dilluns, 1 de maig del 2017

No estem mai contents

28 d'abril de 2017

Aix els papes.... no hi ha qui els entengui!
Sempre dient-me que he de fer el pipí, que si en faig molt pocs, que si hi he d'anar-hi més sovint, que he de beure més... Doncs aquesta setmana faig un munt de pipins i ja els tinc ben preocupats. Creieu que és normal?  Ja li he dit jo a la mama... doncs no em déieu que havia de fer més pipins? Ara que en faig tampoc ho faig bé? Tampoc esteu contents?
És que la mama em sembla que coneix el meu cos millor que el seu. I quan una cosa no va bé... ai les mames.... Doncs no va trigar ni dos dies en parlar amb la doctora per aquest canvi en la meva rutina. Evidentment als papes ja els van venir les pors i preocupacions al cap. Vosaltres creieu? Per uns pipins ja els salten les alarmes!!! Suposo que és normal. Estan ben escarmentats i qualsevol petita cosa ja els fa posar en alerta. 

La doctora ens va dir que baixéssim a l'hospital per analitzar el meu pipí. No havia de ser res greu però calia mirar-ho. Així doncs, en comptes d'anar a l'escola el divendres cap a l'hospital. Van analitzar-me el meu pipí i, tot i no saber encara tots els resultats d'aquesta prova, tot apunta a un inici d'infecció d'orina. Imagineu-vos. A l'inici i els papes ja sabien que alguna cosa passava... aviat sabran el que em passa abans que em passi!!!! Així doncs, canvi de xaropets i au! A esperar nous resultats!
Aquesta vegada sembla ser una cosa "normal" de qualsevol nena a la meva edat. També tinc dret a tenir coses normals, no? Perquè... a part de les dues leucèmies i els seus efectes secundaris, jo no he tingut res de res!!!

En fi. Vam passar-nos el matí a l'hospital. Però... no us penseu que només em van visitar... vaig fer molt contentes a les meves amigues infermeres de l'assaig clínic. Feia molt temps que em demanaven que em volien veure vestida de ballarina. Doncs no només m'hi van veure sinó que també els vaig ballar una de les músiques que farem al festival de ballet. I no només per a la Cristina i la Mary... si no per a tots els que hi havien, que no eren pocs! Al principi tenia molta vergonya però al final jo ja estava "en mi salsa". Llàstima que no em va veure la Sandra... 
Ah! I el papa no el vaig deixar entrar. El vaig fer esperar a fora. Sabeu per què? Doncs perquè no vull que vegi la coreografia del ballet perquè vull que sigui una sorpresa per a ell. Vull deixar-lo bocabadat el dia de l'actuació. Vull que se senti molt orgullós de mi. De l'evolució que he fet al llarg de tot un any perquè... quan vaig començar a fer ballet estava molt limitada. La cortisona i la quimioteràpia van fer molts estralls i jo anava molt feixuga. Vull que el papa aquesta vegada em vegi a mi a dalt l'escenari i s'emocioni. S'emocioni de la meva força de superació. De veure com la seva petita valenta pot amb tot. De veure com jo disfruto ballant i demostro que amb força i ganes de viure es pot arribar lluny!

Ara a continuar a tope. Que els meus CARTS, encara que estiguin al límit, aguantin i facin la seva feina. El juny m'espera l'escenari. La meva primera representació fent ballet en públic. Per a mi molt important. Demostrar la meva capacitat de superació a mi mateixa i a tots els de casa. Però, sobretot, al papa. Aquesta vegada, però, ell estarà entre el públic. Emocionat. Mirant-me a mi.

Una petarrufa

Abril

Al límit!

19 d'Abril de 2017

Al límit. Així és com tinc els CARTS a dins meu. Aquella poció màgica que van posar-me dins meu el dia 13 de juny per tal de fer fora a tots els limfòcits meus. Els dolents però també els bons. Que van baixar els CARTS , ja ho sabíem, però teníem l'esperança que es mantindrien durant temps. En aquests tres mesos han continuat baixant, i molt. Que en tinc, se suposa que sí perquè en sang no es veu cap limfòcits B. Ara bé, què passarà al llarg dels pròxims dies, setmanes, mesos...? Ningú ho sap. Ningú sap res de res. Incertesa, nerviosisme, por, pànic....

El que sí sabem és que si perdo del tot els meus CARTS els limfòcits brotaran ràpidament i tornaran a poblar dins la meva sang. I em direu... això és dolent? Doncs tampoc ho sabem a les alçades que estem. A quasibé un any de tenir els CARTS dins meu. Hagués sigut molt dolent que els hagués perdut als dos mesos de la infusió dels CARTS. Ara... ningú ho sap. Sabem que si perdo els CARTS i surten de nou els limfòcits B ja no hauré de dependre de les gammaglobulines un cop al mes. Ara bé, si ja no estàvem tranquils menys ho estarem ja que poden passar dues coses... que tots els limfòcits B que surtin siguin bons i no donin cap mai més cap problema perquè els CARTS hagin fet net per sempre o que hagi quedat algun limfòcits b atontat i surti per tornar a donar la guitza i a desesperar-nos de nou perquè res del que haguem fet aquest any hagi servit per a res.

Sempre, sempre tindré els papes amb l'ai al cor. Aprendre a conviure amb la por... mai se n'apren. Estan massa escarmentats. Veure com molts pares pateixen per les petites coses que tenen els seus nens, que per ells segur que no són petites, fa que els papes es "deleixin" d'aquest patiment. I per què ells no poden patir així? Un patiment normal!!! Doncs no. I això de vegades fa mal. Molt de mal. És enveja. Enveja SANA. A ells els ha tocat patir per una MALALTIA en majúscules. Patir per la supervivència d'un fill. Això és gros. Molt gros. Ells també tenen dret al patiment normal i no aquest que porten patint cinc anys llargs i que desgasta. Desgasta molt.

Sort que podem fer una vida normal. Jo i la mama poder anar a l'escola i el papa continuar enfeinat fa que poguem estar algunes hores del dia als núvols. Sí, sí. Per a nosaltres tornar a la realitat és quan posem els peus a l'hospital. Tornem a la realitat. I fa por. Por dels resultats de l'analítica, por del que ens puguin dir, records d'aquells que fan mal... La sort és que avui em trobo bé. Estic a tope i sort en tenen els papes de Veure'm així. No només a l'escola sinó també amb el munt d'extraescolars que faig i que no vull deixar-ne cap. És que vull perdre el temps perdut i aprofitar a tope ara que em desborda l'energia de dins meu. Que duri perquè si em relaxo... sorgeixen de nou totes les pors.

Ostres... quin rotllo que us he fet avui. Però és així com veig als papes aquestes últimes setmanes. Intenten dissimular però, entre nosaltres, poques coses hi ha a amagar. El que sí que ens ha aportats esta anys de malaltia és un lligam extremadament fort amb els papes. Un vincle fort i especial que ningú es pot imaginar a no ser que hagis passat per aquest camí pedregós.

O sigui que aprofitar al màxim del dia d'avui. No sabem què m'espera el demà. Per tant, avui, a tope. Ja tornarem a trepitjar la realitat d'aquí a un mes on esperem no trobar en sang cap limfòcits B.

Una petarrufa

Abril