dijous, 18 de maig del 2017

Retorn dels monstres de colors

17 de maig de 2017 

Dia d'hospital. Avui sí, ja tocava. Control mensual amb la transfusió de gammaglobulines perquè continuï sense agafar cap bitxo dels que volten per l'escola. Continuem amb l'analítica bona i, sobretot, sense cap limfòcit B. Això són molt bones notícies. Els poquíssims CARTS que tinc van fent la seva feina. Ja portem 11 mesos amb aquesta poció màgica que em van posar a dintre meu. Ja cal que els cuidi perquè si ara els papes pateixen d'allò més... no vull ni pensar com ho portaran el dia que ens diguin que ja no tinc CARTS i tornin els limfocits B. De moment cada vegada que ve la doctora, fins que no ens diu que no hi ha limfos B, els papes estan tensos, tensos. Després es miren, fan un gran sospir i agafen forces per a afrontar un mes més. I és que jo, perquè encara no entenc ben bé què vol dir tot això que parlen amb la doctora, però pel que veig i noto als papes, és una cosa difícil de portar. Una angoixa constant que va et va oprimint per dins i fa que sovint els nervis et facin perdre l'alè i les forces del dia a dia. Pel que veig, és molt difícil de portar. És una càrrega que ningú es pot imaginar si no és que està passant pel mateix. Però sé que els papes són forts i no em fallaran. Jo no ho he fet, doncs ara els toca a ells demostrar-me que poden ser optimistes i mirar endavant tot i que sigui difícil. Però que no ho veuen que jo estic a tope? No se m'acaba mai l'energia! Tinc ganes de menjar-me el món i esgotar a tothom que tinc al voltant.
 
Ara bé, el que no porto gens bé són els dies que estic a l'hospital. Aquests dies em transformo una mica. De dins meu comencen a sortir aquells monstres de colors que fa un any els tenia constantment al costat. La ràbia, la por, l'alegria... uns surten més que els altres. Això sí, sempre embolicats sense saber com sortir i posar-se a lloc. I mira que els papes estan tota l'estona per a mi. Intentant fer-me passar les hores de la millor manera possible. Que si jocs, que si fer feines junts, que si pel.lícules.... i a més a més sovint tinc a l'habitació voluntaris que volen jugar amb mi, els Pallapupes que em volen fer arrencar somriures quan no en tinc ganes... però no sé què passa, que, ho reconec, estic insuportable. Estic enfadada amb tothom i em mostro esquerpa i enfadada. I és que no sóc gran per entendre ben bé el que passa però tampoc tan petita i ja intueixo nervis dels papes i... què coi! Totes aquelles bates blanques que, tot i que es volen fer els simpàtics, sé que no m'agrada que em remenin. Que preferiria ser a l'escola amb els meus companys. I encara em pregunto... i per què jo? Per què he de ser jo qui passi per tot això? Una altra vegada? Doncs NO. I per això que si em veiéssiu a l'hospital, coneixeríeu una altra Abril. 

Sort n'he tingut avui del joc de pensar que m'ha deixat l'Aloma i de les partides de l' Oca que he fet amb uns nois voluntaris... Ah! I abans de marxar, he pogut fer les meves primeres baixades amb un súper tobogant que hi ha dins l'hospital. I que bé que m'ha anat per a deixar tots els mals rotllos a l'hospital i tornar a casa una mica més calmada... Ara tinc quatre setmanes per endavant abans no em facin el nou control. Aquest sí que tornarà a ser un bon examen. Els resultats s'envien a Philadelphia. Ja serà la punció de l'any! Un pas important que esperem que tot segueixi igual i ens diguin 0 limfos B i 0 malaltia. Les dues paraules desitjables. 

Una petarrufa, 

Abril

dilluns, 1 de maig del 2017

No estem mai contents

28 d'abril de 2017

Aix els papes.... no hi ha qui els entengui!
Sempre dient-me que he de fer el pipí, que si en faig molt pocs, que si hi he d'anar-hi més sovint, que he de beure més... Doncs aquesta setmana faig un munt de pipins i ja els tinc ben preocupats. Creieu que és normal?  Ja li he dit jo a la mama... doncs no em déieu que havia de fer més pipins? Ara que en faig tampoc ho faig bé? Tampoc esteu contents?
És que la mama em sembla que coneix el meu cos millor que el seu. I quan una cosa no va bé... ai les mames.... Doncs no va trigar ni dos dies en parlar amb la doctora per aquest canvi en la meva rutina. Evidentment als papes ja els van venir les pors i preocupacions al cap. Vosaltres creieu? Per uns pipins ja els salten les alarmes!!! Suposo que és normal. Estan ben escarmentats i qualsevol petita cosa ja els fa posar en alerta. 

La doctora ens va dir que baixéssim a l'hospital per analitzar el meu pipí. No havia de ser res greu però calia mirar-ho. Així doncs, en comptes d'anar a l'escola el divendres cap a l'hospital. Van analitzar-me el meu pipí i, tot i no saber encara tots els resultats d'aquesta prova, tot apunta a un inici d'infecció d'orina. Imagineu-vos. A l'inici i els papes ja sabien que alguna cosa passava... aviat sabran el que em passa abans que em passi!!!! Així doncs, canvi de xaropets i au! A esperar nous resultats!
Aquesta vegada sembla ser una cosa "normal" de qualsevol nena a la meva edat. També tinc dret a tenir coses normals, no? Perquè... a part de les dues leucèmies i els seus efectes secundaris, jo no he tingut res de res!!!

En fi. Vam passar-nos el matí a l'hospital. Però... no us penseu que només em van visitar... vaig fer molt contentes a les meves amigues infermeres de l'assaig clínic. Feia molt temps que em demanaven que em volien veure vestida de ballarina. Doncs no només m'hi van veure sinó que també els vaig ballar una de les músiques que farem al festival de ballet. I no només per a la Cristina i la Mary... si no per a tots els que hi havien, que no eren pocs! Al principi tenia molta vergonya però al final jo ja estava "en mi salsa". Llàstima que no em va veure la Sandra... 
Ah! I el papa no el vaig deixar entrar. El vaig fer esperar a fora. Sabeu per què? Doncs perquè no vull que vegi la coreografia del ballet perquè vull que sigui una sorpresa per a ell. Vull deixar-lo bocabadat el dia de l'actuació. Vull que se senti molt orgullós de mi. De l'evolució que he fet al llarg de tot un any perquè... quan vaig començar a fer ballet estava molt limitada. La cortisona i la quimioteràpia van fer molts estralls i jo anava molt feixuga. Vull que el papa aquesta vegada em vegi a mi a dalt l'escenari i s'emocioni. S'emocioni de la meva força de superació. De veure com la seva petita valenta pot amb tot. De veure com jo disfruto ballant i demostro que amb força i ganes de viure es pot arribar lluny!

Ara a continuar a tope. Que els meus CARTS, encara que estiguin al límit, aguantin i facin la seva feina. El juny m'espera l'escenari. La meva primera representació fent ballet en públic. Per a mi molt important. Demostrar la meva capacitat de superació a mi mateixa i a tots els de casa. Però, sobretot, al papa. Aquesta vegada, però, ell estarà entre el públic. Emocionat. Mirant-me a mi.

Una petarrufa

Abril

Al límit!

19 d'Abril de 2017

Al límit. Així és com tinc els CARTS a dins meu. Aquella poció màgica que van posar-me dins meu el dia 13 de juny per tal de fer fora a tots els limfòcits meus. Els dolents però també els bons. Que van baixar els CARTS , ja ho sabíem, però teníem l'esperança que es mantindrien durant temps. En aquests tres mesos han continuat baixant, i molt. Que en tinc, se suposa que sí perquè en sang no es veu cap limfòcits B. Ara bé, què passarà al llarg dels pròxims dies, setmanes, mesos...? Ningú ho sap. Ningú sap res de res. Incertesa, nerviosisme, por, pànic....

El que sí sabem és que si perdo del tot els meus CARTS els limfòcits brotaran ràpidament i tornaran a poblar dins la meva sang. I em direu... això és dolent? Doncs tampoc ho sabem a les alçades que estem. A quasibé un any de tenir els CARTS dins meu. Hagués sigut molt dolent que els hagués perdut als dos mesos de la infusió dels CARTS. Ara... ningú ho sap. Sabem que si perdo els CARTS i surten de nou els limfòcits B ja no hauré de dependre de les gammaglobulines un cop al mes. Ara bé, si ja no estàvem tranquils menys ho estarem ja que poden passar dues coses... que tots els limfòcits B que surtin siguin bons i no donin cap mai més cap problema perquè els CARTS hagin fet net per sempre o que hagi quedat algun limfòcits b atontat i surti per tornar a donar la guitza i a desesperar-nos de nou perquè res del que haguem fet aquest any hagi servit per a res.

Sempre, sempre tindré els papes amb l'ai al cor. Aprendre a conviure amb la por... mai se n'apren. Estan massa escarmentats. Veure com molts pares pateixen per les petites coses que tenen els seus nens, que per ells segur que no són petites, fa que els papes es "deleixin" d'aquest patiment. I per què ells no poden patir així? Un patiment normal!!! Doncs no. I això de vegades fa mal. Molt de mal. És enveja. Enveja SANA. A ells els ha tocat patir per una MALALTIA en majúscules. Patir per la supervivència d'un fill. Això és gros. Molt gros. Ells també tenen dret al patiment normal i no aquest que porten patint cinc anys llargs i que desgasta. Desgasta molt.

Sort que podem fer una vida normal. Jo i la mama poder anar a l'escola i el papa continuar enfeinat fa que poguem estar algunes hores del dia als núvols. Sí, sí. Per a nosaltres tornar a la realitat és quan posem els peus a l'hospital. Tornem a la realitat. I fa por. Por dels resultats de l'analítica, por del que ens puguin dir, records d'aquells que fan mal... La sort és que avui em trobo bé. Estic a tope i sort en tenen els papes de Veure'm així. No només a l'escola sinó també amb el munt d'extraescolars que faig i que no vull deixar-ne cap. És que vull perdre el temps perdut i aprofitar a tope ara que em desborda l'energia de dins meu. Que duri perquè si em relaxo... sorgeixen de nou totes les pors.

Ostres... quin rotllo que us he fet avui. Però és així com veig als papes aquestes últimes setmanes. Intenten dissimular però, entre nosaltres, poques coses hi ha a amagar. El que sí que ens ha aportats esta anys de malaltia és un lligam extremadament fort amb els papes. Un vincle fort i especial que ningú es pot imaginar a no ser que hagis passat per aquest camí pedregós.

O sigui que aprofitar al màxim del dia d'avui. No sabem què m'espera el demà. Per tant, avui, a tope. Ja tornarem a trepitjar la realitat d'aquí a un mes on esperem no trobar en sang cap limfòcits B.

Una petarrufa

Abril

dilluns, 27 de març del 2017

Esperar. Paciència! Tot anirà bé...

27 de març de 2017 

Quines paraules... Encara no ens hi hem acostumat amb els quasi cinc anys que portem dins d'aquesta batalla. Tampoc crec que ens hi acostumem mai... Després de la meva recaiguda tot es fa encara molt més llarg. Necessitem respostes immediates però sabem que no les podem tenir. Això fa que tot es faci més difícil de portar, tot i que tothom et digui que tot sortirà bé. La vida ja m'ha escarmentat prou i ara fa que tot sigui més fràgil i que tot el que ens diguin a l'hospital... ens ho agafem més amb pinces. M'enteneu, oi? 

Tot i trobar-me bé, que les analítiques surtin bé... ai! També anàvem bé fa poc més d'un any... En fi. Que això és el que els passa pel cap als papes que sempre pensen massa. Jo ni hi penso. Visc avui i, demà, ja vindrà. De moment a tope amb les meves coses!! Sort que els papes ja treballen tots dos perquè sinó... estarien insuportables! Tot i així, si la mama no em diu cinquanta vegades al dia si em trobo bé, si estic cansada, em toca per veure si tinc febre... no m'ho diu cap. Que pesada que és a vegades... Però que no ho veuen que no paro?? Fins i tot em diuen si vull deixar alguna de les extraescolars que faig. I jo els contesto amb un NOOOO! Rotund! Si és el que més m'agrada!!! Ballet, música, anglès!!! Ho vull fer tot! Em vull menjar el món ara que estic bé!! Anar a ballet m'ha ajudat moltíssim. Expressar amb el cos i compartir el ball i la música amb les meves companyes m'agrada molt. A més a més m'ha anat molt bé perquè he guanyat moltíssim en agilitat i moviment, cosa que amb les meves darreres químios i cortisona havia quedat molt rovellada. A més a més... quan ballo em sento feliç. Lliure. I no penso en res del que hi ha dins meu. Crec que els CARTS m'ajuden a expressar-me ballant i el ball i la música els ajuda a voler-se quedar dins meu. 

Ja fa quasi una setmana que vaig anar a l'hospital i fins avui no he dit res. Volia tenir tots els resultats
però, al pas que anem... aquests van venint en compta gotes. Dimecres em van fer l'analítica, la visita i em van passar les gammaglobulines que m'ajuden a no deixar entrar cap d'aquests virus que volten i que a mi em podrien fer massa la guitza. Qui sap com actuarien els meus carts davant un virus? Més val tenir-los a ratlla. Després de passar-me tot el matí a l'hospital tot aprofitant l'estona per fer les feinetes de l'escola i per jugar una estoneta sobre el llit, finalment la doctora va passar dient-nos que l'analítica estava molt bé. Ara bé, encara no tenia els resultats dels limfos B en sang, ni els resultats de la punció que vénen de Philadelphia i que esperem que ens diguin que els CARTS continuen dins meu amb força, ni el resultat d'aquella alteració que va sortir en l'última analítica ( resulta que va sortir l'hepatitis b positiva, però la meva doctora està segura que és per interferències de les gammaglobulines. Però fins que no tinguem els resultats.... a patir una miqueta més!). Fins dos dies després no vam saber que ni rastre de limfos B en sang! Bien! Un passet més. I que llargs que es fan aquests dos dies... sempre pendents del mòbil per veure si hi ha novetats... I ara, encara toca esperar els resultats americans. Esperem que sigui veritat allò que diuen els grans... "Lo bo es fa esperar!". 

De moment aprofito per fer tot allò que fa un any no podia fer. Però sobretot, sobretot, per estar amb l'Alba que és el que més estimo i el que més trobo a faltar quan vaig a l'hospital.

Una petarrufa,

Abril