DIA +174

22 de maig de 2013

Després d’una setmana de descans, altre cop a l’hospital. I aquesta vegada ha estat d’allò més intensa!! D’aquelles que els papes recordaran…

Ahir control i transfusió de plaquetes perquè encara no hi ha manera que remuntin i, per fer-me la punció, ja sabeu que en necessito un munt. Ja ho veieu, estan mandroses…

I avui encara una altra vegada plaquetes i, com ja us vaig dir, m’ha tocat passar examen. Aspiració al moll d’os i punció medul.lar amb última sessió de químio intratecal, si tot va bé!!!

Aquesta vegada, però, ha estat horrorós. Si l’última vegada ja em vaig despertar malament, aquesta…. Buff! M’he despertat cridant i xisclant. De seguida han fet entrar a la mama perquè em calmés, però no hi havia manera. Xisclava tota l'estona i tota jo estava tensa. Només feia que corvar l’esquena i voler-me aixecar.  I és clar, perquè la medicació fos efectiva, havia d’estar ben estirada una hora perquè aquesta es repartís bé per tot el cos. La veritat és que he vist a la mama uns ulls d’espantada… Pobre, no em podia calmar de cap de les maneres. Després ha entrat el papa també, que era a fora i ja patia. I res. És clar, com que encara no parlo, no els podia explicar el què em passava… Han passat un munt de vegades les doctores. Al final han cregut que tenia dolor i l'anestesista m’han donat dos calmants.

Després d’una hora cridant i plorant, m’he calmat una miqueta i m’han pogut portar a l’hospital de dia perquè em recuperés bé. Però no s’han atrevit fer-ho amb la camilla perquè no es refiaven que em quedés quieta. Hem baixat amb el cotxet. Aquesta estoneta sort n’he tingut del meu aMIC MIC que m’ha fet arribar la tieta Montserrat…

Un cop a l’hospital de dia han tornat a passar les doctores, m’han explorat i, al veure’m més calmada, m’han deixat anar a casa si tolerava bé una mica d’aigua i caldo. Buff! Ja ens pensàvem que ens quedàvem a l’hospital…

I a casa he estat tota la tarda xafadeta i fins i tot he vomitat. Però braços i mimos de la mama i el papa i… a descansar. Avui ha estat un dia per oblidar!! I això que avui celebrava els meus 17 mesos!!!!! Quina manera de celebrar-los, no?

Per cert, sabeu qui em va venir a veure a casa? Doncs la meva amiga Abril. Sí, es diu com jo i és més espavilada…

Apa, una petarrufa i esperem que els pròxims dies estigui millor i també que les meves plaquetes espavilin una mica.

Abril

Dia +166

Dimarts 14 de maig de 2013

I quina mandra que tenen les meves plaquetes i els meus leucòcits! I és que no hi ha manera que pugin… ja no sé què explicar-vos perquè les meves analítiques últimament estan sempre igual. No em poden baixar medicació i només ens diuen que paciència. Encara més?

I cada dia estic més inflada i torno a tenir moltes pupes a la boca que em fan estar  molt neguitosa. El llavi molt inflat i altra vegada ben partit, per dins la boca ben inflamada i, a sobre, em surten dues dents més. És per això que només trobo consol amb la pipa, però amb els papes hem de fer pactes perquè em diuen que només l’he de tenir per dormir. Però de vegades, de dia, em deixen fer petites xumadetes. Aix… quan em desinflaré??

I la setmana vinent altra vegada examen. Una altra punció i la meva última químio intratecal. Última químio!!!! Sembla que no pugui ser! Aviat farà un any que em dónen aquesta medicació que cura tant però que fa tants estralls…

Mentrestant, a casa, jo vaig jugant i aprenent moltes coses. Per cert, sabeu què m’agrada molt? Doncs el moment de la banyera. Em relaxo molt i m’hi passo molta estona jugant . I m’agrada molt quan els papes m’omplen tota la banyera de bombolles de sabó.

Els papes també he sentit que diuen que m’he estancat tant en la parla com en el caminar. Semblava que fa unes setmanes volia arrencar però ara estic més parada. Però és que estic molt cansada i xafada. Però que no pateixin que quan arrenqui…

Aquesta setmana, darrere la vidriera del meu jardí, he jugat a amagar altra vegada amb la meva amiga Aina, i és que em ve a veure sovint perquè som amigues i sap que d’aquí a un temps no pararem les dues juntes. També he jugat amb la Berta i l’Anna, que m’han ensenyat moltes coses. I m’ha vingut a veure la tieta Montserrat i l’Eladi!! Caram! Cada setmana em vénen a veure… però ara, quan vénen, jo ja tinc unes ganes de sortir a jugar a fora al jardí amb ells… Necessito jugar amb nens!!

Una petarrufa molt dolça i a pensar en leucos i plaquetes +++

Abril

DIA +159

7 de maig de 2013

Una setmaneta més i tot segueix igual. Les meves plaquetes i els meus leucos no volen remuntar. Tot i així avui tampoc m’han passat plaquetes. Volen veure si les mantinc. La doctora ens ha dit que si pujaven la dosi de cortisona segurament tindria unes analítiques perfectes. Ara bé, que tingui una mica de rebuig ja els va bé per a controlar la malaltia. Buff! Sort, perquè si em donen més cotisona al final sortiré volant!! Avui estic tan inflada que se m’ha tornat a inflar molt els llavis i el tall que hi tinc se m’ha tornat a obrir. Em sembla que no el curarem mai… Aquesta inflor de galtes i cara també em fa respirar malament  i es veu que a les nits faig uns sorollets que sembla que faci un concert de trompeteta… i és clar, els papes tenen l’orella més a la meva habitació que a la seva. Només els faltava això per dormir més poc encara…

Aquesta setmaneta he estat més neguitosa i xafada i no sé el per què. I un dia em vaig llevar i no podia moure un braç. Em feia tan mal… els papes es van espantar però a la tarda, amb un xaropet que em va donar la mama, em va anar passant.

Sort que surto al jardí i m’ho passo d’allò més bé. Amb la meva manteta a la gespa, el meu gorret, els meus ninotets, la galleda, la pala… i les meves pedretes que els papes em van ben desinfectar amb lleixiu!!! Però els gronxadors… encara no em fan gaire gràcia.

Per cert, sabeu qui em va venir a veure darrera la finestra? Doncs la Bruna i l’Arlet amb els seus papes. Sabeu? Són unes nenes petites, petites. Com que jo sóc més gran els hauré d’ensenyar moltes coses. De fet, quan van venir, ja els vaig ensenyar les meves cançons i l’Arlet ben bé que s’hi fixava. Em sembla  que serem molt bones amigues quan jo pugui jugar amb elles. També em van venir a veure la tieta Maria, el tiet Llorenç, la tieta Anna i el tiet Feliu. Uf! Tinc tanta sort…Hi ha tanta gent que pensa en mi i em desitja el millor… que jo no sé com els ho podrem agrair.

A veure si aquesta setmana la meva medul.la treballa de valent i fabrica plaquetes i leucos!!!

Una dolça petarrufa,

Abril

DIA +153

1 de maig de 2013

Dilluns va fer cinc mesos del meu transplantament. Tot i així les meves analítiques continuen igual. No acaben de recuperar-se. La doctora ens va dir que anem per bon camí però molt a poc a poc. Continuen pensant que l’EICH és el culpable que les meves plaquetes estiguin tan baixetes i que els leucos els costi remuntar. I és que com que em van treure un medicament, ara només controlen l’EICH per la cortisona.  Es veu que podem estar així encara uns quants mesos. Mentre no surti cap virus empipador…

També van trobar que tenia els triglicèrids enormement disparats. Això ho fa la cortisona. Van dir que vigilés amb la dieta, però és que els papes em donen un menjar molt sa!!! Tot al vapor, bullit o planxa!! No saben pas com millorar-la… menjar més sa és impossible!

Ahir, a l’hospital, per si no n’hi hagués prou, i després de dues hores d’espera, van haver de tornar-me a punxar perquè es veu que se’ls va coagular la sang. Mentre ens esperàvem, vam anar a cambres a saludar les infermeres del camerot que tan bé em cuidaven. Vam entrar en aquell passadís  i totes van voler venir a veure’m. Van dir que estaven molt contentes de veure’m i que em veien molt eixerida i guapa. Ah! I amb molta melena!!! Ara bé, al cap de cinc minuts d’estar allà jo no les tenia totes. Em vaig posar a plorar perquè volia marxar. Tenia por que em tornessin a tancar…

Les doctores m’han donat permís per sortir petites estonetes al jardí de casa. Això sí, sempre i quan faci solet i no hi hagi ningú més que els papes. Per a mi això ja és un gran pas. Que em toqui aire sa!!! Sort que visc en una casa amb un bon jardí…

Al començament em feia una mica de por. Em sentia desprotegida. Tant temps tancada i ara a l’aire lliure! Que estrany era tot. Feia tants mesos que no sortia a l’exterior… I ara he descobert els ocells en directe. Com canten!! Les papallones, el bordar dels gossos, els meus peixets!!! Uix! Que quan em senten i em veuen vénen tots perquè els hi doni menjar! Ah! I també tinc una floreta que, amb la regadora que em va regalar l’àvia, l’he de regar sovint perquè no es posi malaltona.

Com que jo no puc anar a jugar al parc amb com els altres nens, els papes m’han posat al jardí un tobogan que em van regalar els companys d’escola de la mama quan vaig néixer, i  m’han regalat un gronxador. M’agraden molt tot i que encara em fan una mica de por. De ben segur que quan em senti més segura no pararé de jugar al meu petit parc!

Ah! Sabeu què? L’altre dia em van venir a veure l’Aina i l’Arnau. Feia tant temps que no ens véiem… eren els meus amiguets des que vaig néixer. Van venir a casa, i des de darrere el vidre ens donàvem la maneta, ens féiem petons…  va ser molt maco, i després vam acabar jugant a amagar. Que divertit!!! Fins que al final em vaig posar a plorar perquè jo també volia sortir a jugar a fora amb ells…

I ahir quan sortíem de l’hospital vaig conèixer en Teo. Uix que guapo que és!! Anava amb els seus papes, però ens vam tirar petons i dir adéu de lluny perquè jo no puc estar en contacte amb la gent, i menys amb nens! I a més a més, es veu que en Teo tenia moquets  i això pot ser molt perillós per a mi…

Tinc unes ganes de poder jugar amb nens… i em sembla que em queda tant temps de fer-ho a través del finestral de casa… jooo! Quin rotllo!!!

Bé, a veure si ara que em deixen sortir estonetes petites al jardí ve el bon temps i l’energia del solet m’ajuda a recuperar-me del tot.

Per cert, si voleu ajudar, una altra cosa que podeu fer és fer-vos socis de la Fundació Carreres. Amb una petita ajuda econòmica podeu fer que aquesta fundació tiri endavant. De ben segur que si no hagués estat per ells jo no hagués tingut una segona oportunitat de viure.  Els devem tant…

Una dolça petarrufa,

Abril