El monstre de color vermell: la ràbia

2 de març de 2016

Les vuit del matí. En un dia "normal" com els que he viscut aquest darrer any i mig, el papa i la mama em despertarien per anar a l'escola. Jo rondinaria perquè voldria dormir més. No voldria la roba que em prepara la mama, no em voldria pentinar, no voldria esmorzar.... I corrents, corrents amb el papa a l'escola.

Doncs ho trobo a faltar. I no sabeu pas quant!!!

Avui a les vuit del matí una altra punxada. És que no paren!! Aviat semblaré un colador!! A la nit tampoc han parat, i m'han hagut de passar plaquetes que cridava de mal quan em passaven per les venes. És que tants dies amb la via i amb xaropets fan que les meves venetes cada dia siguin més dèbils. Avui, però, en comptes d'anar a l'escola m'han vingut a buscar amb un llit amb rodes i m'han portat en un lloc on la mama m'ha fet un fort petó amb ulls plorosos (ella m'ha dit que ara li picaven a ella els ulls, però jo sé que era un altres tipus de llàgrimes...). Després del fort petó que m'han fet m'han portat en un lloc on hi feia molt fred,  ple de doctors que no coneixia de res, ben tapats... I m'han passat un xaropet perquè m'adormís. Aixxxx ja li vaig dir a la mama que aquest xarop em picava molt i que els digués als anestessistes que no m'hi posessin tan pebre ni tanta sal.... Pobre, amb tota la informació d'ahir no hi deu haver pensat.

I és que m'han posat el port-a-cath i un catéter per a començar el nou tractament. Amb aquest xaropet he tingut un dolç somni. Era a l'escola. A la meva classe dels espinacs. De fet, quan m'he adormit, m'he imaginat que la meva mestra Anna em feia  fer el bon dia amb ells i després els ensenyava el súper cavaller que m'ha regalat un voluntari de l'hospital. Però com és que ho sabien que a l'escola féiem el projecte dels castells? Aquest cavaller és el cavaller coratge. Segur que m'ajudarà molt en tot aquest viatge que estic a punt de reemprendre de nou.

En el somni podia veure l'Emma amb el mateix pentinat que jo, la Júlia que em deia que la meva germaneta era tan bonica, la Mariona que tan me l'estimo, la Maria que sempre corre, la Paula, el Nil, en Quim, la Juli, en Marc, l'Ayub, l' Aya.... Aixxx com els trobo a faltar....

Vull tornar a fer enfadar la mama per la roba que em vull posar per anar a l'escola!!!

Quan m'he despertat i no he vist realment que no era a l'escola m'he enfadat amb el món. A més a més tot em rodava i em feia mal. Portava una cosa extranya al coll i al pit, i una mena de malla que estava entre la protecció d'un cavaller i el gorro d'un teletubbie. He estat tot el dia molt xafadeta. I després de molts esforços he aconseguit menjar una miqueta que de seguida he vomitat. Ja estic cansada de tot plegat. Amb lo bé que estava fa uns dies... I mireu-me ara! Sí, sí. Estic enrabiada com el monstre de color vermell d'aquell conte que la Bruna i l'Arlet han comentat i que tan m'agradava quan el curs passat me l'explicava la Sònia, la meva mestra... I és que això tot just ha començat i jo ja no puc més. I trobo a faltar moltíssim a l'Alba.

A la tarda el tiet David, la tieta Marta i els avis ho han intentat tot per animar-me però la meva ràbia i cansament podien més. He vomitat el poc que havia menjat i he dormit. Mentrestant el papa i la mama han estat junts amb l'Alba que, la pobre, té una paciència i s'està portant tan bé...

Quan han arribat els papes hem fet un munt de partides amb el joc de l'Aloma! I com m'agrada guanyar al corb! I després el papa s'ha quedat amb mi a dormir. Fa les mil i una perquè em distregui. Reconeixo que avui no li he posat gens fàcil, però sé que m'entendrà. M'estima tant... i tenim uns secrets els dos que ni a la mama diem! Són nostres, tots nostres.

I ara a dormir. Demà possiblement canviem d'hospital i he d'estar més eixerida.

Una petarrufa marejada,

Abril

Joc de matar marcianitos

1 de març de 2016

Sé que molts esteu pendents de les meves notícies, però és que ahir no vaig poder explicar-vos res. Necessito pair les coses de mica en mica. A més a més, em vaig trobar molt malament.

Em van deixar sense menjar des de molt d'hora. Ara, no us penseu, tampoc hagués menjat... He ben perdut la gana... El meu amic celador, el JR, que em coneix bé des de molt petita, em va venir a animar una mica i em va portar a una sala on em van adormir altre cop. Em van fer una punxadeta a la medul.la per tal de treure un líquid i saber si tinc bitxets al sistema nerviós central. Ah! I van aprofitar per donar-me aquells maleïts xarops que ho maten tot i que fan que et trobis tan malament. La quimioteràpia va tornar a entrar a la meva rutina. Aquesta va ser la culpable que el poc que vaig menjar encara ho tragués... Sort que a la tarda els avis em van animar una miqueta...!

Avui ha estat un dia molt extrany. Gràcies a que l'Àvia, al tiet Josep Ma i la tieta Montserrat s'han quedat el matí i part de la tarda amb l'Alba, el papa, la mama i jo hem pogut estar els tres junts a l'habitació. Pequè és clar, l'Alba millor que no s'hi acosti massa per aquí. Només faltaria que ella agafés també algun bitxet... D'aquesta manera també hem pogut parlar tranquil·lament amb el doctor i ens ha dit que el meu sistema nerviós central estava net de malaltia! També ens ha comentat la possibilitat d'entrar en un assaig clínic per tal de fer fora aquests bitxets. Es veu que fa quasi quatre anys que ja el fan servir a EEUU i ara de gener a abril el fan a Catalunya. Concretament a Sant Joan de Déu. No tenim massa temps per pensar-nos-ho, però tenim molts números per poder-hi entrar. Aquest tractament es diu CART19 i qui se n'encarrega em coneix prou bé. De fet des dels cinc mesos!

Dit molt ràpidament, aquest nou tractament és com el joc de matar marcianitos. Sí, sí. Em treuran unes cèl.lules, les congelaran, les enviaran a EEUU on les modificaran, i me les tornaran a posar a dins. I es veu que aquestes ara tindran l'ordre de matar a un tipus de cèl.lules que es veu que són les dolentes. Com diria la meva besàvia Maria que des del Cel tan em cuida.... "Quins adelantus!"

Però per tal de rebre tota aquesta informació, avui hem hagut de fer una excursió amb ambulància fins a l'hospital on tant de temps m'hi vaig passar de petita. Segurament a partir de finals de setmana serà de nou el meu hospital de referència. Què voleu que us digui... Prefereixo anar d'excursió a Cardona i poder veure la princesa i el cavaller Arnau... Sort que a la tarda han vingut els avis, la tieta de lluny i el tiet David i m'han fet passar una bona estona!

Avui he vist als papes molt nerviosos. Altra vegada un munt d'informació desconeguda els arribava de cop i havien de prendre decisions importants. Molt importants. I aquesta vegada amb l'incertesa que és un tractament tan experimental i nou que no hi ha res escrit...

Bé, ara a descansar que demà passo per quiròfan . Em posaran un nou port-a-cath i un catéter gran per rebre el nou tractament. Serà un altre dia difícil però segur que quan m'adormi veuré l'Alba fent aquelles rialles que tan enamoren a tothom qui la veu. Pobreta... S'està portant tan bé.... Tinc unes ganes de fer-la riure com abans.... Però bé, d'ella us en parlaré un altre dia.

Una petarrufa desganada,

Abril

Somriures de colors

28 de febrer de 2016 

Segon debut. 

Felicitats mama! 

I com m'agradaria poder-te regalar una festa sorpresa d'aniversari . Plena de globus de colors com a mi m'agraden. Com m'agradaria fer amb tu un d'aquells pastissos que tantes vegades hem fet juntes. Com m'agradaria celebrar-ho a casa amb tota la família i ajudar-te a bufar les espelmes. Com m'agradaria que em diguessis que m'afanyés a vestir-me perquè si no no tindrem temps per sortir a passejar... Com m'agradaria preparar amb el papa el teu regal d'aniversari, un d'aquells quadres que tan m'agrada pintar amb la seva ajuda: un bonic castell ple de floretes de colors... 

Però aquest any no pot ser, encara que també tinc un regal especial per a tu, no et pensis! Un regal que ara mateix és el que més desitges en aquest món. Et prometo ser aquella nena forta i valenta que ara fa quasi quatre anys vaig ser. Treuré totes les forces del món perquè us pugui regalar de nou infinits somriures de colors d'aquells que surten sols. Prometo treure forces perquè la nostra vida, ara ja tots quatre, pugui tornar a ser feliç tal i com ho havíem estat aquests últims mesos que quasi ens havíem oblidat de la maleïda malaltia. Us prometo que lluitaré de nou amb totes les meves forces per tornar al dia a dia de presses per arribar a temps a l'escola. Us prometo.... Que tornarem a ser feliços!!! 

Doncs sí, una altra vegada m'han posat a prova. Jo no entenc res de res. Per què ara que havia tastat el que era fer VIDA NORMAL d'una nena tot s'ha esfumat i em toca aïllar-me de tothom i patir de dolor? Per què no puc jugar, abraçar i estar amb el que més m'estimo en aquest món: la meva germaneta Alba? Per què no puc anar al parc? Per què no puc jugar amb l'Emma, la Mariona, la Júlia, la Maria, l'Aloma, el Gení, en Quim, en Nil, la Julieth, la Paula...? Per què he de viure altra vegada envoltada de bates blanques? 

Els papes em diuen que torno a tenir la sang bruta. Que aquells bitxos dolents que un dia van entrar a dins meu, han tornat. Tot i que el meu àngel de la guarda em va passar aquelles llavors de vida que em van regalar aquests tres anys tan especials, l'últim dels quals ha estat ple d'energia per a mi, ara aquells bitxos han decidit tornar per empipar-me i destruïr el llarg viatge que fins i tot vam haver de fer en aquell petit vaixell. Ara que ja havíem arribat a terra ferma...! Tots aquests quilòmetres de patiment no han servit de res. Com diu el meu nou doctor, hem de tornar a començar de zero. Ara, però, sabent tot el que hi ha a fora. 

Els papes ho comparen una mica amb un edifici que hi ha aquí a Barcelona que es diu Sagrada Família. Es veu que han estat anys i anys fent-la i encara no s'ha acabat... Els papes diuen que seria com si de cop i volta, amb el que ha costat pujar-la amunt, passés alguna a cosa i s'ensorrés de cop! Doncs això és el que m'està passant a mi. Tornem a començar de zero. Res del que hem fet ha servit. Bé, he pogut tenir a braços la meva germaneta, he pogut jugar amb ella i ensenyar-li moltes coses... He pogut jugar amb nens, fer molts amics, anar al parc, a festes d'aniversari, a l'escola... N'han passat tantes de coses bones aquests últims mesos... I tan bones... Que m'hi he acostumat ràpid! 

Però mama, et prometo que tinc un regal ben especial pel teu aniversari. Aquest regal serà pels quatre. És un regal d'aquells que us agraden tant a tu i al papa. Un regal d'aquests que no es compren. Lluitaré. Lluitarem els quatre junts i et prometo que tornaré a guanyar. Ara amb l'Alba encara tenim més força. T'ho prometo. 

Ja porto des de divendres aquí a l'hospital i ja en tinc prou! Ja no recordava les punxades... Des que sóc aquí ja m'han passat plaquetes, sang, un munt de medicació, m'han adormit per a treure'm líquid de la medul.la i poder-lo estudiar bé... Demà dilluns tindran el nom i cognom dels maleïts bitxos que porto dins. Tot apunta qué són els mateixos que fa quasi quatre anys però aquests són més forts i empipadors perquè... Després de tota la tralla que els hi vam donar encara vulguin sortir... Fins i tot els doctors no es creuen que encara rondin per aquí per fer-me la punyeta... Aquests dies els doctors de bata blanca del meu hospital estudiaran quin serà el millor tractament. De moment punxada a la mèdul·la i intratecal (una químio dins la medul·la). Ja comencem amb els noms extranys!!! Aquesta setmana també passaré per quiròfan per a posar-me aquell botonet on hi passen tots els xaropets. Però bé, tot vindrà. De mica en mica. Com he fet sempre. Passet a passet i sempre endavant. 

Els papes no ho diuen, però jo els hi veig a la cara... Estan ben espantats. És que és tan fort i injust... 

Sabem que darrere de tot això tenim un munt de família i amics que ens envieu quilos i quilos d'energia. Segur que la notaré i m'ajudaran a passar-ho de la manera més bona. 

La família la tornem a tenir tota aquí bolcada plenament. Els avis ja no poden fer més. Menjar perquè els papes no s'hagin de preocupar de res, roba, jugar estones amb l'Alba, distreure'm... I els tiets... Ai els tiets... Si no fossin per les seves bestieses... Que en seria de difícil passar una hora tancada aquí... És tan avorrit... 

Moltíssimes gràcies a la Gemma i l'Aina que han vingut a veure a la mama i li han donat una estoneta de relax i li han fet saltar alguna llagrimeta d'alegria. I gràcies a l'Aloma pel joc que m'ha deixat! Segur que m'ajudarà a passar una mica millor els dies llargs i dolorosos que m'esperen. 

Doncs res. Aquí em teniu. La petita grumet que ja no és tan petita de nou agafant el timó per reemprendre un viatge que ja havíem oblidat. Esperem que el vent ens ajudi arribar el millor possible a terra ferma tot i que sabem que per això encara ens queden uns quants anys i sempre, sempre, la por al cos. 

Una petarrufa enfadada, 

Abril

Dia +1000

26 d'agost de 2015

Heu vist quin dia som?? Dia + 1000!!

Uau.... Quants quilòmetres que he fet... Quin viatge tan llarg... I sembla ser que ja es veu terra ferma!!! Bé, diria que ja hi sóc perquè tot el que he viscut aquest darrer any ha estat increïble. La paraula NORMALITAT ens ha envaït. Escola, amics i amigues, família, vacunes, sortides, piscina...i no parar en tot el dia!! Així clar que, després de tres anys i mig, dormo com un tronc a la nit!!! Feia moltíssim que no us deia res però... És que la normalitat és això... Fer el que fan tots els nens a la meva edat. No hi havia cap novetat. He acabat tot el curs de P3 com una campiona. Cap bitxo ha volgut saber res de mi. He aguantat tots els virus que han passat. Això sí, encara amb força medicació preventiva. A finals d'octubre tenim visita amb la meva doctora i, com que aquest mes em posaran l'última dosis de vacunes, esperem que em puguin treure tots els xaropets. Ai... Que em sembla que encara els trobaré a faltar... Després de prendre'n tants durant tres anys i mig... 

Doncs sí, aquests 1000 dies són una fita molt important. 1000 dies que us he tingut al meu costat. És per això que penso que avui és un bon dia per a tancar aquest blog que tan i tan m'ha ajudat a mi i als papes. Tenir-vos aquests anys al nostre costat ha estat un REGAL. I aquest blog és un gran regal per a quan jo sigui gran. Llegir totes les aventures d'aquest llarg viatge ple d'entrebancs però amb tots els comentaris que m'heu anat dedicant per tal que no em rendís, serà un gran regal pel dia de demà. Tenir-vos al meu costat ha estat la millor medicina per arribar a on sóc. N'estic convençuda! Gràcies papa, mama, avis, tiets, cosins, amics i amigues, companys de batalla.... A tots us dec tant.... 

I parlant de regals.... I quina millor manera de tancar una etapa i començar-ne una altra que una bona notícia? Doncs en tinc una de molt bona. El millor REGAL que els papes em podien fer. Des del dia 12 de juliol m'he convertit en germana gran. Sí, sí. Com ho sentiu! Va néixer la meva germaneta Alba que me l'estimo amb bogeria. I ella a mi també. Tant que fins i tot em va donar la sang del seu cordó umbilical per tal que si fos compatible i mai em tornés a posar malalta, ella em pugués ajudar. Però... Això no passarà!! En aquesta nova etapa que comencem tot anirà bé. Tot ha d'anar bé! M'ho mereixo. Ens ho mereixem. No creieu? Tenir l'Alba a casa ha estat com si entrés aire fresc i pur a casa. Tot i les grans pors que tenen els papes ( se'ls nota amb les cares) ha fet que ens oblidéssim tots una mica de tot el que hem passat i ens obligués a mirar més endavant que no pas enrere. Alba, no saps pas que contenta que estic de tenir-te al meu costat... Tal i com et deia a la cançó que et vam fer amb els papes, jo seré estaré al teu costat i t'estimaré moltíssim!!

Doncs res més. Esperem no haver de reobrir mai més aquest blog i desitjar tota la sort i valentia del món a tots aquells petits valents com jo i un fort petó a aquelles estrelles del cel que brillen d'una manera especial. Sempre, sempre, pensaré en ells. Així com aquest blog ha anat molt bé per a mi i als papes, esperem que també hagi servit perquè tots els qui ens han llegit aprenguin a valorar una mica més la SALUT i tot el que comporta. I també a sensibilitzar en donar sang i medul.la. Jo segur que sempre ho tindré present. Donar vida en vida ha de ser tan especial...

I per acabar avui vull dedicar l'última petarrufa del blog a una persona molt i molt especial. Gràcies a ella avui puc tancar el blog per començar aquesta nova etapa. El meu àngel de la guarda que, tot i ser dels Estats Units, el tinc tant a dins meu... Sempre, sempre pensaré en ella. GRÀCIES per donar-me la segona oportunitat de viure! 

Abril