12 de maig de 2016
Avui tocava control a l'hospital. El que en un principi havia de ser un dia curt ha acabat sent un dia llarg amb moltes hores perdudes a l'hospital. Sort que avui m'ho he passat molt bé esperant-me a la sala d'espera. I no ha estat pas pels Pallapupes, ni voluntaris... Ha estat perquè he conegut a una colla de nens que, com jo, estan al mateix vaixell que jo. Lluitant per tirar endavant de totes totes. Fent patir als pares cada dia però regalant-los somriures impagables en aquests moments difícils. Fent-los ser forts i ensenyant-los a treure energies d'on es pensaven que no n'hi havien. Ensenyant-los a viure el dia a dia i a valorar cada segon de la VIDA. Som la Colla dels petits valents!
He demanat a la mama si podia anar amb aquells nens que hi havia a la sala. Quan m'ha dit que sí, no sabeu pas l'alegria que he tingut!!! Jugar amb nens!!! Però si ho tenia més que prohibit!!! M'hi he acostat. Els he preguntat el nom, quants anys tenien... Fins i tot hem compartit les joguines que portàvem. La mama m'anava mirant de reüll. Al cap de poca estona he anat a parlar amb ella i li he dit:
- Mama! Aquests nens són com jo!! Porten port-a-cath!!! Van amb mascareta i també porten pentinats invisibles!! Ara bé, van molt despentinats, eh? Cap d'ells porta un pentinat de la Frozen!! Tu sí que en saps, mama...
I de seguida he vist els ulls entelats de la mama. I és que com diuen els papes... n'han d'aprendre molt els grans dels petits...
Espero que el pròxim dia em torni a trobar a la Paula, la Gisela, L'Adrià, l'Àlex... I que puguem compartir alguna estoneta amb ells.
Però no us penseu, trobo a faltar tant als meus amics i amigues de l'escola... Tinc tantes ganes de tornar a jugar amb ells...
La visita de la meva doctora ha anat molt bé. Les plaquetes van pujant però el coi de neutròfils no acaben d'espavilar. Però ella està convençuda que amb l'embranzida que han agafat les plaquetes, els neutròfils faran el mateix d'aquí a uns dies. Per això la setmana vinent m'esperen quatre dies de químio!
De fet, ja ens han fet una mica el planning per aquests dies i, la veritat, és que tindré l'agenda molt plena perquè, ara sí, ja queda poc perquè arribin les cèl.lules de Philadelphia encarregades de netejar la meva sang d'una vegada i per sempre. Segurament la infusió serà a principis de juny, però com que poden passar moltes coses i a casa hem après a anar al dia a dia.... De moment a descansar uns dies a casa per tal que els neutròfils espavilin d'una vegada!!
També he tingut visita a l'otorrino pels sorollets que faig a la nit quan dormo. M'han fet una fibroscòpia, cosa que no m'ha agradat gens ni mica. M'han passat pel nas un tubet primer i llarg amb una càmera al final que ha arribat fins a les meves cordes vocals. Ho he passat realment malament. Volien veure el pas d'aire que tenia. S'extranyen molt que només faci els sorollets a la nit i de dia estigui bé. A part de veure les parets de la meva laringe més gruixudes del normal, la resta ho han vist bé. Fins i tot la corda vocal que tenia paralitzada ara es mou a una velocitat...
Tot i així, entre la doctora i els papes que s'han fet molt i molt pesats, han aconseguit que l'otorrino, veient el meu historial amb la traqueostomia, volgués fer-me una laringoscòpia a quiròfon. Apa! Ja hi tornem a ser amb aquestes paraulotes. Dit més fàcilment, em volen passar un tub amb càmera per la boca per veure tot l'aparell respiratori i comprovar que no hi tingui cap massa ni cosa extranya com la que vaig tenir quan era petitona i que va fer que em fessin una traqueostomia. Aprofitaran que estaré adormida per a fer-me una punció lumbar i una aspiració del moll d'os per mirar si la malaltia està a ratlla i també per a posar-me químio intratecal.
Així doncs, ja ho veieu. Tinc les properes tres setmanes plenes. Ja cal que les estonetes que estigui a casa les aprofiti perquè quan estigui ingressada sabem que no estaré massa bé. A descansar i a agafar forces.
Una petarrufa,
Abril
Abriletaaaaaa!!!
ResponEliminaMolts i molts ànims per aquesta setmana de xaropets i bates blanques que t'espera!!!!! Ets taaaan dolceta... Milions de gràcies per ensenyar-nos tantíssim i per cuidar taaaaaant als papes amb els teus mimos, rialles i comentaris com els d'avui...!!!!! Ja veuràs com tot anirà bé, ets la millor petita gran formigueta del món mundial i aviat tot això serà història!!!!!!!!
MMMMMmmuuuaaaaa!!
La tieta de lluny
Xxx