4 anys amb els CARTS

 27 de juny de 2020

Quin curs tan extrany aquest... Qui ho havia de dir que ara tots els meus companys i tothom s'hauria d'aïllar a casa per un bitxet tal i com tantes vegades ho he hagut de fer jo... Qui ho hauria dit que tots haurien de portar mascareta igual que jo he fet des que era molt i molt petita...

Doncs sí! Ha estat un curs ben extrany per a tots. Jo em vaig confinar abans que tothom. Per precaució,  les meves doctores em van fer quedar a casa abans que els altres nens però no us penseu, ells no van trigar gaire a fer-ho ...

A casa aquest aillament l'hem viscut molt bé. De fet, per a nosaltres, ja era la tercera vegada que ens confinaven. Aquesta vegada però, era per precaució i no pas perquè estigués malalta com la resta de vegades. Per tant, ens ho hem agafat al màxim de bé. Treballant molt però gaudint molt dels moments en família que a mi tant m'agraden... Evident he trobat molt a faltar als meus amics, especialment a l'Emma, però la veritat és que els dies m'han passat molt de pressa entre la feina de l'escola, la del conservatori... Però el que més m'ha agradat ha estat les llargues hores de joc amb l'Alba. Quina sort tenir una germana com ella... Crec que sempre recordarem aquesta temporada... Les dues tenim tanta imaginació que cada dia ens endinsàvem en una nova aventura. La veritat és que així qualsevol es confina!! Ens han passat els dies volant! Els dies anaven passant i fins i tot ens van anul·lar alguna visita a l'hospital per tal que no sortíssim de casa. Això vol dir que aquest coi de virus preocupava força, no creieu?

Finalment, però, el dia 27 de juny vam haver d'anar a l'hospital. És que ja feia quatre anys que em van posar els CARTS i sis mesos que no m'havien fet cap analítica!! Sort que amb l'energia que tenia aquests sis mesos ni la mama ha trobat a faltar l'analítica! Amb totes les precaucions del món i, després de no haver sortit gens de casa durant tres mesos, vam anar a l'hospital. Tocava una d'aquelles revisions importants: Punció medul·lar i saber com treballaven les meves cèl.lules. Tots els resultats han estat molt bons: Mínima residual negativa (o sigui, que ni rastre de malaltia) i una que ens ha esperançat una mica: sembla que els limfocits B que tenia molt adormidets es comencen a despertar i ja volen treballar una mica. Us explico, que ja comencen a fabricar una cosa que en diuen IGM que són uns anticossos. Què vol dir això? Doncs que si aquests espavilen una mica potser podrem espaiar una mica les gammaglobulines i, qui sap, potser arribarà el dia que ja ni les necessitaré!! Tot i així, no hi ha res segur. No cal que em faci il·lusions. Primer em posaran una vacuna i així podran veure si els limfocits B treballen. Si aquests responen d'alguna manera potser parlaran de punxar-me menys...

Aquest estiu també ha estat molt diferent. Quasi no ens hem mogut de casa. Ja sabeu com són els papes. S'ho prenen tot molt en sèrio el que diuen els metges. Per tal d'evitar el COVID hem fet alguna sortideta i sempre a llocs oberts on quasi no hi hagués gent. Tot i així ens ho hem passat súper bé: excursions a la muntanya, postes de sol a la platja, piscina a casa, festa de pijames amb la tieta Marta... fins i tot hem plantat la tenda a casa!!Ara toca mentalitzar-nos per a començar el curs al màxim de bé. Un curs que serà tan o més extrany que aquest passat. Els papes ja els noto una mica nerviosos. No és el mateix un company de la classe que jo. Amb mi sempre hem de prendre més precaucions. Però vull anar a l'escola. Confiem plenament amb les nostres doctores. Així que el dia 2 de setembre tenim visita i farem el que elles ens diguin. Això sí, si he d'anar a l'escola, a diferència dels meus companys, jo hauré d'anar SEMPRE amb la meva mascareta. Hores i hores... Ens hi haurem d'acostumar...

Ja us ho explicaré.

Una petarrufa,

Abril

Nova etapa

 Juliol i agost de 2019

I passen els dies, setmanes, mesos.... i jo amb ganes de menjar-me el món. La veritat és que no paro. Fins i tot m'he oblidat de passar pel blog i explicar-vos les novetats. Però és que estic tan bé que sempre trobo mil coses a fer! En l'últim post us explicava que els meus limfocits B estaven atontats i que no tenien ganes de treballar. Doncs segueixen igual. I què vol dir això? 

Doncs que per protegir-me de qualsevol "bitxet" necessito uns anticossos que es diuen gammaglobulines. Com ja us havia explicat aquesta medicació me la posaven a l'hospital. Era un rotllo perquè m'havia d'estar tot un matí sobre el llit de l'hospital de dia sense poder-me bellugar gaire. Doncs la novetat és que això ha canviat. Aquest juliol amb els papes hem anat diverses vegades a l'hospital perquè ens ensenyessin a posar les gammaglobulines subcutànies i així poder fer-ho a casa tranquil.lament. Bé, tranquil·lament, tranquil·lament... Els papes aviat ho han dit! Jo ja estava acostumanda d'una manera i ara resulta que ho volen canviar. Ja els dic jo que a qui punxen és a mi i que sóc jo qui hauria de decidir-ho... Però llavors és quan els papes em surten dient que ara decideixen ells i que decidiran el que creuen millor per a mi. Doncs a veure si és veritat perquè de moment... no m'agrada gens! Bé, de fet potser exagero una mica, eh? però això no cal que els ho digueu... 

A l'hospital ens han donat tot un kit que déu-n'hi-do! Vies, xeringues, bomba, medicació, agulles... Sort que jo els ajudo a preparar-ho tot perquè hi ha tantes coses que no sé pas... Ah! i sort de la infermera Laura que ens ho va explicar molt bé i va fer-nos un tutorial i tot! En fi, doncs a veure com va la medicació a casa perquè si ho fem així voldrà dir que me la podran passar només amb una hora mentres estic jugant i, si tot va bé, anar a l'hospital a revisió cada tres mesos. TRES MESOS!! Quasi no m'ho puc creure!! Aquest estiu se m'ha complicat força el mal de pell. He passat de tenir una pell atòpica controlada a tenir una pell atòpica descontrolada i plena de llagues obertes. Fa una angúnia veure'm cames i braços... i no us dic la coïssor i mal que em fa... I el perill d'infecció que això suposa... Tenia els papes ben preocupats per a saber com curar-m'ho fins que vàrem veure la doctora de la pell. Una més a la llista!! Fins a 5 dermatòlogues em van voler mirar la pell! van alucinar quan em van veure. La doctora em va donar un munt de "potingues" (crema especial per a la cara, per a les parpelles, cortisona per a les ferides, una altra per si no hi ha ferida, uns polvos per a posar-los al bany, un gel especial, crema hidratant especial...). Vaja, que la mama s'ha gastat més en cremes per a la meva pell que tot el que es gastarà per ella en tota la seva vida!!! A veure si millorem una mica...

Ah! I he fet una cosa de la qual em sento molt orgullosa!! M'he tallat els cabells. Portava una llarga melena i me'ls he ben tallat. I us preguntareu quina importància té això? Doncs he volgut donar els meus cabells a "Mechones solidarios". Aquesta organització recullen llargues melenes per a poder fer perruques per a dones i nenes que degut a la quimioteràpia es queden sense cabells. Els regalen una perruca i així es veuen més guapes. Quin gest més bonic, oi? A mi no em va caldre cap perruca en cap de les ocasions qe em vaig quedar sense cabells. La mama sempre em deia que era la nena pelona més bonica que podia existir. I sabeu què? En aquells moments jo m'ho creia. Serà això l'amor de mama...?

Doncs res, a aprofitar al màxim les vacances perquè d'aquí a molt poquet tornarem a engegar el curs i, per cert, ja faré tercer de Primària!! Quin respecte que em fa... Ja seré dels mitjans de l'escola... Ah! I començaré a tocar el violí al conservatori, que això sí que em fa molta il·lusió!!

Una petarrufa,

Abril