Final del projecte Un cor, una vida

22 de febrer de 2019

Avui ha estat un dia bonic. Un dia d’aquells que crec que recordaré sempre. He anat a l’hospital i m’he sentit molt feliç. A més a més he pogut ensenyar el meu hospital a l’Alba, a la Vinyet en Guiu i als seus papes. I a més a mes no m’han punxat! Després de la setmaneta que portava.... I és que avui amb la Vinyet hem fet entrega del xec dels quasi 33.000 euros que hem recollit gràcies a la solidaritat de molta gent. Aquests cors tenen tan valor...

A l’hospital ens esperava l’Emma, responsable de l’obra social de Sant Joan de Déu, la meva doctor,·la per dins. Ens van portar als laboratoris on investiguen com curar la leucèmia! Ens van rebre com unes heroïnes i no sabeu com en vam estar de contentes.... Fins i tot ens van ensenyar una gota de sang pel microscopi i en vam poder veure els globals blancs, els vermells i l’hemoglobina. Va ser molt emocionant!
la Susana, i una de les investigadores de l’hospital que tan bé em coneix la meva sang i la meva medul·la òssia.

Després ens van dir que la gran quantitat de diners que havíem recaptat amb els cors anirien destinats, si ens semblava bé, per al tractament de CART 19 que està fent el mateix hospital. Sabeu què vol dir això? Doncs que el tractament de les cèl.lules màgiques que em van fer a mi que venia de Philadelphia, doncs ara a l’hospital estan creant el seu propi perquè aquest arribi a més nens. I que gràcies a la nostra ajuda podran tirar-ho endavant més ràpidament! I tot gràcies a la bonica idea de la Vinyet! Mai podrem agrair-t’ho prou Vinyet i Anna....

Avui la petarrufa va per a vosaltres.

Abril

Benvingut virus!

21 de febrer de 2019

Quina setmaneta que hem passat a casa. Semblava que tot anava bé fins que el divendres al sortir de l’escola la febre va voler jugar-me una mala passada. Mira que en volten de virus aquests dies, mira que tots els nens tenen dret a posar-se malalts, però es veu que jo no hi tinc dret. Quan m’agafa algun virus a mi tot són pors, nervis, trucades, diàlegs entre els papes que ara ja començo a entendre... Quines sensacions tan desagradables. Doncs el que us deia. Divendres al sortir d’escola la mama ja em va veure que alguna cosa em passava. No vam ni sortir per la porta de l’escola que la mama ja em va mirar si tenia febre. I evidentment, l’ull de la mama no falla mai. Fins aquí bé. Ens dèiem que alguna cosa sortiria d’aquesta febre. Vam deixar passar el cap de setmana però la febre seguia, el cansament també i la pèrdua de gana també. Res més. Cap més símptoma. Ni mocs, ni vòmits ni re de res. I això és el que preocupava als papes. Que no hi hagués res més.

Dilluns els nervis eren més que evidents. Una por els envaïa. No calia que m’ho diguessin. Ja sóc gran i començo a entendre les cares i els comentaris dels papes. Així que la mama ja no va poder més i va trucar a la doctora. Ens va donar un dia de marge per a veure si la febre baixava o sortia alguna cosa. Dimarts al matí ja érem a urgències fent analítica i hemocultius. La PCR estava molt alterada. Alguna infecció tenia però ... a on? Segurament algun virus em volia fer la punyeta, i ho estava aconseguint. BENVINGUT VIRUS! Deien els papes... Als grans no hi ha qui els entenguin. Primer estaven molt preocupats però després celebraven que tingués un virus!

Bromes a part. La por que tenien els papes era normal però la doctora els va tranquil.litzar dient-los que la resta d’analítica era perfecte. Que simplement era un virus i calia mirar si podíem saber quin era. Per això proves i hemocultius. Em van posar un d’aquells antibiòtics que serveixen per prevenir i passar per davant de qualsevol virus o bacteri, per evitar complicacions. Això volia dir baixar tres dies seguits a l’hospital. Però ens vam estalviar ingressar ja que clínicament em van veure que estava bé. Així doncs, ja ho veieu. Un espant més al currículum. I no serà pas l’últim! Però sempre, sempre els papes conviuran amb aquestes pors. I jo també, que ja començo a captar les coses. M’he fet gran.

Una petarrufa,

Abril

Un dia d'hospital amb els avis

6 de febrer de 2019

Avui ha estat un dia d’hospital diferent. No em digueu per què. Però les sensacions han estat estranyes. Un dimecres, llevar-me d’hora per anar a l’hospital i perdre’m l’escola que tant m’agrada, arribar a l’hospital, punxar-me... Potser perquè aquesta vegada el papa no ha pogut venir, o potser perquè no he tingut analítica i no m’ha vingut a veure la meva doctora, potser perquè aquesta vegada a més a més de la mama també han vingut els avis... No ho sé. Però ha estat diferent. Tot i així, no us penseu... Encara que hi havia els avis com a novetat... al cap d’una estona d’estar sobre el llit lligada a la via de les gammaglobulines, el monstre de la ràbia s’ha enganxat a mi com una paparra. I jo que em pensava que avui al haver-hi els avis potser s’espantaria una mica... Doncs no. Fins i tot la iaia ha dit que potser dins els potets de les gammaglobulines hi posaven alguna cosa que em feia treure aquell malhumor perquè... normalment jo no ho sóc així. Home... que tinc caràcter és evident. Tothom ho sap! Si no potser els bitxets encara estarien fent la guitza!! Però tant com el que em passa quan estic a l’hospital... Tot i així m’ha passat el dia força ràpid. He pogut fer la feina d’escola de seguida, he fet un dibuix de la gorjuss, he pintat mandales a l’ipad amb l’avi i fins i tot hem tingut temps de jugar una mica abans no m’atrapava la gana que portava a dins! I abans de marxar... unes baixadetes al súper tubogant que hi ha a l’hospital.

I res, hem marxat de l’hospital sense veure a la doctora i explicar-li que, com tots els nens, també he agafat una mica de passa de la panxa. I com no ho havia d’agafar si l’Alba ho va passar? Tot i que els papes no van voler que dormíssim juntes... al final m’ho devia passar! Com que tinc una germana tan paparrota.... Però sabeu què? Aquesta vegada els papes no se’ls veia tan nerviosos. Vaig tenir vòmits i diarrea i no van trucar ni escriure a la doctora!! Això és novetat !!! Suposo que van veure molt clar que era el mateix que va tenir l’Alba uns dies abans...

I ara a encarar l’últim mes sense analítica. El mes vinent ja farà tres mesos que no em miren la meva sang!! Fins ara me la feien cada mes. Jo crec que els papes preferirien que me la fessin cada mes però la doctora va dir que no calia i... si ho diuen, per alguna cosa serà! Cal confiar en elles!

Una petarrufa,

Abril

Any nou ple de salut

9 de gener de 2019

Quin Nadal més xulo que hem passat amb l’Alba. No hem parat de jugar i jugar. I ni tan sols hem trepitjat l’hospital. Clar que com que els resultats de l'aspiració de medul.la van ser bons, doncs jo a tope. Avui cap analítica. De fet, tres mesos sense analítica. Per a mi m’és igual perquè igualment m’han de punxar cada mes per les gammaglobulines, però pels papes... això de tornar de l’hospital sense tenir resultats... encara els costa una mica. Doncs s’hi hauran d’acostumar perquè jo penso estar a tope. Si no fos perquè els meus limfòcits B estan atontats, no funcionen bé i per això m’han de posar gammaglobulines.... potser em donarien uns mesos de descans d’hospital. Però tan se val. Mentres tit siguin bones notícies, una punxideta al mes tampoc és res de l’altre món.

Aquestes vacances ha vingut la tele a casa! Sí, sí. El que sentiu! TVE grava un programa de salut i en un capítol volen parlar de la leucèmia i m’han demanat si jo en volia ser la protagonista. I tant ! Si això ajuda a algunes famílies a veure que de vegades sí que es pot, encara que en certs moments tot sembli impossible... Fins i tot vaig parlar en castellà! A veure què en surt de tot aquell dia de gravació... Vaig acabar molt cansada però contenta.

Una petarrufa ,

Abril

Control dels dos anys i mig

19 desembre de 2018

Avui tocava una d’aquelles proves importants. Avui em miraven a fons la meva fàbrica de sang. Aquesta vegada l’espera abans d’entrar a quiròfan s’ha fet eterna. La meva panxa feia estona que rondinava ja que portava des d’ahir al vespre sense menjar i quasi era el migdia quan m’han cridat. Havia d’entrar a quarts de vuit i una mica més... entro a quarts de vuit del vespre! Sort n’he tingut dels Pallapupes que m’han fet oblidar de la gana i m’han fet passar una molt bona estona. Fins i tot un dels Pallapupes ha fet els passos de ballarina que jo li he dit. Pobre... ha marxat amb tot el cos ben adolorit... no sé pas si un altre dia que em vegi fa veure que no m’ha vist...

Com que han vist que em feien petar de riure fins i tot han entrat al quiròfan amb mi i, mentres la mama m’agafava i l’anestessista em donava aquell xaropet que em deixa ben adormida, s’han posat a ballar el ballet del Trencanous perquè jo havia demanat a les infermeres que me’l posessin a la pantalla mentres m’adormia. M’han fet tan riure... que crec que quan m’he despertat encara reia. Que bons que són. I quina feina tan gran que fan amb els nens que no estem passant un bon moment...

En fi. Tot i sortir de l’hospital molt tard, ens he endut molt bones notícies cap a casa. Mínima residual negativa! O sigui, res de malaltia. Continuem endavant i amb bones notícies.

I de regal, tres mesos sense analítica! Aix els papes... no sé si ho portaran gaire bé... Però és un bon senyal. Per tant... a seguir sumant. Un dia més! I ara a encarar unes magnífiques festes de Nadal. Aquestes festes tan màgiques i que tant m’agraden. I a desitjar que el 2019 sigui, com a mínim, tan bo com el 2018.

Una petarrufa,

Abril