divendres, 1 de desembre del 2017

5 anys!!

29 de novembre de 2017 

Avui celebro el meu segon aniversari. Avui fa 5 anys que em van fer el transplantament de medul.la òssia. Cinc anys que em van posar la medul.la del meu àngel de la guarda americana. Cinc anys que, després de la transfusió, els metges van donar un bon ensurt a la mama quan va entrar al meu diminut camerot. Ensurt perquè li van dir que jo els havia donat tanta feina durant el transplantament. I és clar, la mama es temia el pitjor. La “feina”, però, era que mentres m’estaven fent el transplantament jo no parava de donar dibuixos del meu cançoner perquè me les cantessin. I jo m’enfadava molt perquè o no les sabien o les cantaven malament o se les inventaven. Però la resta va anar súper bé! I què voleu? Però si només tenia 11 mesos acabats de fer... Però gràcies a la meva donant aquí estic. Lluitant de valent dia a dia i sense deixar de pensar, ni un sol dia, en la generositat del meu àngel de la guarda. Tan de bo tothom que es posés malaltó tingués la sort de trobar el seu àngel de la guarda... 

I avui m’agradaria acabar amb unes paraules que m’ha fet arribar la meva amiga i admiradora Berta. La Berta que tan ha viscut la meva història. Que tantes cançons i músiques m’ha regalat... i jo, la seva cuca de llum, ara aprenent al seu costat. 
Aquestes paraules són del gran Carles Capdevila que, des del cel, encara ara, tant admirem. 

“Prou sé que la vida s’aprèn vivint-la, a vegades a patacades, però mirar d’endreçar els aprenentatges per escrit els consolida. 

En aquesta vida he après que alguns som tan passerells que necessitem un ultimàtum dels grossos per prioritzar de debò. I que quan prioritzes de debò, t’agafa un atac de lucidesa que donaries les gràcies al puto ultimàtum. 

Que la gent que en circumstàncies normals ja és extraordinària, en casos extraordinaris aconsegueix el miracle que tot sembli normal. Que no hi ha elogi més gran que ser acusat d’ingenu per un cínic. 

Que res cura més que saber-te i sentir-te estimat. I que a prop de la gent que pateix, reps un munt de lliçons de dignitat. 

Que fer veure que no passa res accelera el que no vols que et passi. I que una decisió tan simple com quedar amb els que estimes i fugir dels que et fan la vida impossible t’acosta bastant a la felicitat. 

Que perdre la por a coses absurdes és una delícia, llàstima que hagis hagut de passar per una por més gran i gens absurda. I que els sentiments bonics per la gent que ens importa ens els hem d’expressar a la cara més sovint. 

Que quan la vida es complica, es multipliquen les oportunitats d’aprendre de persones increïbles. I que no hem de desaprofitar cap bona ocasió per riure, plorar o fer-nos una bona abraçada. 

Que acceptar les limitacions té un punt dolorós i un altre d’alliberador. Et pots abocar en cos i ànima al que et queda, si aprens a deixar de lamentar el que perds.

Que quan es tanca una porta s’obren soletes un munt de finestres. Que l’amabilitat pot ser la idea més revolucionària. Que en lloc de maleir-nos els ossos caldria celebrar aquest esquelet que ens aguanta. 

Que hem vingut aquí, tot i que ho dissimulem massa bé, a estimar i ser estimats, i per tant, a cuidar-nos. Que calen metges i mestres amb visió de capçalera, que en lloc de dedicar-se al trosset assignat i prou, siguin capaços d’agafar distància i tenir cura de persones senceres, de cap a peus. 

Que la persona amb qui no et sàpiga greu plorar i que et faci la companyia adequada és per força un molt bon amic. 

Que sense confiança no hi ha motivació, perquè confiar sovint dona més fruit que vigilar. 

Que em sedueixen els voluntaris que penquen. Els que saben que tot és un desastre i tot pot anar ben malament. I per això s’arremanguen. I mantenen la ingenuïtat necessària per creure que podran. Perquè sense confiança no hi ha convicció i sense convicció no hi ha resultats i sense resultats no hi ha motius per mantenir la il·lusió. 

Que prioritzar vol dir descartar. Per poder dir el sí entusiasta i possible hauràs de dir el no contundent i desculpabilitzat al que no hi cap. 

Que el pitjor de la por és quan ens fa de pilor, quan s’instal·la al volant. La por de la veritat ens fa mentiders, la por de sentir emocions fortes ens fa freds, la por del risc ens fa tirar massa tovalloles, i la por de morir ens pot impedir viure. 

Que som més el que fem que el que diem, som més el que decidim que el que pensem, som quan actuem i no quan reflexionem. Que l’educació és l’art i ofici sublim d’aprendre’n mentre s’ensenya i d’ensenyar-ne mentre s’aprèn. 

Que ens cal més mala llet i més esperança. Ens convé assenyalar i denunciar els culpables, mirar-los als ulls, no assumir que això toca, mostrar-los tota la ràbia que sentim. I simultàniament anar arreglant amb les mans el dia a dia, des de l’inconformisme, amb ambició i amb la certesa absoluta que és possible. 

Que la bellesa és en la mirada, i no hi ha privilegi més bonic que ser observat des de l’amor incondicional i l’alegria de viure. 

Que l’optimisme és sempre l’opció més recomanable i, quan van mal dades, és imprescindible" 

Carles Capdevila 

Una petarrufa per al meu àngel de la guarda,

Abril.

Garbuix d'emocions


8 de novembre de 2017

Aquest mes he tingut més visites del compte. M’ha tocat recordar l’hospital que em va acollir durant força mesos quan m’havien de fer el transplantament amb tan sols 11 mesos. Recórrer els llargs passadissos, la sala de jocs, veure la diminuta cambra que em va acollir tants i tants dies aïllada del món... trobar-me cares que, segons deien, eren conegudes.... tothom em deia que havia crescut tant i que estava tan guapa... Quins records... la mama em deia que era una barreja de bons records i no tan bons. I és que quan passes uns moments tan difícils, una abraçada, un comentari d’una infermera, o d’una altra mare, pot esdevenir un alè d’aire fresc per a tirar endavant.
En aquells passadisssos i sales de joc hi hem viscut tantes i tantes emocions.... que tornar-hi et fa remoure un no sé què. Una barreja d’emocions difícils d’explicar. Això és el que diuen els papes perquè jo... no en recordava res de res. Suposo que la ment és intel.ligent... 


Em va tocar tornar anar a Vall d’Hebron per reemprendre les visites post transplantament perquè des de la recaiguda, el febrer de 2016, que ja no havia trepitjat aquest hospital. De moment, l’endocrina va quedar parada que, després de passar per moltes sessions de químio i cortisona, el meu cos estés a tope amb ganes de créixer. De moment cap tractament més. Poquet a poquet però vaig creixent molt bé. És que es veu que la quimioteràpia i la cortisona aturen el creixement. I jo, al haver-ne fet tanta.... 
Però sembla que el meu cos vol espavilar i recuperar el temps perdut. 

La visita mensual de Sant Joan de Déu va anar molt bé tot i que el viatge es va fer
molt i molt llarg. El dia de l’aturada ens va enganxar a la carretera i més que a l’hospital semblava que anéssim a un país llunyà! Santa paciència... però m’ho vaig agafar força bé. A l’hospital ja ens esperaven amb totes les coses a punt. Era tard i havíem d’anar per feina. L’analítica va sortir molt bé. I el recompte de limfòcits B que aquest mes ja ens esperàvem que ens diguessin que els havia recuperat del tot, doncs no! Han tornat a baixar. Això vol dir que els meus pocs CARTS que queden continuen donant guerra als limfòcits B i una mica de pau i tranquil.litat als papes. 

Tot i així continuen els mals de panxa, marejos i algun vòmit de tant en tant. Això fa angoixat molt als papes. No se sap de què són. Que si nervis, que si tant temps antibiòtics, que si el mateix tractament... com que és tant nou ningú et sap donar respostes.
Però jo continuo anant a tope a l’escola i col.laborant amb tot el que faci falta per a poder construir el nou càncer pediàtric center de Sant Joan de Déu que, pel que diuen, serà la bomba! Serà un referent mundial per a que els nens i nenes amb càncer tinguin oportunitats de lluitar per la vida. Per tant col.laborar amb calendaris, pulseres, buffs.... el que calgui! 

Una petarrufa,

Abril