30 maig 2018
Avui tenia nova cita a l’hospital. Què dic cita... CITES! Un dia d’aquells que no et paren de mirar i remenar per tot arreu. I de posar com un bombo el cap dels papes amb explicacions d’aquelles que ja comencem a captar alguna cosa després de tants anys de lluita...
I tot això passava mentres els meus companys d’escola eren d’excursió. Però la quantitat de visites d’avui i de tot el mes va fer impossible canviar el dia per poder anar d’excursió. Però jo el diumenge anterior vaig fer una excursió on les rialles de tots plegats em va fer passar el mal rotllo de saltar-me una sortida amb els amics i em va servir per agafar forces per les setmanes de metges i proves que em vénen.
Gran Tortell Poltrona... i per què no mantenim sempre aquest esperit senzill, innocent, imaginari... que només els nens i els grans pallassos tenim... el món de ben segur que seria més bonic i màgic. Riure i fer riure... Riure‘ns de nosaltres mateixos, de les petites coses... veure les coses amb ulls de nens.... de vegades penso i li dic a la mama que no em vull fer gran. Vull veure l’essència de les coses... Passar el dia al circ amb els papes i l’Alba va ser bonic. Un dia màgic que segur que sempre el portaré al cor. Ah! I d’aquest dia tan especial en vam fer un pot de melmelada de la felicitat. Un dia us ho explicaré millor.
Així doncs, i tornant a la rutina mèdica, avui m’ha tocat llevar-me d’hora. Avui m’han fet una súper analítica. M’han tret tanta sang que pensava que em xuclaven i tot! Aquesta vegada tots els especialistes volien mirar coses de la meva sang... I després... corrents cap al dentista. Aquest dentista és del mateix hospital ja que ells coneixen bé els possibles problemes dels nens que han passat per la mateixa malaltia que jo. Em van mirar un munt d’especialistes de les dents i jo, ben espantada, per ser un lloc nou on em remenaven. Al final, però, alguna de les proves que em van fer, fins i tot em va agradar i tot. A part de la visita, radiografia i fluorització de les dents, fins i tot em van fer una súper sessió de fotos. Però aquesta havia de ser amb un somriure d’aquells que fan història! Encara ara ric quan hi penso.... fins i tot van voler fer una sessió al papa perquè sigués més divertit... ai que guapos que vam quedar... Això d’anar a un metge que et faci riure i que et tirin fotos de les teves rialles... m’agrada! Ho prefereixo abans que em punxin!!! Aquests metges i infermeres de l’hospital de Sant Joan de Déu... en saben tant de tranquil·litzar- nos davant una situació de nervis i pors dels nens... que al final fins i tot ens fan sentir còmodes nosaltres i als papes.
Avui tenia nova cita a l’hospital. Què dic cita... CITES! Un dia d’aquells que no et paren de mirar i remenar per tot arreu. I de posar com un bombo el cap dels papes amb explicacions d’aquelles que ja comencem a captar alguna cosa després de tants anys de lluita...
I tot això passava mentres els meus companys d’escola eren d’excursió. Però la quantitat de visites d’avui i de tot el mes va fer impossible canviar el dia per poder anar d’excursió. Però jo el diumenge anterior vaig fer una excursió on les rialles de tots plegats em va fer passar el mal rotllo de saltar-me una sortida amb els amics i em va servir per agafar forces per les setmanes de metges i proves que em vénen.
Gran Tortell Poltrona... i per què no mantenim sempre aquest esperit senzill, innocent, imaginari... que només els nens i els grans pallassos tenim... el món de ben segur que seria més bonic i màgic. Riure i fer riure... Riure‘ns de nosaltres mateixos, de les petites coses... veure les coses amb ulls de nens.... de vegades penso i li dic a la mama que no em vull fer gran. Vull veure l’essència de les coses... Passar el dia al circ amb els papes i l’Alba va ser bonic. Un dia màgic que segur que sempre el portaré al cor. Ah! I d’aquest dia tan especial en vam fer un pot de melmelada de la felicitat. Un dia us ho explicaré millor.
El dentista no ens va donar massa bones notícies. Us ho creureu si us dic que encara ara tinc seqüel.les dels efectes de la súper químio que em van posar quan tan sols tenia 5 mesos? Doncs sí. Encara ara van sortint cosetes. Es veu que aquesta químio va fer que no se’m forméssin un mínim de quatre peces dentals. O sigui, que ja cal que conservi bé les de llet perquè no en tinc altres! És per això que m’han de fer molt seguiment a la boca i me les he de cuidar molt més que els altres nens. Però... quan uns papes han rebut notícies com LEUCÈMIA, UCI, QUÍMIO, TRANSPLANTAMENT, RECAIGUDA, ASSAIG CLÍNIC.. que et diguin que em falten un munt de peces a la boca... tampoc són tan males notícies. I més si, a la llarga, amb diners es pot arreglar. Coses pitjors ens han dit... si tots els efectes a llarg i/o curt termini fossin com aquests....
Després de passar-me mig matí obrint boca, rient i fent-me fotos encara em quedava tot el tractament de gammaglobulines i visita de la meva doctors hematòloga i de l’immunòloga! Quasi res! Sort que m’ho he agafat bé i, cosa estranya en mi, vaig passar-me bona estona dormint. Així em va passar més depressa la resta del dia. Tant l’hematòloga com l’Immunòloga coincideixen que la meva analítica està perfecte si no fos pels limfòcits b que treuen el cap però tampoc recuperen. I no saben a què és degut. La possibilitat que quedi algun CART cada vegada perd més força. Aquest assaig clínic és tan nou que ningú sap massa com reacciona el cos... A més a més els pocs limfòcits b que tinc són molt immadurs i, a sobre, no s’entenen massa bé amb els limfòcits T. Així que he de continuar amb les gammaglobulines mensuals i controlar els limfòcits de ben a prop.
De moment dimecres vinent tinc aspiració medul·lar. Aquella punxideta per tal de veure i analitzar profundament la meva fàbrica de la sang i l’estat dels limfòcits. I passar aquests resultats a Philadelphia ja que aquesta punsió és de protocol de l’assaig clínic perquè d’aquí a res ja farà 2 anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques!!
Així doncs, aprofitem aquesta setmana que em ve per a agafar forces perquè la setmana que ve tinc aquella ITV que he de passar amb bona nota. I després ho celebrarem. I tant que ho celebrarem! Perquè... sortirà bé. Ho sabeu, oi? Ha de sortir bé per força !
I ho celebrarem amb una gran rialla!
Una petarrufa,
Després de passar-me mig matí obrint boca, rient i fent-me fotos encara em quedava tot el tractament de gammaglobulines i visita de la meva doctors hematòloga i de l’immunòloga! Quasi res! Sort que m’ho he agafat bé i, cosa estranya en mi, vaig passar-me bona estona dormint. Així em va passar més depressa la resta del dia. Tant l’hematòloga com l’Immunòloga coincideixen que la meva analítica està perfecte si no fos pels limfòcits b que treuen el cap però tampoc recuperen. I no saben a què és degut. La possibilitat que quedi algun CART cada vegada perd més força. Aquest assaig clínic és tan nou que ningú sap massa com reacciona el cos... A més a més els pocs limfòcits b que tinc són molt immadurs i, a sobre, no s’entenen massa bé amb els limfòcits T. Així que he de continuar amb les gammaglobulines mensuals i controlar els limfòcits de ben a prop.
De moment dimecres vinent tinc aspiració medul·lar. Aquella punxideta per tal de veure i analitzar profundament la meva fàbrica de la sang i l’estat dels limfòcits. I passar aquests resultats a Philadelphia ja que aquesta punsió és de protocol de l’assaig clínic perquè d’aquí a res ja farà 2 anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques!!
Així doncs, aprofitem aquesta setmana que em ve per a agafar forces perquè la setmana que ve tinc aquella ITV que he de passar amb bona nota. I després ho celebrarem. I tant que ho celebrarem! Perquè... sortirà bé. Ho sabeu, oi? Ha de sortir bé per força !
I ho celebrarem amb una gran rialla!
Una petarrufa,
Abril
O i tant que sortirà bé. I tant bé que va sortir!!! És clar que sí preciosa. Els somriures, les rialles, els "mimos" i els petonets són les milors medecines. No només curen sinó que són tan poderoses que canvien el món!! Així que ja ho saps, somriu sempre que puguis, per poques ganes que en tinguis... I regala sempre "mimos" i petonets!!!! I les dents rai, preciosa... Veus? Ja tindràs una cosa més amb que assemblar-te amb la tieta! jajaja Apa, segueix així petita gran formigueta. Sempre amuuunt i endavant, amuuunt i endavant, regalant somriures i amor al món!!!
ResponEliminaMuUuuuuUUuUuuaaAaa!
La tieta de lluny
xxx