Dia internacional del càncer infantil

15 de febrer de 2017

Avui, dia internacional del càncer infantil, som nosaltres, el papa i la mama, qui escriu al blog. Un petit homenatge a la nostra petita gran lluitadora. La nostra nena, la nostra heroïna, la personeta que al llarg d'aquests anys ens ha fet créixer tant el nostre TOT!

Segueix lluitant com ho estàs fent. Segueix disfrutant cada segon de la vida tal i com ho estàs fent. Tan sols amb cinc anys acabats de fer has hagut de viure tantes coses que no tocaven... ens has ensenyat tant...ens has ensenyat el què és superar-se dia a dia i disfrutar de les petites coses que, per a molta gent, són del tot insignificants. I sempre, acompanyat amb el teu somriure tan especial. Un somriure carregat d'energia, amb ganes de viure, ple d'il.lusió, de força, d'esperança, de ganes de menjar-te el món. No podem descriure el què signifiques per a nosaltres. Continua així petita gran guerrera. Ets un gran exemple a seguir per a la teva germaneta Alba i per a nosaltres. Continua lluitant per la vida. Nosaltres sempre ho farem al teu costat.T'estimem.

I avui.... una foto del que més estimes, l'Alba amb un dels Xuklis que tant ens van acompanyar al llarg dels ingressos a la Vall d'Hebron. Poder dormir a la Casa dels Xuklis era com estar dormint cada dia al teu costat. Gràcies AFANOC.

Un mes de festa!

27 de gener de 2017

Avui tocava passar les gammaglobulines. Aquelles bombolletes que substitueixen els limfòcits B que no tinc. Els que els meus CARTS els deixen KO i els destrueixen per així assegurar-nos que no torna la malaltia. Aquestes gammaglobulines em donen les defenses ( anticossos) per detectar possibles virus que volen atacar el meu cos. Una mena de vacunes mensuals.

Això a mi no em suposa res més que, a part de l'analítica de rigor, estar a l'hospital de dia durant quatre hores esperant que aquesta mena de bombolletes entrin lentament al meu cos tot esperant que no em faci cap reacció extranya. Ara bé, abans, un bon esmorzar!!!

Al llarg d'aquestes hores em ve a veure la meva doctora per visitar-me i dir-nos com està la meva analítica. Doncs sabeu què? Està molt bé! De fet, està tan bé i m'ha vist tant enèrgica que m'ha donat un mes de festa!!! Fins el dia 22 no hi hem de tornar. Ja haurem passat els 8 mesos de tractament!!! Durant aquestes hores faig moltes més coses. Una d'elles és llegir i fer alguna de les feines escrites que els meus companys fan a l'escola! Aixxx aquests papes... ni aquí em deixen descansar... però la resta d'estona els papes juguen amb mi amb jocs, mirem dibuixos, ens expliquem històries, em vénen a veure els Pallapupes, els voluntaris... i em vénen a portar un entrepà quan jo ja m'he menjat els macarrons que em fa la mama. Aviat he triat jo...

Doncs ja ho veieu. Les setmanes em passen més ràpid que mai. Vaig a tope!! Entre l'escola, el ballet, música i l'anglès amb la Berta... és que no paro!! I encara em queda energia. I això és bo. Molt bo. Ara fa justament fa un any no la tenia pas aquesta energia...

Una petarrufa

Abril

7-0

13 de gener de 2017

Ara sí!! Ja tenim un 7 a 0! Set mesos sense cap limfòcits B. Una primera victòria perquè, segons ens va dir dijous la doctora, ja hem passat els sis mesos de més alt risc. Ara toca continuar sumant dies i setmanes, mesos.... i esperem que anys!!!

Com a totes les cases, els reis també em van venir a portar regals. De fet, un dels regals més bonics que em van fer va ser la sorpresa de venir-me a veure a mi i a l'Alba mentres estàvem sopant! Sabeu què és que vingui Melcior, Gaspar i Baltasar amb els seus tres patges a veure'm personalment? Ufff no tinc paraules!!

Mentres l'Alba se'ls mirava amb una cara d'esporuguida, jo estava d'allò més contenta i feliç. Fixeu-se si ho saben tot els reis, que ja sabien que era la fan número 1 de la Frozen i que interpreto la cançó de Let it Go d'allò més bé. Doncs en Melcior em va demanar que els interpretés la cançó allà mateix. En directe!! Com us ho podeu imaginar, a mi no em va costar gens fer-ho. Suposo perquè sabia el què m'hi jugava!!! Volia tenir-los ben contents perquè a la nit descarreguessin molt a casa!!

I així va ser. Com que durant aquest any tan difícil per a mi, m'he portat molt bé i, sobretot, he estat molt i molt valenta, no s'ho van pensar gaire en deixar-me uns molts bons regals.

Ara bé, el regal més important de tots ens el va portar dijous el rei despistat a l'hospital. La meva analítica estava súper bé. Leucos, limfos, plaquetes, hemoglobina ... esperem que aguanti així ja per sempre!!!

La doctora estava contenta, però nosaltres.... encara més!! Ara bé, hem après que cal ser cautelosos. Que podem estar contents però no cantar victòria abans d'hora. Avui l'analítica està molt bé. Ara esperem a finals de mes que tot continuiï igual.

Tornem a la rutina. Llevar-nos d'hora, escola, extraescolars... no sabeu com ens agrada a casa aquest estress...

Una petarrufa,

Abril

Desitjos per l'any 2017

31 de desembre de 2016

Per fi s'acaba aquest any tan llarg i difícil per a mi i per a molts nens. Un any que a casa vàrem començar-lo molt malament però l'acabem amb un final esperançador. Ja ho haguéssim firmat 9 mesos enrere acabar-lo així....

Al 2017 només li demano SALUT. Una cosa que no valorem fins que realment no la tenim. Que la poció màgica que em van posar al juny (CARTS) continuïn molt i molt temps dins meu treballant de valent perquè aquest 2017 tingui la cura definitiva de la meva leucèmia. Després de cinc anys lluitant m'ho mereixo, no creieu?

També li demano que els nens de tot el món puguin tenir il·lusió i esperança. Que tots els somnis que tinguin no es quedin en una sola nit. Desitjo que tots els nens puguin gaudir d'una infantesa plena de felicitat i lluny dels hospitals.

Que tothom tingui la seva pròpia estrella i, dins d'ella, el seu propi desig que tard o d'hora es pugui complir. No cal que us digui el meu, oi?

Doncs sí. No em puc pas queixar de com acabo l'any. A quasi set mesos que em van posar aquelles cèl.lules màgiques que tanta esperança teníem dipositades en elles (CARTS),  aquestes encara van treballant de valent. Aquesta setmana el resultat de la meva analítica continuava sense limfos B. Són molt bones notícies! Ja hem superat el primer mig any de més risc però, cal mantenir-nos alerta perquè ja sabem bé que els meus bitxets són d'allò més resistents.

Tot i el meu refredat d'aquests dies, l'analítica de dijous va sortir d'allò més bé. Els papes no les tenien totes. Estaven força nerviosos. S'esperaven una analítica dolenta i tenien alguna incertesa més. Però res d'això! De moment acabem bé l'any!

I la dosis de gammaglobulines que em van passar l'últim dia a l'hospital esperem que ajudin a fer fora els moquets, i a començar el nou any en plena forma. Quinze dies més superats!!

Molt bon any a tots i una petarrufa molt especial a tots els grans lluitadors que aquest 2016 s'han convertit en brillants estrelletes.

Abril