Dia +204

Dijous 20 de juny de 2013

Ostres… No hi ha manera!!! No tan sols no es mantenen les plaquetes i els leucos sinó que fins i tot han baixat!! I els leucos molt!!!! Tant que, com que amb poques defenses puc agafar qualsevol infecció i malaltia i pot ser molt perillós en la meva situació, doncs avui m’han hagut de donar una injecció de factor. El factor és un medicament que fa estimular la producció de defenses!!!

Les doctores de la bata blanca continuen dient que tot està dins la normalitat però que ara cal controlar d’aprop aquest EICH. Ja portem molt temps que fan ballar les meves plaquetes i leucos…

I el nou xaropet que els papes pensaven que era la solució… doncs potser controla una mica l’EICH però les analítiques no recuperen. De moment ens han dit que molta paciència i controls molt sovint!! Com diu la meva tieta de lluny, sóc com una formigueta que fa les coses a poc a poc però ben fetes!! Esperem que sigui així tieta… Que el fet de fer passets petits siguin sòlids i serveixin d’alguna cosa… I esperem que no m’apugin la cortisona… més inflada ja no puc estar… però l’important és que durant el dia em trobo bé i tinc moltes ganes de jugar i aprendre coses. Tot i així, no sé si per les pupes que tinc a la boca o per la meva panxulina que ja fa temps que l’omplo de xaropets, porto uns dies que tinc molt poca gana. Quan toca seure a la taula per menjar em vénen tots els mals. Això sí que és estrany en mi… amb el que m’agradava menjar…

Per cert, sabeu a què m’agrada molt jugar? A amagar!! Sí, sí, les tardes que vénen l’avi Xavier i la iaia Dolors, només entrar per la porta ja els demano de jugar a amagar. I això que no parlo! Però em faig entendre d’allò més!! L’altre dia fins i tot vaig fer amagar a la meva tieta de lluny!! Sí sí, tot i que ella estava a Birmingham es va amagar! És que jo la veig per l’ordinador i la mama va amagar l’ordinador amb la tieta….

Ei! Sabeu que la fundació Carreras al llarg d’aquestes setmanes pretenia arribar a recollir 10000 euros per a la investigació de la leucèmia i de les malalties hematològiques? Doncs gràcies a tots vosaltres i a tota la gent que ha volgut col.laborar a dia d’avui ja porten quasi 40000 euros!!! Ostres… tan de bo els doctors de bata blanca que investiguen aquestes malalties trobin algun dia la solució perquè cap nen hagi de passar per tot això…

Ara estic a punt de posar-me el meu pijama i me’n vaig a dormir. A veure si aquesta nit descanso força perquè aquests dies els papes em fan caminar un munt i jo em canso molt. Us envio un petonet i una petarrufa de les meves!!!

Abril

Setmana Europea Contra la leucèmia

19 de juny de 2013

Avui us vull explicar una cosa que fa molts dies que els papes, avis i tiets sento que en parlen. Se'ls veu molt emocionats i atrafegats a la vegada... van amunt i avall amb una mena de paperets de coloraines molt bonics on hi sortim la mama i jo. Ostres, en tenen un bon pilot!!! Sort que he he quedat molt xula jo a la foto! Em sembla que em faré famosa i tot :-) Ostres, ara que hi penso, em sembla que ja sé què porten entre mans... i em sembla que és molt i molt important...!! Us ho explico?

Moltíssima gent ens pregunta com ens pot ajudar. Doncs mireu, a part de donar sang, fer-se donant de medul.la o fer-se soci de la Fundació Carreras, aquests dies ho teniu més fàcil que mai!!! I és que aquesta és la setmana de la Leucèmia i la fundació Carreras, gràcies a la qual jo he tingut una segona oportunitat per viure, està organitzant la campanya Valora la vida per recaptar un mínim de 10.000 € per tal de poder posar en marxa una nova línia d'investigació de possibles tractaments contra la leucèmia, la malaltia que tant m'ha fet patir a mi i a tots els que tant m'estimen. D'aquesta manera segur que els meus amics de bata blanca aniran descobrint nous xaropets perquè algun dia aquestes malalties deixin d'existir. Els grans m'han dit que si voleu col·laborar-hi, podeu fer-ho enviant un missatge de mòbil (Movistar, Orange o Vodafone) tal i com explica aquest fulletó tan xulo que us adjunto i automàticament fareu una aportació de 1,2€. I si voleu donar una mica més, doncs ho podeu fer a través de la pàgina web de la Fundació Carreras

Ah, i si voleu,també podeu anar seguint el comptador de missatges i donacions aquí. Oi que és emocionant?! 

I avui regalo una forta petarrufa a tots els que d'alguna manera col.laboreu en la lluita d'aquestes malalties.

Abril

Dia + 202

18 de juny de 2013

No hi ha manera!!! Hem fet un pas enrere. Les plaquetes han tornat a baixar i els leucos també!!! I jo que em pensava que ja remuntaven… Es veu que aquest EICH és més "tremendu" del que em pensava!! Però vaja, com diuen les doctores de bata blanca… mentre estigui controlat… paciència! Més val que l’EICH em faci baixar les plaquetes i els leucos, però controlats, que no pas que m’agafi a la panxulina i que hagi d’estar mesos ingressada com molts altres nens els està passant… Almenys jo em trobo bé… Si no hi ha una remuntada aviat potser em pujaran més la medicació. A veure, a veure…

Això vol dir que dijous altre cop a l’hospital!! Tan bé que s’està a casa…. I és que aquests dies tinc una feinada…. En Quim i en Llibert dos nens molt i molt macos i que pensen molt en mi, m’han fet arribar un regal que… ufff! Em sembla que és la millor joguina que m’han regalat!! Una cuineta de sobretaula!!! Veiguéssiu quins tiberis que preparo als pares i al MIC… que si peixet, que si macarrons amb pastanaga… ah!! I no em descuido res perquè fins i tot i poso oli i sal!! Em sembla que és la joguineta que més hores m’hi he passat jugant… Els papes em diuen que potser seré cuinera i tot!! Gràcies Quim! Gràcies Llibert!!

Fa uns dies em van venir a veure les meves amiguetes Bruna i Arlet!! Són petites… però es veuen tan eixerides… van veure com sopava i llavors l’Arlet es va posar a plorar. Em sembla que volia el plat de salmó que m’estava menjant…

Ah! Però sabeu què? Us he d’explicar una cosa molt important! Diumenge va fer 200 dies del transplantament! 200 dies!!! I amb els papes ho vam celebrar d’allò més bé. Vam sopar tots tres per primera vegada al jardí de casa. Vam posar tot d’espelmetes perquè els mosquits no s’acostessin i em piquessin i vam menjar un pastís on hi havia unes espelmes que les vaig bufar. Bé, els papes em van haver d’ajudar perquè jo això de bufar… S’hi estava tan bé…  Era tan maco… fins i tot la lluna ens va venir a veure!!! Als papes se’ls veia realment contents. Poder estar tots tres a casa fent una celebració tan important com aquesta…

Una dolça petarrufa,

Abril

DIA +195

11 de maig de 2013

No sé si pels nous xaropets o perquè finalment ja toca, que sembla que alguna coseta comença a arrencar. Sí, sí. Avui hem sortit de la visita de la doctora una mica més contents. Portàvem des de mig febrer que estava molt baixeta de tot i avui els leucos ens han donat una alegria. En tan sols quatre dies han fet una bona remuntada. I la bona notícia és que hi ha un munt de defenses!!!

Pel que fa les plaquetes… continuen mandroses però les doctores ens han dit que l’arrencada dels leucos és un bon senyal. I ens han donat una setmana de festa!!! Sí sí! Fins dimarts vinent no hem de tornar a l’hospital!!!! Això vol dir caseta!!! Jugar, jugar i aprendre a caminar que, degut a tanta cortisona i havent estat tant temps sobre un llitet, doncs vaig una mica endarrere i sola, sola… encara no camino. Però ara, amb les noves sabatetes que m’han comprat els pares, segur que n’aprendré i aquest estiu faré unes bones corredisses pel jardí.

De parlar encara no ho faig tampoc. I és que em faig entendre molt bé. Els meus gestos són molt clars i entenedors. La mama un dia va preguntar a la doctora si la malaltia, que havia arribat al cap, o la forta medicació que em prenc podia haver afectat la part de la parla. I em van dir que no. Que el que sí que passava és que havia estat molts mesos on tothom del meu costat anava amb mascareta i no els veia el moviment de la boca. I ara només veig la boqueta dels papes, no us penseu… Es veu que és normal amb nens que han passat el mateix que jo. Però no us penseu, de vocabulari en tinc un munt!!! Ja veureu que quan arrenqui em faran callar de cop!!! Aquests grans… no hi ha qui els entengui!!!

Avui vull parlar dels avis. Dels meus avis. Ajuden tant als papes… Ells sí que poden entrar a casa a jugar amb mi. Això sí, amb mascareta, roba neta i ben desinfectats!!!! Sort en tenim dels avis. Sempre que poden vénen a casa i, així, els papes poden descansar una miqueta. Bé, descansar o aprofitar per fer la feina de casa que jo no els deixo fer. També aprofiten per anar a la farmàcia, a comprar menjar, comprar-me robeta….I és que jo estic tan bé amb els avis… tenen una paciència…
Amb l’àvia Rosa juguem amb els titelles, sortim al jardí, juguem amb la pala i la galleda, reguem les floretes… ufff! I em fa caminar un munt!!! Ah!! I em fa un munt de coses amb robeta!! Avui m’ha
portat un coixí que és un sol solet!!

I amb l’avi Xavier i la iaia Dolors cantem cançons, juguem amb les llunetes, m’expliquen contes, juguem a amagar, juguem amb els colors i amb els números… ah! I si estic de sort, l’avi em treu la guitarra i amb canta un munt de cançons!! Ai aquest avi… Fins i tot amb la mama ens acompanya a l’hospital quan el papa està treballant a l’orquestra…. Quina sort de tenir uns avis així…

Per cert, sabeu que aviat es celebrarà la setmana de la leucèmia i de les malalties hematològiques? Jo també hi participo. Ben aviat us n’explicaré més cosetes.

Apa, a veure si ara que sembla que el temps es posa a lloc també ho fan les meves plaquetes i els meus leucos.

Una petarrufa molt especial als meus avis.

Abril