19 d'Abril de 2017
Al límit. Així és com tinc els CARTS a dins meu. Aquella poció màgica que van posar-me dins meu el dia 13 de juny per tal de fer fora a tots els limfòcits meus. Els dolents però també els bons. Que van baixar els CARTS , ja ho sabíem, però teníem l'esperança que es mantindrien durant temps. En aquests tres mesos han continuat baixant, i molt. Que en tinc, se suposa que sí perquè en sang no es veu cap limfòcits B. Ara bé, què passarà al llarg dels pròxims dies, setmanes, mesos...? Ningú ho sap. Ningú sap res de res. Incertesa, nerviosisme, por, pànic....
El que sí sabem és que si perdo del tot els meus CARTS els limfòcits brotaran ràpidament i tornaran a poblar dins la meva sang. I em direu... això és dolent? Doncs tampoc ho sabem a les alçades que estem. A quasibé un any de tenir els CARTS dins meu. Hagués sigut molt dolent que els hagués perdut als dos mesos de la infusió dels CARTS. Ara... ningú ho sap. Sabem que si perdo els CARTS i surten de nou els limfòcits B ja no hauré de dependre de les gammaglobulines un cop al mes. Ara bé, si ja no estàvem tranquils menys ho estarem ja que poden passar dues coses... que tots els limfòcits B que surtin siguin bons i no donin cap mai més cap problema perquè els CARTS hagin fet net per sempre o que hagi quedat algun limfòcits b atontat i surti per tornar a donar la guitza i a desesperar-nos de nou perquè res del que haguem fet aquest any hagi servit per a res.
Sempre, sempre tindré els papes amb l'ai al cor. Aprendre a conviure amb la por... mai se n'apren. Estan massa escarmentats. Veure com molts pares pateixen per les petites coses que tenen els seus nens, que per ells segur que no són petites, fa que els papes es "deleixin" d'aquest patiment. I per què ells no poden patir així? Un patiment normal!!! Doncs no. I això de vegades fa mal. Molt de mal. És enveja. Enveja SANA. A ells els ha tocat patir per una MALALTIA en majúscules. Patir per la supervivència d'un fill. Això és gros. Molt gros. Ells també tenen dret al patiment normal i no aquest que porten patint cinc anys llargs i que desgasta. Desgasta molt.
Sort que podem fer una vida normal. Jo i la mama poder anar a l'escola i el papa continuar enfeinat fa que poguem estar algunes hores del dia als núvols. Sí, sí. Per a nosaltres tornar a la realitat és quan posem els peus a l'hospital. Tornem a la realitat. I fa por. Por dels resultats de l'analítica, por del que ens puguin dir, records d'aquells que fan mal... La sort és que avui em trobo bé. Estic a tope i sort en tenen els papes de Veure'm així. No només a l'escola sinó també amb el munt d'extraescolars que faig i que no vull deixar-ne cap. És que vull perdre el temps perdut i aprofitar a tope ara que em desborda l'energia de dins meu. Que duri perquè si em relaxo... sorgeixen de nou totes les pors.
Ostres... quin rotllo que us he fet avui. Però és així com veig als papes aquestes últimes setmanes. Intenten dissimular però, entre nosaltres, poques coses hi ha a amagar. El que sí que ens ha aportats esta anys de malaltia és un lligam extremadament fort amb els papes. Un vincle fort i especial que ningú es pot imaginar a no ser que hagis passat per aquest camí pedregós.
O sigui que aprofitar al màxim del dia d'avui. No sabem què m'espera el demà. Per tant, avui, a tope. Ja tornarem a trepitjar la realitat d'aquí a un mes on esperem no trobar en sang cap limfòcits B.
Una petarrufa
Abril
Iep! Si aquesta noia de la dreta de la foto em sona molt... Qui és??? I així vestida... No la reconec pas... ;)
ResponEliminaCuca de llum!!!! Quants dies sense veure't i jugar amb tu!!! Ja tinc energia per l'Abril acumulada i amb ganes de gastar-la tota per tu! Aquestes notícies que llegeixo confirmen el que avui m'explicava la teva tieta de lluny... Entenc que s'acumulin els nervis i les pors... Però saps què, cuca de llum? Que potser si pensem en les possibilitats lletges estem perdent energia molt valuosa que ens poden servir perquè les possibilitats maques siguin les que guanyin!!!! N'estic tan convençuda, Abril... Tenim el regal més gran del món: l'ara i l'aquí. No els perdis mai de vista, eh? Bé, jugant amb tu ho sé del cert que ets una gran sàvia... i quanta energia que desprens, petita Abril!!!! S'encomana !!! I a mi me'n dones molta... perquè saps? ens en regalem els uns als altres, d'energia de la bona... Tu a la mama i al papa, tu a la família, als teus amics de l'escola, a les teves mestres... a mi... i jo i tots nosaltres, així, en podem passar a les persones que estimem. Jo, per exemple, a la meva tieta-mama, que ara també en necessita moltes. Així que gràcies petita valenta!!! Ho ets molt, de valenta!!!
Va... una musiqueta maca? tota tota TOTA per tu!!!! Va, un boçinet també per la meva tieta :) Per tots els lluitadors que sou lliçons de vida. Un petó al nassarró, cuca de llum. https://www.youtube.com/watch?v=jjNgn4r6SOA
Berta
Doncs sí preciosa, tan petitona i t'ha tocat aprendre de valent les lliçons més importants de la vida... i, darrere teu, tots nosaltres. I sobretot els papes. Però, saps què va dir un dia un senyor molt i molt intel·ligent?
ResponElimina"El destí és qui barreja les cartes, però nosaltres som qui juguem la partida".
W.Shakespeare
I d'això tu en saps molt preciosa!!! De fet, és el que fas cada dia: Gaudir de fer vida normal, de trobar-te bé, de fer ballet, anglès, música, piscina, de jugar i, per què no, discutir-te una mica amb l'Alba... Als grans ens costa una mica més fer això i per això surten les pors i els nervis... Així que ja cal que no et cansis d'ensenyar als papes i a tots nosaltres que saps jugar aquesta partida com ningú! Sí, amb l'ajuda dels CARTS però estant convençuda que si aquests algun dia deixen d'ajudar-te serà només perquè ja hauran fet la feina que havien de fer, perquè ja no els necessitaràs, perquè estaràs més que preparada per seguir jugant soleta. Bé, soleta no, amb tots nosaltres i els bates blanques, és clar.
Apa petita gran formigueta, amunt seeempre amunt i endavant que aquesta setmana celebrarem els 11 mesos i el mes que ve... els 12!! Ho aconseguireu, tu i els teus súper CARTS ho aconseguireu segur!!!! Ho aconseguirem!!!!!
Milions de petonets,
La tieta de lluny
xxx