dimecres, 27 de desembre del 2017

Dies de celebracions


13 de desembre de 2017 

Celebrem l’any i mig dels CARTS. Sí, sí. Ho heu llegit bé. Un any i mig que aquelles cèl.lules màgiques, que tantes esperances teníem posades en elles, han estat i estan treballant de valent per a fer fora tots els bitxets dolents per tal que la meva sang estigui del tot neta.
Tot i que, com ja sabeu, han baixat molt el número de còpies de CARTS, els poquets que queden saben bé el que han de fer i no s’encanten gens a l’hora de treballar. 

Avui hem tingut una revisió més a fons. Un dia d’aquells que tan poc m’agraden. Si els dies “normals” d’hospital ja els detesto, imagineu-vos si a sobre m’han d’adormir i fer-me una d’aquelles punxidetes en un os per tal de treure’m líquid de dins l’ós i analitzar-lo a fons per a saber més bé com tinc la fàbrica de la sang. 

Doncs tot i les mil peripècies que han fet les infermeres amb l’ajuda dels Pallapupes per tal de punxar-me, al final m’han ben punxat al port-a-cath. Fins i tot m’han convertit la meva sang en sang de purpurina com les princeses bones. I fins i tot ha vingut el celador a buscar-me amb la camilla cantant la cançó de la bella i la bèstia. De fet, hem sortit del box tots cantant, interpretant i ballant la cançó d’aquest musical. Un cop a dins, evidentment, m’han adormit al costat de la mama amb aquesta pel.lícula. Així tot ha estat més agradable. Ara bé, ni us explico com m’he despertat... quin mal despertar, per favor... semblava la bèstia enfurismada! 

En fi. Ara ja està i amb els resultats a les mans tot es veu molt millor. Analítiques bones, sense malaltia i els limfòcits b traient el cap però sense disparar-se. O sigui, que els pocs CARTS que em queden, encara treballen. Per tant, em quedo amb això i en celebrar- ho junt amb les festes de Nadal. Quines festes que ens esperen... 

Desitgem que aquest 2018 sigui encara millor que el 2017. I com diuen els papes, que el tió i els reis ens portin sacs plens de salut. I què coi! I un munt joguines també! 

Una petarrufa molt especial a tots els nens i nenes que aquestes festes estan malaltons als hospitals. 

Abril


divendres, 1 de desembre del 2017

5 anys!!

29 de novembre de 2017 

Avui celebro el meu segon aniversari. Avui fa 5 anys que em van fer el transplantament de medul.la òssia. Cinc anys que em van posar la medul.la del meu àngel de la guarda americana. Cinc anys que, després de la transfusió, els metges van donar un bon ensurt a la mama quan va entrar al meu diminut camerot. Ensurt perquè li van dir que jo els havia donat tanta feina durant el transplantament. I és clar, la mama es temia el pitjor. La “feina”, però, era que mentres m’estaven fent el transplantament jo no parava de donar dibuixos del meu cançoner perquè me les cantessin. I jo m’enfadava molt perquè o no les sabien o les cantaven malament o se les inventaven. Però la resta va anar súper bé! I què voleu? Però si només tenia 11 mesos acabats de fer... Però gràcies a la meva donant aquí estic. Lluitant de valent dia a dia i sense deixar de pensar, ni un sol dia, en la generositat del meu àngel de la guarda. Tan de bo tothom que es posés malaltó tingués la sort de trobar el seu àngel de la guarda... 

I avui m’agradaria acabar amb unes paraules que m’ha fet arribar la meva amiga i admiradora Berta. La Berta que tan ha viscut la meva història. Que tantes cançons i músiques m’ha regalat... i jo, la seva cuca de llum, ara aprenent al seu costat. 
Aquestes paraules són del gran Carles Capdevila que, des del cel, encara ara, tant admirem. 

“Prou sé que la vida s’aprèn vivint-la, a vegades a patacades, però mirar d’endreçar els aprenentatges per escrit els consolida. 

En aquesta vida he après que alguns som tan passerells que necessitem un ultimàtum dels grossos per prioritzar de debò. I que quan prioritzes de debò, t’agafa un atac de lucidesa que donaries les gràcies al puto ultimàtum. 

Que la gent que en circumstàncies normals ja és extraordinària, en casos extraordinaris aconsegueix el miracle que tot sembli normal. Que no hi ha elogi més gran que ser acusat d’ingenu per un cínic. 

Que res cura més que saber-te i sentir-te estimat. I que a prop de la gent que pateix, reps un munt de lliçons de dignitat. 

Que fer veure que no passa res accelera el que no vols que et passi. I que una decisió tan simple com quedar amb els que estimes i fugir dels que et fan la vida impossible t’acosta bastant a la felicitat. 

Que perdre la por a coses absurdes és una delícia, llàstima que hagis hagut de passar per una por més gran i gens absurda. I que els sentiments bonics per la gent que ens importa ens els hem d’expressar a la cara més sovint. 

Que quan la vida es complica, es multipliquen les oportunitats d’aprendre de persones increïbles. I que no hem de desaprofitar cap bona ocasió per riure, plorar o fer-nos una bona abraçada. 

Que acceptar les limitacions té un punt dolorós i un altre d’alliberador. Et pots abocar en cos i ànima al que et queda, si aprens a deixar de lamentar el que perds.

Que quan es tanca una porta s’obren soletes un munt de finestres. Que l’amabilitat pot ser la idea més revolucionària. Que en lloc de maleir-nos els ossos caldria celebrar aquest esquelet que ens aguanta. 

Que hem vingut aquí, tot i que ho dissimulem massa bé, a estimar i ser estimats, i per tant, a cuidar-nos. Que calen metges i mestres amb visió de capçalera, que en lloc de dedicar-se al trosset assignat i prou, siguin capaços d’agafar distància i tenir cura de persones senceres, de cap a peus. 

Que la persona amb qui no et sàpiga greu plorar i que et faci la companyia adequada és per força un molt bon amic. 

Que sense confiança no hi ha motivació, perquè confiar sovint dona més fruit que vigilar. 

Que em sedueixen els voluntaris que penquen. Els que saben que tot és un desastre i tot pot anar ben malament. I per això s’arremanguen. I mantenen la ingenuïtat necessària per creure que podran. Perquè sense confiança no hi ha convicció i sense convicció no hi ha resultats i sense resultats no hi ha motius per mantenir la il·lusió. 

Que prioritzar vol dir descartar. Per poder dir el sí entusiasta i possible hauràs de dir el no contundent i desculpabilitzat al que no hi cap. 

Que el pitjor de la por és quan ens fa de pilor, quan s’instal·la al volant. La por de la veritat ens fa mentiders, la por de sentir emocions fortes ens fa freds, la por del risc ens fa tirar massa tovalloles, i la por de morir ens pot impedir viure. 

Que som més el que fem que el que diem, som més el que decidim que el que pensem, som quan actuem i no quan reflexionem. Que l’educació és l’art i ofici sublim d’aprendre’n mentre s’ensenya i d’ensenyar-ne mentre s’aprèn. 

Que ens cal més mala llet i més esperança. Ens convé assenyalar i denunciar els culpables, mirar-los als ulls, no assumir que això toca, mostrar-los tota la ràbia que sentim. I simultàniament anar arreglant amb les mans el dia a dia, des de l’inconformisme, amb ambició i amb la certesa absoluta que és possible. 

Que la bellesa és en la mirada, i no hi ha privilegi més bonic que ser observat des de l’amor incondicional i l’alegria de viure. 

Que l’optimisme és sempre l’opció més recomanable i, quan van mal dades, és imprescindible" 

Carles Capdevila 

Una petarrufa per al meu àngel de la guarda,

Abril.

Garbuix d'emocions


8 de novembre de 2017

Aquest mes he tingut més visites del compte. M’ha tocat recordar l’hospital que em va acollir durant força mesos quan m’havien de fer el transplantament amb tan sols 11 mesos. Recórrer els llargs passadissos, la sala de jocs, veure la diminuta cambra que em va acollir tants i tants dies aïllada del món... trobar-me cares que, segons deien, eren conegudes.... tothom em deia que havia crescut tant i que estava tan guapa... Quins records... la mama em deia que era una barreja de bons records i no tan bons. I és que quan passes uns moments tan difícils, una abraçada, un comentari d’una infermera, o d’una altra mare, pot esdevenir un alè d’aire fresc per a tirar endavant.
En aquells passadisssos i sales de joc hi hem viscut tantes i tantes emocions.... que tornar-hi et fa remoure un no sé què. Una barreja d’emocions difícils d’explicar. Això és el que diuen els papes perquè jo... no en recordava res de res. Suposo que la ment és intel.ligent... 


Em va tocar tornar anar a Vall d’Hebron per reemprendre les visites post transplantament perquè des de la recaiguda, el febrer de 2016, que ja no havia trepitjat aquest hospital. De moment, l’endocrina va quedar parada que, després de passar per moltes sessions de químio i cortisona, el meu cos estés a tope amb ganes de créixer. De moment cap tractament més. Poquet a poquet però vaig creixent molt bé. És que es veu que la quimioteràpia i la cortisona aturen el creixement. I jo, al haver-ne fet tanta.... 
Però sembla que el meu cos vol espavilar i recuperar el temps perdut. 

La visita mensual de Sant Joan de Déu va anar molt bé tot i que el viatge es va fer
molt i molt llarg. El dia de l’aturada ens va enganxar a la carretera i més que a l’hospital semblava que anéssim a un país llunyà! Santa paciència... però m’ho vaig agafar força bé. A l’hospital ja ens esperaven amb totes les coses a punt. Era tard i havíem d’anar per feina. L’analítica va sortir molt bé. I el recompte de limfòcits B que aquest mes ja ens esperàvem que ens diguessin que els havia recuperat del tot, doncs no! Han tornat a baixar. Això vol dir que els meus pocs CARTS que queden continuen donant guerra als limfòcits B i una mica de pau i tranquil.litat als papes. 

Tot i així continuen els mals de panxa, marejos i algun vòmit de tant en tant. Això fa angoixat molt als papes. No se sap de què són. Que si nervis, que si tant temps antibiòtics, que si el mateix tractament... com que és tant nou ningú et sap donar respostes.
Però jo continuo anant a tope a l’escola i col.laborant amb tot el que faci falta per a poder construir el nou càncer pediàtric center de Sant Joan de Déu que, pel que diuen, serà la bomba! Serà un referent mundial per a que els nens i nenes amb càncer tinguin oportunitats de lluitar per la vida. Per tant col.laborar amb calendaris, pulseres, buffs.... el que calgui! 

Una petarrufa,

Abril

dimecres, 11 d’octubre del 2017

Un dia de nassos

4 d’octubre de 2017

Les coses continuen en calma. A la visita d’aquesta setmana tot ha anat bé. Ara bé, tot i que les meves analítiques estan bé, amb l’ajuda de les gammaglobulines que em posen cada mes, és clar, hi ha unes cèl·lules T que no acaben de funcionar del tot bé. Segurament degut al transplantament de ja fa gairebé cinc anys i del munt de xaropets que em van donar. És per això que encara no puc deixar de prendre un dels dos antibiòtics que encara prenc. Amb les ganes que tenia ja de deixar-ne almenys un... Però bé, després de més de cinc anys prenent-lo, ara no vindrà d’uns mesos més. La qüestió és que els bitxos passin de llarg i que jo estigui tan bé com fins ara. Pel que fa als limfòcits B continuen traient el cap però sense disparar-se. O sigui que els CARTS van treballant tot i que arribarà el dia que no donaran l’abast i tornaré a tenir el 100% dels limfòcits b. Esperem que els CARTS hagin tingut temps per a fer neteja de tots els dolents que m’embruten la sang. 
Aquest mes tocarà visites extres a la Vall d’Hebron que, des de la meva recaiguda, no m’han tornat a veure. No sé pas si em coneixeran... Espero que tot continuï igual de bé. 

Però ara us vull parlar de coses que m’agraden més. La festa que vam anar dissabte al Tibidabo. El Tibidabo es va omplir de nassos vermells. I és que era la festa dels Pallapupes dels hospitals. Aquells pallassos que quan tan sols tenia cinc mesos em feien tanta por i en comptes de fer-me arrencar rialles només em treien plors. Tot i així ells sempre intentaven, amb aquella delicadesa, de fer-me passar una bona estona o, almenys, distreure la ment dels papes encara que fos per uns segons. 
Aquests Pallapupes que ara tan m’agraden i que ens ajuden a passar més bé les hores quan estem a l’hospital, quan estem a punt d’entrar a quiròfan, quan estem a punt de rebre una punxada... o quan estem tan agobiats i enfadats amb el món. Quina feina... i que poc valorada que crec que està... 

De vegades penso que no deu ser gens fàcil fer aquesta feina. Les situacions que veuen els han d’afectar molt... i ells sempre amb la rialla a la cara. Sempre intentant fer riure als nens i als pares davant de qualsevol situació. Sigui bona o dolenta. Que valents... Ara sí que m’agradeu Pallapupes! I ja us espero quan entro a l’hospital. És per això que, aquest any sí. Havíem de venir a la vostra festa i col.laborar perquè pugueu ajudar a molts nens que com jo ens hem de passar hores i hores als hospitals. Us necessitem! Gràcies! 

Una petarrufa, 

Abril

dimecres, 13 de setembre del 2017

Comencem un nou curs!

12 de setembre de 2017

Uf! Ja fa dies que havia d’escriure. El que passa és que he volgut aprofitar al màxim els dies que em quedaven de vacances. Piscina, platja, caminades, bungalows, tendes, més piscina, pícnics, dies de jocs interminables amb l’Alba, llargues dormides... Aquest estiu l’he gaudit com MAI. L’hem gaudit!! De ben segur que ha estat l’estiu més aprofitat entre tots els que porto. No he parat!

Demà farà una setmana que em va tocar passar el dia a l’hospital. De fet, la setmana passada hi vaig haver d’anar dos dies! Un dia em va visitar una immunòloga (mira que són estranys aquests noms...). Els papes em van dir que el que feia aquesta doctora era veure si totes les petites cèl.lules que tenim a la sang funcionen bé. I si les gammaglobulines que cada mes em posen treballen al 100% per tal que no m’ataqui cap bitxet inesperat. Sembla ser que tot està bé tot i que, amb els resultats de la següent analítica, podran veure si les meves cèl.lules de la sang són tan valentes que poden funcionar perfectament sense xaropets. El mes vinent ho sabrem. Us imagineu que pugui fer el dia a dia sense els meus dos antibiòtics que fa ja més de cinc anys que prenc cada dia sense deixar-me’l ni un dia? I llavors hi ha mames que no volen donar aquest xaropet durant vuit dies als seus nens... i el bé que m’han anat a mi...? No sé pas si m’hi acostumaré jo sense ells... però bé, no ens fem il.lusions. Això rai! Si els hem de prendre uns mesos més tampoc passarà res. Si porto vivint amb ells quasi tota la vida!!!

Un altre dia va tocar la visita mensual de la meva doctora i passar-me el dia a l’hospital perquè m’havien de passar les gammaglobulines per tal que estigués ja a punt per anar a l’escola. Ah! Me n’oblidava! I tocava punxideta extra. Quiròfan, xaropet de dormir i aspiració de medul.la òssia. I per què? Doncs per a celebrar els 15 mesos de CARTS. Quina manera de celebrar-ho! Mira que hi ha millors maneres... però no! Punxada va, punxada ve! 
La gran notícia és que tot continua igual de bé. No hi ha malaltia i sembla ser que, tot i que a Philadelphia no veuen els Carts, alguns encara hi deuen ser perquè els limfocits B encara es mantenen a molt sota mínims. No es veu una recuperació clara. Això no vol dir que de cop i volta es disparin... Com sempre diu la tieta Marta... com una formigueta. Sempre endavant a poquet a poquet. 
El dia prometia molt dolent però, al final, no ho va ser tant. Ens vam trobar amb la Martina, companya de lluita des dels 5 mesos!! I amb ella vam passar bona part del matí. Em va ensenyar a fer braçalets i fins i tot me’n va fer un per a mi. La Martina és més gran que jo però hem passat pel mateix... També vaig conèixer a una altra gran lluitadora que ara mateix no ho està passant massa bé. La Judith tot just comença aquest llarg i dur viatge però estic segura que és tan forta com jo i la Martina. Espero que un dia ens retrobem fora de l’hospital....
I sabeu què? Ja li vaig dir a la mama. Tan la Martina com la Judith són com jo. A part de fortes i lluitadores, és clar. Les tres portem aquest botonet sota la pell. El port-a-cath. Totes ens passem hores i hores a l’hospital. Ens punxen una i altra vegada i ens prenem un munt de xaropets. No sé per què, però tinc la sensació que a fora de l’hospital ens entendríem tan bé... perquè per molt que les meves amigues els expliqui el que em passa, ningú millor que elles m’entendrien tan bé. 
I sabeu què? La Martina em va explicar un secret. Em va dir unes paraules màgiques i el què he de fer perquè no em faci mal la punxada i despunxada del port-a-cath. I sabeu què? Funciona!!! Ja us ho dic jo que ningú m’enten millor que elles... 

Després d’aquests dos dies d’hospital he aprofitat al màxim els dies perquè avui sí. Aquest any he començat el curs com tots els nens. Quan toca. El 12 de setembre. Ja sóc gran. Poca broma. Ja faig primer! Jo avui estava ben nerviosa. Una barreja de ganes de veure els meus companys, però por i respecte cap a la nova mestra, il.lusió per començar el nou curs a l’escola dels grans, però espantada per si em fan treballar molt. Ganes d’aprendre moltes coses però peneta per deixar l’Alba a casa. Ella sí que em trobarà a faltar. Aquelles llargues estones de joc plegades les haurem de guardar pel cap de setmana. De moment, avui, quan he marxat, ja s’ha fet un fart de plorar, pobrissona... 

Esperem que aquest curs estigui carregat de salut i bones notícies. Almenys que siguin tan bones com el curs passat. I si poden ser, millor! 
Una petarrufa molt forta per a la Judith que necessita tota l’energia que li puguem enviar, 

Abril

dijous, 17 d’agost del 2017

Fem un parèntesis

10 d’agost de 2017

Avui tocava revisió i gammaglobulines. Ja feia dies que estava de mal humor perquè no entenia per què havia de trencar la meva rutina de vacances per anar a l’hospital. Llevar-me d’hora!!! Si ja ni me’n recordo del què és!!! Aquestes vacances estic aprofitant per dormir el que mai havia dormit a la meva vida. I em sembla que si no fos per l’Alba, més dormiria!!! No sé per què abans no m’agradava... 

Doncs això, llevar-me d’hora, separar-me de l’Alba i passar-me el dia de mal humor a l’hospital. És entrar per la porta de l’hospital i enganxar-se sobre meu, com si fos una paparra, el monstre de la ràbia. I mira que sembla que ja hi hauria d’estar acostumada estar entre bates blanques i les boniques bates de les infermeres. Sembla que ja no m’hauria de fer res la visita de la doctora. Sembla que hauria d’acceptar les punxades al port-a-cath. Doncs no. Res d’això ho vull acceptar. És més. Em nego a que formi part de la meva rutina i per això el monstre de la ràbia pot més que jo i canvio totalment el caràcter. La mama diu que tinc caràcter però que sóc molt simpàtica dolça i mimosa. Doncs no ho sóc pas a l’hospital. I mira que tinc una doctora i unes infermeres que es desviuen per mi. Però jo no puc amb tot això. És superior a mi. Els avis em diuen que és normal. Que és perquè estic escarmentada de tantes i tantes coses que m’han fet. Jo no ho sé. Però la qüestió és que cada dia em costa més anar a l’hospital. Més ràbia em fa. Doncs no em queda res... diuen els papes... En fi. Doncs he hagut de passar-me el dia a l’hospital sí o sí. Podent estar a la piscina i jo m’he hagut de passar el dia asseguda a llit de l’hospital. Ara bé, al final m’ho he muntat prou bé. Els papes m’han portat un joc de cartes nou perquè pugui passar millor l’estona, m’he relaxat una estona pintant una mandala mentres escoltava música, hem fet cine amb la mama i hem mirat la pel.licula que tant m’agrada ara: Bella i la Bèstia!! Que resulta que després ha vingut el metge i se sabia trossos de la pel.lícula de memòria!! Això sí que m’ha semblat genial!! I tot això mentres esperàvem els resultats de l’analítica i em passaven la pre medicació i les gammaglobulines.

Els resultats de l’analítica han arribat i sembla ser que són bons. Ara bé, aquesta vegada no hem sabut si ja recupero del tot els limfocits B. La meva doctora està de vacances i no ens ho han dit. En fi, com diuen els papes, no cal atabalar-nos-hi perquè si és que els recupero i, per tant, perdo del tot els carts, tampoc hi faran res... Així doncs a esperar l’analítica del mes vinent que, a més a més, m’hi va una aspiració de mèdul.la de regal!! Ufff! Llavors sí que estaré de mal humor...

Sort que quan he arribat a casa m’esperava l’abraçada de l’Alba. Ostres... I com m’ha trobat a faltar... I jo també a ella!! Només veure’m no ha tingut ni ulls per la mama. Només m’abraçava, em tocava el lloc de la punxada i m’hi feia petons. Ai l’Alba... Juguem tant aquest estiu... que quan comencem l’escola... Uff que em trobarà a faltar!!!

Així doncs, ja cal que aprofiti els dies que em queden perquè el setembre ja està traient el nas. Però a mi encara em queden moltes coses a fer!!

Una petarrufa,


Abril

dissabte, 22 de juliol del 2017

Dimonis


17 de juliol de 2017 

Sol, muntanya, piscina, calor, tempestes, excursions, noves amistats, tots quatre junts, anar a dormir tard, sense horaris, jugar incansablement amb l’Alba... Tot això és el que he fet aquest juliol. Aquesta és l’olor de les vacances. Com m’agrada aquesta flaire... 

Tot això es va veure estroncat amb un bon espant que vam tenir amb els papes. Tot anava molt bé fins el dia abans que em tocava anar a l’hospital. Justament el dia que l’Alba feia dos anys! Resulta que no em vaig trobar massa bé: marejos, vòmits, cansament, pal.lidesa, son, gens de gana, una mica de tos i... la temible febre!!! Les cares i mirades dels papes eren esfereïdores. Tots els dimonis del passat van tornar als seus caps. Aquells dimonis temuts des de fa cinc anys però molt més des que vaig tornar a recaure a la maleïda malaltia. Doncs sí. Amb tots aquests símptomes els papes ja hi veien de nou la malaltia. Ho tenien claríssim.Tot era igual que aquell dia en que tot va tornar a començar i els dimonis ens van trencar la bonica vida que portàvem tots quatre junts. Quin dia que van passar, els pobres... tota l’energia carregada durant quatre dies d’excursió es va gastar de cop. Quan ja no podien més perquè el cap els bullia de tan donar-hi voltes, van trucar a la doctora. I és que jo no tinc dret a agafar coses “normals” que agafen TOTS els nens? Es veu que no. Clar, com que a part de dues Leucèmies jo no he agafat mai res... 

L’endemà tocava revisió dels 13 mesos i gammaglobulines. Nerviosos i tensos fins a saber els resultats de l’analítica. Finalment ens van dir que hi havia senyal d’infecció en algun lloc, però res més. Bufff! Els papes van respirar una mica. Jo no, perquè a partir d’aquí em van marejar amb analítiques de pipí, mascaretes de Ventolín, fotos als pulmons, cultiu de sang, antibiòtic en vena... Sort que els Pallapupes em van donar algun bon moment al llarg del dia i em van fer esclafir alguna rialla...
Suposaven que tot el meu mal estar era per una infecció d’orina i una bronquitis. Ara bé, els resultats definitius no els tindríem fins avui dilluns. 

El que sí ens van dir, i que ja esperàvem, però no tan aviat, va ser la resposta dels metges de Philadelphia respecte els resultats de la punció de l’any. Ja no es veien CARTS, les meves cèl.lules màgiques que espero que hagin treballat de valent al llarg d’aquest any per tal d’haver eliminat la maleïda malaltia per sempre. En sang ja hi tinc limfòcits B però aquests encara són poquets i s’han mantingut en l’últim mes. Això no sabem ni saben massa què significa. Segurament encara hi hagi algun CART amagat que no veuen els microscopis que van treballant per sota mà i no deixen disparar els meus limfòcits B. S’haurà d’anar veient en les següents analítiques. 

Ara, però, tocava esperar a veure si en els cultius sortia algun bitxet. Esperar.... encara no n’han après els papes.... Al final el mail de la doctora ens va alleugir dient-nos que no havia sortit cap i bitxet empipador. Segurament hagi estat alguna cosa vírica... vés a saber... així doncs, xaropet nou i mascareta i anar sumant!!! 
Ara estic molt millor. Torno a menjar i a estar al 100% tot i algun mareig que tinc de tant en tant. 
Ara ens toca continuar disfrutant de les vacances i fer parada el dia 10 d’agost per a controlar que els limfòcits B no es recuperin del tot i els que hi hagin estiguin ben sans. No patiu, jo continuaré 
lluitant i els pares patint. No tenen remei... 

Una petarrufa, 

Abril

diumenge, 18 de juny del 2017

Imparables contra la leucèmia

17 de juny de 2017

Avui ha estat el dia dels Valents que, com jo, estem lluitant davant la Leucèmia. Aquest any sí. Hem sortit tots quatre als carrers de Barcelona a cridar ben fort que som uns IMPARABLES!! Perdoneu però jo no ho entenc pas. A casa sempre em diuen que no cridi i avui sortim al carrer a cridar...

La Fundació Carreras és qui organitza cada any aquest magnífic acte per tal de donar a conèixer les malalties de la sang a la gent del carrer. A sensibilitzar-los que avui som nosaltres però que potser demà seran ells. Només a Barcelona 400 persones hem fet una rua repartint fulletons amb la nostra història. Però res dramàtic, eh? Ha estat una gran festa. Dient a la gent que la Leucèmia es curarà!! I, amb l’ajuda de tots, serà ben aviat!! Nosaltres ja fa dies que vam posar-hi data i ara calia sortir al carrer a fer-ne difussió. Aquest és l’inici de la campanya contra la Leucèmia. A partir d’ara la gent podrà fer petites donacions enviant la paraula DEMA al 28027 o entrant a ponlefecha.org. Els diners recaptats seran per a la investigació de la Leucèmia. La Fundació Carreras a la tardor inaugurarà un centre d’investigació de la leucèmia i de malalties de la sang que serà dels més grans a nivell mundial. Hi ha moltes ganes d’investigar i molts bons investigadors. Calen recursos i, si no fos per les donacions privades... res de tot això existiria.

Volíem felicitat de tot cor a la Fundació Carreras per aquest magnífic acte cuidat fins a l’últim detall. Organitzar una cosa d’aquesta envergadura no és fàcil. I jo només us explico l’acte que es va fer a Barcelona, però al mateix temps es duia a terme a diferents parts d’Espanya! No sabem la sort que tenim de tenir una Fundació com aquesta a casa nostra... Jo mateixa, si no fos per ells, no estaria aquí explicant-vos tot això.

Tot i la vergonyosa que em vaig fer, em va agradar molt retrobar-me amb l’Àlex de la Fundació Carreras que tan m’estima i poder-li presentar a l’Alba. Llàstima que no vaig poder veure la Marta... Segur que estava organitzant l’acte en alguna part d’Espanya...

Una forta petarrufa

Abril

Un dia molt especial

14 de juny de 2017

Ja fa dies que a casa només parlen del dia especial. Però pel que vaig sentint, em sembla que no parlem pas del mateix dia. Per a mi un dia especial és el present. Un dia en el que recordaré i portaré sempre al cor. Ple de coses bones a disfrutar. Per als papes el dia especial fa més referència al passat. Sí, alguna cosa important, però del passat! I jo em pregunto... i per què als adults els costa tant mirar a on som? I mirar endavant? Per què sempre mirant el passat? La mama sempre dient... ara fa un any...?  Doncs NO. Jo dic que NO. Això fa més mal que bé. Jo penso que ara som aquí i hem de mirar endavant. El passat... ja ha passat!!!

És que aquesta setmana el dia especial era molt diferent. Ens referíem a dies diferents. Per als papes el dia especial era el dia 13 de juny. Dia en el qual em posaven aquelles cèl.lules màgiques tan esperançadores per a nosaltres. Les que he de guardar com un gran tresor dins meu per tal que em netegin tota la sang i eliminin la malaltia de dins meu per sempre més. Un any!!!  En canvi, per a mi, el dia especial ha estat el meu primer festival de ballet en públic. Fa un any quasi ni podia caminar degut al tractament, i aquest any dalt l’escenari. A davant de tot. Amb el meu tutú i ballant com una ballarina de debò i representant l’obra “EL TRENCANOUS” de Txaikovski. Emocionant és poc. Tot i que em sentia el meu cor bategar més que mai, vaig respirar fort i vaig demostrar a tothom la força que tenia. Només pensava en ballar i en disfrutar. Aquell era el meu moment. El moment que sempre havia desitjat. Tot i el pànic escènic i tot el que portava a la meva “motxilla” allà estava jo. Ficada dins al meu paper i demostrant a tothom lo forta que sóc i a on he arribat. No us podeu ni imaginar la cara i els ullets del papa, la plorera de la mama, l’admiració dels avis i l’enveja de l’Alba que també volia posar-se el tutú i pujar a ballar amb mi... Aquest sí que ha estat un dia genial... semblava que estava al cel amb tanta felicitat. I al vespre, un cop passats els nervis, abans d’anar a dormir vam repassar amb la mama tot el que havia fet i li vaig dir que estava molt orgullosa del que havia aconseguit.

Però dimecres ha tocat tocar de peus a terra i passar el control de l’any a l’hospital. Això ja no m’ha agradat tant. Ja us vaig dir que és entrar a l’hospital i canviar-me el caràcter. No sé què em passa, però no hi puc fer més. És superior a mi. És com si a l’entrada de l’hospital hi hagués un no sé què que fes que tots els monstres de colors s’enganxin a mi i no me’ls pogués treure de sobre fins a la sortida, esperant-me allà fins a la pròxima visita. Doncs, a sobre, dimecres, a part de l’analítica i de les gammaglobulines, me’n vaig endur una punxideta a l’os. Això sí, em van adormir al costat de la mama. M’havien d’extreure líquid de dins de l’os per veure què fa la fabrica de la meva sang. Si ja treballa a tope i si ho fa bé. Una petita mostra l’han d’enviar a Philadelphia per veure com tinc les meves cèl.lules màgiques (CARTS).

El que sí que ens van dir és que continuo sense malaltia. Ara bé, ens van donar una notícia que ens va venir molt de nou. No l’esperàvem i els papes es van desanimar una mica. Les cares els van canviar del tot. No és que sigui una notícia dolenta però no hi comptaven. Almenys ara. Resulta que els limfocits B comencen a treure el nas a la meva sang. Això sí, aquests són bons. Què vol dir això? Doncs que potser és l’inici de la pèrdua dels CARTS. De fet, els CARTS no els he de tenir a dins meus tota la vida, però era una manera d’assegurar que no tornava la maleïda. Era una seguretat que teníem. Era com tenir una químio natural dins meu que anava fent la feina. Teníem l’esperança que aquests CARTS els tindria dins meu molts anys. I què passa ara?

Primer de tot que patirem molt més. Haurem de mirar de molt a prop els meus limfos B. A veure si augmenten o s’estabilitzen. Però, sobretot, que aquests siguin sans. De fet, perdre els CARTS tampoc és tan dolent, sempre i quan aquests ja hagin fet la feina. Si els hagués perdut durant els sis primers mesos la cosa seria més delicada. Però els doctors de Philadelphia han dit que un any ja és força temps i que ara no hem de fer res més que esperar. Així doncs, ara toca patir encara més. Estar amb l’ai al cor fins als resultats de cada analítica. I esperar els resultats d’EEUU per veure si em queden CARTS.

Però quedem-nos amb una cosa: Un any sense malaltia! I que en siguin molts més!
Una petarrufa

Abril

dijous, 18 de maig del 2017

Retorn dels monstres de colors

17 de maig de 2017 

Dia d'hospital. Avui sí, ja tocava. Control mensual amb la transfusió de gammaglobulines perquè continuï sense agafar cap bitxo dels que volten per l'escola. Continuem amb l'analítica bona i, sobretot, sense cap limfòcit B. Això són molt bones notícies. Els poquíssims CARTS que tinc van fent la seva feina. Ja portem 11 mesos amb aquesta poció màgica que em van posar a dintre meu. Ja cal que els cuidi perquè si ara els papes pateixen d'allò més... no vull ni pensar com ho portaran el dia que ens diguin que ja no tinc CARTS i tornin els limfocits B. De moment cada vegada que ve la doctora, fins que no ens diu que no hi ha limfos B, els papes estan tensos, tensos. Després es miren, fan un gran sospir i agafen forces per a afrontar un mes més. I és que jo, perquè encara no entenc ben bé què vol dir tot això que parlen amb la doctora, però pel que veig i noto als papes, és una cosa difícil de portar. Una angoixa constant que va et va oprimint per dins i fa que sovint els nervis et facin perdre l'alè i les forces del dia a dia. Pel que veig, és molt difícil de portar. És una càrrega que ningú es pot imaginar si no és que està passant pel mateix. Però sé que els papes són forts i no em fallaran. Jo no ho he fet, doncs ara els toca a ells demostrar-me que poden ser optimistes i mirar endavant tot i que sigui difícil. Però que no ho veuen que jo estic a tope? No se m'acaba mai l'energia! Tinc ganes de menjar-me el món i esgotar a tothom que tinc al voltant.
 
Ara bé, el que no porto gens bé són els dies que estic a l'hospital. Aquests dies em transformo una mica. De dins meu comencen a sortir aquells monstres de colors que fa un any els tenia constantment al costat. La ràbia, la por, l'alegria... uns surten més que els altres. Això sí, sempre embolicats sense saber com sortir i posar-se a lloc. I mira que els papes estan tota l'estona per a mi. Intentant fer-me passar les hores de la millor manera possible. Que si jocs, que si fer feines junts, que si pel.lícules.... i a més a més sovint tinc a l'habitació voluntaris que volen jugar amb mi, els Pallapupes que em volen fer arrencar somriures quan no en tinc ganes... però no sé què passa, que, ho reconec, estic insuportable. Estic enfadada amb tothom i em mostro esquerpa i enfadada. I és que no sóc gran per entendre ben bé el que passa però tampoc tan petita i ja intueixo nervis dels papes i... què coi! Totes aquelles bates blanques que, tot i que es volen fer els simpàtics, sé que no m'agrada que em remenin. Que preferiria ser a l'escola amb els meus companys. I encara em pregunto... i per què jo? Per què he de ser jo qui passi per tot això? Una altra vegada? Doncs NO. I per això que si em veiéssiu a l'hospital, coneixeríeu una altra Abril. 

Sort n'he tingut avui del joc de pensar que m'ha deixat l'Aloma i de les partides de l' Oca que he fet amb uns nois voluntaris... Ah! I abans de marxar, he pogut fer les meves primeres baixades amb un súper tobogant que hi ha dins l'hospital. I que bé que m'ha anat per a deixar tots els mals rotllos a l'hospital i tornar a casa una mica més calmada... Ara tinc quatre setmanes per endavant abans no em facin el nou control. Aquest sí que tornarà a ser un bon examen. Els resultats s'envien a Philadelphia. Ja serà la punció de l'any! Un pas important que esperem que tot segueixi igual i ens diguin 0 limfos B i 0 malaltia. Les dues paraules desitjables. 

Una petarrufa, 

Abril

dilluns, 1 de maig del 2017

No estem mai contents

28 d'abril de 2017

Aix els papes.... no hi ha qui els entengui!
Sempre dient-me que he de fer el pipí, que si en faig molt pocs, que si hi he d'anar-hi més sovint, que he de beure més... Doncs aquesta setmana faig un munt de pipins i ja els tinc ben preocupats. Creieu que és normal?  Ja li he dit jo a la mama... doncs no em déieu que havia de fer més pipins? Ara que en faig tampoc ho faig bé? Tampoc esteu contents?
És que la mama em sembla que coneix el meu cos millor que el seu. I quan una cosa no va bé... ai les mames.... Doncs no va trigar ni dos dies en parlar amb la doctora per aquest canvi en la meva rutina. Evidentment als papes ja els van venir les pors i preocupacions al cap. Vosaltres creieu? Per uns pipins ja els salten les alarmes!!! Suposo que és normal. Estan ben escarmentats i qualsevol petita cosa ja els fa posar en alerta. 

La doctora ens va dir que baixéssim a l'hospital per analitzar el meu pipí. No havia de ser res greu però calia mirar-ho. Així doncs, en comptes d'anar a l'escola el divendres cap a l'hospital. Van analitzar-me el meu pipí i, tot i no saber encara tots els resultats d'aquesta prova, tot apunta a un inici d'infecció d'orina. Imagineu-vos. A l'inici i els papes ja sabien que alguna cosa passava... aviat sabran el que em passa abans que em passi!!!! Així doncs, canvi de xaropets i au! A esperar nous resultats!
Aquesta vegada sembla ser una cosa "normal" de qualsevol nena a la meva edat. També tinc dret a tenir coses normals, no? Perquè... a part de les dues leucèmies i els seus efectes secundaris, jo no he tingut res de res!!!

En fi. Vam passar-nos el matí a l'hospital. Però... no us penseu que només em van visitar... vaig fer molt contentes a les meves amigues infermeres de l'assaig clínic. Feia molt temps que em demanaven que em volien veure vestida de ballarina. Doncs no només m'hi van veure sinó que també els vaig ballar una de les músiques que farem al festival de ballet. I no només per a la Cristina i la Mary... si no per a tots els que hi havien, que no eren pocs! Al principi tenia molta vergonya però al final jo ja estava "en mi salsa". Llàstima que no em va veure la Sandra... 
Ah! I el papa no el vaig deixar entrar. El vaig fer esperar a fora. Sabeu per què? Doncs perquè no vull que vegi la coreografia del ballet perquè vull que sigui una sorpresa per a ell. Vull deixar-lo bocabadat el dia de l'actuació. Vull que se senti molt orgullós de mi. De l'evolució que he fet al llarg de tot un any perquè... quan vaig començar a fer ballet estava molt limitada. La cortisona i la quimioteràpia van fer molts estralls i jo anava molt feixuga. Vull que el papa aquesta vegada em vegi a mi a dalt l'escenari i s'emocioni. S'emocioni de la meva força de superació. De veure com la seva petita valenta pot amb tot. De veure com jo disfruto ballant i demostro que amb força i ganes de viure es pot arribar lluny!

Ara a continuar a tope. Que els meus CARTS, encara que estiguin al límit, aguantin i facin la seva feina. El juny m'espera l'escenari. La meva primera representació fent ballet en públic. Per a mi molt important. Demostrar la meva capacitat de superació a mi mateixa i a tots els de casa. Però, sobretot, al papa. Aquesta vegada, però, ell estarà entre el públic. Emocionat. Mirant-me a mi.

Una petarrufa

Abril

Al límit!

19 d'Abril de 2017

Al límit. Així és com tinc els CARTS a dins meu. Aquella poció màgica que van posar-me dins meu el dia 13 de juny per tal de fer fora a tots els limfòcits meus. Els dolents però també els bons. Que van baixar els CARTS , ja ho sabíem, però teníem l'esperança que es mantindrien durant temps. En aquests tres mesos han continuat baixant, i molt. Que en tinc, se suposa que sí perquè en sang no es veu cap limfòcits B. Ara bé, què passarà al llarg dels pròxims dies, setmanes, mesos...? Ningú ho sap. Ningú sap res de res. Incertesa, nerviosisme, por, pànic....

El que sí sabem és que si perdo del tot els meus CARTS els limfòcits brotaran ràpidament i tornaran a poblar dins la meva sang. I em direu... això és dolent? Doncs tampoc ho sabem a les alçades que estem. A quasibé un any de tenir els CARTS dins meu. Hagués sigut molt dolent que els hagués perdut als dos mesos de la infusió dels CARTS. Ara... ningú ho sap. Sabem que si perdo els CARTS i surten de nou els limfòcits B ja no hauré de dependre de les gammaglobulines un cop al mes. Ara bé, si ja no estàvem tranquils menys ho estarem ja que poden passar dues coses... que tots els limfòcits B que surtin siguin bons i no donin cap mai més cap problema perquè els CARTS hagin fet net per sempre o que hagi quedat algun limfòcits b atontat i surti per tornar a donar la guitza i a desesperar-nos de nou perquè res del que haguem fet aquest any hagi servit per a res.

Sempre, sempre tindré els papes amb l'ai al cor. Aprendre a conviure amb la por... mai se n'apren. Estan massa escarmentats. Veure com molts pares pateixen per les petites coses que tenen els seus nens, que per ells segur que no són petites, fa que els papes es "deleixin" d'aquest patiment. I per què ells no poden patir així? Un patiment normal!!! Doncs no. I això de vegades fa mal. Molt de mal. És enveja. Enveja SANA. A ells els ha tocat patir per una MALALTIA en majúscules. Patir per la supervivència d'un fill. Això és gros. Molt gros. Ells també tenen dret al patiment normal i no aquest que porten patint cinc anys llargs i que desgasta. Desgasta molt.

Sort que podem fer una vida normal. Jo i la mama poder anar a l'escola i el papa continuar enfeinat fa que poguem estar algunes hores del dia als núvols. Sí, sí. Per a nosaltres tornar a la realitat és quan posem els peus a l'hospital. Tornem a la realitat. I fa por. Por dels resultats de l'analítica, por del que ens puguin dir, records d'aquells que fan mal... La sort és que avui em trobo bé. Estic a tope i sort en tenen els papes de Veure'm així. No només a l'escola sinó també amb el munt d'extraescolars que faig i que no vull deixar-ne cap. És que vull perdre el temps perdut i aprofitar a tope ara que em desborda l'energia de dins meu. Que duri perquè si em relaxo... sorgeixen de nou totes les pors.

Ostres... quin rotllo que us he fet avui. Però és així com veig als papes aquestes últimes setmanes. Intenten dissimular però, entre nosaltres, poques coses hi ha a amagar. El que sí que ens ha aportats esta anys de malaltia és un lligam extremadament fort amb els papes. Un vincle fort i especial que ningú es pot imaginar a no ser que hagis passat per aquest camí pedregós.

O sigui que aprofitar al màxim del dia d'avui. No sabem què m'espera el demà. Per tant, avui, a tope. Ja tornarem a trepitjar la realitat d'aquí a un mes on esperem no trobar en sang cap limfòcits B.

Una petarrufa

Abril

dilluns, 27 de març del 2017

Esperar. Paciència! Tot anirà bé...

27 de març de 2017 

Quines paraules... Encara no ens hi hem acostumat amb els quasi cinc anys que portem dins d'aquesta batalla. Tampoc crec que ens hi acostumem mai... Després de la meva recaiguda tot es fa encara molt més llarg. Necessitem respostes immediates però sabem que no les podem tenir. Això fa que tot es faci més difícil de portar, tot i que tothom et digui que tot sortirà bé. La vida ja m'ha escarmentat prou i ara fa que tot sigui més fràgil i que tot el que ens diguin a l'hospital... ens ho agafem més amb pinces. M'enteneu, oi? 

Tot i trobar-me bé, que les analítiques surtin bé... ai! També anàvem bé fa poc més d'un any... En fi. Que això és el que els passa pel cap als papes que sempre pensen massa. Jo ni hi penso. Visc avui i, demà, ja vindrà. De moment a tope amb les meves coses!! Sort que els papes ja treballen tots dos perquè sinó... estarien insuportables! Tot i així, si la mama no em diu cinquanta vegades al dia si em trobo bé, si estic cansada, em toca per veure si tinc febre... no m'ho diu cap. Que pesada que és a vegades... Però que no ho veuen que no paro?? Fins i tot em diuen si vull deixar alguna de les extraescolars que faig. I jo els contesto amb un NOOOO! Rotund! Si és el que més m'agrada!!! Ballet, música, anglès!!! Ho vull fer tot! Em vull menjar el món ara que estic bé!! Anar a ballet m'ha ajudat moltíssim. Expressar amb el cos i compartir el ball i la música amb les meves companyes m'agrada molt. A més a més m'ha anat molt bé perquè he guanyat moltíssim en agilitat i moviment, cosa que amb les meves darreres químios i cortisona havia quedat molt rovellada. A més a més... quan ballo em sento feliç. Lliure. I no penso en res del que hi ha dins meu. Crec que els CARTS m'ajuden a expressar-me ballant i el ball i la música els ajuda a voler-se quedar dins meu. 

Ja fa quasi una setmana que vaig anar a l'hospital i fins avui no he dit res. Volia tenir tots els resultats
però, al pas que anem... aquests van venint en compta gotes. Dimecres em van fer l'analítica, la visita i em van passar les gammaglobulines que m'ajuden a no deixar entrar cap d'aquests virus que volten i que a mi em podrien fer massa la guitza. Qui sap com actuarien els meus carts davant un virus? Més val tenir-los a ratlla. Després de passar-me tot el matí a l'hospital tot aprofitant l'estona per fer les feinetes de l'escola i per jugar una estoneta sobre el llit, finalment la doctora va passar dient-nos que l'analítica estava molt bé. Ara bé, encara no tenia els resultats dels limfos B en sang, ni els resultats de la punció que vénen de Philadelphia i que esperem que ens diguin que els CARTS continuen dins meu amb força, ni el resultat d'aquella alteració que va sortir en l'última analítica ( resulta que va sortir l'hepatitis b positiva, però la meva doctora està segura que és per interferències de les gammaglobulines. Però fins que no tinguem els resultats.... a patir una miqueta més!). Fins dos dies després no vam saber que ni rastre de limfos B en sang! Bien! Un passet més. I que llargs que es fan aquests dos dies... sempre pendents del mòbil per veure si hi ha novetats... I ara, encara toca esperar els resultats americans. Esperem que sigui veritat allò que diuen els grans... "Lo bo es fa esperar!". 

De moment aprofito per fer tot allò que fa un any no podia fer. Però sobretot, sobretot, per estar amb l'Alba que és el que més estimo i el que més trobo a faltar quan vaig a l'hospital.

Una petarrufa,

Abril

dissabte, 11 de març del 2017

Un any de camí de les meves cèl·lules T

8 de març de 2017

Avui, dia de la dona treballadora, fa un any que, amb aquella màquina enorme, em van treure unes quantes cèl.lules T i les van pujar a un avió rumb a Philadelphia. Quantes esperances posades en elles... quanta feina que els esperaven...

Un any després, qui ho havia de dir, m'han fet la punció dels nou mesos que les porto a dins meu. Aquelles cèl.lules que em van treure i les van alliçonar bé del que havien de fer dins del meu cos. Un exèrcit de cèl.lules T amb una única missió: destruir i carregar-se tots els limfòcits B. Siguin bons o dolents. I així ho estan fent, de moment. Esperem que continuïn amb ganes de donar guerra a tot aquell limfòcits B que vulgui treure el cap.

Així doncs, avui tocava punció amb biòpsia inclosa. Aquestes mostres que m'han tret ja han agafat el bitllet d'avió fins a Philadelphia. Allà uns doctors me l'analitzaran bé i miraran si els CARTS continuen aquí, al peu de canó.
Primer m'han ben untat de nata! Bé, d'una cremeta perquè no em senti tant de les punxades. Però amb els papes i amb les infermeres hem fet broma perquè m'han ben untat per tot el cos!!! Les punxadetes m'ho han fet en aquella sala de cine que hi entro amb la mama. Amb el xaropet que em fa venir la son i no em deixa acabar de veure la pel.lícula! M'he adormit ben tranquil.leta al costat de la mama i mirant un capítol de la Hello Kitty. Ara bé, quan m'he despertat... ha estat terrible. Mare meva... quin mal humor... només cridava i cridava. Només volia la mama i que ningú més s'acostés a mi! Al final la mama m'ha agafat a coll de la mateixa manera que em calmava quan estava tan malalta amb cinc mesos. És curiós com hi ha coses que sempre ens queden... la mateixa postura que la mama tantes vegades m'havia calmat a l'hospital... ara ha tornat a funcionar. Mica en mica m'he anat calmant fins que una voluntaris de l'hospital que molt bé em coneixen, m'han portat una cuineta al meu box i he muntat un restaurant de primera!

M'he hagut d'esperar un munt d'hores abans la doctora no m'ha pogut visitar. Tot i que ha sortit algun marcador alterat i en la pròxima analítica hauran de mirar detingudament alguna coseta, en general tot ha sortit bé. Analítica molt bé, 0 limfòcits B, mínima residual negativa (vol dir que no hi ha malaltia) però han tornat a sortir uns precursors de limfos B en medul·la. La meva doctora diu que vol parlar amb els doctors d'EEUU per a veure el què. I que no ens preocupem abans d'hora. Que de moment tot va bé. Però què voleu que us digui... no m'agrada que hi hagi aquests precursors voltant per aquí.... Potser els CARTS se'ls carregaran en uns dies o hores... però mira. Hi són i m'empipa. No podem respirar mai tranquils? I a sobre aquest altre paràmetre alterat... segurament per interferència de les gammes però... una cosa més a patir!!

Quinze dies i gammaglobulines, analítica i visita. I a esperar tenir els resultats de Philadelphia!!!
Aix aquesta espera.... En fi. Penso aprofitar al màxim aquests quinze dies! I més amb aquesta olor de primavera que ja sento...

Una petarrufa...

Abril

dilluns, 27 de febrer del 2017

Un mes atrafegat

22 de febrer de 2017 

Un mes a casa sense hospital i la quantitat de coses que he fet... Ja no sabia què era estar tants dies sense veure bates blanques, ni sentir punxades, ni paraules d'aquelles que fins i tot els papes els costa entendre... Paraules d'aquelles que, després de tan sentir-les, fins i tot jo les pronuncio bé i les tinc dins el meu vocabulari habitual. Gammaglobulines!! I mira que aquesta em va costar de pronunciar... Limfos B, heparina... i moltes altres... mira que qui es va inventar aquestes paraules... ho va posar 
ben difícil!!! 

Doncs sí, després d'un any just de la meva inesperada recaiguda, aquí estic. Al peu del canó, 
passant les meves revisions amb nota. La d'avui també molt bé. M'hi he passat el dia per les 
famoses gammaglobulines però m'ha passat volant perquè m'he ben endormiscat i ni per la visita 
de la doctora m'he despertat. M'ha trobat d'allò més forta. Analítiques molt bones i ni rastre de limfos B. Per tant, una petita victòria més. Ara, però, ens torna a tocar la punxadeta que ens marca el protocol. La punció dels nou mesos de tractament. Em trauran líquid de dins d'algun os de la pelvis i l'enviaran a Estats Units a veure si dins de la meva medul.la continuo estant sense cap limfòcit B i que les meves cèl.lules màgiques (CARTS) segueixen a tope!! És tanta la confiança que hem posat amb els CARTS... que ha de sortir bé per nassos. Aquesta vegada sí! 

Així doncs, el dia 8 de març, em tocarà anar en aquella mena de sala de cine que entro amb la 
mama i que no em deixen acabar de veure la pel.lícula perquè m'adormo amb un d'aquells 
xaropets que em donen. I després, a esperar! 15 dies de nervis perquè des dels Estats Units ens 
arribin les notícies desitjades. 

Però... deixem de parlar de coses serioses que us n'he d'explicar moltes de coses. 
Per començar, i després d'un any, la meva tieta Carme m'ha pogut fer la meva primera tallada de 
cabells. Us semblarà una tonteria. Però per a mi ha significat molt. Poder tallar-me els cabells!!! Només una miqueta, no us penseu... si vull ser ballarina els he de tenir llargs per a poder fer-me 
un d'aquells monyos tan xulos... 
Parlant de ballarines... em vaig estrenar per primera vegada al cine. Evidentment vaig anar a 
veure la pel.lícula de Ballarina i... uauuuuu.... com m'agradaria un dia arribar tan lluny com 
l'Àngela... Un dels seus desitjos es va complir.... Ser ballarina!!! Jo també ho vull ser, però encara 
tinc un desig que va abans i que em sembla que tots desitgem! Oblidar-me d'una vegada per 
sempre de la maleïda malaltia i fer net per sempre. Després d'aquest, en vindran molts i molts 
més! També he tingut la meva primera experiència a la neu. I amb l'Alba!!! Mare meva!! Que divertit!!! Pobres papes i tiets... els vam ben cansar tant tibar el trineu...

I el carnestoltes.... No vam parar!!! Evidentment jo havia d'anar de súper heroïna. Amb els poders 
que porto a dins... ho semblava ben bé. 
És que estic a tope. Em trobo bé i vull aprofitar cada moment al màxim. A l'escola, amb els papes, 
avis, tiets.... fins i tot amb la Berta!!! La pobre, ve a parlar anglès amb mi i... ja ho fem ja... però 
l'esgoto d'allò més perquè no paro de fer-li fer coses! Fins i tot la vaig fer disfressar!! M'ho passo 
tan bé jugant amb ella i, de passada, escoltant i parlant anglès.... 

Quin rotllo avui. Potser que pari perquè no us vull pas avorrir. Si us hagués d'explicar tot el que 
faig... ompliria pàgines i pàgines. 
Ara a disfrutar al màxim fins al dia 8 i esperar que aquest, podem celebrar una altra gran victòria.

Una petarrufa,

Abril

dijous, 16 de febrer del 2017

Dia internacional del càncer infantil


15 de febrer de 2017

Avui, dia internacional del càncer infantil, som nosaltres, el papa i la mama, qui escriu al blog. Un petit homenatge a la nostra petita gran lluitadora. La nostra nena, la nostra heroïna, la personeta que al llarg d'aquests anys ens ha fet créixer tant el nostre TOT!

Segueix lluitant com ho estàs fent. Segueix disfrutant cada segon de la vida tal i com ho estàs fent. Tan sols amb cinc anys acabats de fer has hagut de viure tantes coses que no tocaven... ens has ensenyat tant...ens has ensenyat el què és superar-se dia a dia i disfrutar de les petites coses que, per a molta gent, són del tot insignificants. I sempre, acompanyat amb el teu somriure tan especial. Un somriure carregat d'energia, amb ganes de viure, ple d'il.lusió, de força, d'esperança, de ganes de menjar-te el món. No podem descriure el què signifiques per a nosaltres. Continua així petita gran guerrera. Ets un gran exemple a seguir per a la teva germaneta Alba i per a nosaltres. Continua lluitant per la vida. Nosaltres sempre ho farem al teu costat.T'estimem.

I avui.... una foto del que més estimes, l'Alba amb un dels Xuklis que tant ens van acompanyar al llarg dels ingressos a la Vall d'Hebron. Poder dormir a la Casa dels Xuklis era com estar dormint cada dia al teu costat. Gràcies AFANOC.

dilluns, 6 de febrer del 2017

Un mes de festa!

27 de gener de 2017

Avui tocava passar les gammaglobulines. Aquelles bombolletes que substitueixen els limfòcits B que no tinc. Els que els meus CARTS els deixen KO i els destrueixen per així assegurar-nos que no torna la malaltia. Aquestes gammaglobulines em donen les defenses ( anticossos) per detectar possibles virus que volen atacar el meu cos. Una mena de vacunes mensuals.
Això a mi no em suposa res més que, a part de l'analítica de rigor, estar a l'hospital de dia durant quatre hores esperant que aquesta mena de bombolletes entrin lentament al meu cos tot esperant que no em faci cap reacció extranya. Ara bé, abans, un bon esmorzar!!!

Al llarg d'aquestes hores em ve a veure la meva doctora per visitar-me i dir-nos com està la meva analítica. Doncs sabeu què? Està molt bé! De fet, està tan bé i m'ha vist tant enèrgica que m'ha donat un mes de festa!!! Fins el dia 22 no hi hem de tornar. Ja haurem passat els 8 mesos de tractament!!! Durant aquestes hores faig moltes més coses. Una d'elles és llegir i fer alguna de les feines escrites que els meus companys fan a l'escola! Aixxx aquests papes... ni aquí em deixen descansar... però la resta d'estona els papes juguen amb mi amb jocs, mirem dibuixos, ens expliquem històries, em vénen a veure els Pallapupes, els voluntaris... i em vénen a portar un entrepà quan jo ja m'he menjat els macarrons que em fa la mama. Aviat he triat jo...

Doncs ja ho veieu. Les setmanes em passen més ràpid que mai. Vaig a tope!! Entre l'escola, el ballet, música i l'anglès amb la Berta... és que no paro!! I encara em queda energia. I això és bo. Molt bo. Ara fa justament fa un any no la tenia pas aquesta energia...

Una petarrufa

Abril

dilluns, 16 de gener del 2017

7-0

13 de gener de 2017

Ara sí!! Ja tenim un 7 a 0! Set mesos sense cap limfòcits B. Una primera victòria perquè, segons ens va dir dijous la doctora, ja hem passat els sis mesos de més alt risc. Ara toca continuar sumant dies i setmanes, mesos.... i esperem que anys!!!



Com a totes les cases, els reis també em van venir a portar regals. De fet, un dels regals més bonics que em van fer va ser la sorpresa de venir-me a veure a mi i a l'Alba mentres estàvem sopant! Sabeu què és que vingui Melcior, Gaspar i Baltasar amb els seus tres patges a veure'm personalment? Ufff no tinc paraules!!

Mentres l'Alba se'ls mirava amb una cara d'esporuguida, jo estava d'allò més contenta i feliç. Fixeu-se si ho saben tot els reis, que ja sabien que era la fan número 1 de la Frozen i que interpreto la cançó de Let it Go d'allò més bé. Doncs en Melcior em va demanar que els interpretés la cançó allà mateix. En directe!! Com us ho podeu imaginar, a mi no em va costar gens fer-ho. Suposo perquè sabia el què m'hi jugava!!! Volia tenir-los ben contents perquè a la nit descarreguessin molt a casa!!
I així va ser. Com que durant aquest any tan difícil per a mi, m'he portat molt bé i, sobretot, he estat molt i molt valenta, no s'ho van pensar gaire en deixar-me uns molts bons regals.

Ara bé, el regal més important de tots ens el va portar dijous el rei despistat a l'hospital. La meva analítica estava súper bé. Leucos, limfos, plaquetes, hemoglobina ... esperem que aguanti així ja per sempre!!!
La doctora estava contenta, però nosaltres.... encara més!! Ara bé, hem après que cal ser cautelosos. Que podem estar contents però no cantar victòria abans d'hora. Avui l'analítica està molt bé. Ara esperem a finals de mes que tot continuiï igual.

Tornem a la rutina. Llevar-nos d'hora, escola, extraescolars... no sabeu com ens agrada a casa aquest estress...

Una petarrufa,

Abril