6 anys del transplantament

29 de novembre de 2018

Avui poca cosa us vull dir. Aquesta imatge ho diu tot. 6 anys es diuen aviat... 

6 anys que el meu àngel de la guarda americà em va regalar una petita part del seu cos per a poder donar-me de nou la meva VIDA. Mai podrem agrair-li tanta generositat.

Aquests sis anys han estat molt ben aprofitats tot i que els maleïts bitxets van tornar i em van tornar a fer la guitza de nou. Ara conviuen bé la meva medul·la i la de la meva donant. Mentres s’entenguin rai... Continuem a tope vivint cada instant al màxim.

Proper objectiu... superar amb nota l'aspiració de medul·la del dia 19 de desembre.

Una petarrufa,

Abril

Metges i més metges

14 novembre de 2018 

Aquest mes he tingut més visites del compte. Primer visita a la Vall d’Hebron. Quins records... bé, més aviat els records són dels papes perquè jo no recordo pas res de res. Però m’agrada que m’ho expliquin. Allà hi tenim part de la nostra 

vida. Moments molt dolents però, per què no, també moments bons. No sé si la senyora Fideus encara treballa fent aquella sopeta que jo volia menjar a totes hores... 

El cas és que m’han fet anar a dos dels especialistes que et fan anar quan et canvien la sang. Quan et fan el que els papes i els metges en diue transplantament de medul.la òssia. Un transplantament de medul.la òssia és una cosa d’alt risc. Encara que tot vagi anar bé, et poden sortir complicacions i efectes secundaris a llarg plaç. I això s’ha de controlar molt temps. 

Primer vaig anar el pneumòleg. Quin nom tan extrany, no? Doncs aquest doctor el que volia veure és si els meus pulmons havien quedat efectats d’alguna manera. Per mirar-me’ls em van fer un joc de bufar espelmes. Em van posar una pinça al nas i em van fer bufar fort i fort amb un tub a la boca per veure si apagava les espelmes que hi havia a l’ordinador. Primer em va semblar divertit i tot, però em van fer bufar tant que... què voleu que us digui... si després de bufar les espelmes no tinc pastís... ja no m’agrada tant. Em van dir que tenia bona bufera però que em costava agafar aire. D’aquí uns mesos hi hem de tornar per veure si el problema és que no vaig fer prou bé la prova o és que, com temen els papes, tinc poc pas d’aire al coll degut a la traqueostomia que em van fer de petita. Veurem... 

Després va ser el moment de veure com estava el meu cor. A veure com havia aguantat tanta canya al llarg d’aquests anys. Em van connectar tants cables... semblava que m’havien de carregar la bateria! Prou plena que la tinc! Després vaig poder veure el meu cor per una pantalla. I... sort que era de color blaugrana... l’avi ja pot estar content. A part d’això, tot estava perfecte. El meu cor és fort com un roure! Caldrà anar revisant-lo al llarg dels anys, però en principi tot es veu normal. 

Avui he hagut d’anar al control mensual i la transfusió de gammaglobulines. Que avorrit que és això d’estar- me tantes hores al llit de l’hospital. Però... no em queixaré pas. Comparat amb que he hagut de passar... això és res. El que passa és que no hi ha manera. Com sempre us he explicat. És entrar a l’hospital i enganxar-se com una gran paparra el monstre de la ràbia. Ja no sabem com gestionar-ho. Fem feina de l’escola, juguem a jocs, a nines, fem braçalets, mirem pel.lícules... però res no em serveix. Sempre el mateix. Suposo que la premedicació que em donen no hi ajuda gens. Una d’elles fa venir son i jo em resisteixo a dormir. Pot ser perquè tinc por del que em puguin fer i ho vull controlar tot? No ho sé. La mama diu que dins de les gammaglobulines m’hi posen gotetes de malhumor que em van entrant a poquet a poquet i que al cap d’una estona la ràbia ha de sortir d’alguna manera. En fi... mirarem de porta-ho millor... 

De totes maneres, els resultats continuen igual. Els limfos B no es disparen però tampoc treballen del tot bé per això continuo necessitant les gammaglobulines. Ara bé, ara ve la notícia important... finalment, i després de sis anys i mig, puc deixar de prendre’m un antibiòtic. Justament el que menys m’agradava! Sabeu què vol dir això? Que els meus limfòcits T ja treballen amb tota normalitat i que ja poden anar sols. A veure si n’aprenen els limfòcits B... si aquests ja volen sortir... com a mínim que es posin les piles! Això sí, però, que es comportin i no es transformin en bitxos que m’embruten la sang. Ara ja n’hi ha prou. 

I el mes vinent ja tocarà passar per quiròfan per mirar-me millor la meva fàbrica de sang. 

Una petarrufa, 

Abril

A tope!

17 d’octubre de 2018 

Continuo estant a tope. Els papes ni s’ho creuen. A part de no agafar ni moquets típics d’aquest temps, ni mals de panxa de passa, menjo tant i amb tant gust... que és molt normal que m’hagi engreixat un quilo en un mes. Els avis ja m’ho diuen que faig molt bona cara... Fins i tot l’Alba ha agafat alguna coseta de poca importància que l’ha fet anar a d’urgències a l’hospital. Però jo, de moment, i toquem fusta, ho aguanto tot. Tot i que ja sé que les gammaglobulines que em posen cada mes m’ajuden a fer passar de llarg els bitxets que volten per l’escola. 

Aquesta setmana ha estat una setmana de metges. El dilluns vaig anar al dermatòleg. Quan el doctor em va veure la pell, no s’ho podia creure com havia aguantat tant temps d’aquesta manera. Em van venir a veure les cames fins a cinc dermatòlegs! Al final, però, una de les dermatòlogues ho va tenir ben clar. Em va receptar tot el contrari del que m’havien dit els dermatòlegs de la vall d’hebrón fa uns anys. Hem passat a no fer banyeres i tan sols algunes dutxes a la setmana a fer unes banyeres llargues amb uns polvos màgics cada dia. I sabeu què, encara que sembli impossible, aquests banys taaaant relaxants junts amb unes cremetes especials, han fet que la meva pell sigui del tot normal i ja no deixi ensangrantats tots els llençols dels llits. A part de desaparèixer aquella coïssor que em feia estar de tan mal humor... Així doncs, anem per bon camí! 

I avui també he tingut visita, analítica i gammaglobulines. Tot molt bé, a no ser pel meu sistema immunitari que no acaba de recuperar els limfòcits b i que algunes de les meves cèl.lules no treballen prou per a poder-me treure almenys un dels dos antibiòtics que prenc des de fa sis anys i mig sense parar. Però bé, si això es pot suplir amb xaropets i gammaglobulines... seguirem endavant. Estic imparable! 

Per cert, els imparables de la fundació Carreras van venir a casa a gravar un vídeo perquè la gent pogués veure la importància de la investigació en el món de la medicina. Si no fos per l’investigació segurament ara mateix no us estaria explicant totes aquestes coses. De fet, han inaugurat un centre d’investigació de la leucèmia que és únic a nivell mundial. Em va agradar tant això de que em gravessin... fins i tot van venir a gravar-me a ballet! 

Tampoc hem parat de fer i vendre cors amb la Vinyet. Ja en tenim 2100 de venuts! Això són molts diners perquè els investigadors puguin estudiar la meva malaltia. Tinc unes ganes d’agafar- me de la mà de la Vinyet i portar tots aquests diners al meu hospital... Gràcies a la Vinyet i a la seva família haurem ajudat una mica a saber més del coi de bitxos que a molts nens se’ns posen a la sang i tan la punyeta ens fan. Mai podré agrair-li tant. Ja tinc ganes d’ensenyar-li em meu hospital! 

Una petarrufa i a sumar un mes més! 

Abril

Benvingut estrés

19 setembre de 2018

Porto molts dies sense explicar-vos res. No patiu. Això és bon senyal.

A casa ha arribat aquella mena d’estrés que tant desitjàvem. Les hores del dia a contrarellotge perquè hem de fer 1001 coses. Aquella sensació que el dia hauria de tenir més de 24 hores per a poder atrapar-ho tot i tenir una mica de temps per a “badar”. Aquell anar a “toc de pitu” constant per no arribar tard. La rutina del dia a dia. Les ganes de que arribi el cap de setmana per a poder descansar i fer les mil coses que no he pogut fer entre setmana... L’enveja que tinc als meus amics perquè ells cada dia van a l’escola i jo me n’he de saltar algun per anar a l’hospital. El malhumor dels papes perquè estan cansats de treballar tot el dia. El voler fer moltes coses però no tenir temps de fer-les... 

Tot això és el que passa a casa. El que passa a la majoria de cases. El que fa uns anys haguéssim pagat per tenir-ho. I ara, finalment, ha arribat a casa nostra. 

Hem començat un nou curs. L’he començat amb moltes ganes i amb molta força. A més a més, l’Alba ha començat P3 i a mi ja m’han donat la responsabilitat de germana gran. També vaig al conservatori i a ballet, les dues coses que més bé em fan sentir: cantar i ballar. 

Pel que fa a les últimes visites a l’hospital totes han estat dins la normalitat. Tot segueix igual. Limfos B sense disparar-se. Poquets i controlats. Aquest mes ens toca un munt de visites. Començant pel dermatòleg que, quan vegi les meves cames, veurem què diu. Que jo estigui comptant els dies que falta per anar-lo a veure... alguna cosa vol dir. Només dir-vos que cada dia deixo els llençols del llit tacats de sang... Després vindrà cardiòleg, pneumòleg... Mica en mica anem passant totes les revisions post-transplantament que vam haver de deixar quan va tornar la maleïda malaltia. Espero no haver-les d’aturar més i que, poquet a poquet, em vagin donant l’alta de tot. 

Una petarrufa, 

Abril