Dia +248

3 d'agost de 2013

I que passen lentes les hores.... I amb aquest trasto al coll que em fa estar tan malament.... Em molesta, em fa mal, em vénen mocs... I no paren de passar-m'hi un tubet per a treure'm els mocs. Em fa una angúnia....
A més a més, just al costat de la tràqueotomia, hi tinc un granuloma que m'està fent la vida impossible. Finalment avui ha vingut una cirurgiana a mirar-m'ho perquè no ho tenia gaire maco. M'ha dit que dilluns la meva cirurgiana i el meu otorrino em canviaran la cànula i em cremaran aquesta "xixa" que m'ha sortit i que tant em molesta. És que porto tot el dia amb unes ganes de tibar-me tot això que porto al coll...

Tot i que la nit passada he dormit molt bé, al migdia estava molt taquicàrdica i al cap d'una estona m'ha pujat la febre. Ha passat el metge, les infermeres i ja em veus a mi, súper empipada perquè m'han hagut de punxar per treure'm sang perquè em volen fer uns cultius. Es veu que així poden veure si creix algun bitxito dolent a la sang.

Aix... Quants dies més durarà tot això... Estic tan cansada... Necessito que em deixin en pau, anar a casa, tenir ganes de jugar... Vaja,trobar-me bé!!! I veure tranquils als papes. Pobres, porten uns dies que Déu ni do!

De moment paciència. Demà és diumenge i fins dilluns res de res.

Una petarrufa,

Abril

Dia +247

2 d’agost de 2013

I quina sort que tinc. No és la primera vegada que ho diem amb els papes. Sou tants els que m’envieu ànims, força, energia… que segur que, d’alguna manera, m’arriba i m’ajuda a continuar lluitant. Quins missatges tan bonics que em fer arribar. Sovint feu emocionar als papes i tot. Gràcies per tenir-nos al vostre costat.

Avui, a part de la cura horrorosa del trasto del coll, ha estat un dia tranquil. Han passat molts doctors. Els hematòlegs, l’otorrino i fins i tot els al.lergòlegs. Es veu que em faran proves d’al.lèrgia per descartar coses que puguin ser la causa d’aquest súper edema que tant ens ha fet patir…

Suposem que la setmana vinent estarà plena de proves per tal de poder baixar cortisona. En porto tanta… Que m’inflaré com un globus… però aquests dies, amb tot això m’he aprimat molt. Els papes diuen que quan em desinfli, si no m’engreixo una mica, em quedaré amb la pell i l’os.

Continuo dormint i decansant molt, cosa estranya en  mi. Els papes em diuen que és el millor que puc fer per agafar forces. Avui hem hagut de curar el meu amic MIC perquè no s’ha trobat massa fi. Bé, més aviat l’ha curat la mama perquè jo estic tan cansada que no vull ni jugar. Suposo que ho ha fet per si m’animava…Això sí, sempre el tinc al costat i em fa molta companyia.

Als papes i a l’avi se’ls ha girat més feina. El tiet Albert i la tieta Carme m’han regalat dos contes més. Jugar no, però que m’expliquin contes i em cantin cançons… és el que em ve més de gust.

Una dolça petarrufa,

Abril

Dia +246

1 d'agost de 2013

Al llarg del dia d'avui no hem tingut novetats. Jo continuo igual d'enfadada amb el món. Cada dia ho estic una mica més. Diuen els papes que fins i tot m'ha canviat el caràcter. Avui no he volgut banyar la meva nineta però he jugat una estoneta amb els puzzles de l'Ipad.

Ha vingut la cirugiana a mirar com tenia la ferida de la tràqueostomia i han vist que se m'hi ha fet un granuloma. Segurament dilluns em baixaran a post operatoris a canviar-me la cànula de la tràqueostomia i aprofitaran per a treure'm aquesta coseta que m'ha sortit. Ostres... Què més m'ha de sortir?

Els patòlegs, els metges que estudien els trossets de massa que em van treure de la meva tràquea, de moment continuen dient que no hi veuen cèl.lules dolentes. Així doncs, de moment he tingut una gran inflamació que possiblement no sabrem a què ha estat deguda. Podria haver passat en un nen qualsevol, que estigués ben sa, però mireu. Això també m'ha tocat a mi!!!  No em podrien tocar coses més bones? Tot i així, els doctors continuaran estudiant per anar descartant cosetes.

Avui res més. Només tinc ganes que passin els dies i sobretot que em treguin el trasto del coll, em baixin cortisona i cap a casa. Cada any les meves vacances són a l'hospital.....

Una petarrufa

Abril

Dia + 245

31 de juliol de 2013

No estic bé. No em trobo bé. No em sento bé. Estic enfadada amb el món. Estic molt nerviosa i irritable. Continuo sense tenir ganes de jugar. Només estirada al llit o als braços de la mama. No vull que s’acostin ni les doctores ni les infermeres. Quan les veig em giro d’esquena o els dic que no amb la mà.

No sé el que vull. No sé el què em passa. Jo sóc molt més simpàtica però porto una setmana que no vull saber res de ningú. A part dels papes i avis, és clar.No sé si m’enrecordaré de fer rialles. Ara només tinc ganes de plorar.

Avui, com a novetat, mentre els papes em rentaven, han aconseguit que jugués cinc minuts a banyar la meva nineta negreta que també està molt malaltona. Però m’he cansat moltíssim i després he acabat rendida als braços de la mama.

Les doctores de bata blanca diuen que aquesta excitació és per la gran quantitat de cortisona que em donen. Si abans ja ens semblava molt la quantitat que portava… ara l’hem més que doblat!! I que el no menjar, estar xafada… a part de la medicació és perquè m’han fet dues operacions en tres dies més la UCI i tantes i tantes proves que em fan.  I que no paren de remenar-me i fer-me la murga!!! Almenys sigui per esbrinar alguna cosa…

Uns doctors han tornat a estudiar la segona biòpsia però encara hi han de treballar més. No volen dir res fins a estar-ne segurs. Potser demà ja ens confirmaran alguna cosa.  Al final la prova que m’havien de fer avui l’han posposada. Primer volen tenir resultats de la biòpsia.

Els papes porten uns dies amb uns nervis… i és que entre l'aspiració de moll d'os no prevista de fa quinze dies i ara tot això porten un mes amb una angoixa i neguit… Esperem que passin els dies i arribi la calma de nou i pugui tornar a casona que tan bé s’hi està.

Una petarrufa,

Abril

dia +244

30 de juliol de 2013

Un altre dia igual. Espera que esperaràs per no treure'n l'aigua clara.

Avui ha estat més tranquil.let perquè no he tingut cap prova però jo no estic per a res. Estic molt i molt cansada. Només vull estar estirada al llit o als braços de la mama. I continuo sense tenir ganes de jugar.
Tampoc vull menjar res de res. Els papes em donen miques de llet amb una xeringa perquè ni tan sols m'aguanto asseguda. Al final les doctores de bata blanca han decidit donar-me aquell menjar tan estrany que ja em donaven a cambres. Aquell que no té gust de res i que passa a través d'un tubet. A veure si així agafo més forces...

Avui hem sabut la primera impressió dels radiòlegs sobre la meva ressonància. A simple vista no veuen cèl.lules dolentes però no és concloent. Falten els resultats de la segona biòpsia que mira que es fan esperar... I és que aquí hem après que diuen les coses en comptagotes... I els costa molt ser positius.

Demà em tornaran a empipar d'allò més. Em faran una altra prova. També té un nom ben estrany: fibroscòpia. Es veu que em passaran un tubet amb una càmera pel nas fins passant per la laringe, cordes vocals fins arribar a la tràquea on hi ha l'inflamació. A veure si així poden treure més informació...

Com cada dia m'han fet la meva tortura. Han vingut tres infermeres a canviar-me tots els apòsits del coll i el trasto que m'ajuda a respirar. Al final ja no  he ni plorat. Ja he desistit. M'han dit que ho he fet súper bé, que ni em movia i al final ni plorava. Quin remei... M'ho faran de totes maneres... Doncs que ho facin el més ràpid possible i em deixin en pau d'una vegada. Sort de la mirada del papa i els petonets de la mama... Ah!!! I de la meva estrella que m'envia la meva tieta de lluny...

Apa, vaig a dormir que demà serà un altre dia difícil i mogudet. I els papes, avis, tiets... A patir un dia més fins a saber el què. Em sembla que necessitem el Dr. House...

Una petarrufa

Abril

Dia +243

29 de juliol de 2013

Ja n'estic ben farta. Em trobo tan estranya i tan malament...
Com estaríeu si de sobte, mentre esteu dormint, us desperten dues persones i us oprimeixen el coll com si us volguéssin ofegar?
Doncs és així com aquesta nit les infermeres m'han despertat un parell de vegades. Tenia moquets aquest coi de trasto del coll i, com que estava una mica taquicàrdica i la meva freqüència cardíaca era molt variable, doncs han volgut aspirar-me els mocs per veure si així millorava.
Ha estat molt insuportable i traumàtic. Si continuem gaires dies així... No sé pas...
I llavors les infermeres i les doctores  de bata blanca s'estranyen quan entren per la porta i jo, amb el meu ditet ben ferm, els faig un NO ben decidit. Llavors la mare, per tranquil.litzar-me, em diu que vénen a veure si les màquines necessiten un xaropet, però jo ja veig que la mama m’enreda….

Aquest matí m'han fet la ressonància magnètica. Com tantes vegades aquesta setmana, m'ha hagut de donar aquell xaropet perquè m'adormís i així em poden remenar estant molt quieta.
Els papes molt nerviosos pels resultats de la ressonància i que, després d’esperar tot el dia, encara no han sabut res. I pel que fa a la segona biòpsia... Fins demà tampoc res de res. Això és un patir molt llarg... Portem ja una setmana esperant resultats!!!! No creieu que és massa?

I a la tarda… buff!! Altra vegada tres infermeres agafant-me i netejantme tota la ferida de la tràqueostomia. I quin estrés!! Quines ganes de vomitar… No us ho podeu ni imaginar el que em fa patir això. Tant a mi com als papes. Tot i així la mama sempre la tinc agafant-me ben fort les mans i fent-me petonets perquè em relaxi. Ostres… i em sembla que això m’ho han de fer cada dia…

 

M’agradaria ser una nena normal de la meva edat. Una nena sana, que creix lluny dels hospitals, jugar amb la Xènia, l’Aina, la Bruna, l’Arlet, la Vinyet, l’Aina, el Pau, el Lluc… Anar al parc, embrutar-me els vestits amb sorra, anar a la platja, de vacances, anar a escoltar el papa com toca a l’orquestra… però jo no ho puc fer. Que injust que és tot plegat. Què he fet jo que em mereixi patir tant? I ara esperem a veure si demà tots els equips de metges aclareixen alguna cosa. Els papes estan esgotadíssims de tant esperar i patir. I els avis, i els tiets…

 

A veure si demà em trobo un xic millor i estic més animada i tinc ganes de seure una mica per jugar i menjar una miqueta.

Una petarrufa molt dolça per a la meva estimadíssima tieta de lluny que avui és el seu Sant i que, tot i ser molt i molt lluny, pateix molt per mi i no hi ha dia que no ens truqui i ens envïi molts petons.

Abril

Dia +242

28 de juliol de 2013

Aquesta nit l'he passada més tranquil.leta que l'anterior. Almenys no hi ha hagut tanta moguda a l'habitació. Tot i així, em continuen donant calmants i els mocs que se'm posen al trasto del coll em continuen enredant d'allò més.

Quan m'he despertat ja demanava els contes. Me'ls han explicat tots!!
Quasi no he menjat gens, i a mig matí ja no tenia forces i he fet una bona dormida. Els papes no hi estan acostumats que només vulgui estar estirada i dormir. I això els preocupa.
Ha passat el metge i tampoc ens ha donat cap novetat. Continuen dient que a partir del resultats de la segona biòpsia i de la ressonància podran veure cap a on tiren. O sigui que ens toca esperar més. Quins nervis...

Això sí, no sabem si dels xaropets nous o per què, que faig unes caques lletges, lletges. De moment no li donen importància perquè com que tampoc menjo gens... A veure si no va a més...

Mentres jo dormia la mama ha anat a estirar una mica les cames per aquí a la planta de l'hospital. S'ha trobat el màgic Andreu, que fa de voluntari fent màgia pels nens malalts, i li ha regalat un nas de pallasso per mi i una foto que, abans del transplantament, ens va tirar ell mateix.

La tarda no ha estat gens agradable. Han vingut dues infermeres i m'ho han fet passar malament una bona estona. Primer m'han tret tots els apòsits del pit i, després, ha vingut el pitjor. M'han hagut de canviar tot el que porto a sota el barrilet de la traqueo. I és clar, com que sóc petiteta, que tinc el coll petit i tan inflat per la cortisona... els és difícil i molt aparatós. I jo m'ho passo molt malament. Sort que allà al costat hi tenia el papa i la mama agafant-me i fent-me petons perquè em tranquil.litzés... Però els pobres feien una cara....
Després d'això he quedat ben rendida i m'he quedat ben adormideta als braços de la mama fins que han vingut els avis. I és clar, jo he tornat a demanar a l'avi que m'expliqués contes i més contes.
I així he passat el dia. A veure si demà amb la ressonància obtenen més informació... i també si em trobo una miqueta millor i tinc més energia...
De moment aquesta nit els mimitos de la mama.

Una petarrufa,

Abril