Espera que esperaràs!

28 d'abril de 2016

Esperar. Això és una cosa que als nens i nenes ens costa molt. Sempre volem les coses ja. Al moment. Doncs jo n'he hagut d'aprendre molt d'esperar. La meva vida sempre ha girat al voltant de l'espera. Esperar per fer les analítiques, pels resultats, per les visites... Però no us penseu que aquesta espera que estic parlant és de poquets estona, no... En moltes ocasions hores d'espera!! I amb mascareta!!

Aix... Com es nota que aquests metges no han d'estar tantes hores amb mascareta. I és clar, a mi em vénen les calors, les picors, els mals humors... I llavors arriba el moment "esperat" de la visita i encara els has de posar bona cara!! Sort que els voluntaris intenten que, almenys dins a l'hospital de dia, l'estona passi més agradable. 

Aquesta setmana entre els Pallapupes i les noies de musicoteràpia he passat alguna bona estona! És que de vegades per una petita estoneta de medicació em passo quasi tot el dia a l'hospital! Sort dels dibuixos i jocs de l'ipad, i dels vídeos que m'envia l'Emma i la Mariona que els miro i els remiro fins que quasi me'ls sé de memòria... Ah! I de la meva amiga Zoe, un ninot que hi ha en un vestíbul de l'hospital. De fet, ella ja em guarda la meva cadira on m'hi espero tantes hores...

Avui he acabat un nou cicle de químio. Porto ja dues setmanes seguides sense parar. I la veritat és que estic prou bé. Tot i així, la químio ja fa de les seves i les meves analítiques van baixant, baixant. Avui m'han hagut de donar un bon bistec de sang que, com diuen els papes, no sé pas què portava perquè m'ha omplert d'energia a tope!! Al vespre em mirava als papes sense gens de ganes de dormir i amb moltes ganes de fer "tonteries" amb el papa i jo pensava que a ells també els aniria bé un bon "xute" d'aquesta sang energètica. Els pobres em sembla que comencen a estar esgotats. Jo deia que aquest bistec portava vi però la mama diu que potser cafè o red Bull!!

Aquesta setmana també tocarà baixar dissabte. Les plaquetes les hem de controlar de molt a prop perquè també estan al mínim.

I la setmana vinent tocarà repòs de químio però controls sovint perquè estic de baixada. Això vol dir que els meus neutròfils que tant em van costar pujar, em tornaran a baixar. I això vol dir perill d'infeccions. Aix l'Alba!! Ja cal que li marxin de seguida els seus moquets!! Per molt que els papes no ens deixin acostar ni em deixin tocar les seves joguines... Els moquets són tan fàcils de passar... A veure si podem passar sense haver d'ingressar...

Per cert, avui he anat a buscar el meu premi del concurs de dibuix de Sant Jordi!

Ha estat la primera vegada que he guanyat un premi. M'ha fet moltíssima il.lusió.

I pel que fa a la meva germaneta, cada dia està més "trasto". Però un "trasto" d'aquells macos. Ja us ho deia jo que m'esperava a mi per gatejar. Doncs finalment, a la seva manera, ho ha aconseguit. Fa molt riure perquè sembla en Cocoliso del Popeye, però ho volta tot i em remena totes les meves coses. Jo m'enfado perquè és el que em toca com a germana gran. Però, en el fons, m'agrada. Perquè me l'estimo. Perquè és la meva germaneta. Perquè és el que ens ajuda a tirar endavant i a fer el cor fort sí o sí!

Una setmana més i una setmana menys perquè arribin les meves cèl.lules.

Una petarrufa,

Abril 

Una guerrera disfressada de princesa

24 d'abril de 2016

Tal i com m'ha dit la mama de l'Ivet, una companya de viatge de la Vall d'Hebron, sóc una gran guerrera disfressada de princesa. Igual que Sant Jordi que va matar el drac, jo, amb l'ajuda dels xaropets i la gran pinya que fem amb els papes i l'Alba més tota l'energia i força de la família i amics... Mataré a tots els bitxets pudents de dins la meva sang. I que no s'acostin més perquè aquesta serà la definitiva!

De moment he acabat una setmana seguida de químios diària. Alguns dies dues!! Per via i per boca. I ho he portat molt bé. Almenys he continuat amb molta energia per jugar i, de moment, he anat menjant, tot i que la meva doctora em diu que acabaré sense fer-ho.

I he pogut celebrar Sant Jordi i, el meu Sant, d'allò més bé. Fins i tot he fet roses amb la mama per a les meves àvies i tietes. Quina feinada!! No he anat a l'escola però a casa no he parat entre els dracs i les roses...

I per roses... La que la meva amiga Emma ha fet per a mi. És preciosa. A més a més, segons m'ha explicat la mama, l'ha fet ella amb l'ajuda del seu papa. La tinc guardada a la meva habitació com un tresor. D'alguna manera quan la veig és com si tingués l'Emma molt a prop meu. I el que més m'ha agradat és que l'ha fet ella pensant en mi.segur que em dóna molta energia en aquest viatge.

El dia de Sant Jordi el vaig poder celebrar a casa la meva àvia on, la pobre, no vaig parar de fer-li fer TEIATRE amb el vestit de caputxeta vermella que em va fer. Ah! I també vaig poder estar una estona amb el meu tiet Josep Ma. I tieta Montserrat. Crec que els va agradar veure'm tan eixerida i donant ordres a tothom.

I avui m'han vingut a veure dos cavallers d'allò més guapos. Això sí, darrere el finestral del jardí. En Guim i en Bernat. I m'han portat un súper dibuix de la Patum!! Ja tenen ganes que vagi a saltar els plens amb ells. i Ho farem, però me n'hauràs d'ensenyar!! De moment la maça que em van regalar la tinc ben guardada. Ara m'he de posar bona i després ... Cap a la Patum s'ha dit! Això sí, al seu costat perquè ells són uns grans patumaires!!

Per cert, sabeu que us vaig dir que vaig participar en un concurs de dibuix de Sant Jordi de l'hospital? Doncs... Sabeu qui ha guanyat? jo! No, si ja us ho dic jo que quan em trobo una mica bé els papes em fan treballar molt... Bé, a mi ja m'agrada ja... Perquè sempre els dic als papes que no em vull quedar enrere de l'escola. No puc anar a l'escola però l'escola la tinc a casa.

Així doncs, dijous hauré d'anar a recollir el premi. Es veu que els va agradar el meu dibuix...

I demà comencem una nova setmana. Esperem que tot estigui bé i puguem continuar amb els plans previstos. I una setmana ja de les noves cel.lules de l'Èrik que, tot i que amb algun espant a la UCI, sembla que també va sumant dies. Aviat, jo.

Una petarrufa,

Abril

Un conte especial

23 d'Abril de 2016

Avui, dia de Sant Jordi i també el meu, els papes de l'Aloma i els papes del Genís m'han fet arribar un regal molt especial. M'han escrit un conte preciós. Un conte on els protagonistes som jo, l'Alba i els papes. Els papes ja me l'han llegit un munt de vegades. I com m'agrada veure el cavaller Sant Jordi que en comptes d'una llança porta una xeringa!!! I com m'agrada veure que la princesa, que sóc jo, no és una d'aquelles princeses bledes dels contes... I, evidentment, us podeu imaginar el final, no??

Us convido a llegir-lo. És súper divertit!!

Moltíssimes gràcies! Aquests regals toquen molt al cor!!!

                                                                Llegenda Anti-Dracs

Una part de mi ja als EEUU

19 d'abril de 2016

Avui és un gran dia. Avui els limfòcits T que em varen treure ja són a EEUU i els estan modificant amb un virus desactivat perquè aquests rebin l'ordre de carregar-se a tots els meus limfòcits B. Ara sí. Això ja va en sèrio. Esperem que no hi hagi cap entrebanc i aquests estiguin ben forts per aguantar i guanyar la partida. Encara tenen feina aquests investigadors americans. Mireu-vos-hi bé perquè aquestes cèl.lules han d'estar ben fortes i alliçonades. Tenen molta feina a fer. Ben aviat les tindrem aquí. Cinc o sis setmanes d'espera abans no emprenguin el viatge amb mi. La batalla ja no queda tan lluny. Un dia menys per arribar a port.

Per esperar el gran dia, cal anar posant a ratlla la malaltia. rebaixant-la i mantenint-la al mínim. És per això que aquesta setmana ens toca quatre dies seguits de químio. De moment ho porto força bé tot i que l'analítica d'avui ja comença a davallar. Normal. Fan la seva feina aquests xaropets... Esperem que no em deixin a zero perquè voldrà dir tornar a aïllar-nos a l'hospital.

Aquests dies, doncs, dormim a casa però hem d'anar cada dia a l'hospital. El que porto més malament és que em punxin i les hores que ens hem d'esperar abans no ens criden. Renoi! Hi ha dies que acabo ben enfadada! Una cosa és esperar-nos una estona però l'altre és més de dues hores!! No us podeu imaginar com molesta haver-te d'esperar amb la mascareta posada!! Els papes ja n'han trobat una de petita, però quan portes gaire estona amb ella, comencen les picors, suors... I començo amb els mals humors!! I amb raó!!

I mira que un cop sóc a dintre l'hospital de dia fent el tractament jo aprofito l'estona. Aquests dies fins i tot he estat fent un dibuix per a participar en un concurs de Sant Jordi que han organitzat els voluntaris de l'hospital!

Avui hem anat a veure el cardiòleg. De fet, encara no us ho havia explicat. L'últim dia que em van adormir les meves pulsacions van baixar molt. Una mica és normal però tant no. La meva doctora de bata blanca va voler saber què passava al meu cor. El metge del cor va veure que tenia líquid al voltant del meu cor. Aixxx! Això s'havia de mirar d'aprop! No ens convenia una complicació així!! Hem anat fent controls i, avui, ens han dit que aquesta aigua havia desaparegut. Segurament ha estat degut a una hiperhidratació.

Aquesta setmana he tingut algunes visites que m'han fet molta il.lusió. Això sí, al jardí de casa. Darrere el finestral del menjador. La Carme va venir amb el Lluc i el Bernat. Em van ensenyar a jugar amb un joc súper xulo que em van regalar. Es veu que el Lluc n'és un expert! Ja vam quedar que ens entrenaríem molt amb els papes i que quan estigués bona faríem una partida junts per veure qui dels dos guanya!!

La Bruna, l'Arlet i la Mel també van voler venir a veure el meu nou pentinat en directe. El dia que van venir jo portava el pentinat de l'Elsa. Segons va dir la Bruna a la seva mama, es veu que em van trobar tan guapa amb aquest nou pentinat! Els va agradar molt la súper caseta que tinc al jardí. Hi van jugar una bona estona mentres jo ho havia de mirar des de dins el menjador. Però ben aviat esperem jugar-hi les quatre juntes mentres les mames continuen xerrant i xerrant que sembla que no acaben mai ni mai.

Les Annes, mames de l'Aina, l'Eloi, la Vinyet i el futur Guiu també van venir. Em van regalar una vareta màgica!! Sí, sí! Aquesta és molt especial! Diuen que té el poder de transformar ganyotes en somriures (les ganyotes que els faig a les infermeres cada vegada que em volen punxar), les llàgrimes en carícies, els sorolls més molestos en dolces melodies, els problemes en oportunitats i fins i tot pintar les coses grises en colors ben vius! I també he de comprovar si pot anar bé perquè alguns metges "tontorricos" puguin veure els meus pentinats invisibles!! He d'aprendre a fer-la servir. Tinc prou temps. Val la pena que ho faci, no creieu?

A part de tot això he continuat fent de germaneta gran, que tan m'agrada, i també he fet molta feina

amb la mama. Aquesta setmana m'ha tocat fer dracs de Sant Jordi per a regalar als meus companys de l'escola. O sigui que entre una cosa i l'altre no paro!

I una forta abraçada a la Mariona que pensa molt en mi!

I res més per avui. Demà més químio i he de descansar.

Una petarrufa molt especial i plena d'energia a l'Èrik, un company de batalla, que ahir li van posar les seves cèl.lules T modificades. Ell és el núm 1 de rebre el tractament a Espanya. Jo el número 4. Esperem que la gran tempesta sigui lleu i, ara sí, pugui dir adéu a la maleïda malaltia d'una vegada per sempre.

Abril