dijous, 1 de novembre del 2018

A tope!


17 d’octubre de 2018 

Continuo estant a tope. Els papes ni s’ho creuen. A part de no agafar ni moquets típics d’aquest temps, ni mals de panxa de passa, menjo tant i amb tant gust... que és molt normal que m’hagi engreixat un quilo en un mes. Els avis ja m’ho diuen que faig molt bona cara... Fins i tot l’Alba ha agafat alguna coseta de poca importància que l’ha fet anar a d’urgències a l’hospital. Però jo, de moment, i toquem fusta, ho aguanto tot. Tot i que ja sé que les gammaglobulines que em posen cada mes m’ajuden a fer passar de llarg els bitxets que volten per l’escola. 

Aquesta setmana ha estat una setmana de metges. El dilluns vaig anar al dermatòleg. Quan el doctor em va veure la pell, no s’ho podia creure com havia aguantat tant temps d’aquesta manera. Em van venir a veure les cames fins a cinc dermatòlegs! Al final, però, una de les dermatòlogues ho va tenir ben clar. Em va receptar tot el contrari del que m’havien dit els dermatòlegs de la vall d’hebrón fa uns anys. Hem passat a no fer banyeres i tan sols algunes dutxes a la setmana a fer unes banyeres llargues amb uns polvos màgics cada dia. I sabeu què, encara que sembli impossible, aquests banys taaaant relaxants junts amb unes cremetes especials, han fet que la meva pell sigui del tot normal i ja no deixi ensangrantats tots els llençols dels llits. A part de desaparèixer aquella coïssor que em feia estar de tan mal humor... Així doncs, anem per bon camí! 
I avui també he tingut visita, analítica i gammaglobulines. Tot molt bé, a no ser pel meu sistema immunitari que no acaba de recuperar els limfòcits b i que algunes de les meves cèl.lules no treballen prou per a poder-me treure almenys un dels dos antibiòtics que prenc des de fa sis anys i mig sense parar. Però bé, si això es pot suplir amb xaropets i gammaglobulines... seguirem endavant. Estic imparable! 

Per cert, els imparables de la fundació Carreras van venir a casa a gravar un vídeo perquè la gent pogués veure la importància de la investigació en el món de la medicina. Si no fos per l’investigació segurament ara mateix no us estaria explicant totes aquestes coses. De fet, han inaugurat un centre d’investigació de la leucèmia que és únic a nivell mundial. Em va agradar tant això de que em gravessin... fins i tot van venir a gravar-me a ballet! 

Tampoc hem parat de fer i vendre cors amb la Vinyet. Ja en tenim 2100 de venuts! Això són molts diners perquè els investigadors puguin estudiar la meva malaltia. Tinc unes ganes d’agafar- me de la mà de la Vinyet i portar tots aquests diners al meu hospital... Gràcies a la Vinyet i a la seva família haurem ajudat una mica a saber més del coi de bitxos que a molts nens se’ns posen a la sang i tan la punyeta ens fan. Mai podré agrair-li tant. Ja tinc ganes d’ensenyar-li em meu hospital! 

Una petarrufa i a sumar un mes més! 

Abril

dimecres, 31 d’octubre del 2018

Benvingut estrés


19 setembre de 2018


Porto molts dies sense explicar-vos res. No patiu. Això és bon senyal.
A casa ha arribat aquella mena d’estrés que tant desitjàvem. Les hores del dia a contrarellotge perquè hem de fer 1001 coses. Aquella sensació que el dia hauria de tenir més de 24 hores per a poder atrapar-ho tot i tenir una mica de temps per a “badar”. Aquell anar a “toc de pitu” constant per no arribar tard. La rutina del dia a dia. Les ganes de que arribi el cap de setmana per a poder descansar i fer les mil coses que no he pogut fer entre setmana... L’enveja que tinc als meus amics perquè ells cada dia van a l’escola i jo me n’he de saltar algun per anar a l’hospital. El malhumor dels papes perquè estan cansats de treballar tot el dia. El voler fer moltes coses però no tenir temps de fer-les... 
Tot això és el que passa a casa. El que passa a la majoria de cases. El que fa uns anys haguéssim pagat per tenir-ho. I ara, finalment, ha arribat a casa nostra. 
Hem començat un nou curs. L’he començat amb moltes ganes i amb molta força. A més a més, l’Alba ha començat P3 i a mi ja m’han donat la responsabilitat de germana gran. També vaig al conservatori i a ballet, les dues coses que més bé em fan sentir: cantar i ballar. 

Pel que fa a les últimes visites a l’hospital totes han estat dins la normalitat. Tot segueix igual. Limfos B sense disparar-se. Poquets i controlats. Aquest mes ens toca un munt de visites. Començant pel dermatòleg que, quan vegi les meves cames, veurem què diu. Que jo estigui comptant els dies que falta per anar-lo a veure... alguna cosa vol dir. Només dir-vos que cada dia deixo els llençols del llit tacats de sang... Després vindrà cardiòleg, pneumòleg... Mica en mica anem passant totes les revisions post-transplantament que vam haver de deixar quan va tornar la maleïda malaltia. Espero no haver-les d’aturar més i que, poquet a poquet, em vagin donant l’alta de tot. 

Una petarrufa, 

Abril