hebron desitgem que s'acabin ben aviat.
Ahir al vespre em van treure les ulleretes d'oxigen i la meva saturació ha estat força bona. I a la nit, he descansat com feia temps que no ho feia.
Demà passarà l'otorrino i, com que tot va bé, segurament ens dirà quan té previst de deixar-nos marxar cap a casa.
De fet, a part de l'apòsit que porto al coll perquè se'm tanqui el forat, no porto res més. No vaig lligada a cap bomba ni suero. Em prenc tota la medicació i ara menjo amb molta gana. Suposo que les dosis altes de cortisona també hi tenen a veure... Per tant, esperem que si respiro bé, aquesta setmana ens deixin marxar. Ara que em començava a desinflar.... em van tornar a pujar molt la cortisona per tal que no se m'inflamés la ferida de la tràqueostomia. Ara l'estan baixant altra vegada a poc a poc. Uff... trigaré temps a tenir unes galtes i un coll relativament normals...
Avui ha estat un dia molt tranquil. He jugat molt i fins i tot he rigut força, cosa que feia temps que noAvui la mama i el papa, com és habitual, m'han posat música. Aquesta vegada unes cançons que m'ha fet arribar el Pau Alexandre i els seus papes. Són molt boniques. Hem ballat i tot!!
Hi ha una cançó que es diu "Ganyotes" que ens ha agradat molt. La lletra és genial!! Diu que hem de fer ganyotes a tot allò que ens preocupa. I que somriguem molt. Amb força. Que treguem la llengua, que cridem, que arrufem el nas... (bé, això de cridar no ho faré pas perquè ja tinc prou problemes amb les meves cordes vocals...). Que si fem tot això veurem com de la foscor i mals moments en surten tots els colors. Oi que és bonic? Doncs jo avui ja ho he posat en pràctica sense que m'ho diguessin els papes. Ha entrat una infermera, he rondinat i, quan ha sortit de l'habitació i la porta ja estava ben tancada, he fet un gest de fora!!! I li he fet una bona llengota!!! Els papes primer s'han mirat i han esclafit a riure, però després m'han deixat anar un discurs que encara ara no l'he entès!!
Ara a descansar i a veure què ens diu demà el doctor Pumerola, el meu otorrino.
Abril
dissabte, 31 d’agost del 2013
Dia +276
Dia +275
Un passet de gegant!!!Avui sí que he fet un passet. I dels grans. I això que no ens ho esperàvem!!!
Ara mateix us escric des de la UCI dels nens de la Vall d'Hebron. No us espanteu. Estic bé. Us ho explico:
Avui, de bon matí, s'ha presentat a l'habitació el meu otorrino i els ha dit als papes que al cap d'una hora em baixaven a la UCI i em treien el "trasto" del coll. Visca! Per fi!!! Ara bé, m'hi havia de quedar 24 hores per veure si aguantava bé la respiració.
A les 11 ja estàvem tots tres junts conectada amb molts fils i amb una mena de tele que no paren de sortir números de colors i uns dibuixos que semblen un dels meus.
De moment els doctors diuen que tot va bé. Això de bé... Què voleu que us digui... Em moro de gana!!! I és que no m'han deixat menjar res en tot el dia per si hi hagués alguna urgència i m'haguessin de donar aquell xaropet que em fa dormir. I jo tinc una gana.... Només penso en aquells fideuets que menjava a tota hora...
Aquesta vegada el "trasto" no me l'ha tret la mama. I mira que jo feia dies que deia que volia que me'l tregués ella... L'otorrino, en un moment, l'ha tingut fora. Com que mhan hagut d'immobilitzar el coll amb les mans del doctor i de les infermeres, i estava molt baixeta de plaquetes, m'ha quedat un coll... Tot és una hematoma!!! Ben negre i morat. Fa una cosa... Després, a la tarda, m'han passat una bona dosi de plaquetes.
Quina sensació tan estranya!!! Després de molts dies m'he sentit la veu!!! I quina veueta al principi!!! Semblava un gatet escanyat!!! Una veueta fluixa, esquerdada... Sort que a mesura que anàven passant les hores se m'ha arreglat una mica més...
I per als papes sentir-me altre vegada el plor... Almenys ara a les nits podran aclucar els ulls perquè saben que si ploro em sentiran que fins ara era un neguit....
I quina cosa això de no sentir el sorollam dels meus moquets. Encara en tinc, i en seguiré tenint uns dies, però no és pas el mateix!!! M'han fet una placa per veure que els meus pulmons estiguin bé i els han vist molt bé.
Al matí i a la tarda l'habitació de la UCI l'hem omplerta de cançons i contes. Així hem passat més bona estona. Menys quan em venia l'atac de gana o quan entrava una bata blanca que tornava a fer anar el meu ditet ben convençuda!!
Si tot va bé, demà tornarem a l'habitació de la planta i ens hi estarem encara uns dies per tal d'assegura-nos que tot segueix bé i que, per tant, no m'han de tornar a posar un altre trasto d'aquests al coll.
Espero que tot evolucioni bé. Tinc unes ganes que s'acabi tot això i tornar a casa...
Una petarrufa,
Abril




