Matí atrafegat

10 de març de 2016

Quin matí el d'avui!!! I quanta feina que hem fet!!

De bon matí la mama ja m'ha explicat que, finalment, i tal i com jo volia, em traurien el catéter del coll que tan m'empipava. Però que no patís que em donarien aquell xaropet que em fa dormir. De fet, mentres estava adormideta, els tripulants d'aquesta nova aventura n'han fet molta de feina. M'han tret el catéter, m'han fet punció lumbar, punció medular, biòpsia del moll d'os, m'han posat quimioteràpia intratecal i m'han despunxat i punxat de nou el port-a-cath.

Quan m'he despertat estava ben enfadada. I amb raó, no creieu? Però quan ha pujat el papa m'ha regalat una minnie que m'ha fet passar tots els mals! Com em coneix el papa...

Quan estava tan tranquil.leta a l'habitació... PAM! M'han tornat a venir a buscar amb una camilla i m'han portat al metge del cor. Per entrar en aquest tractament experimental necessiten saber que moltes coses estan bé. Si no és així els americans no voldran que entri en aquest estudi. Esperem que tot vagi sortint bé!

Sort que després ha vingut l'àvia a jugar amb mi, i la iaia i la tieta Marta que hem transformat la meva nova habitació en una súper pizzeria!! Sí, sí... Ens hem passat part de la tarda fent pizzes de mentida!!!

Ai la tieta Marta... Com em coneix! Ahir va arribar de lluny i avui ja la tenia aquí. Ah! I m'ha portat una sorpresa!! Un conte en anglès de la Peppa Pig!!! I mira que n'és de divertit!! Ja espero que el papa me l'expliqui...

Ah! I la mama també ha vist l'Aina, el Guim i la seva mama. M'han portat un bonic llibre de contes per anar a dormir. Així m'ajudaran a venir la son als ulls ara que he tornat a prendre aquell xaropet que m'inflava tant i em feia venir aquell mal caràcter... La cortisona! Aina, que m'aniran de bé aquests contes! Gràcies!!!

De moment no sabem resultats de les proves, però esperem tenir-los aviat perquè aquests han d'anar a EEUU, igual que l'analítica que m'han fet avui que agafarà un avió directe a Philadelphia!!!

I res, després d'aquest dia he caigut de seguida. Acompanyada de la Tortugueta de l'Alba he entrat en un profund son.

La Tortugueta de l'Alba.... Ai l'Alba... Com que no la puc veure almenys tinc una coseta seva que me la recorda. Aix... L'Alba es mereix un post sencer. Però un altre dia perquè.... Shhhht! Estic dormint!

Una petarrufa,

Abril

El monstre de color verd: la calma.

9 de març de 2016

Avui ha estat un dia molt calmat. M'he trobat força bé i amb ganes de fer coses.

En un principi m'havien de treure el catéter del coll però, finalment, han decidit fer-ho demà i aprofitar que m'adormen per fer-me unes quantes coses més.

Les meves analítiques estan força estables tot i que hi ha una cosa que té un nom molt extrany es veu que les tinc una mica pujadetes. Transaminasses es diuen. Aquestes les hem de posar a ratlla si volem continuar en aquest incert viatge. Per tant, la capitana del meu vaixell, la meva doctora, ha decidit canviar-me un dels xaropets per tal que aquestes es posin una mica a to. A veure si hi ha sort....

Per a continuar navegant també ens cal que uns tripulants de bata blanca americans ens continuïn  donant permís per anar avançant. Aquests posen unes condicions i proves que, de moment, vaig passant. Demà me'n toquen unes altres: punció lumbar, punció medular i biòpsia moll d'os perquè vegin com estan els meus bitxets a la sang. Aprofitaran que em donaran aquell xaropet que em fa venir tanta son per a treure'm el catéter i punxar-me de nou el port-a-cath. Ah!! I posar-me aquell insecticida tan fort que mata tants bitxets, ja siguin bons o dolents!!

Aix... Ara que tornava a menjar una miqueta i m'havien desaparegut els vòmits.... Ja tremolo!!!!

Ja ho veieu, demà al matí no el tinc tan calmat com el dia d'avui.... Esperem que almenys també passi aquestes proves amb nota!! I bona!!!

Després de tot això ja em començaran a fer un tractament perquè els bitxets no s'escampin. Primer cortisona. CORTISONA!!!! Aquella medicació que tan odiava... Aquella que em feia venir tan mal caràcter! Que no em deixava dormir! Que m'imflava fins a deformar-me!!! Amb el que em va costar tenir la cara que tinc ara.... I també em donaran QUIMIOTERÀPIA ! Això ho relaciono amb vòmits, llagues, febre, pèrdua de gana i molt molt mal a tot arreu.... Però ho he de fer. Estic mentalitzada. Seran tres mesos llargs i durs. Però si ho vaig fer amb cinc mesos també ho puc fer ara! I ho faré, perquè aquesta partida la penso guanyar jo amb l'ajuda dels papes, avis, tiets, amics, espinacs....

Els espinacs tenen moltes ganes de Veure'm. I jo a ells! Doncs lluitaré fins arribar a port!!

Sort que el dia d'avui m'he trobat bé i amb ganes de fer coses!!! Al matí li he demanat a la mama quin dia era. Quan m'ha dit dimecres, el primer que li he dit a la mama ha estat que els espinacs els tocava música avui. Doncs sabeu què? Al cap de res han entrat a la meva habitació unes noies que fan Musicoteràpia als nens ingressats a l'hospital. Ostres! Hem cantat i tocat instruments!!! Que bé que m'ho he passat....

També no he parat d'escriure i dibuixar en tot el matí. Feia molts dies que no tenia forces i, avui, he aprofitat!

Ah! I també m'ha vingut a veure en Willy!! No us n'he parlat? Ja va venir l'altre dia!

En Willy és un dinosaure amic de tots els nens de la vuitena planta, on visc jo aquests dies. Va entrant a les habitacions dels nens i nenes i busca companyia i que li donem menjar. Al començament no em feia massa gràcia, però ara em fa passar alguna bona estoneta. És que aquí passen tan lentes les hores.... Ja els ho dic jo als papes que estar a l'hospital no m'agrada gens i que és un rotllo!! Que vull anar a l'escola!! Vull veure els meus amics!!! Vull anar al parc!!! Vull anar a casa i estar amb l'alba!!! L'ALBA.... Pobre Alba.... Hi penso tant en ella...

Bé, potser que dormi jo. Que demà m'espera un dia que ja veurem com em desperto i com em trobo després.

Una petarrufa ,

Abril

Inici del meu segon viatge

8 de març de 2016 

Avui de bon matí tota la maquinària del meu vaixell ha començat a posar-se en marxa. 

Aquest matí, ben d'hora, al camerot on estic aquests dies, hi ha hagut molt moviment. Primer l'analítica per a saber com estava ( requisit bàsic per entrar en el protocol) després una bona dosi de plaquetes.

Han entrat una maquinària al camerot... Que era tan gran que han hagut de treure una butaca i tot perquè no hi cabia! La posada en marxa d'aquesta ha estat sorollosa i els dos tripulants que la portaven m'han fet enfadar molt. M'han remenant els catéters del coll que tan m'empipen i, a sobre, no em deixaven veure la Peppa Pig amb tranquil.litat! Dues hores connectada en aquella màquina. Em treuen la sang per un tubet, passava per la màquina, i me la tornaven a entrar per un altre tubet. Objectiu? Filtrar tots els limfòcits T per a enviar-los a EEUU perquè els ensenyin bé què han de fer. 

Però és clar, per a poder continuar aquest viatge havíem de saber si n'hi havien prous de limfòcits T. Sort que la meva capitana de viatge, la meva Doctora bata blanca, ha trucat al vespre al papa i li ha dir que la mostra era suficient. Un passet important endavant! 

Sabeu què feia durant l'inici d'aquest viatge? Durant la famosa afèresis? Doncs el papa m'ha muntat un cine amb crispetes i tot! Jo no sabia què era anar al cine. Mai hi he anat. Però el que s'ha inventat el papa m'ha agradat. Estirada al llit, mirant Peppa Pig i menjant crispetes d'hospital. Bé, crispetes, crispetes no. Eren trossets de torradeta. Perquè la novetat és que avui no han aparegut ni marejos ni vòmits. I fins i tot he menjat força per sopar! És que per estar forta he de fer esforços per a menjar.... Ja tornaran els marejos i vòmits... Quan estigui en plena tempesta hi haurà un rebombori.... Ja temo aquests dies!!! Seran molt difícils. Però no cridem el mal temps. De moment avui hem iniciat el viatge molt bé. Ara a poc a poc i endavant. 

I a la tarda he jugat a fer teatre amb l'Àvia i els avis. Els he fet fer el que jo volia . Jaume... Quan faci sisè a l'escola ja em pots preparar  un paper important... Veig que això del TEIATRE, que dic jo, em va!! 

I res més. Primer dia de viatge superat amb nota. Ara a descansar que demà, si tenim sort, em treuran el catéter del coll. 

Ara a dormir amb el papa que sempre em fa sentir segura. 

Una petarrufa 

Abril 

La muntanya russa

7 de març de 2016

Aquesta nit passada he dormit força bé.

Al costat de la mama...

Qui no hi dorm bé? Quan m'he despertat i hem aixecat la persiana perquè entrés els rajos de llum, hem vist que des de la finestra puc veure el Tibidabo. El Tibidabo!!! Quins records... Un dia hi vam anar amb els papes i l'Alba per a celebrar que ja havíem acabat les vacunes!!! Aix... I mireu-me ara... Un altre cop a baix de tot. Un altre cop preparant aquest llarg viatge....

Avui ha estat un dia força extrany. Amb molts alts i baixos molt exagerats. Sí, sí, com aquella muntanya russa del Tibidabo.

Al matí semblava que estava força bé. Fins i tot he menjat una miqueta per esmorzar i, la novetat, és que se m'ha quedat a dins!!!

Els papes ja estaven molt contents però, cap al migdia, m'ha vingut el gran baixon. He començat amb mareig i he acabat estirada sense esma de fer res. Altre cop dormir i dormir. Ni mirar ipad, ni jugar a cap joc, ni dibuixar... Res de res.

Les cares dels papes altra vegada eren de gran preocupació. Després de donar-me el xaropet pels marejos, passar-me una plaquetes i una bossa de sang.... M'ha vingut un subidón que... Qui em veia i qui em veu!!! Llavors ja no he parat. A més a més amb la meva àvia i les bestieses dels meus tiets i avis... Doncs que no he parat. La meva habitació s'ha convertit en una habitació de tatuatges o "tatoos" que en diem els espinacs de l'escola. Vaja, sort que les doctores han passat al matí perquè si no haguessin sortit amb el tatuatge de l'alba a les mans!!!

Tothom qui m'ha vingut a veure li he deixat les mans ben guarnides!

I al vespre, quan jo i la mama ens hem quedat soletes ens hem posat a jugar al joc d'estendre roba que tan m'agrada i, com no, amb l'energia que portava, l'he guanyada tres cops!!! Ah! I no parava de cantar una de les cançons que a l'hora del pati sempre cantàvem amb els espinacs de la classe: oehhhh oahhhh patata de puré!!!! I també... Aranya, peluda, el cul a la bassura!!!

El què pot fer una bossa de sang... Encara no entenc per què hi ha gent que no vol donar sang ... Als hospitals se'n necessita tanta... Si no hi hagués gent que en donés ara mateix jo no estaria aquí amb vosaltres....

Ah! I avui he menjat poquet, però he menjat!!!

Però bé, anem al més important però a la vegada més avorrit per a mi. Les meves doctores de bates blanques m'han dit que estava força estable analíticament però que estava anèmica. Per això m'han passat sang. I ambé plaquetes perquè estaven justetes.

També han fet un recompte dels meus limfòcits T que tan ens interessen ara que estiguin forts i han dit que sembla que, justets, però n'hi ha prous. De totes maneres creuem els dits i tothom a enviar-me energia per demà.

Sí, sí. Demà comença el primer tram d'aquest viatge. Demà em faran l'afèresis. Això vol dir que amb una màquina em treuran sang i caçaran tots els limfòcits T. La resta me la tornaran a posar a dins meu. Aquests limfòcits T els congelaran i els enviaran a EEUU i allà els alliçonaran bé del què han de fer. Però pas a pas.  Primer de tot cal que la meva analítica demà estigui estable i que em puguin treure prous limfòcits. O sigui que per demà necessito un munt d'energia, petons, pessigolles... Per tal que tot m'arribi transformat en bona energia. Necessitem que aquest primer pas vagi bé.

Doncs ara a dormir que necessito estar a tope demà.

Una petarrufa

Abril

El monstre de color negre: la por.

6 de març de 2016

El monstre dels colors d'aquestes últimes hores ha estat el negre. La por.

He vist als ulls dels papes una gran preocupació. El que en un principi semblava efectes de la químio que em van posar a l'esquena, i la suma de moltes anestessies en una setmana... Al final en comptes d'anar a menys anava a més. Res del que m'entrava a la boca m'aguantava a dins. Cinc dies sense menjar. Al final ni l'aigua ni els xaropets m'aguantaven. I el meu estat era cada vegada més dèbil. No volia fer res. No m'aguantava dreta i només dormia. Tot el dia estava d'allò més marejada. Fins que els papes, horroritzats i morts de por que no es descontrolés la malaltia m'han baixat a urgències.

M'han fet una nova analítica, m'han donat un xaropet per via perquè m'ajudés a no vomitar i m'han donat suero. Molt suero! Aix quin pipí que faré....

I mireu, amb lo bé que podia estar uns dies a casa, jugant amb l'Alba, doncs ja torno a estar ingressada. Almenys ara els papes respiren una mica. Sembla ser que se m'ha ajuntat efectes de la químio, més anestèssies més algun virus de panxa que m'ha volgut tocar-me els nassos.

Ara em passaré uns dies aquí ben hidratada, intentant que els meus ronyons no pateixin massa tot esperant que estigui prou forta perquè dimarts pugui començar la primera part d'aquest tractament experimental: em puguin treure molta quantitat de limfòcits T per tal de congelar-los i enviar-los als EEUU perquè els alliçonin bé sobre què han de fer.

Una petarrufa 

Abril