Dia +166

Dimarts 14 de maig de 2013

I quina mandra que tenen les meves plaquetes i els meus leucòcits! I és que no hi ha manera que pugin… ja no sé què explicar-vos perquè les meves analítiques últimament estan sempre igual. No em poden baixar medicació i només ens diuen que paciència. Encara més?

I cada dia estic més inflada i torno a tenir moltes pupes a la boca que em fan estar  molt neguitosa. El llavi molt inflat i altra vegada ben partit, per dins la boca ben inflamada i, a sobre, em surten dues dents més. És per això que només trobo consol amb la pipa, però amb els papes hem de fer pactes perquè em diuen que només l’he de tenir per dormir. Però de vegades, de dia, em deixen fer petites xumadetes. Aix… quan em desinflaré??

I la setmana vinent altra vegada examen. Una altra punció i la meva última químio intratecal. Última químio!!!! Sembla que no pugui ser! Aviat farà un any que em dónen aquesta medicació que cura tant però que fa tants estralls…

Mentrestant, a casa, jo vaig jugant i aprenent moltes coses. Per cert, sabeu què m’agrada molt? Doncs el moment de la banyera. Em relaxo molt i m’hi passo molta estona jugant . I m’agrada molt quan els papes m’omplen tota la banyera de bombolles de sabó.

Els papes també he sentit que diuen que m’he estancat tant en la parla com en el caminar. Semblava que fa unes setmanes volia arrencar però ara estic més parada. Però és que estic molt cansada i xafada. Però que no pateixin que quan arrenqui…

Aquesta setmana, darrere la vidriera del meu jardí, he jugat a amagar altra vegada amb la meva amiga Aina, i és que em ve a veure sovint perquè som amigues i sap que d’aquí a un temps no pararem les dues juntes. També he jugat amb la Berta i l’Anna, que m’han ensenyat moltes coses. I m’ha vingut a veure la tieta Montserrat i l’Eladi!! Caram! Cada setmana em vénen a veure… però ara, quan vénen, jo ja tinc unes ganes de sortir a jugar a fora al jardí amb ells… Necessito jugar amb nens!!

Una petarrufa molt dolça i a pensar en leucos i plaquetes +++

Abril

DIA +159

7 de maig de 2013

Una setmaneta més i tot segueix igual. Les meves plaquetes i els meus leucos no volen remuntar. Tot i així avui tampoc m’han passat plaquetes. Volen veure si les mantinc. La doctora ens ha dit que si pujaven la dosi de cortisona segurament tindria unes analítiques perfectes. Ara bé, que tingui una mica de rebuig ja els va bé per a controlar la malaltia. Buff! Sort, perquè si em donen més cotisona al final sortiré volant!! Avui estic tan inflada que se m’ha tornat a inflar molt els llavis i el tall que hi tinc se m’ha tornat a obrir. Em sembla que no el curarem mai… Aquesta inflor de galtes i cara també em fa respirar malament  i es veu que a les nits faig uns sorollets que sembla que faci un concert de trompeteta… i és clar, els papes tenen l’orella més a la meva habitació que a la seva. Només els faltava això per dormir més poc encara…

Aquesta setmaneta he estat més neguitosa i xafada i no sé el per què. I un dia em vaig llevar i no podia moure un braç. Em feia tan mal… els papes es van espantar però a la tarda, amb un xaropet que em va donar la mama, em va anar passant.

Sort que surto al jardí i m’ho passo d’allò més bé. Amb la meva manteta a la gespa, el meu gorret, els meus ninotets, la galleda, la pala… i les meves pedretes que els papes em van ben desinfectar amb lleixiu!!! Però els gronxadors… encara no em fan gaire gràcia.

Per cert, sabeu qui em va venir a veure darrera la finestra? Doncs la Bruna i l’Arlet amb els seus papes. Sabeu? Són unes nenes petites, petites. Com que jo sóc més gran els hauré d’ensenyar moltes coses. De fet, quan van venir, ja els vaig ensenyar les meves cançons i l’Arlet ben bé que s’hi fixava. Em sembla  que serem molt bones amigues quan jo pugui jugar amb elles. També em van venir a veure la tieta Maria, el tiet Llorenç, la tieta Anna i el tiet Feliu. Uf! Tinc tanta sort…Hi ha tanta gent que pensa en mi i em desitja el millor… que jo no sé com els ho podrem agrair.

A veure si aquesta setmana la meva medul.la treballa de valent i fabrica plaquetes i leucos!!!

Una dolça petarrufa,

Abril

DIA +153

1 de maig de 2013

Dilluns va fer cinc mesos del meu transplantament. Tot i així les meves analítiques continuen igual. No acaben de recuperar-se. La doctora ens va dir que anem per bon camí però molt a poc a poc. Continuen pensant que l’EICH és el culpable que les meves plaquetes estiguin tan baixetes i que els leucos els costi remuntar. I és que com que em van treure un medicament, ara només controlen l’EICH per la cortisona.  Es veu que podem estar així encara uns quants mesos. Mentre no surti cap virus empipador…

També van trobar que tenia els triglicèrids enormement disparats. Això ho fa la cortisona. Van dir que vigilés amb la dieta, però és que els papes em donen un menjar molt sa!!! Tot al vapor, bullit o planxa!! No saben pas com millorar-la… menjar més sa és impossible!

Ahir, a l’hospital, per si no n’hi hagués prou, i després de dues hores d’espera, van haver de tornar-me a punxar perquè es veu que se’ls va coagular la sang. Mentre ens esperàvem, vam anar a cambres a saludar les infermeres del camerot que tan bé em cuidaven. Vam entrar en aquell passadís  i totes van voler venir a veure’m. Van dir que estaven molt contentes de veure’m i que em veien molt eixerida i guapa. Ah! I amb molta melena!!! Ara bé, al cap de cinc minuts d’estar allà jo no les tenia totes. Em vaig posar a plorar perquè volia marxar. Tenia por que em tornessin a tancar…

Les doctores m’han donat permís per sortir petites estonetes al jardí de casa. Això sí, sempre i quan faci solet i no hi hagi ningú més que els papes. Per a mi això ja és un gran pas. Que em toqui aire sa!!! Sort que visc en una casa amb un bon jardí…

Al començament em feia una mica de por. Em sentia desprotegida. Tant temps tancada i ara a l’aire lliure! Que estrany era tot. Feia tants mesos que no sortia a l’exterior… I ara he descobert els ocells en directe. Com canten!! Les papallones, el bordar dels gossos, els meus peixets!!! Uix! Que quan em senten i em veuen vénen tots perquè els hi doni menjar! Ah! I també tinc una floreta que, amb la regadora que em va regalar l’àvia, l’he de regar sovint perquè no es posi malaltona.

Com que jo no puc anar a jugar al parc amb com els altres nens, els papes m’han posat al jardí un tobogan que em van regalar els companys d’escola de la mama quan vaig néixer, i  m’han regalat un gronxador. M’agraden molt tot i que encara em fan una mica de por. De ben segur que quan em senti més segura no pararé de jugar al meu petit parc!

Ah! Sabeu què? L’altre dia em van venir a veure l’Aina i l’Arnau. Feia tant temps que no ens véiem… eren els meus amiguets des que vaig néixer. Van venir a casa, i des de darrere el vidre ens donàvem la maneta, ens féiem petons…  va ser molt maco, i després vam acabar jugant a amagar. Que divertit!!! Fins que al final em vaig posar a plorar perquè jo també volia sortir a jugar a fora amb ells…

I ahir quan sortíem de l’hospital vaig conèixer en Teo. Uix que guapo que és!! Anava amb els seus papes, però ens vam tirar petons i dir adéu de lluny perquè jo no puc estar en contacte amb la gent, i menys amb nens! I a més a més, es veu que en Teo tenia moquets  i això pot ser molt perillós per a mi…

Tinc unes ganes de poder jugar amb nens… i em sembla que em queda tant temps de fer-ho a través del finestral de casa… jooo! Quin rotllo!!!

Bé, a veure si ara que em deixen sortir estonetes petites al jardí ve el bon temps i l’energia del solet m’ajuda a recuperar-me del tot.

Per cert, si voleu ajudar, una altra cosa que podeu fer és fer-vos socis de la Fundació Carreres. Amb una petita ajuda econòmica podeu fer que aquesta fundació tiri endavant. De ben segur que si no hagués estat per ells jo no hagués tingut una segona oportunitat de viure.  Els devem tant…

Una dolça petarrufa,

Abril

Dia +146

24 d’abril de 2013

Aquesta setmaneta només en dos dies han passat moltes coses. Dilluns vaig fer 16 mesos!! Uf! Que gran que sóc ja… i ahir era el sant del papa i també celebrem el meu. Ostres, però també em va tocar anar a l’hospital…

Comencem per les coses que m’agraden més. M’han regalat un munt de roba i a mi m’ha encantat. La mama em va portar davant del mirall perquè em mirés bé lo guapa que estava, i això em va agradar. Ara només em posa el body o el pijama i  ja li demano per anar a emmirallar-me… és que tants mesos amb pijames… que ara la roba em fa molta il.lusió. Bé, a mi i a la mama! I això que només és per anar a l’hospital. Els papes em diuen que sóc molt coqueta. Això jo no sé què vol dir, però que em vagin portant robeta…

I, tal i com m’han explicat els papes, com a tots els nens i nenes, també em van regalar un llibre i una rosa. Quin dia tan maco el de Sant Jordi! Llàstima que el papa treballava lluny i jo no puc sortir a passejar com tots els nens… però tan se val! Sóc a casa que de moment ja és molt!!

Pel que fa a l’hospital, la bona notícia és que he superat l’examen de la setmana passada. Sí, el resultat que esperàvem de la punció a la medul.la ha sortit perfecte! Tot i així les meves analítiques han tornat a baixar molt. Sobretot els leucos i les plaquetes. Em sembla que trigaré temps a recuperar-me… Es veu que el famós EICH és el que fa que els valors baixin. Per una banda és bo perquè hi ha una mica de rebuig que ja va bé per acabar de fer neteja per si queda malaltia, però per l’altra la recuperació analítica és molt i molt lenta ja que cada dos per tres m’han d’anar posant plaquetes… I tampoc em poden baixar la cortisona que tan m’infla ja que llavors els valors encara baixarien molt més i podrien sortir més virus dolents. Ostres… Si em vaig inflant no em podré posar els vestidets que tant m’agraden…

Molta gent pregunta als papes si poden fer alguna cosa per ajudar... Doncs hi ha una cosa que sí que es pot fer i no costa gens. Donar sang, fer-se donant de medul.la… els papes diuen que això és regalar VIDA. Sabeu? A l’hospital hi ha molts i molts nens i nenes malalts com jo i que necessiten molt sovint sang, plaquetes… i no diguem una bona medul.la!!! Si no fos per la gent generosa jo en aquests moments no us podria estar explicant totes aquestes coses. O sigui que si voleu…

Per avui ja n’hi ha prou. Ara a disfrutar d’aquesta setmaneta a casa i dimarts ja veurem com va tot.

Una dolça petarrufa

Abril