Dia +276

31 d’agost de 2013

Ostres, quin pal això de la UCI… sort que avui ja estic dormint tranquil·lament a l’habitació de la planta! És que tela marinera!!! He passat tant fred… fins i tot el termòmetre li costava de pujar! A més a més entraven constantment a enredar-me, estava lligada per un munt de fils, hi havia tanta llum… i els pips pips de les màquines quasi m’han deixat sorda!!!

A les 7 del matí m’han vingut a tirar una foto quan jo estava tan tranquil·leta dormint!!! I per si no n’hi hagués prou, no m’han portat teca!! I amb la gana que tenia jo!!! Al final, aquest matí, i després de molt insistir, m’han portat llet. Només 50 ml!!! Però si els nadons al néixer ja en prenen més!!!! I és clar, me l’he begut en un tres i no res.

Sort que a mig matí, veient que tot anava bé, m’han pujat de nou a planta. Jo ja esperava la meva safata de menjar però…. Fins al cap de tres hores res de res!! I després un altre biberó de 50!!! I jo que em moria per uns fideuets…

A la tarda ja me n’han deixat prendre 100 ml de llet però jo no l’he volgut. Em moria de gana però volia “xixa” de la bona. Després de passar la tarda com he pogut (pobres avis…) hem parlat amb les infermeres i, finalment, m’han dut la safata del menjar. Un caldo i mig de fideuets!!! I demà… ja podré menjar amb normalitat.

Els doctors de moment han dit que estic responent bé. M’han posat una mena d’ulleres al nas que em va passant una mica d’oxigen. Però com que saturo molt bé, segurament demà ja m’ho treuran. Que per cert, em fan una nosa…

Ahir em van tornar a pujar molt la cortisona per tal que no se m’inflamés la zona de la tràqueo. En els següents dies me la tornaran a baixar de mica en mica.

M’he passat el dia, a part de rondinar perquè volia menjar, provant i escoltant la meva veu. Quina meravella això de poder fer diferents sons… Ja quasi ni m’enrecordava!! hi ha hagut una estona que semblava ben bé una cantant fent els seus exercicis de veu. Tot i tenir una corda paralitzada… Déu n’hi do la veu que treia. Al començament era molt suau i fluixeta ,però, de mica en mica, ha anat millorant. Ah! I sabeu què faig? Una cosa que segur que cap de vosaltres sabeu fer. Petarrufes amb el coll !! Sí, sí!! I fins i tot de vegades em surt algun moc! Tinc el forat de la tràqueo tapat però, al ser encara molt tendre i obert, encara tinc “escapes” d’aire i això fa que faci petarrufes!

Ostres, però és un gran què això que no m’hagin d’aspirar els mocs amb les sondes a la tràqueo… Ara en tinc algun però, de mica en mica, els vaig expulsant jo mateixa estossegant.

Ahir i avui passets de gegant. Ara a recuperar-me bé i a veure si ben aviat em deixen anar a casa.

Una petarrufa molt especial al meu tiet Ramon.

Abril

Dia +275

30 d'agost de 2013

Un passet de gegant!!!

Avui sí que he fet un passet. I dels grans. I això que no ens ho esperàvem!!!
Ara mateix us escric des de la UCI dels nens de la Vall d'Hebron. No us espanteu. Estic bé. Us ho explico:



Avui, de bon matí, s'ha presentat a l'habitació el meu otorrino i els ha dit als papes que al cap d'una hora em baixaven a la UCI i em treien el "trasto" del coll. Visca! Per fi!!! Ara bé, m'hi havia de quedar 24 hores per veure si aguantava bé la respiració.
A les 11 ja estàvem tots tres junts conectada amb molts fils i amb una mena de tele que no paren de sortir números de colors i uns dibuixos que semblen un dels meus.
De moment els doctors diuen que tot va bé. Això de bé... Què voleu que us digui... Em moro de gana!!! I és que no m'han deixat menjar res en tot el dia per si hi hagués alguna urgència i m'haguessin de donar aquell xaropet que em fa dormir. I jo tinc una gana.... Només penso en aquells fideuets que menjava a tota hora...

Aquesta vegada el "trasto" no me l'ha tret la mama. I mira que jo feia dies que deia que volia que me'l tregués ella... L'otorrino, en un moment, l'ha tingut fora. Com que mhan hagut d'immobilitzar el coll amb les mans del doctor i de les infermeres, i estava molt baixeta de plaquetes, m'ha quedat un coll... Tot és una hematoma!!! Ben negre i morat. Fa una cosa... Després, a la tarda, m'han passat una bona dosi de plaquetes.

Quina sensació tan estranya!!! Després de molts dies m'he sentit la veu!!! I quina veueta al principi!!! Semblava un gatet escanyat!!! Una veueta fluixa, esquerdada... Sort que a mesura que anàven passant les hores se m'ha arreglat una mica més...
I per als papes sentir-me altre vegada el plor... Almenys ara a les nits podran aclucar els ulls perquè saben que si ploro em sentiran que fins ara era un neguit....

I quina cosa això de no sentir el sorollam dels meus moquets. Encara en tinc, i en seguiré tenint uns dies, però no és pas el mateix!!! M'han fet una placa per veure que els meus pulmons estiguin bé i els han vist molt bé.

Al matí i a la tarda l'habitació de la UCI l'hem omplerta de cançons i contes. Així hem passat més bona estona. Menys quan em venia l'atac de gana o quan entrava una bata blanca que tornava a fer anar el meu ditet ben convençuda!!

Si tot va bé, demà tornarem a l'habitació de la planta i ens hi estarem encara uns dies per tal d'assegura-nos que tot segueix bé i que, per tant, no m'han de tornar a posar un altre trasto d'aquests al coll.
Espero que tot evolucioni bé. Tinc unes ganes que s'acabi tot això i tornar a casa...

Una petarrufa,

Abril

Dia +273

28 d’agost de 2013

 

Un altre passet!!

De bon matí ha tornat a passar el meu otorrino i, com que els pares els han dit que ahir vaig estar molt bé amb la nova cànula, doncs avui ha decidit posar-me la tràqueo més petita. Ha estat poca estona perquè amb els infermers que tenia… Però Déu n’hi do!! Ufff! Espero que aviat s’acabi això perquè és una tortura!!! I troben estrany que quan veig entrar una bata blanca em posi a plorar i digui que NO amb el ditet? Au va!

Ara, al tenir la cànula més petita, el pas de l’aire fa que se’m senti una mica el so de la veu quan ric o quan ploro. Se sent fluixet, com una trompeteta amb sordina. Més ben dit, sembla el so d’un nadó o d’un gatet… És que aquests dies no se’m sentia gens la veu…

Sembla que aquesta també l’he tolerat bé, de moment. He passat una bona tarda passejant amb el "papamòbil", sentint cançons, ballant i llegint contes.

Que per cert, una amiga dels papes que m’estima molt i sempre pensa amb mi m’ha fet arribar un llibre que m’ha encantat. És d’unes cuques de llum. I és que ella em diu petita cuca de llum. Parla d’unes estrelles que brillen amb molta força i diu que jo, tot i lo petitona que sóc, en sóc una d’aquestes. Em sembla que he de pensar en aquestes estrelles perquè em guiïn cap a una nova vida plena de coses bones per a mi, els papes, tiets…

I res més, ara a passar els dies i a veure si finalment em poden treure el trasto del coll!!! Aquest seria un gran pas!!!!

 

Una petarrufa molt dolça a la Berta que, a hores d’ara, les seves estrelles l’estan guiant ben lluny, ben lluny…

 

Abril

Dia +272

27 d'agost de 2013

Quin dia tan bo que he passat. Feia molts i molts dies que no passava bones estones. Però no us penseu, també he tingut els meus mals moments pel moc, per la neteja de la tràqueo i perquè avui tocava canvi d'agulla i m'han enredat força estona les infermeres de la bata blanca...

Però he tingut premi. M'han desconectat de l'oxigen i amb els papes hem sortit a fora a la planta i hem jugat a amagar i he fet un munt de quilòmetres amb un cotxe. Sí, sí, amb un cotxe gran de joguina.
Tothom em mirava i reia. Semblava que passegés amb el papamòbil. Jo, enganxada al volant, i el papa passejant-me per tot l'hospital. Ens hem muntat un circuit amb el pare... Fins i tot hem passat per un túnel que semblava el del circuit de Mónaco!!! I la pobre mama anar seguint i vigilant que no l'atropellés. I és que... Què voleu que us digui, el papa en sap un munt de circuits i cotxes, i la mama... Ja em cantarà les cançons!!!!

Les hematòlogues han dit que les meves analítiques van fent, i les plaquetes anar baixant. A veure quant duren... També estic una mica més vermelleta. Com que han baixat la cortisona, el famós EICH es torna a fer notar.

I demà... Un passet més!!! Aquest matí ha passat l'otorrino per saber com havia passat el dia d'ahir  amb la nova cànula. Com que l'he tolerada molt bé ha dit que demà ja em posarà la més petita. Ostres... Tornaré a passar una molt mala estona perquè no m'adormiran pas. Sort que tindré els millors infermers del món... Bé, per mi segur que ho són. Segurament els papes hauran d'ajudar al doctor a fer el nou canvi.
Si tolero bé aquesta tràqueo més petita... Doncs un passet més. Petit però ferm. Com diu la tieta de lluny, com les bones formiguetes que, passet a passet, arriben lluny, lluny...
I mentrestant... A continuar pensant amb la senyora Esperança!!!

Una petarrufa,

Abril

Dia +271

26 d’agost de 2013

Dilluns!!!! Finalment! El meu otorrino ha tornat de vacances i a primera hora ja el tenia a l’habitació parlant amb els papes i explicant-los el pla que seguiríem. Com que ell també ha vist bé les últimes proves ha decidit anar reduint el tamany de la cànula de la tràqueo fins a treure-la, si tot va bé, en qüestió de dies.

De moment, aquest matí ja me n’han posat una de més petita. Ufff!!! Aquesta vegada no m’han baixat ni a quiròfan ni m’han adormit!!! El doctor ho ha fet a  la mateixa habitació!!! I res d’infermeres! Els papes l’ajudaven… Com es nota que ho  ha fet un munt de vegades… però a mi m’ha molestat tant… Sabeu qui m’ha tret la cànula de dins el coll? La mama!!!! El doctor anava dient… que si aguanta aquí, que si posa això, que si apreta… fins que li ha dit… ara ja pots treure la cànula. La mama  se l’ha mirat i ha posat una cara… i ho ha fet, amb una cara de por la pobre… Amb el papa s’han mirat i les seves mirades parlaven soles… estaven blancs, blancs. I el pobre papa m’anava aguantant les manetes perquè em relaxés i em tranquil.litzés.

Uf! Sort que no ha durat massa estona… ha estat tan molest…

Amb aquesta cànula més petita ja hauré de fer més esforç. Si no em canso massa, potser dimecres me’n posaran una encara més petita.

De totes maneres aquella gran inflamació no saben de què m’ha vingut. Axò sí, es confirma la corda vocal esquerre parlitzada tot i que, en un principi, no ha de ser cap problema per la parla i pel pas d’aire. El per què de la paralisi tampoc se sap del cert. Per una químio, per altes dosis de cortisona durant molt temps, una infecció, del néixer… qui sap!!

Ah! I ja m’han desconnectat estonetes de l’oxigen i fins i tot m’han deixat anar a

passejar una estoneta per fora a la planta. I… sabeu què he volgut fer a fora? Doncs jugar a amagar. S’amagava el papa o la mama i jo havia de recórrer tota la planta per a trobar-los. Bé, sempre a braços dels papes perquè això de caminar… tanta cortisona m’ha deixat que no m’aguanto dreta. Ara que ja començava a caminar…

I a la tarda, a part dels avis, ha vingut a veure’m el tiet Albert i la tieta Carme. Pobres… feia tantes setmanes que no em podien venir a veure… que avui s’han passat la tarda jugant amb mi. Ah! I la tieta Carme m’ha ensenyat a fer d’infermera!! Ella en sap tant… i el pobre MIC l’hem ben curat de tot arreu!!

I ara a dormir que per avui ja m’he cansat prou.

Una petarrufa,

Abril

Dia + 270

25 d'agost de 2013

Cap de setmana acabat. Demà torna de vacances l'otorrino i a veure què diu. Quin pla té, ara que ja té totes les proves.
De moment he passat aquests dies força bé. Cada dia menjo una miqueta més i tinc més ganes de jugar. Això sí, ahir no em vaig lliurar d'una bona punxada de factor per estimular els meus leucos i d'una bona dosi de plaquetes. Segons les doctores de bata blanca, la meva medul·la treballa bé però el famós EICH destrueix més del que produeix la medul·la. I ara que m'han baixat la cortisona, encara reacciona més.

Em passo el dia cuinant i escoltant i mirant contes. I és que cada dia m'agrada més que m'expliquin històries. He descobert que darrere de cada pàgina dels llibres s'hi amaguen un munt d'històries que no em canso mai de sentir. És fascinant. Ah! i si darrere de cada personatge et canten una cançó... què voleu que us digui... encara molt millor! També em passo força estones fent puzzles, encaixos, dibuixant, pintant... amb l'ipad. Fins i tot he d'ensenyar als avis a fer-lo anar!! Ells no en tenen i es veu que això no els va massa... però de mica en mica segur que en sabran tan com jo!

Ah! I sabeu qui hem tingut avui de visita? Doncs el Màgic Andreu. Cada setmana ve com a voluntari a la planta d'oncologia a fer màgia pels nens. Passa per totes les habitacions!! Avui quan ha entrat, en un principi no em feia massa gràcia, però he vist el que feia i m'ha agradat força. Feia unes coses amb les cartes... fins i tot ha fet desaparèixer el mòbil del papa!!!

Definitivament, m'ha agradat més que els Pallapupes de l'hospital!
I, com no, a la tarda la visita més esperada del dia. La dels meus avis que, tot i plegar tard de treballar, la calor... no s'ho pensen dues vegades i no els fa gens de mandra baixar aquí a l'hospital a fer-me companyia. Ai els avis... sort en tinc jo i els papes dels avis... Bé, ara a fer nonetes i a veure què em diuen demà.

Una petarrufa,

Abril