dissabte, 31 de desembre del 2016

Desitjos per l'any 2017

31 de desembre de 2016

Per fi s'acaba aquest any tan llarg i difícil per a mi i per a molts nens. Un any que a casa vàrem començar-lo molt malament però l'acabem amb un final esperançador. Ja ho haguéssim firmat 9 mesos enrere acabar-lo així....

Al 2017 només li demano SALUT. Una cosa que no valorem fins que realment no la tenim. Que la poció màgica que em van posar al juny (CARTS) continuïn molt i molt temps dins meu treballant de valent perquè aquest 2017 tingui la cura definitiva de la meva leucèmia. Després de cinc anys lluitant m'ho mereixo, no creieu?

També li demano que els nens de tot el món puguin tenir il·lusió i esperança. Que tots els somnis que tinguin no es quedin en una sola nit. Desitjo que tots els nens puguin gaudir d'una infantesa plena de felicitat i lluny dels hospitals.
Que tothom tingui la seva pròpia estrella i, dins d'ella, el seu propi desig que tard o d'hora es pugui complir. No cal que us digui el meu, oi?

Doncs sí. No em puc pas queixar de com acabo l'any. A quasi set mesos que em van posar aquelles cèl.lules màgiques que tanta esperança teníem dipositades en elles (CARTS),  aquestes encara van treballant de valent. Aquesta setmana el resultat de la meva analítica continuava sense limfos B. Són molt bones notícies! Ja hem superat el primer mig any de més risc però, cal mantenir-nos alerta perquè ja sabem bé que els meus bitxets són d'allò més resistents.
Tot i el meu refredat d'aquests dies, l'analítica de dijous va sortir d'allò més bé. Els papes no les tenien totes. Estaven força nerviosos. S'esperaven una analítica dolenta i tenien alguna incertesa més. Però res d'això! De moment acabem bé l'any!
I la dosis de gammaglobulines que em van passar l'últim dia a l'hospital esperem que ajudin a fer fora els moquets, i a començar el nou any en plena forma. Quinze dies més superats!!


Molt bon any a tots i una petarrufa molt especial a tots els grans lluitadors que aquest 2016 s'han convertit en brillants estrelletes.

Abril

dimarts, 20 de desembre del 2016

Sempre en alerta constant

15 de desembre de 2016 

Els dies d'hospital són llargs, pesats, avorrits... pensar que podria estar amb els meus companys, i jo a l'hospital. Esperant hores i hores amb una mascareta que, per xula que sigui, em fa passar molta calor. A més a més noto els nervis a flor de pell dels papes. Cada punció, cada analítica és com passar un important examen. I aquests nervis, sense voler, els papes me'ls transmeten i fan que jo estigui molt tensa. 

Aquesta vegada només teníem analítica i visita però ens donaven algun resultat de Philadelphia de la medul.la que em van fer fa quinze dies. Els CARTS estan estables, cosa que és molt bona notícia. Ara bé, sembla que fa quinze dies volien sortir alguns limfos B dins la medul.la. Això, però, no vol dir que encara hi siguin perquè, en sang, no n'hi ha ni rastre!! Potser aquestes cèl.lules màgiques ja les han eliminat ... Això ens fa posar en alerta i continuar mirant,molt d'aprop, que no en surti cap. Ostres... esperem que els CARTS continuïn treballant de valent i no en quedi cap de limfos B... Portem ja sis mesos que em van transfondre aquella possió màgica que havia d'eliminar-los tots... Sis mesos ja és una data important, però cal sumar-ne molt més per assegurar-nos fer net del tot. 
Ja ho veieu... la maleïda malaltia no ens deixa respirar ni un moment. Sempre hem d'estar amb nervis, tensió i en alerta.. 
Pel que fa la meva analítica s'ha recuperat molt bé. Esperem que això sigui molt bona senyal... 

Al llarg de les més de cinc hores d'espera a l'hospital he tingut temps de fer moltes coses. Aquesta vegada l'hospital ja es respirava el Nadal. Un arbre molt bonic presidia la gran plaça . També he aprofitat per escriure un desig en un bonic mural de peixos que han fet els nens hospitalitzats. No us diré pas quin és aquest meu desig, però segur que tots vosaltres ja us el podeu imaginar... 

El dia 29 em toca passar un altre examen. Esperem que es confirmi els resultats d'aquesta última analítica: Ni rastre de limfos B en sang. I sumem, així, quinze dies més! 

I avui una petarrufa molt especial en una estrelleta que brilla amb molta força al cel. El Pol no va poder arribar a temps al tractament dels CARTS. Un gran lluitador. Des del cel segur que vetllarà per a tots els nens. 

Abril

divendres, 2 de desembre del 2016

L'Arbre dels desigs


30 de novembre de 2016 

Avui tocava puncions. La dels sis mesos de la infusió de les meves cèl.lules màgiques (CARTS). Tot i que encara no els fa ben bé els sis mesos, la meva doctora me l'ha avançat perquè se'n va a un congrés a Philadelphia i volia tenir tots els meus resultats. 

Avui, quan amb la mama hem entrat a la sala de cine on em fan les punxidetes, resulta que la pantalla
no els funcionava i la mama se les ha hagut d'empescar per a distreure'm i fer-me sentir còmode envoltada de bates blanques, mascaretes, màquines i xeringues. Cosa gens fàcil! Però, com sempre, la mama ho ha aconseguit explicant-me no sé quin conte... 
O sigui que res de pel.lícula! Ja els ho he dit que l'arreglin perquè això no pot pas ser... ja tenia les meves entrades i... tururut! 
Un cop desperta d'aquell xaropet, el papa m'ha distret força estona fent-me tonteries amb la minnie de l'hospital de dia. M'esperaven tantes hores d'hospital que... ja hi poden haver Pallapupes, ja... que com les bones estones del papa no hi ha res!

Hi ha hagut temps per tot. He jugat a restaurants, he fet algun joc de matemàtiques, un de llegir, he mirat dibuixos... i fins i tot he escrit un desig per al bonic arbre dels desitjos que hi ha a l'hospital de dia. El tenia tan clar el meu desig.... us imagineu quin pot ser? A part de conèixer l'Elsa de la Frozen, és clar.... 
A part de les puncions, avui em tocava el tractament que em fan cada mes per tal que agafi el mínim de bitxets possibles. Aquelles bombolletes que semblen babes de cargol (les gammaglobulines). Quasi quatre hores esperant que entressin dins meu!!! 

Quan ha vingut la meva doctora ens ha deixat una mica descol.locats. La bona notícia era que els resultats que sabia de les punxadetes eren bons. No es veien limfòcits B. Senyal que els CARTS que em queden encara funcionen... però les meves analítiques, no sabem per què, havien baixat molt. Jo ja em pensava que s'havia acabat la temporada d'escola per un temps. Però no. De moment puc seguir disfrutant del dia a dia amb els meus companys. D'aquí 15 dies veurem si he espavilat les meves plaquetes i els meus neutròfils (defenses). Com diu la meva tieta Marta... potser el fred les ha espantat...
Doncs que es preparin perquè em toca fer una remuntada!!! Creieu que els turrons poden ajudar- me a espavilar-les? 

Abans de marxar, però, la meva doctora m'ha fet els tatoos que tan m'agraden! Els papes no em deixen guixar mai les mans amb retoladors però quan ho fa la doctora... no diuen pas res... al contrari! Riuen i tot!! És que aquesta doctora és una súper dibuixanta de kitties!! I a mi m'encanta!! Quan em toca visita fins i tot em poso les calcetes de la hello kitty per tal de facilitar-li la feina! 

Doncs res més. A treballar que he de fer una bona remuntada!
Una petarrufa,

Abril

dimarts, 29 de novembre del 2016

divendres, 18 de novembre del 2016

Normalitat


17 de novembre de 2016 

Avui no m'han deixat anar a l'escola. Tan bé que m'ho estava passant aquests dies... Fins i tot havia aconseguit oblidar una mica la rutina d'hospital. Doncs ben d'hora ja era a Barcelona punxant-me per a fer l'analítica.
Després de cinc hores d'espera, que aviat s'ha dit, la meva doctora m'ha visitat! Sort que teníem bones notícies! Ni rastre de limfòcits B. Per tant... anem bé! Quinze dies més que hem avançat! 

La pròxima visita serà més llarga. El dia 30 tindré una prova d'aquelles que em porten a una mena de cine, em donen un xaropet per dormir i, per tant, no puc acabar de veure la pel.lícula, i em desperto amb dues punxades extres a l'esquena. I tot per saber amb més precisió si tot continua bé i perquè els doctors de Philadelphia puguin valorar i fer un recompte de les meves cèl.lules màgiques (CARTS). 

A part d'aquestes dues puncions també em passaran aquelles bombolletes que cada vegada que intento dir el seu nom (gammaglobulines) no sé per què, però tothom riu. I és que se'm fa un embolic la llengua... que no hi ha manera! 

A part d'això dir-vos que sóc feliç. Anar a l'escola em prova. Estar envoltada de les meves farigoles em dóna força. És com si respirés un aire més pur. Fer el que fan tots els nens de la meva edat... no té preu! Les presses del matí perquè no puc arribar tard a l'escola. Sortir d'escola i anar a ballet i arribar a casa ja ben fosc. Fer i memoritzar un poema. Portar material a l'escola pel projecte que estem treballant. Anar a dormir d'hora.... Tot això fa olor de normalitat. NORMALITAT... Quina paraula tan esperada.... com m'agrada sentir l'stress que tanta gent sento que es queixa... només voldria que durés i que aquesta normalitat ja sigui la definitiva. 

Una petarrufa als meus CARTS perquè, sense saber encara si són molts o pocs, continuïn dins meu molt i molt temps i que treballin tan bé com ho estan fent fins ara. 

Abril

dimarts, 8 de novembre del 2016

Tornarem....

7 de novembre de 2016

Tal i com diu la cançó "Tornarem", després de grans tempestes rere els núvols hi ha un sol tan gran que mai ningú podrà amagar! Tornarem a ser grans! Hi tornarem!! Quan sortim d'aquesta tempesta!!!

De la tempesta ja n'hem sortit! Encara queda continuar navegant però, de moment, el sol em comença a escalfar la cara!!
Quin dia tan especial. Un dia que feia temps que sommiava. Tornar a la "vida normal". Retrobar-me amb els meus companys i ser una farigola més. Alegria, eufòria, il.lusió per a mi però també pors pels papes. No m'ho diuen, però les seves cares sí !

Però hem de tirar endavant. Normalització és la paraula que ens hem de repetir una i altra vegada. NORMALITZACIÓ i disfrutar del que estic vivint en aquests moments. Ara toca ser una farigola més i aprendre un munt de coses. No a casa, sinó amb els meus companys que tan i tan he trobat a faltar!!
A veure si els bitxets que corren per a les escoles els puc esquivar bé...

Ni la Sònia, ni la Rocío ni l'Anna qui tan m'he estimat. Dues mestres noves per un curs carregat d'il.lusions. Amb l'Eva i la Irene segur que em posaré de nou al nivell dels meus companys.
Avui les meves farigoles m'han mimat d'allò més! M'he sentit molt estimada. Tots em volien dir coses i explicar-me un munt d'històries!! Tant que de vegades tots em parlaven a la vegada i em costava seguir-los!! Sé que aquests nou mesos que hem estat lluny hauran servit per apropar-nos molt més! M'han dit que m'han trobat molt a faltar. Ens hem trobat a faltar!!! I de benvinguda m'han fet una bonica sorpresa. Un dossier ple de dibuixos amb un missatge personalitzat de cada un d'ells!! Us estimo!!!

La que sí que m'ha trobat molt a faltar ha estat l'Alba!! Tants dies juntes les 24 hores... jo a ella també, però ja li vaig explicar que jo havia d'anar a l'escola per a treballar i aprendre coses amb els meus companys. Ara bé, em sembla que no ho ha pas entès...

Després de llegir això, podreu suposar que les analítiques de divendres van anar d'allò més bé! 
D'aquí quinze dies nou control però de ben segur que amb l'energia de les plantes aromàtiques com la farigola, les coses continuaran anant molt bé.

I avui una forta petarrufa per en Pol. Necessita tota l'energia de tots vosaltres i de tothom!!

Endavant Pol!! Estem amb tu!!!

Abril

dimecres, 19 d’octubre del 2016

Albirant terra ferma

17 d'octubre de 2016

Els bons mariners són aquells que, amb paciència, prudència i constància vèncen les adversitats del mar. Això és el que porto fent jo des del 25 de febrer. Dia que em van diagnosticar la recaiguda a la leucèmia i l'inici d'un altre llarg i desconegut viatge. Com sempre he dit, aquest viatge no l'he fet mai sola. Capitanejat per la meva Doctora i amb un bon grapat de tripulació: infermeres, papes, avis, tiets, companys d'escola, amics... ah! I amb la meva companya grumet, l'Alba, que sort n'he tingut d'ella...

Cada analítica, cada punció és una parada en el viatge, un estat de nervis a l'imprevist, una agafada d'aire, d'energia... per a poder reemprendre'l de nou i agafar forces per a navegar un tram més.
Des de que em van posar les meves cèl.lules màgiques dins meu ja fa quatre mesos. Com diu la meva tieta Marta 4-0!! Quatre mesos que, tot i la meva baixada d'analítica i la por a perdre els CARTS, són quatre mesos de victòria! Poquet a poquet, com sempre, però sempre endavant!!
Doncs sí, avui he tingut nova revisió i ens han donat part dels resultats del recompte dels CARTS, de l'última punció, que fan a Philadelphia. Sembla ser que els CARTS en sang perifèrica han pujat una mica, mica. Ara falta saber el recompte en medul.la...
I l'analítica d'avui torna a estar súper bé. I el més important, ni rastre de limfòcits B!! Un passet més endavant i un respir més per als papes, perquè de patir se'n fan un fart!

Mica en mica ja puc anar normalitzant la meva vida i la dels papes i l'Alba. Ja són vuit mesos de limitacions... amb paciència això ja s'acaba i, ben aviat, a la classe de p5A hi haurà una farigola més!! No sabeu pas les ganes que en tinc... és que a casa ja faig feina d'escola, ja.... i molta! Però què voleu que us digui, prefereixo fer-la a escola!!

I ara a esperar nous resultats al més cinc. A veure si podem sumar-ne un altre. Mica en mica hem d'anar sumant mesos i mesos amb els CARTS dins meu i que aquests eliminin del tot tots els limfòcits B per tal que la maleïda malaltia no pugui ni treure el nas.

Una petarrufa, i a seguir navegant!

Abril

dimarts, 18 d’octubre del 2016

Festa AECC al circuit de Catalunya

8 d'octubre de 2016


GRÀCIES AECC! (Associació Espanyola Contra el Càncer)

Gràcies AECC per a fer-nos-ho passar tan i tan bé en totes les activitats que vau muntar a Montmeló pels nens i nenes, adults i famílies afectats de càncer!!
Segur que amb l'adrenalina que vam deixar anar ens vam carregar d'energia per a continuar lluitant una bona temporada!

Dies així ens fan esborrar una miqueta els dies dolents que hem passat.
Segur que l'any vinent repetirem!!!

Felicitats per a la iniciativa.

Una petarrufa,

Abril

dijous, 6 d’octubre del 2016

Mes 4. I anem sumant!


5 d'octubre de 2016

Primer de tot us explicaré una cosa que a mi m'entusiasma i a molts de vosaltres us té ben intrigats perquè ho heu demanat als papes.
La sorpresa que els papes tenien per mi. Ni una joguina, ni una excursió ni res de tot això. Una de les coses que més desitjava feta realitat: ja sóc una ballarina!!
Sí, sí. Com ho sentiu. Tinc el meu tutú, les meves sabatilles... I la meva professora de ballet! Era tanta la il·lusió que tenia per a fer ballet clàssic que, tot i no poder estar amb nens, els papes, que tenen solucions per tot, n'han trobat una de genial. M'han trobat una professora i una escola de ballet per a mi soleta! I jo... Emocionadíssima podent fer una cosa diferent. A fora de casa. Primera posició, Pliée... Desitjo que arribi els dimecres per a ballar amb la Raquel! 

Ja ho veieu, una cosa com fer una extraescolar, que tot nen fa, per a mi es converteix en un gran REGAL. Amb tot això que estic passant... Les petites coses es converteixen en GRANS. 

Però ara anem al gra! Avui dia llarg. Molt llarg. Després de passar una mala nit per uns simples vòmits, l'acabem molt bé i amb bones notícies.
Encara era fosc i ja anàvem camí a l'hospital. Analítica i espera't tres hores llargues per a la punció. I jo amb estómac buit des de no sé quantes hores perquè amb el vòmit no em quedava res del que havia menjat el dia anterior! I ja us podeu imaginar el malhumor que portava jo... Sort que ha vingut l'avi quan el papa ha hagut de marxar i l'he fet cansar una mica llegint, jugant a cuinetes... Perquè em sembla que els avis els esgoto una mica massa... Però bé, és el que toca. I ells contents. 

I la doctora contenta de saber els bons resultats. I no diguem els papes!!! Em sembla que els ha marxat de cop el nus que tenien a l'estómac...Les meves analítiques han sortit perfectes. I de limfos B en sang... Ni rastre!!!! Crec que l'energia que poso en el ballet clàssic les ha fet disparar i ara no hi haurà qui les pari!! 

I sabeu què vol dir això? La doctora ho té clar. Els papes no tant perquè són una mica porucs. Vol dir que si les analítiques continuen així... Ben aviat podré anar a l'escola. Farigoles, que vinc!!!! 

Però no cridem victòria abans d'hora. Encara ens falta els resultats de la medul.la i pregar, desitjar... Que els CARTS continuïn dins meu i no s'escapin per molt i molt temps. D'aquí 15 dies sabrem el que diuen els de Philadelphia....
De moment som al mes 4. I anem sumant. 

Una gran petarrufa plena d'energia, 

Abril

dimecres, 21 de setembre del 2016

Passets importants


20 de setembre de 2016

Ahir tocava control. La mama feia dies que em deia que tenia un bon pressentiment pel que fan a les meves analítiques. No sabia el per què, però creia que alguna cosa hauria fet despertar les meves plaquetes i neutròfils (defenses). I així va ser, després de l'analítica i un munt d'estona jugant a pirates amb els nous jocs de davant l'hospital, la doctora ens va donar els resultats. La meva analítica havia pujat considerablement els últims quinze dies. Ai les mames... Sempre tenen un no sé què que hi veuen més enllà. Per què serà?

A més a més ens van donar els resultats del recompte dels CARTS de la punció de feia quinze dies. Els meus CARTS en medul.la es veu que encara han baixat una miqueta més, però en sang perifèrica han augmentat una mica. Es veu que aquests poden anar oscil.lant. Segons diuen els experts de Philadelphia, mentres no ha hagi limfos B tot va bé. Això sí, com menys CARTS, més nervis, angoixa i patiment perquè no es perdin. És per això que em miraran molt més d'aprop. Més analítiques i, de moment, una punció al mes.

Ara només ens falta saber si en l'analítica d'ahir continuo sense rastre de limfos B.

I ara a dormir de pressa perquè demà serà un dia especial per a mi. Un regal del papa i la mama que no m'esperava. Un petit somni. Ja us ho explicaré en un altre moment perquè he d'estar molt descansada demà.

Una petarrufa,

Abril

dissabte, 17 de setembre del 2016

Gràcies donants!

17 de setembre de 2016

DIA MUNDIAL DEL DONANT DE MEDUL·LA

Hi ha molta gent que pregunta als papes què poden fer per ajudar-me. Doncs hi ha una cosa que molta gent pot fer. I no només per a mi sinó pel munt de nens i nenes i adults que necessiten un àngel de la guarda com un dia jo vaig necessitar i que vés a saber si n'hauré de tornar a necessitar un altre...
Donar VIDA en VIDA ha de ser genial. Saber que gràcies a una Puxadeta de no res pots salvar una vida... Una part de tu ha salvat a un nen, un adult... Ha de ser de les millors coses que et poden passar a la vida. No trobeu?
Penseu que jo m'enduc un munt de punxades i... No passa pas res!!
Ser donant no fa mal i pots salvar una vida. Tan de bo us animeu a ajudar el munt de nens que ho necessiten per a poder anar a l'escola i VIURE com es mereixen...

Si teniu entre 18 i 55 anys us animo a informar-vos a la Fundació Carreras o a preguntar-nos què cal fer per a salvar una VIDA. Qui sap si un dia sereu vosaltres que necessitareu el vostre àngel de la guarda...

Una petarrufa, petits grans herois.

Abril 

dijous, 15 de setembre del 2016

Olor de farigola

14 de setembre de 2016

Aquesta setmana tots els meus companys d'escola han començat un nou curs, P5!! I que grans que som ja... Encara recordo les cares de barreja d'emocions dels papes el primer dia de p3... Alegria, entusiasme, il.lusió... Però també de pànic, nervis, por... Després de tot el que vaig passar quan era petita, poder començar la rutina de qualsevol nen de p3... mai s' ho haguessin imaginat.

El p4 va tornar el malson. A mig curs vaig despertar del dolç somni de portar una vida de nena normal. Sana i feliç. El què hauria de ser en qualsevol nen.

I aquest curs els meus companys ja fan p5. I jo, de moment, a casa. Però amb l'esperança de poder tornar ben aviat amb ells. En tinc moltes ganes. Ja fa més de sis mesos que sóc lluny d'ells. Em moro de ganes de jugar amb ells, de veure els petits de l'escola que han entrat aquest curs, de conèixer l'Eva i l'Irene que seran les meves noves mestres, de fer ioga amb la Gemma, de rondinar perquè la mama em desperta d'hora per anar a l'escola...

I una cosa que em fa moltíssima il.lusió fer i que els papes em van prometre que aquest curs faria. Ballet clàssic. Tan de bo m'hi deixin apuntar encara que el curs ja hagi començat.... Tinc tantes ganes de lluir un tutú i de ballar i ballar sense parar...
Uff... Però de moment aquí estic. A casa. Tot el dia amb la mama, el papa i l'Alba. Esperant que els CARTS aguantin, i les analítiques pugin. Però no us penseu, a casa també vaig fent feina d'escola. M'agrada, però no és el mateix.
Tinc ganes de sentir l'olor de les farigoles, perquè com em va dir la meva amiga Emma, ara ja hem deixat de ser espinacs i ens hem convertit en farigoles. Com els trobo a faltar... Faré cas a l'Emma i menjaré molta fruita i verdura per a posar-me molt forta i poder formar part ben aviat d'una farigola més de la classe. De moment els enyoro moltíssim i els envio una forta petarrufa per a tots ells!! Ah!! I no m'oblideu, eh? Ben aviat em tindreu aquí per a jugar i treballar!!

Dilluns analítica. A veure si amb aquestes pluges les meves defenses donen una sorpresa i pugen i pugen.... Les farigoles necessiten pluja per a créixer, no?? Doncs a veure!!

Una petarrufa,

Abril

divendres, 9 de setembre del 2016

Esperant i desesperant

5 de setembre de 2016

Comencem el setembre i punció dels tres mesos dels CARTS.
A casa hem passat un mes d'agost de molts nervis a l'espera dels resultats de Philadelphia de la punció extra que em van fer al juliol, en veure que les meves cèl.lules màgiques havien baixat molt.
Aquests resultats no han arribat mai ni mai. Suposo que a l'agost es paralitza tot. Pensava que això només passava aquí, però es veu que a l'altra part de món també! I s'ha ajuntat amb la nova punció!

Els resultats no han estat ni molt bons ni dolents. Segons han dit els experts de Philadelphia les meves cèl.lules màgiques no s'han reproduït però tampoc se n'han perdut més. Vaja, que s'han mantingut. I, el que és més important, segueixo sense malaltia i sense limfos B. això vol dir que els pocs CARTS que tinc fan la seva feina. Ara només cal que segueixin així durant molts i molts mesos!! Si pot ser anys!!! Així tenim més seguretat que la maleïda malaltia no tregui més el cap!!!

Avui d'hora, d'hora ja era a l'hospital. Encara no havia sortit el sol que ja anàvem camí a l'hospital. Al cotxe s'hi respirava nervis. Demanar pels resultats que tan esperàvem a l'agost i nova punció. Déu ni do, no?

Analítica de protocol i sessió de cine al quiròfan amb la mama.
Abans d'entrar m'he posat a tothom a la butxaca. Jo estava tan tranquil.la a la camilla explicant a tothom la sessió de cine que anava a veure. Avui tocava veure la Hello Kitty. Només tenia dues entrades. La mama era qui m'acompanyaria i després m'hauria d'explicar el final de la pel.lícula perquè, no sé què passa en aquest cine, que em donen un xarop que em fan adormir i només recordo el principi de la pel.licula. I el pobre papa a fora esperant perquè jo li deia que aquesta pel.lícula només era per nenes. Pobre papa...

Quan he obert els ulls he vist el papa i la mama. Però era tanta la son que tenia, que he dormit bona part del matí. Mentrestant, a l'hospital de dia, m'anaven passant la pre medicació i les famoses gammaglobulines. Havia d'estar tantes hores a l'hospital, que com més dormís més ràpid em passarien les hores!
Quan m'he despertat tenia una gana... Sort que la mama m'havia portat una bona amanida de pasta!!! Tot i així han trigat a deixar-me-la menjar. 

Mentrestant, jo he sortit a passejar per fora el meu box amb el meu pal de la bomba i a fer tractes amb els Pallapupes que ja em volien ben enganyar...
Aix... Sort en tenim d'aquests Pallapupes que ens fan passar bones estones... I pensar que quan era petita em feien tanta por...

Al cap de molta estona ha passat la doctora. Ens ha donat els resultats del mes passat de Philadelphia i ens ha dit que en aquella punció tampoc han trobat limfos B en sang ni en medul.la i tampoc han trobat malaltia. Això són bones notícies. Els CARTS encara van fent feina...
Ara cal esperar que els de Philadelphia ens tornin a dir que no n'he perdut més al llarg d'aquest mes!! Ara toca respirar una miqueta fins a la pròxima analítica. Bufff! Quina agonia de patiment...

Pel que fa a la meva analítica encara estic molt baixeta. Els neutròfils no acaben d'espavilar i les plaquetes sembla que es volen moure, però poquet. El que passa és que no saben ben bé per què fa un mes i mig que les meves analítiques estan tan baixetes i no acabo de remuntar. Han mirat virus i tot, però sembla ser que tot està bé. Només els fa pensar que potser és culpa de la reacció dels mateixos CARTS al matar als limfòcits B. Però no hi ha res segur. Tot és tan nou que poca cosa saben.

Al tenir les analítiques tan baixetes vol dir que encara no puc anar a l'escola.
Que fort, la gent es queixa que s'han acabat les vacances i que quin pal anar a treballar, i jo i la mama pagaríem per a poder-hi anar!! No sabeu les ganes que tinc de retrobar-me amb els meus companys d'escola... 

A veure si d'aquí quinze dies he remuntat una miqueta...
De moment seguiré aprofitant els dies fent petites sortides i cuidant les meves cèl.lules màgiques perquè es vulguin quedar molt i molt temps amb mi!

De moment es van mantenint. Segur que totes les energies i pregàries que m'arriben d'arreu del món hi tenen molt a veure. Fins i tot el Lluc un dia que va trobar l'Elsa, em va enviar un munt d'energia. Amb els poders que té l'Elsa i l'energia del missatge del Lluc segur que va ajudar a que es mantinguessin. 

Així doncs, endavant. Anar sumant dies i anar mimant els meus CARTS.

Una petarrufa,

Abril

diumenge, 21 d’agost del 2016

M'estic fent gran

21 d'agost de 2016


Ja vaig tard. Fa dies que havia d'escriure-us però la veritat és que he estat força enfeinada.
Dijous vaig tenir control a l'hospital. Com que la meva doctora està de vacances em va visitar un metge que em coneix prou bé. Quan tenia cinc mesos ja m'havia deixat el seu fonendo i, el dijous, també me'l va deixar per tal que escoltés la meva Banyetes.

Què dir-vos? Doncs que segueixo baixeta. Les meves plaquetes estan estancades. Estan baixetes. Ni pugen ni baixen. I els meus neutròfils (defenses) han baixat. Hem de tenir paciència. Després del transplantament i tanta canya que he donat a la meva medul.la, aquesta ha quedat pobre i per això costa tant recuperar-se. Fins divendres no vam saber si tenia limfòcits B en sang. Finalment i després de passar un dia de nervis, vam sentir la bona notícia. 0 limfòcits B. Ufff. Ara a patir per la següent analítica i pels resultats que encara esperem de Philadelphia. Farà ja quinze dies que els esperem i es fan eterns. Els d'EEUU ens han de dir com estan els CARTS.


A casa només esperem que aquests no hagin baixat molt i desitgem que s'hagin reproduït. Aquesta seria la millor notícia que ens podrien donar ara mateix. Seria importantíssim per a poder respirar una mica de tranquil.litat a casa perquè, la veritat, a casa es respira nervis per a tot arreu. Em mereixo viure tranquil.la i començar de nou altra vegada i reemprendre de nou tot allò que vaig deixar enrere el dia 25 de febrer...

Mentrestant a casa no he parat. És que l'Alba em dona tanta feina... Està feta una bona trapella però a mi ja m'agrada. M'hi enfado però me la menjo a petons. 
Aquests dies fins i tot he pintat un quadre amb aquarel·la.les amb el papa. M'ha ensenyat molts trucs per a pintar bé. A mi encara em falta practicar molt però em sembla que poc a poc vaig millorant.

Per cert, l'altre dia em va venir a veure la meva cosineta Xènia que va anar al país de la Frozen i em va portar les sabates de taló de la princesa Elsa. Em va fer tanta il.lusió... Que tot el dia vaig amunt i avall amb els meus talonets.

Ah! I també vaig rebre una Rosa xulíssims de la meva amiga Emma. Com la trobo a faltar... No hi ha hagut setmana que no ens enviéssim algun vídeo on ens expliquem les nostres aventures. Farà sis mesos que no estem juntes però estem més juntes que mai. Emma... Jo també t'estic preparant una sorpresa...

I per cert, com us deia al començament, m'estic fent gran!!!! El que sentiu, amb només quatre anys i ja m'ha caigut la meva primera dent!! Quina emoció això de que et caigui la dent, la guardis sota el coixí i... SORPRESA!!! Ah! I ara ja se'm mou una altra!!! Ja ho dic jo que amb quatre anys n'he fet molta de feina jo... I la que he de fer!!! Com diu la meva tieta Marta... Passet a passet com les bones formiguetes.

I ara em toca descansar d'hospital uns dies. Fer alguna excursioneta per desconnectar i agafar forces perquè el dia 5 tornem a tenir una d'aquelles proves importants. Punció lumbar i medul.lar. I recompte de CARTS altra vegada. Així doncs a agafar aire i energia.

Mentrestant esperar amb aquells nervis a la panxulina els resultats de Philadelphia que esperem que arribin aquesta setmana i que siguin bons o molt bons. Tan de bo...

Quin patir constant... Encara no n'hem après....


Una petarrufa,

Abril

dijous, 11 d’agost del 2016

Passet a passet

10 d'agost de 2016

Ahir vaig tenir punxadetes extres. Una altra vegada em van portar en aquella sala de cine on totes les infermeres i doctores es posen la disfressa d'Shrek, em fan estirar i em demanen quina pel.lícula vull mirar. El més extrany de tot però, és que només recordo el principi. Mai, mai sé com acaba. Només recordo el principi i que em ve una soneta que m'adormo als braços de la mama. I és quan em mig desperto que veig els papes acariciant-me i deixant-me fent mandres una bona estona en un llit de l'hospital de dia.

Com cada vegada que em fan aquestes puncions, hi ha nervis per esperar que els resultats siguin bons. Després que en l'última visita la meva doctora ens digués que les meves cèl.lules màgiques ( CARTS) havien disminuit tant, els nervis encara es notaven més. Aquest tractament ha de funcionar. Funciona a molts nens. I per què no a mi?

En la meva analítica no hi havien de trobar limfòcits B. I en la meva medul.la tampoc!!! Això voldria dir que, encara que siguin pocs els CARTS, aquests fan la seva feina! Ah!! I com és de suposar, tampoc hi havia d'haver gens de malaltia.

Una part d'aquest líquid que m'han tret l'han hagut d'enviar als EEUU, allà on van modificar i alliçonar les meves cèl.lules T. Allà faran el recompte dels CARTS esperant que aquests no hagin baixat gaire i, a poder ser, que s'hagin multiplicat.
A la tarda la cara dels papes ha canviat una mica. Han rebut una trucada i un mail de la doctora. No malaltia i 0 limfòcits B en mèdul.la i en sang!!! Quina bona notícia! Els CARTS encara treballen. Però aquests no es poden encantar. Han d'estar ben forts perquè si els perdo... Malament rai...

Sé que els he de cuidar molt i molt bé. Els he de mimar molt perquè aquests estiguin ben forts i es multipliquin i multipliquin com mai. Aquests dies m'imagino com en la pel.lícula de la Frozen Fever es multipliquen els petits Olafs. Cada vegada que ho veig em fa tan riure... Al final es veuen Olafs per a tot arreu. Aix... Tan de bo es multipliquin tan fàcilment els meus CARTS...
Per saber la població de CARTS encara haurem d'esperar força dies. Com que només ho saben fer aquells doctors de Philadelphia, doncs haurem d'esperar un mínim de quinze dies. Quinze dies!!!! Quin patir i que llargs que es faran... Però amb això sí que no hi podem fer res.
Per tal que aquests dies passin ràpid ja cal que m'ompli bé els dies amb activitats i que tots m'envieu aquelles energies que, de ben segur, rebo i em donen tanta força. Les necessito. Els meus CARTS la necessiten!!!

Una petarrufa,

Abril

dissabte, 6 d’agost del 2016

Nervis a flor de pell

5 d'agost de 2016

Els papes tornen a estar amb aquelles pessigolles que se't passegen per dins, que et fan perdre la gana i que intenten dissimular davant dels nens però, nosaltres, que no som tontos, alguna cosa notem.

Avui hem anat a l'hospital a revisió i a posar-me les famoses gammaglobulines. La doctora ha dit als papes que la meva població de CARTS (les cèl.lules que em van posar i que han de matar a tots els limfòcits B) ha disminuit força. El per què no se sap. És un tractament massa nou. El cas és que no els puc perdre. Tots hi tenim massa esperances posades en elles. Encara els queda molta feina a fer!!!
És per això que dimarts em tornaran a fer una punció extra per a comprovar que continuo sense malaltia, que no tinc limfòcits B a la medul.la i que els CARTS els vaig mantenint poc o molts.
Aix quins nervis... Esperem que tot sigui un ensurt més. Ja em toca enfadar-me amb els nens de l'escola... Ja em toca anar de vacances ... Ja em toca no pensar en punxades ni en hospitals.... Ja em toca veure els papes mirant-me sense pensar en malaltia... Ja em toca fer el que fan els nens de la meva edat!!!!

Aquesta dies, però, jo m'he trobat d'allò més bé. I és que no paro!! 
L'altre dia fins i tot vam fer una guerra d'aigua al jardí de casa amb els papes, tiets i avis i vaig riure tant... Vam acabar tots a dins la meva piscineta!!! M'ho vaig passar genial!
I ara tinc molta feia a fer de germana gran... L'Alba dorm amb mi a la meva habitació i això vol dir que l'he de cuidar molt bé!
M'agrada molt fer de germana gran tot i que de vegades una mica de tranquil.litat ja m'aniria bé!

De moment ja cal que aprofiti bé els dies i esperem que aquestes cèl.lules màgiques s'hagin espantat una mica amb aquestes calors i que remuntin juntament amb les plaquetes.
Necessito molta energia perquè així sigui. Esperem superar aquest obstacle i poder fer un passet més.
Que vull anar a l'escola!!! Que ja m'ho mereixo.... Que ja n'hi ha prou!!!

Una petarrufa,

Abril

dijous, 28 de juliol del 2016

Anem sumant dies!!

26 de juliol de 2016

Ahir em tocava passar una altra ITV. Aquesta sembla que també l'he passat amb bona nota.

La Cristina i la Mary ( són les meves infermeres de l'assaig clínic que, per a mi, són molt més que infermeres) em van fer l'analítica i la doctora em va dir que tot i que les plaquetes havien baixat força, la resta tot estava molt bé.

Ens va explicar la causa d'aquesta baixada de plaquetes. Segurament és una causa de la reacció que fa el meu cos a l'eliminar els limfos B. Això encara no ho sabíem.... Però això vol dir que, de moment, la cosa funciona i les meves cèl.lules màgiques s'estan cruspint tots els limfòcits B. La prova està en que, avui mateix, la nostra doctora ens ha dit per mail que el recompte de limfòcits B era O%!!! Uauhhhh!!! Ja portem un mes i mig fent net!!!! Cada dia és una gran victòria!! Ara cal sumar dies, setmanes, mesos, anys..... Amb aquestes cèl.lules màgiques dintre meu. Si us plau... Que aguantin i aguantin...


Ahir, mentres m'esperava per la visita, l'estona no se'm va fer gens pesada. Vam trobar la Martina, una companya de lluita des de que érem molt i molt petites, i que, desgraciadament, ens hem trobat al mateix lloc i al mateix temps lluitant per a fer fora els limfos B. Vam córrer i jugar una bona estona juntes. I després, vaig trobar un "gos amic" de l'hospital i ja em van donar feina a pentinar-lo. No us penseu, aquest gos sí que m'hi puc acostar. Són tan nets... De fet treballen a l'hospital i porten uniforme i tot! Ajuden als nens a passar les llargues estones d'espera....


Vaig haver de pentinar-lo tot i que al principi em feia respecte, al final em va agradar i tot!!!
I és que en aquest hospital fan tantes coses perquè els nens ens hi sentim al màxim de bé possible...

I ara a casa fins el dia 5 d'agost. Bé, a casa a casa... Jo només tinc ganes de fer coses i sortir però poquet a poquet. De moment ja puc sortir a l'aire lliure però tampoc cal córrer. Amb la piscina que tinc a casa i l'Alba que se m'escapa en tot moment des que ja sap caminar, en tinc més que de sobres! A veure si de mica en mica podem anar normalitzant el dia a dia...

I el dia 15 tocarà revisió de protocol i passar-me aquelles bombolletes (gammablobulines) perquè tingui dins meu varis anticossos que facin que no agafi virus ni punyetes.

Una petarrufa,

Abril

dijous, 14 de juliol del 2016

Prova superada!!

13 de juliol de 2016


Aquesta setmana he continuat molt animada i amb ganes de fer moltes coses. Com que jo no puc anar a la piscina, el papa m'ha muntat una piscina súper xula a casa. Això sí, de moment, només m'hi puc banyar a la tarda que hi toca l'ombra. Jo i el sol encara no podem ser amics...


M'encanta banyar-me a la piscina... I passejar l'Alba a la barca!!! Em sembla que a ella també li agrada molt. I per cert, Sabeu que ahir m'ho vaig passar genial? Però no us penseu... Vaig tenir molta feina ajudant els papes a preparar la festa del primer aniversari de l'Alba!!! Estava tan guapa... Quina sort hem tingut poder celebrar el seu primer anyet tots a casa... A casa es respirava olor a felicitat! Felicitat però amb la por sempre més amagada!


Però avui han arribat notícies de LA PROVA. Limfòcits B 0. O sigui, que algú se'ls està carregant ( esperem que les meves cèl.lules màgiques). I mínima residual negativa ( que no es perceb malaltia). Dues bones notícies pel dia +28. Ara falta que els doctors de la bata blanca de Philadelphia es mirin ben d'aprop aquestes cèl.lules màgiques (CARTS) i comprovin que estan ben alliçonades per a treballar bé.


Quins nervis que tindrem ara cada vegada que tingui analítica i/o punció... Haurem d'aprendre a viure amb ells i a tenir molta confiança en aquest tractament.

Una petarrufa,

Abril

La Prova

11 de juliol de 2016

Avui és un dia important. Bé, per a mi cada dia que passa és important. Però avui ho és una mica més. Avui fa 28 dies que porto dins meu aquelles cèl.lules màgiques en les quals tantes esperances tenim posades amb elles. Avui és el dia de la prova. La primera punció per tal que els entesos puguin veure amb certesa que la cosa rutlla i que a dins meu hi faig molta feina.


El matí avui ha començat molt d'hora. Massa. Tot just havia començat a sortir el sol que la veu de la mama ja m'ha despertat. Ben d'hora ja érem a l'hospital. Quina mandra... I quina son....!!! Sort que aquesta vegada ben poc ens hem hagut d'esperar. Ens han donat una habitació súper tranquil.la. Ben aïllats de tothom. M'han fet dues analítiques, m'han posat cremeta allà on m'havien de punxar... I cap a dins a dormir en una sala on hi feien cine. M'han deixat triar quins dibuixos volia veure i tot. Mentrestant les infermeres anaven fent de les seves i, a la vegada, jo les enamorava a totes amb les meves històries. Així m'ha passat millor l'estona. Fins que m'han posat el xaropet de dormir i la mama m'ha fet un petó i la doctora ha fet les punxades i coses que havia de fer.


Era tanta la son que tenia, que quan he sortit, i ja fora l'efecte de l'anestèssia, m'he fet un bon tip de dormir. Fins i tot ha passat la meva doctora i n'hi m'he assabentat que m'ha visitat.

Després m'han passat aquelles bombolletes (gammaglobulines) que em van dir els papes que m'hauran de posar un cop al mes per tal que es passegessin per la meva sang i evitin virus dolentots que vulguin fer-me la guitza. Diguem que seran les meves vacunes però mensuals. Durant quatre hores han anat entrant molt a poc a poc a dins meu per tal que pugui fer vida el més normal possible.



Però no us penseu que m'he avorrit molt... Entre fer cine i els Pallapupes ... Ah! I fins i tot hem convertit l'habitació en una disco i la Cristina, la meva infermera, s'ha atrevit a posar-se a ballar amb nosaltres!!!


I aquest ha estat un llarg dia. I ara caldrà esperar els resultats. Quins nervis... Però és tanta la feina que m'espera aquesta dies que... Esperem que els tinguem ben ràpids aquests resultats i que siguin el màxim de bons possible!

Una petarrufa,

Abril

dilluns, 11 de juliol del 2016

Patufets, Monedes i Cols

11 de juliol de 2016

Avui els papes m'han passat un vídeo molt especial. M'ha agradat moltíssim! Ens ha agradat molt. Són d'aquelles coses que arriben tan endins del cor... D'aquelles coses que mai s'obliden i que fan sentir-te especial perquè saps que tanta gent pensa en tu. Fins i tot en els moments difícils!

La colla dels patufets, monedes i cols m'han volgut dir, una altra vegada, que al llarg d'aquests difícils mesos han estat i estan amb mi! Cada un d'ells m'ha enviat energia, força i... Ganes de tornar-me a disfressar amb ells el carnestoltes vinent!!!
Ep! Això està fet!!!! Ja hi podeu comptar!!
A més a més han tingut un gest molt bonic. No només pensen amb mi sinó amb tots els nens i nenes que, igual que jo, es posen tan malalts. Han fet un donatiu a l'AFANOC ( Associació de familiars de nens amb càncer) i un altre a la Fundació Carreras.
Gràcies, gràcies i gràcies!



dissabte, 2 de juliol del 2016

L'Elsa a l'hospital

1 de juliol de 2016

He acabat la setmana amb bona nota. Les meves analítiques, poc a poc, van pujant. Tot i així no puc baixar la guàrdia. Només fa 18 dies que les meves cèl.lules màgiques estan treballant. Les he de cuidar molt bé perquè m'aguantin molt i molt temps.


Aquesta vegada a l'hospital ha estat una mica especial. Les meves infermeres que porten tot l'assaig clínic que em fan, són molt i molt simpàtiques. De fet, jo no els dic infermeres. Els dic pel seu nom: Cristina, Mari i Sandra. O bé pel nom que els vaig donar el dia de la i fusió: Fiona, Schrek i ase.


Quan es van assabentar que em van fer una festa Frozen, no en van tenir prou en veure les fotos sinó que van voler que portés el vestit de l'Elsa i em transformés en l'Elsa d'Arandele. I així ha estat. Abans de fer-me l'analítica de protocol, em van deixar un camerino (box que en diuen elles) i em van deixar posar la disfressa de l'Elsa. Després vaig ser el centre d'atenció perquè fins i tot em van fer donar unes voltes com una model. Els papes es pensaven que em vindria totes les vergonyes però jo estava a la meva salsa.


Com em cuiden aquestes infermeres... Em fan sentir molt bé fins i tot a l'hospital! Ah! Fins i tot tant elles com la meva doctora em deixen prendre la tensió, temperatura, escoltar... el que calgui a la meva nina Alba. Es van fer un tip de riure quan van veure que la meva nina portava un port-a-cath i els deia que també li feia analítiques i li posava heparina!!!. I és ja tant temps als hospitals ja n'he après moltes de coses...


I ara fins dimarts no tornem a tenir control. I després ja vindrà la prova. La punció on ens dirà més exactament com va tot. Mentrestant a gaudir de cada moment.

Una petarrufa,

Abril

dilluns, 27 de juny del 2016

Festa Frozen

24 de juny de 2016

“Vol volar, el deixo anar,
sóc part de la neu i el vent.
Vol volar, el deixo anar
ja he fet fora aquest turment!

Sóc aquí
i no em mouran,
deixa el vent cridar!”

- Let it go de l’Elsa, Frozen -

Avui ha estat un dia genial. Súper genial. Avui he somniat desperta! I el millor de tot és que no era un somni… o sí, però era un somni fet realitat, un somni d’aquells que es poden tocar…!


Casa meva avui s’ha convertit en l’Arandel de Catalunya, encara que a mi m’han dut ben enredada, no en sabia res! Al matí hem marxat a dinar a casa l’àvia. Ens hi hem estat una bona estona mirant els gegants i els caps grossos de la plaça des de darrere el vidre. M’ho he passat taaaan bé... Quan tornava a casa ja donava les gràcies a la mama per aquest dia tan genial que m’havia regalat ella, el papa, l’Alba i l’àvia. I això que encara no sabia el que m’esperava.... A la tarda, només arribar a casa meva, ha començat a sonar la cançó del Let it go de l’Elsa, s'han obert totes les persianes i a fora al jardí han aparegut tooots els personatges de Frozen amb una pancarta molt gran i xula de benvinguda! Era una festa sorpresa!! Una festa Frozen per a mi, per celebrar aquesta petita gran victòria, el retrobament amb l’Alba, el començament d’una nova etapa a la meva vida!!!!



La meva cara pagava, em deien. Al principi no entenia res, no sabia com reaccionar, em vaig quedar taaaan parada... Però no em va costar gens. De seguida vaig córrer cap a la iaia, la vaig ben abraçar i la vaig estirar ben fort perquè m’acompanyés corrents a conèixer en persona el meu amic Olaf. Era espectacular!!! En feia quasi dos com jo i semblava de veritat!!!!!! I, sabeu? M’havia dut un regal perquè deia que encara no hi érem ben bé tots. Als seus peus hi havia una caixa. La vam obrir i... Sorpresa!!! Era el vestit de l’Elsa!! Aquell vestit tan preciós que tan havia somiat tenir. I la seva trena també hi era!!! Així que el primer que vam fer va ser coronar-me Reina Elsa de Santpedor. Per tant, ara sí, ara ja puc dir que sóc la princesa de la trena visible!!!!! Quina alegria... Ja us podeu imaginar la cara de felicitat que vaig fer... Vaig estar radiant tota l’estona. Quina emoció!!! No vaig parar de cantar i representar la cançó de l’Elsa en tot el vespre. I mira que feia calor, eh? Però no em vaig treure ni el vestit ni la perruca fins a l’hora d’anar a dormir. Ah, i digueu-me tonta... vaig fer un gran ús de tooots els prínceps tan ben plantats que van venir a la festa tot seduint-los per a que em passegessin a braços per tot el jardí, un rere l’altre! I és que, amb la carona que feia, qui s’hi hauria pogut negar?




Els papes, avis i tiets diuen que jo vaig estar radiant tot el vespre, però s’haurien d’haver vist les seves cares amb els meus ulls! Tots van estar tan contents i emocionats de poder celebrar aquesta petita gran victòria... Tots em deien que em mereixia una festa així perquè he estat molt valenta. Però jo crec que la festa ens la mereixíem tots. Jo soleta no ho hagués pogut fer tan bé. I és que tinc tanta sort... Junts som imparables!! Us estimo tantíssim...!


La veritat és que no volia pas que aquesta nit tan màgica s’acabés, però els tiets i els avis havien de marxar... Així que al final vaig acceptar dir adéu a aquest dia tan genial amb una condició: Poder-me endur el meu amic Olaf a la meva habitació per tal que em fes companyia i em continués recordant totes les emocions i la felicitat viscuda avui!!! I és que m’encanta aquest Olaf... Quina feinada tieta Marta, tiet Albert, avi... És increïble!!! Cada vegada que l’Alba el veu no para de tirar-li petons. I amb raó. És preciós!!

Aquest va ser un dels dies més genials que recordo en molt de temps. Potser perquè, en el fons, feia molt que l’esperàvem i perquè, què coi, ens l’hem ben guanyat! I és que, tal i com vaig prometre a la família, als espinacs i als moltíssims amics i coneguts que m’acompanyeu cada dia, he estat, sóc i seré una nena mooolt forta i valenta. Sé que encara em queda camí per fer però també sé que és important celebrar aquestes petites grans victòries per agafar aire, agafar forces i seguir fent els passets de petita gran formigueta que tan bé sé fer. Però sóc conscient també que si avui hem pogut tenir aquest festa Frozen tan increïble i celebrar tot el que hem celebrat, ha estat també gràcies a tenir els millors “bata blanques” que un podria desitjar, a tenir la millor família del món mundial i a tenir-vos a tots vosaltres, l’infinit equip d’amics i coneguts, fent-me costat a mi i als meus al llarg d’aquests dos viatges tan difícils. M’hagués encantat tenir-vos-hi a tots a la festa Frozen... llàstima que logísticament fos com impossible i que jo encara no pugui estar en contacte directe amb gaires persones... Però bé, us prometo que seguiré lluitant i treballant dia rere dia perquè aviat puguem dir que m’he curat del tot i per sempre, poder tornar a l’escola amb els meus estimats Espinacs i, en definitiva, complir el meu somni de fer vida normal i no haver-me de separar mai més de la meva estimadíssima germaneta, l’Aba!!!

Una abraçada calorosa del meu amic Olaf!!!

Abril

PD: Per cert, em sembla que l’emoció de la Festa Frozen encara em dura, tant a mi com a les meves cèl·lules màgiques... I és que avui hem anat a l’hospital a fer analítica de control i aquesta ha sortit tan bé que ens volien donar una setmana de festa i tot! Hi haurem però de tornar a finals de setmana per protocol. De totes maneres, una altra analítica que supero amb nota!!! :-). Per cert, dels limfòcits B... De moment, ni rastre!!! I que sigui per molt temps!

divendres, 24 de juny del 2016

Celebrem la revetlla de Sant Joan i... alguna cosa més!

23 de juny de 2016


Heu vist aquesta imatge? Oi que diuen que una imatge val més que mil paraules? Doncs ja ho heu vist tot. Avui, després que els doctors de Sant Joan de Déu féssin una videoconferència amb els doctors de Philadelphia per parlar de mi, han vist que estava prou bé per deixar-me anar a casa i retrobar-me amb el que més m'estimo i he trobat a faltar, L'ALBA. Així doncs, avui, a CASA!! Això sí, prenent precaucions i sabent que dilluns em torna a tocar control a l'hospital.


Aquesta muntanya semblava tan difícil com les que puja el meu tiet Albert, però he fet el cim amb nota. Potser perquè portava un llarg i dur entrenament des del néixer...

De fet, ben bé el Cim es podria dir que encara no hi he arribat. El cim el farem quan em facin la punció del mes i puguem veure, amb seguretat, que els CARTS aguanten i fan la seva feina.


De moment, però, quins alegrois que hem fet amb l'Alba quan ens hem retrobat!!! No parava


d'abraçar-me i llençar-me petons. Com m'agrada tenir una germana... I com s'ha espavilat!!! Però si ja comença a fer algunes passes sola!!!

Esperem que ara que sóc a casa no surti la reacció i hàgim de baixar a urgències... Tants dies esperant que passés alguna cosa i ara que sóc a casa...


Aquests últims dies a l'hospital ja començava a estar una mica agobiada. I mira que de fer anar la imaginació en sé un munt. Ahir al vespre estava com una cabreta. Ja no sabia què fer. Total, que vaig transformar el meu llit primer en un tobogant i, després, en la muntanya del Nord. I, des d'allà, no parava de cantar ben fort la cançó de Let it Go de l'Elsa de la Frozen! Si ahir no em vaig despunxar de la via, va ser un miracle!


I avui, hem celebrat la revetlla a casa. Els quatre junts. Amb la tranquil.litat i la calma d'estar a casa. Diuen que la nit de Sant Joan és màgica. Per a nosaltres sí que ho ha estat. De fet, no valorem el que tenim fins que no ho tenim. Poder sopar els quatre junts sí que ha estat màgic!

La sorpresa ha estat quan el tiet David ha vingut al vespre i m'ha portat unes lluminetes i uns sortidors de foc. En una bona revetlla no hi poden faltar els petards. Doncs... sort del tiet, perquè nosaltres no hi comptàvem pas celebrar la revetlla avui...

Així doncs, ja he fet una passeta més. I molt important. Ara només cal esperar que tot vagi bé i les meves cèl.lules màgiques aguantin fortes i facin la seva feina durant molt i molt temps.

Una petarrufa,

Abril

dilluns, 20 de juny del 2016

Bones vacances Espinacs!

20 de juny de 2016

Avui els meus companys de classe m'han volgut fer un bonic regal. Tots ells, un per un, a través de l'ordinador, m'han volgut desitjar unes bones vacances. En un principi m'ha fet molta il.lusió però, a l'hora de la veritat, no els he fet massa cas. Em sap greu perquè tots ells eren a la biblioteca esperant que jo els expliqués coses del meu viatge, i al final els he dit hola i poca cosa més. M'he posat de mal humor.

Al vespre, però, parlant amb la mama m'ha anat sortint tot. I és que els he vist tots allà a punt de començar les vacances i jo només preguntava a la mama per què jo havia d'estar a l'hospital. D'alguna manera se m'ha fet evident que estava malalta. Jo també volia ser allà a la biblioteca. Respirant l'olor de final de curs. I em toca continuar lluitant. Però ho aconseguiré per poder sentir ben aviat l'olor de l'escola i veure els meus companys en directe. Poder-los tocar i jugar amb ells.
A part d'això jo continuo aquí tancada. Començo a estar una mica avorrida d'aquestes quatre parets. Sort que continuo trobant-me bé. Tinc ganes que em toqui l'aire, que em toqui el solet i olorar l'estiu que ja tenim aquí. Esperem que aviat pugui començar les vacances jo i deixar l'hospital només per a unes visites cada vegada més espaiades.

I poder jugar amb l'Alba. Que em desperti cada matí, que em prengui les joguines que tinc jo, que m'agafi el menjar del plat, que m'atrapi amb les curses de gateig, que aprengui les coses bones de mi... Aquests dies ens trobem molt a faltar. Els papes m'han dit que aquí a l'hospital ja la coneix tothom. Que està tan divertida i que ja comença a fer les primeres passes!!! Espera't Alba que et vull veure a caminar!!!

La bona notícia és que les meves analítiques van remuntant molt a poc a poc, com sempre faig jo. Com diu la tieta Marta, les petites formiguetes van fent camí molt lentament però amb pas ferm. I això és exactament el que faig jo. Mica en mica els meus neutròfils van sumant. Avui són 400, que són molt poquets, però aquests han vingut per quedar-s'hi. A poc a poc però sempre amunt!!!

I avui una petarrufa per a una companya de batalla que ens coneixem des de fa moooolt temps i que els bitxets també han decidit tornar-li a fer la punyeta. Avui la Martina li han posat la seva sang amb poders màgics.

Abril

dissabte, 18 de juny del 2016

divendres, 17 de juny del 2016

Amigues 2.0

17 de juny de 2016

Tot segueix igual. Vaig pujant la muntanya amb la motxilla carregada d'energia de cents de persones. I això es nota. Ho porto d'allò més bé. Vaig força lleugera. Tots esperem una mica de febreta per la reacció però aquesta no apareix de moment. És una mica com el mal de muntanya. Hi ha qui el pateix i hi ha qui, perquè està molt ben entrenat, no li surt. En la pujada a la muntanya del Nord de moment el mal de muntanya no ha sortit. Tot s'ha de dir que si no hi ha molta malaltia i, a més a més, les meves analítiques encara són molt pobres per l'última químio, aquest triga a sortir. Com diu la meva doctora, encara és una mica d'hora. A veure la setmana vinent... O potser ni tan sols surt! I això esperem no voldrà pas dir que el tractament no hagi funcionat. D'aquí a un mes ho sabrem.


De moment jo segueixo pujant. Fent els meus passets dia a dia.


Em trobo bé i no paro en tot el dia. Ara ve la mestra, ara la físio, ara la mama em fa escriure i llegir, ara jugo amb l'àvia a pujar el Pedraforca, ara fem cine, ara vénen els Pallapupes, ara faig teiatre amb els avis, ara la tieta Carme em fa un pentinat xulíssim amb la meva melena invisible i m'explica i m'ensenya fotos dels cims que està fent el tiet Albert amb el meu osset petitó, ara la tieta Marta m'ensenya a pintar bé i m'explica un conte preciós, ara el tiet David em fa riure tot fent-me la punyeta, al vespre el papa no para de fer-me bestieses i jo li pago amb milions de mimos, petons i paraules boniques...


Uff... I això no és tot!! Hi ha hagut dos dies a la tarda que m'ho he passat genial! La meva petita habitació s'ha convertit en una disco!! Hem fet una vídeoconferència amb la meva amiga Emma!! I fins i tot hem ballat. Ella a casa seva i jo a l'habitació. I avui m'han fet una sorpresa! La Maria també s'ha volgut afegir a la festa. Quina ballaruga que portàvem... Txarango sonava una i una altra vegada. I nosaltres ballant. Quina suada!! I després hem berenat juntes. Això sí, separades per la pantalla de l'Ipad! I després hem jugat al Veig, veig. Quina tarda tan animada... Tinc tantes ganes de curar-me i jugar amb tots vosaltres en directe... Gràcies per ajudar-me a passar una molt bona tarda. Segur que la recordarem molt i molt temps. Almenys jo!


Per cert, amb tanta emoció explicant-vos tot el que he fer no us he dit els resultats d'aquell mal que m'havia sortit al canell i que, per això, ens van aïllar. Es pensaven que era un herpes. Doncs... negatiu! Tot segueix bé. O sigui que, a esperar els següents dies a veure què em trobo pel camí de pujada!

Una petarrufa per al meu tiet Albert que està fent cims molt i molt lluny i un de molt especial al Nil que avui ha fet 5 anys. FELICITATS! Avui també he pensat amb tu! Quan ens tornem a veure ja et faré un petonet.

Abril

dimecres, 15 de juny del 2016

Pujada a la muntanya

15 de juny de 2016

Avui ja és el dia + 3 des de que vaig començar a pujar aquesta muntanya. La muntanya de la VIDA. De moment tot controlat. Estic bé. Els papes em diuen que sóc com una cabreta. Suposo que almenys sóc com la meva "Banyetes" que és una d'aquelles cabres tan valentes que ronden per les muntanyes suïsses. De fet, tenen una por que em despunxi... Del llit al sofà, del sofà al llit. Ara faig de ballarina, ara faig màgia....

Aquests dies aquí a la muntanya del Nord he d'aprendre a controlar els poders màgics que em van passar per tal de fer fora a tot bitxet que se m'aparegui pel camí. De moment toca esperar la temible "reacció". Tot s'ha de dir que aquesta pot ser més o menys forta en funció de la quantitat de malaltia que tens. Com que en principi jo hi he arribat sense bitxets, almenys que es vegin, doncs en teoria la "reacció" ha de ser menys o no n'hi ha d'haver, tot i que en medicina 2 i 2 no fan mai 4.

Tot i així una mica de febreta no faria res que apareixés. Així ja veuríem una petita reacció evident al cos. Aix! Aquests papes! No estan mai contents!!! Ara que estic bé voldrien febreta...

Avui, però, la mama m'ha trobat una petita butllofeta al canell. Li hem dit a la meva doctora i ens han aïllat fins que no sàpiguen què és. Podria ser un herpes... Cal analitzar-lo i per això m'han començat a passar un xaropet per aquestes bombes que sempre hi estic lligada. Me l'han hagut de rebentar per agafar una mostra i això no m'ha agradat gens. Esperem que no sigui un obstacle en aquesta pujada!


De moment m'ha passat el dia força ràpid. Entre físio, la mestra, els papes, l'àvia, els avis, jugar als monos locos... (prepara't Lluc!!). Ah! I el més divertit de tot!! Hem fet una vídeoconferència amb la meva amiga Emma!! Ella a casa seva i jo aïllada a l'habitació de l'hospital!! Però ens ho hem passat molt bé. Hem berenat juntes i fins i tot hem fet una discoteca a distància amb una música molt xula que m'ha enviat. Ja ens podeu veure a totes ballant: jo, l'Emma, la Martina la Lluïsa i la mama i tot!!! Ens hem ben cansat... Si en aquells moments arriba a entrar la doctora... No sé pas què hauria pensat! Suposo que és per això que al vespre he caigut rendida al llit.


Continuarem esperant. Ara és el que toca. De moment ho porto prou bé. Amunt, amunt que encara queda molt per arribar a fer el cim.

Una petarrufa,

Abril