Dia +254

9 d'agost de 2013

Petits canvis. Avui, tot i que encara m'han enredat molt i estic molt i molt xafadeta, he estat un xic millor. Només un xic. He fet un passet prou important. Com diu la meva tieta de lluny... Els passets de formigueta de vegades són els més ferms!!!

Per començar ja tinc una miqueta més de gana. A part de veure més llet avui m'ha vingut de gust un caldo amb fideuets. Tot i que no era el de la mama, me l'he menjat amb força gana. També he tingut petites estones de contes i de jocs.

Al migdia, amb els papes, hem posat la música del Mic i hem fet ballar els titelles del Mic que la Berta i l'Anna em van fer per mi i que sempre m'acompanyen a l'hospital. Això sí, a braços de la mama perquè em canso molt.

Després he fet una bona dormideta i he agafat forces per quan, a la tarda, han vingut els avis. Amb ells hem jugat una estona amb la cuineta. Fins i tot he cuinat per la tieta de lluny!!! Sí, sí, m'ha vingut a veure a l'hospital!! Però, com tantes vegades, estava a la pantalla de l'ordinador... Però almenys l'he vist i li he pogut fer un peixet amb verduretes que tant li agrada... Bufff!! Encara que hagi jugat poquet.... Feia 18 dies que no jugava ni menjava ni tenia ganes de fer res. He acabat rendida!!! Els papes, avui, ja feien una altra cara. Veure'm jugar, encara que una petita estona, ha estat com una alenada d'aire fresc.

A veure si puc continuar així... Segur, segur que el meu besavi Lluís, des del cel, avui m'ha fet arribar molta energia. Jo no el vaig conèixer però la mama me n'ha parlat molt. És com si el conegués. Li hagués agradat tant ensenyar-me a jugar al dòmino o al parxís... Fer-me l'arri arri tatanet... És que avui fa cinc anys que va marxar cap al cel i sé que és un dels meus angelets que em cuiden i m'ajuden a curar del tot.

Avui no ens han dit els resultats de la ressonància. Estàvem nerviosos i pendents que passés l'otorrino, però al final no ha passat. Com sempre, haurem de passar un cap de setmana esperant resultats. Paciència. A veure si dilluns ens diuen alguna cosa...

Vaig a dormir que estic molt i molt cansada. Ja no recordava que cansava tant jugar... Avui una petarrufa ben dolça per al besavi Lluís.

Abril

Dia +253

8 d’agost de 2013

 

Dies llargs. Dies difícils. Dies durs…

Així és com em passen els dies a l’hospital. Cada dia és el mateix. I jo, en comptes d’anar a millor, cada dia estic pitjor anímicament. Estic malhumorada i només tinc ganes de plorar i que em deixin dormir i ningú em digui res. Moltes vegades ni els mimos dels papes em serveixen. Els papes els tinc ben preocupats i angoixats. Se senten tan impotents…Això no és normal en mi i cada dia va a més. Potser per la cortisona, potser per la tràqueo, potser perquè cada dia me’n fan alguna que tela marinera…. Jo diria que per tot plegat.

Cada dia quan entra una patrulla de bates blanques ja tremolo.  Mentres em fan les cures jo miro als papes  amb uns ullets… però veig que ells també pateixen. I molt. Cada vegada més. Les seves cares diuen molt. Tot i així, sempre els tinc al costat donant-me les mans i fent-me petonets i carícies.

Ja n’hi ha prou. Prou de martiritzar-me, prou de fer-m’ho passar malament, prou d’hospitals, prou de fer-me patir i fer patir als meus…  Només tinc 19 mesos i m’he passat quasi tota la meva vida a l’hospital. Ho dic ben fort PROU! Vull jugar, vull cantar, córrer, caminar, riure, fer riure, fer plorar d’alegria, passejar, banyar-me, estar amb la família amb els amics, estar de bon humor, anar a casa als avis, jugar amb els tiets… Espero que tots aquests desitjos es compleixin ben aviat. Vull ser lliure i deixar enrere tots els mals tràngols.

 

I és que avui també ha estat un dia d’aquells per recordar. Tot el dia només amb ganes de plorar, enfadar-me i dormir. I a més a més avui tocava que em fessin un munt de coses lletges. Fer la cura de la tràqueo, segellar el port-a-cath, despunxar-me, fer el cultiu, tornar-me a punxar, passar plaquetes… bufff!

 

Però a mitja tarda han trucat els radiòlegs i han dit que havien trobat un forat per a fer-me una ressonància magnètica per a veure com estava la meva inflamació. Aquest matí ens havien dit que fins dimecres vinent res de res. Ara bé, han tingut una baixa d’última hora i l’hem aprofitat. Només hi havia un problema. No em podien sedar perquè havia begut una miqueta de res de llet. Uff! Que difícil!! Aquesta prova que és força llarga i haver-me d’estar ben quieta… Hem dit que ho provaríem tot i que els papes no ho veien gens clar perquè amb el dia que portava… 

Així doncs ha començat el meu viatge cap a l’espai. M’han posat en una mena de coet, amb un casc, m’han ben lligat i semblava que ens enlairaríem fins a la lluna. De cop i volta tot ha començat a fer soroll i soroll i jo, allà dins, lligada, sense moure’m i ben espantada.

Sort que aquest viatge no l’he fet sola. La mama ha entrat amb mi i no s’ha cansat d’explicar contes i més contes. Ha estat mitja hora sense callar!!!  I mira que en certs moments havia de parlar ben fort!!! Que si En Tabalet, Els tres porquets, En Patufet, Les set cabretes, La caputxeta vermella…

Gràcies als contes he pogut estar força estona quieta i la mama l’he deixat ben esgotada. Els radiòlegs creuen que les fotos es podran aprofitar tot i que en algun moment m’ha agafat una mica de pànic i m’he mogut. A veure si demà ja ens poden dir alguna cosa…

 

Avui sí, me’n vaig a dormir ben cansada Després de tot el que m’han fet… esperem que demà sigui un dia més tranquil. I ens donin alguna bona notícia.

Una petarrufa,

Abril

Dia +252

7 d'agost de 2013

Ahir no us vaig dir res, eh? És que estava tan cansadeta... La nit passada em vaig despertar molt pels moquets que se'm posaven a la tràqueo i jo m'empipava d'allò més. Sort en tenia dels braços de la mama... Tampoc tinc massa notícies per donar-vos a part que ja m'han començat a baixar una mica la cortisona. Però fins la setmana vinent no em faran la ressonància que ens dirà com està realment la inflamació.

De moment, tot continua igual. Jo de mal humor, sense ganes de res i enfadada amb el món i amb tots els metges i infermeres. Cada tarda m'empipen d'allò més quan em fan la cura de la tràqueo i també cada vegada que m'aspiren els moquets al llarg del dia.... Els dies es fan llargs, llargs... Costarà arribar a la setmana vinent per avançar una miqueta més...
Pel que fa a les analítiques... Baixeta de tot altre cop. Aquest bitxet que s'ha enganxat el port-a-cath fa que les analítiques baixin. Esperem matar-lo ben aviat i remuntar una miqueta...


Aquesta nit, però, he dormit millor. Si més no la primera part de la nit. I és que he tingut un bonic somni. Un somni d'aquells que et fan companyia tota la nit i t'omplen de força per superar el màxim de bé tots els entrebancs que sorgeixen al llarg del dia. He sommiat que anava a veure el mar. Me'l presentava una nova amigueta. L'Aloma. Féiem uns castells de sorra que no ens acabaven de sortir mai bé, però era divertit de totes maneres. En el somni també recollíem un munt de petxines tot i que les onades sempre se les acabava emportant. Però nosaltres no ens cansàvem de buscar-ne més. Quan les inferemeres de la nit em despretaven pels xaropets, jo veia el papa al meu costat que em donava la mà. Tornava a tancar els ulls i el meu bonic somni tornava a aparèixer. I quin airet que fa el mar. I quina oloreta tan especial... Sabeu? L'Aloma aquesta nit m'ha regalat un trosset de mar. I jo li vull donar les gràcies. Aloma, cada vegada que miris el collage del mar tan bonic que has fet, jo sento la força que m'envies i sento que estem ben apropet. Com en el meu somni. El nostre somni.

Una petarrufa,

Abril

Dia +250

5 d'agost de 2013

Avui hem fet un passet més. Al migdia m'han baixat a quiròfan per a canviar-me la cànula de la tràqueostomia (el tubet que entra a dins la meva tràquea i que m'ajuda a respirar bé). Es veu que als 10 dies s'ha de canviar perquè no s'infecti. I apa!! Altre cop xaropet per dormir i a remenar-me. Sort que no me n'he assabentat de res aquesta vegada...
Han aprofitat que estava ben adormideta per a fer-me una fibroscòpia. M'han posat un tubet pel nas fins arribar a les cordes vocals. El doctor ha pogut veure que l'edema havia baixat molt. Això és molt bona notícia. La cortisona ha funcionat molt bé!
També han vist que tinc una corda vocal que està una mica adormida, possiblement degut a una químio que em van donar quan era molt i molt petitona. Però bé, ara això no toca. Ja veurem com s'arregla més endavant. Ja ho veieu... Jo he começat a tenir problemes a les cordes vocals abans que la mama!!!
Han decidit que em baixarien cortisona però la ressonància no me la podran fer fins la setmana vinent. Amb aquesta podran veure i valorar si em treuen la tràqueostomia, me la deixen o me'n posen una de més petita. Bufff!!! Una setmana més... Els papes pensaven que ja farien la ressonància aquesta setmana.... Però som agost ...
En tenim per dies, doncs... Santa Paciència... Almenys em recuperés una miqueta i m'animés... Però em sembla que fins que no em treguin això del coll...

Han passat les doctores de la bata blanca i han dit que ja havien trobat el bitxo que ha infectat el portacat. És molt freqüent que s'enganxi a les vies. A veure si el matem aviat... Perquè ara m'han hagut de treure el menjar del tubet perquè no saben si la vena que em passen tota la medicació m'aguantarà o no. Com que la medicació que porto irrita molt... Només faltaria el menjar passant per la vena!!! Hauré d'esforçar-me a menjar...

La resta del dia ha estat força tranquil.let. Igual que sempre, sense ganes de jugar. Avui, però, no he tingut febre. Han vingut els avis i m'han explicat un conte nou. Ah! I el tiet David i la Júlia m'han cantat unes cançonetes més boniques....

Demà un dia més, i carregat d'antibiòtics!!!!

Una petarrufa,

Abril

Dia +249

4 d'agost de 2013


Aquesta nit he dormit molt i molt bé. Només em despertava quan el nen que tinc de company d'habitació plorava i cridava. I jo em girava i m'enfadava perquè no em deixava dormir.

No he tingut febre en tot el matí tot i que a l'analítica d'avui hi ha sortit signes d'infecció. A mitja tarda, però, la febre ha tornat. Sort que de seguida em van donar un d'aquells xaropets antibiòtics per frenar-ho de cop i la febre no ha pujat gaire. Al vespre ja hem sabut d’on ve la infecció. S’ha infectat el portacat. Apa!! Només faltava això!!! No sabem si per manipulació o perquè m’ha entrat un bitxet de l’ambient. Com que estic amb poques defenses… Els papes s’han enfadat d’allò més!! Ara això també???

Total, que al vespre han vingut un equip de quatre infermeres i m’han posat gometes per tot arreu per veure quina vena anava millor per punxar-me. I apa! Una altra punxada. I ara, a part del trasto del coll , porto un braç immobilitzat fins que el portacat surti net. Ara sí que ni que vulgui no podré jugar… Coll amb poca mobilitat, un braç sense moure’l… Quina ràbia, quina impotència que tenen els papes veure’m masegada d’aquesta manera. No en teníem prou amb la inflamació, espant de la UCI, tràqueostomia, granuloma… que ara tocava això? Au va!!!

Llavors les infermeres s’estranyem que quan entren ja ploro o els dic que NO o ADÉU… Si sempre que vénen em punxen o em remenen de mala manera…

Les meves analítiques continuen d'allò més baixetes. Al haver-hi una infecció fa que encara baixi més. Per això aquesta tarda m'han passat una bona dosi de plaquetes i també m'he endut una punxada de Factor. Aquella injecció que fa treballar les meves defenses. I és que ens hem de curar en salut perquè als hospitals hi ha molts virus... Tant que mirem a casa en visites, neteja.... I aquí ja porto quatre companys d'habitació!!!! No m'estranya que surtin "bitxitos"... Els papes estan dels nervis!!!!

Continuo sense tenir gens de gana. El poc que menjo els papes m'ho donen amb una xeringa perquè no m'aguanto dreta. Miquetes de llet i de caldo. És per això que em continuen donant aquell menjar tan estrany que passa per un tubet i que no té gust de res i baixa encara que no tinguis gana.

Tot i que encara estic enfadada amb tothom i no vull jugar, avui al matí hem estat cantant una miqueta amb la mama. Bé, ha cantat ella perquè jo no puc amb això que porto al coll. Jo feia ballar els dibuixos de les cançons. Això sí, estirada al llit i m'he cansat d'allò més.

Buff!! Almenys el pobre nen del costat haurà sentit una mica més de repertori de cançons. És que la seva mama tooooot el dia li canta la mateixa cançó. La de "Bob Esponja". Bufff els papes estan dels nervis tot el dia sentint aquesta cançó. I tan mal cantada... Pobre nen....i mira que hi ha cançons boniques...

A la tarda, però, estava molt cansada ja que m'han vingut a fer la cura de la tràqueo, m'han punxat, m'han aspirat el moc... i no volia ni contes. Només estar estirada al llit.  Pobres, els faig una peneta... Tenen unes ganes de veure'm eixerida i amb ganes de jugar...

A veure si aquesta setmana matem el bitxo i s'encarrilen les coses i avancem una miqueta més. De moment ja sabem el que no és. Ara cal veure com està la meva inflamació per tal de que em puguin treure la tràqueo el més aviat possible. Per començar demà al matí em porten a post operatori, em sedaran i em canviaran  la cànula de la traqueostomia i em cremaran el granuloma. Déu ni do per començar la setmana…

Una petarrufa d’una nineta molt cansada,

Abril