Al límit!

19 d'Abril de 2017

Al límit. Així és com tinc els CARTS a dins meu. Aquella poció màgica que van posar-me dins meu el dia 13 de juny per tal de fer fora a tots els limfòcits meus. Els dolents però també els bons. Que van baixar els CARTS , ja ho sabíem, però teníem l'esperança que es mantindrien durant temps. En aquests tres mesos han continuat baixant, i molt. Que en tinc, se suposa que sí perquè en sang no es veu cap limfòcits B. Ara bé, què passarà al llarg dels pròxims dies, setmanes, mesos...? Ningú ho sap. Ningú sap res de res. Incertesa, nerviosisme, por, pànic....

El que sí sabem és que si perdo del tot els meus CARTS els limfòcits brotaran ràpidament i tornaran a poblar dins la meva sang. I em direu... això és dolent? Doncs tampoc ho sabem a les alçades que estem. A quasibé un any de tenir els CARTS dins meu. Hagués sigut molt dolent que els hagués perdut als dos mesos de la infusió dels CARTS. Ara... ningú ho sap. Sabem que si perdo els CARTS i surten de nou els limfòcits B ja no hauré de dependre de les gammaglobulines un cop al mes. Ara bé, si ja no estàvem tranquils menys ho estarem ja que poden passar dues coses... que tots els limfòcits B que surtin siguin bons i no donin cap mai més cap problema perquè els CARTS hagin fet net per sempre o que hagi quedat algun limfòcits b atontat i surti per tornar a donar la guitza i a desesperar-nos de nou perquè res del que haguem fet aquest any hagi servit per a res.

Sempre, sempre tindré els papes amb l'ai al cor. Aprendre a conviure amb la por... mai se n'apren. Estan massa escarmentats. Veure com molts pares pateixen per les petites coses que tenen els seus nens, que per ells segur que no són petites, fa que els papes es "deleixin" d'aquest patiment. I per què ells no poden patir així? Un patiment normal!!! Doncs no. I això de vegades fa mal. Molt de mal. És enveja. Enveja SANA. A ells els ha tocat patir per una MALALTIA en majúscules. Patir per la supervivència d'un fill. Això és gros. Molt gros. Ells també tenen dret al patiment normal i no aquest que porten patint cinc anys llargs i que desgasta. Desgasta molt.

Sort que podem fer una vida normal. Jo i la mama poder anar a l'escola i el papa continuar enfeinat fa que poguem estar algunes hores del dia als núvols. Sí, sí. Per a nosaltres tornar a la realitat és quan posem els peus a l'hospital. Tornem a la realitat. I fa por. Por dels resultats de l'analítica, por del que ens puguin dir, records d'aquells que fan mal... La sort és que avui em trobo bé. Estic a tope i sort en tenen els papes de Veure'm així. No només a l'escola sinó també amb el munt d'extraescolars que faig i que no vull deixar-ne cap. És que vull perdre el temps perdut i aprofitar a tope ara que em desborda l'energia de dins meu. Que duri perquè si em relaxo... sorgeixen de nou totes les pors.

Ostres... quin rotllo que us he fet avui. Però és així com veig als papes aquestes últimes setmanes. Intenten dissimular però, entre nosaltres, poques coses hi ha a amagar. El que sí que ens ha aportats esta anys de malaltia és un lligam extremadament fort amb els papes. Un vincle fort i especial que ningú es pot imaginar a no ser que hagis passat per aquest camí pedregós.

O sigui que aprofitar al màxim del dia d'avui. No sabem què m'espera el demà. Per tant, avui, a tope. Ja tornarem a trepitjar la realitat d'aquí a un mes on esperem no trobar en sang cap limfòcits B.

Una petarrufa

Abril

Esperar. Paciència! Tot anirà bé...

27 de març de 2017 

Quines paraules... Encara no ens hi hem acostumat amb els quasi cinc anys que portem dins d'aquesta batalla. Tampoc crec que ens hi acostumem mai... Després de la meva recaiguda tot es fa encara molt més llarg. Necessitem respostes immediates però sabem que no les podem tenir. Això fa que tot es faci més difícil de portar, tot i que tothom et digui que tot sortirà bé. La vida ja m'ha escarmentat prou i ara fa que tot sigui més fràgil i que tot el que ens diguin a l'hospital... ens ho agafem més amb pinces. M'enteneu, oi? 

Tot i trobar-me bé, que les analítiques surtin bé... ai! També anàvem bé fa poc més d'un any... En fi. Que això és el que els passa pel cap als papes que sempre pensen massa. Jo ni hi penso. Visc avui i, demà, ja vindrà. De moment a tope amb les meves coses!! Sort que els papes ja treballen tots dos perquè sinó... estarien insuportables! Tot i així, si la mama no em diu cinquanta vegades al dia si em trobo bé, si estic cansada, em toca per veure si tinc febre... no m'ho diu cap. Que pesada que és a vegades... Però que no ho veuen que no paro?? Fins i tot em diuen si vull deixar alguna de les extraescolars que faig. I jo els contesto amb un NOOOO! Rotund! Si és el que més m'agrada!!! Ballet, música, anglès!!! Ho vull fer tot! Em vull menjar el món ara que estic bé!! Anar a ballet m'ha ajudat moltíssim. Expressar amb el cos i compartir el ball i la música amb les meves companyes m'agrada molt. A més a més m'ha anat molt bé perquè he guanyat moltíssim en agilitat i moviment, cosa que amb les meves darreres químios i cortisona havia quedat molt rovellada. A més a més... quan ballo em sento feliç. Lliure. I no penso en res del que hi ha dins meu. Crec que els CARTS m'ajuden a expressar-me ballant i el ball i la música els ajuda a voler-se quedar dins meu. 

Ja fa quasi una setmana que vaig anar a l'hospital i fins avui no he dit res. Volia tenir tots els resultats
però, al pas que anem... aquests van venint en compta gotes. Dimecres em van fer l'analítica, la visita i em van passar les gammaglobulines que m'ajuden a no deixar entrar cap d'aquests virus que volten i que a mi em podrien fer massa la guitza. Qui sap com actuarien els meus carts davant un virus? Més val tenir-los a ratlla. Després de passar-me tot el matí a l'hospital tot aprofitant l'estona per fer les feinetes de l'escola i per jugar una estoneta sobre el llit, finalment la doctora va passar dient-nos que l'analítica estava molt bé. Ara bé, encara no tenia els resultats dels limfos B en sang, ni els resultats de la punció que vénen de Philadelphia i que esperem que ens diguin que els CARTS continuen dins meu amb força, ni el resultat d'aquella alteració que va sortir en l'última analítica ( resulta que va sortir l'hepatitis b positiva, però la meva doctora està segura que és per interferències de les gammaglobulines. Però fins que no tinguem els resultats.... a patir una miqueta més!). Fins dos dies després no vam saber que ni rastre de limfos B en sang! Bien! Un passet més. I que llargs que es fan aquests dos dies... sempre pendents del mòbil per veure si hi ha novetats... I ara, encara toca esperar els resultats americans. Esperem que sigui veritat allò que diuen els grans... "Lo bo es fa esperar!". 

De moment aprofito per fer tot allò que fa un any no podia fer. Però sobretot, sobretot, per estar amb l'Alba que és el que més estimo i el que més trobo a faltar quan vaig a l'hospital.

Una petarrufa,

Abril

Un any de camí de les meves cèl·lules T

8 de març de 2017

Avui, dia de la dona treballadora, fa un any que, amb aquella màquina enorme, em van treure unes quantes cèl.lules T i les van pujar a un avió rumb a Philadelphia. Quantes esperances posades en elles... quanta feina que els esperaven...

Un any després, qui ho havia de dir, m'han fet la punció dels nou mesos que les porto a dins meu. Aquelles cèl.lules que em van treure i les van alliçonar bé del que havien de fer dins del meu cos. Un exèrcit de cèl.lules T amb una única missió: destruir i carregar-se tots els limfòcits B. Siguin bons o dolents. I així ho estan fent, de moment. Esperem que continuïn amb ganes de donar guerra a tot aquell limfòcits B que vulgui treure el cap.

Així doncs, avui tocava punció amb biòpsia inclosa. Aquestes mostres que m'han tret ja han agafat el bitllet d'avió fins a Philadelphia. Allà uns doctors me l'analitzaran bé i miraran si els CARTS continuen aquí, al peu de canó.

Primer m'han ben untat de nata! Bé, d'una cremeta perquè no em senti tant de les punxades. Però amb els papes i amb les infermeres hem fet broma perquè m'han ben untat per tot el cos!!! Les punxadetes m'ho han fet en aquella sala de cine que hi entro amb la mama. Amb el xaropet que em fa venir la son i no em deixa acabar de veure la pel.lícula! M'he adormit ben tranquil.leta al costat de la mama i mirant un capítol de la Hello Kitty. Ara bé, quan m'he despertat... ha estat terrible. Mare meva... quin mal humor... només cridava i cridava. Només volia la mama i que ningú més s'acostés a mi! Al final la mama m'ha agafat a coll de la mateixa manera que em calmava quan estava tan malalta amb cinc mesos. És curiós com hi ha coses que sempre ens queden... la mateixa postura que la mama tantes vegades m'havia calmat a l'hospital... ara ha tornat a funcionar. Mica en mica m'he anat calmant fins que una voluntaris de l'hospital que molt bé em coneixen, m'han portat una cuineta al meu box i he muntat un restaurant de primera!

M'he hagut d'esperar un munt d'hores abans la doctora no m'ha pogut visitar. Tot i que ha sortit algun marcador alterat i en la pròxima analítica hauran de mirar detingudament alguna coseta, en general tot ha sortit bé. Analítica molt bé, 0 limfòcits B, mínima residual negativa (vol dir que no hi ha malaltia) però han tornat a sortir uns precursors de limfos B en medul·la. La meva doctora diu que vol parlar amb els doctors d'EEUU per a veure el què. I que no ens preocupem abans d'hora. Que de moment tot va bé. Però què voleu que us digui... no m'agrada que hi hagi aquests precursors voltant per aquí.... Potser els CARTS se'ls carregaran en uns dies o hores... però mira. Hi són i m'empipa. No podem respirar mai tranquils? I a sobre aquest altre paràmetre alterat... segurament per interferència de les gammes però... una cosa més a patir!!

Quinze dies i gammaglobulines, analítica i visita. I a esperar tenir els resultats de Philadelphia!!!

Aix aquesta espera.... En fi. Penso aprofitar al màxim aquests quinze dies! I més amb aquesta olor de primavera que ja sento...

Una petarrufa...

Abril

Un mes atrafegat

22 de febrer de 2017 

Un mes a casa sense hospital i la quantitat de coses que he fet... Ja no sabia què era estar tants dies sense veure bates blanques, ni sentir punxades, ni paraules d'aquelles que fins i tot els papes els costa entendre... Paraules d'aquelles que, després de tan sentir-les, fins i tot jo les pronuncio bé i les tinc dins el meu vocabulari habitual. Gammaglobulines!! I mira que aquesta em va costar de pronunciar... Limfos B, heparina... i moltes altres... mira que qui es va inventar aquestes paraules... ho va posar 

ben difícil!!! 

Doncs sí, després d'un any just de la meva inesperada recaiguda, aquí estic. Al peu del canó, 

passant les meves revisions amb nota. La d'avui també molt bé. M'hi he passat el dia per les 

famoses gammaglobulines però m'ha passat volant perquè m'he ben endormiscat i ni per la visita 

de la doctora m'he despertat. M'ha trobat d'allò més forta. Analítiques molt bones i ni rastre de limfos B. Per tant, una petita victòria més. Ara, però, ens torna a tocar la punxadeta que ens marca el protocol. La punció dels nou mesos de tractament. Em trauran líquid de dins d'algun os de la pelvis i l'enviaran a Estats Units a veure si dins de la meva medul.la continuo estant sense cap limfòcit B i que les meves cèl.lules màgiques (CARTS) segueixen a tope!! És tanta la confiança que hem posat amb els CARTS... que ha de sortir bé per nassos. Aquesta vegada sí! 

Així doncs, el dia 8 de març, em tocarà anar en aquella mena de sala de cine que entro amb la 

mama i que no em deixen acabar de veure la pel.lícula perquè m'adormo amb un d'aquells 

xaropets que em donen. I després, a esperar! 15 dies de nervis perquè des dels Estats Units ens 

arribin les notícies desitjades. 

Però... deixem de parlar de coses serioses que us n'he d'explicar moltes de coses. 

Per començar, i després d'un any, la meva tieta Carme m'ha pogut fer la meva primera tallada de 

cabells. Us semblarà una tonteria. Però per a mi ha significat molt. Poder tallar-me els cabells!!! Només una miqueta, no us penseu... si vull ser ballarina els he de tenir llargs per a poder fer-me 

un d'aquells monyos tan xulos... 

Parlant de ballarines... em vaig estrenar per primera vegada al cine. Evidentment vaig anar a 

veure la pel.lícula de Ballarina i... uauuuuu.... com m'agradaria un dia arribar tan lluny com 

l'Àngela... Un dels seus desitjos es va complir.... Ser ballarina!!! Jo també ho vull ser, però encara 

tinc un desig que va abans i que em sembla que tots desitgem! Oblidar-me d'una vegada per 

sempre de la maleïda malaltia i fer net per sempre. Després d'aquest, en vindran molts i molts 

més! També he tingut la meva primera experiència a la neu. I amb l'Alba!!! Mare meva!! Que divertit!!! Pobres papes i tiets... els vam ben cansar tant tibar el trineu...

I el carnestoltes.... No vam parar!!! Evidentment jo havia d'anar de súper heroïna. Amb els poders 

que porto a dins... ho semblava ben bé. 

És que estic a tope. Em trobo bé i vull aprofitar cada moment al màxim. A l'escola, amb els papes, 

avis, tiets.... fins i tot amb la Berta!!! La pobre, ve a parlar anglès amb mi i... ja ho fem ja... però 

l'esgoto d'allò més perquè no paro de fer-li fer coses! Fins i tot la vaig fer disfressar!! M'ho passo 

tan bé jugant amb ella i, de passada, escoltant i parlant anglès.... 

Quin rotllo avui. Potser que pari perquè no us vull pas avorrir. Si us hagués d'explicar tot el que 

faig... ompliria pàgines i pàgines. 

Ara a disfrutar al màxim fins al dia 8 i esperar que aquest, podem celebrar una altra gran victòria.

Una petarrufa,

Abril