5 d’agost de 2019
Fa dies que no escric. I no serà per falta de temps... però és que això de les vacances... dóna per molt. Les estem disfrutant a tope. Després de 7 anys i mig he descobert que dormir per gust és genial. Anar a dormir tard i llevar-te quan el cos et diu prou i no el despertador o la mama... després de tants anys... els papes ja s’ho mereixen això de dormir les nits seguides... això sí que són vacances per a ells.. Amb l’Alba estem disfrutant moltíssim. No parem de jugar en tot el dia, i discutir-nos, és clar. Però això ja forma part del fet de ser germanes... Sortides, jocs, piscina, llegir, dibuixos... i unes mini classes de violí amb el papa! Però tot sense horaris, sense presses... tant que havia desitjat la rutina i els horaris... però ara veig que si estàs bé... no tenir horaris és genial.
Ara potser que us posi una mica al dia d’aquests últims mesos. L’escola la vaig acabar molt bé. Vaig continuar amb les gammaglobulines a l’hospital i un munt de visites més. Tot segueix igual. Sense novetats. Amb limfòcits b traient el cap però atontats del tot. Per tal de poder veure fins a quin punt tinc els limfòcits B adormits ens van proposar de posar la vacuna de la salmonel·la i així poder veure la reacció que fa. Les meves immunòlogues ( les doctores que estudien com treballen cadascuna de les meves petites cèl.lules) ens van dir que no ho havien fet a cap nen això de posar aquesta vacuna per veure com reaccionava el limfocit B, però que els podria servir de gran ajuda per veure què estava passant. I, si funcionava, ho podrien aplicar a altres nens que també els passa el mateix. Com que ens van assegurar que no hi havia d’haver cap mena de risc per a mi, doncs me la van posar. I ara, estem esperant els resultats.
El més important de tot va ser el dia 27 de juny que li vaig fer un molt bon regal d’aniversari al papa. El millor que li podia fer. Em van fer una nova aspiració medul.lar per a celebrar els tres anys de tractament de CARTS. I el resultat va ser bo: mínima residual negativa, que vol dir... ni rastre de malaltia!! Ja us podeu imaginar que ho vam ben celebrar... La mama però mai està contenta del tot. Ella voldria que encara hi haguessin CARTS i així ens asseguraríem que no hi haurien limfòcits B i, per tant, tampoc malaltia. Almenys viuríem tots més tranquils. Però llavors ve quan el papa li diu que si els CARTS ja han fet la seva feina... per a què volem els CARTS dins meu? Si ja no tenen feia... doncs adéu. Però tot s’ha de dir, eren una seguretat... en fi. Que mai estan contents els adults...
Ah! I per cert, no sé com, però aquest dia tot l’hospital va saber que era l’aniversari del papa i tothom el felicitava. Els Pallapupes no paraven d’entrar a l’habitació i cantar-li la cançó de “Moltes Felicitats”. Va passar tanta vergonya....però al final crec que s’ho va passar bé, o això semblava!
Les meves immunòlogues ens van tornar a explicar que al tenir els limfòcits B atontats continuo necessitant les gammaglobulines un cop al mes. Això vol dir passar-me quasi tot el dia a l’hospital. Com que sembla ser que com que ningú sap el per què estan adormides i que sembla que la cosa va per llarg, em van proposar de fer aquest tractament de gammaglobulines mensual a casa. Això vol dir que me les posarien els papes subcutàniament mentres miro els dibuixos, jugo.... i m’estalviaria de perdre tot un dia d’escola al mes que tanta ràbia em feia. Ara només hi hauré d’anar per a l’analítica que només em faran cada tres mesos i per a les visites dels nombrosos especialistes que he d’anar. (Pneumòleg, endocrí, dentista, otorrino, cardiòleg...).
Després de pensar-hi una mica vam decidir provar de fer les gammes a casa. Això vol dir que aquest estiu jo i els papes anem a l’hospital a fer una formació per ensenyar-nos a fer d’infermeres i per veure si el meu cos ho tolera bé. Ja portem dues sessions i sembla que va prou bé tot i les meves reticències i pors a lo desconegut. Els papes ho van tenir clar de seguida però jo... què voleu que us digui... que em punxin a la cuixa, panxa... tampoc m’agrada i, a més, qui rep les punxades sóc jo! Tot i així, pensant-ho bé, els papes sempre volen el millor per a mi. I si creuen que així anirà millor... doncs endavant! El primer dia va ser un drama, però el segon la cosa ja va millorar perquè la mama em va fer un “truco” que encara ara estic esperant el moment de plorar per la punxada. Segur que aquesta setmana anirà súper bé i, al setembre, que ho farem sols a casa, encara anirà millor ja que com a casa no hi ha res.
Un dia d’aquests també vam anar a l’esperada festa dels IMPARABLES de la Fundació Carreras. Allí vam tornar a veure la gran feina que fan i els grans avenços en tan poc temps... I vam poder estar enmig de nens i adults que com jo no parem de lluitar cada dia per a estar millor i per a conscienciar a la gent de lo important que és ser donant de medul·la.
I abans d’acabar voldria enviar una forta abraçada a la iaia de la Bruna i l’Arlet per animar-la a seguir lluitant. I a una nena que la mama me n’ha parlat molt. A la Bet. Una nena amb unes ganes de viure terribles. Una nena de quatre anys que com jo s’aferra a la vida com ningú a la vegada que ajuda als seus pares a superar aquest terrible moment regalant-los somriures i ganes de viure. A més a més els seus pares i amics estan fent una crida perquè la gent sigui conscient de lo important que és ser donant de medul·la. Ella necessita un àngel de la guarda com el que vaig tenir jo que sigui compatible amb ella. Igual que tantíssima gent. Que li regali una segona oportunitat de viure. Com més donants més oportunitats de viure li donem a la Bet i a tantes persones que ho necessiten.
La maleïda malaltia ha tornat en elles dues. Però com em deia el meu tiet David... TORNAREM A SOFRIR, TORNAREM A LLUITAR I TORNAREM A VÈNCER!
Una petarrufa,
Abril
