dijous, 7 de març del 2019

Any nou ple de salut

9 de gener de 2019


Quin Nadal més xulo que hem passat amb l’Alba. No hem parat de jugar i jugar. I ni tan sols hem trepitjat l’hospital. Clar que com que els resultats de l'aspiració de medul.la van ser bons, doncs jo a tope. Avui cap analítica. De fet, tres mesos sense analítica. Per a mi m’és igual perquè igualment m’han de punxar cada mes per les gammaglobulines, però pels papes... això de tornar de l’hospital sense tenir resultats... encara els costa una mica. Doncs s’hi hauran d’acostumar perquè jo penso estar a tope. Si no fos perquè els meus limfòcits B estan atontats, no funcionen bé i per això m’han de posar gammaglobulines.... potser em donarien uns mesos de descans d’hospital. Però tan se val. Mentres tit siguin bones notícies, una punxideta al mes tampoc és res de l’altre món.

Aquestes vacances ha vingut la tele a casa! Sí, sí. El que sentiu! TVE grava un programa de salut i en un capítol volen parlar de la leucèmia i m’han demanat si jo en volia ser la protagonista. I tant ! Si això ajuda a algunes famílies a veure que de vegades sí que es pot, encara que en certs moments tot sembli impossible... Fins i tot vaig parlar en castellà! A veure què en surt de tot aquell dia de gravació... Vaig acabar molt cansada però contenta.

Una petarrufa ,

Abril

Control dels dos anys i mig

19 desembre de 2018

Avui tocava una d’aquelles proves importants. Avui em miraven a fons la meva fàbrica de sang. Aquesta vegada l’espera abans d’entrar a quiròfan s’ha fet eterna. La meva panxa feia estona que rondinava ja que portava des d’ahir al vespre sense menjar i quasi era el migdia quan m’han cridat. Havia d’entrar a quarts de vuit i una mica més... entro a quarts de vuit del vespre! Sort n’he tingut dels Pallapupes que m’han fet oblidar de la gana i m’han fet passar una molt bona estona. Fins i tot un dels Pallapupes ha fet els passos de ballarina que jo li he dit. Pobre... ha marxat amb tot el cos ben adolorit... no sé pas si un altre dia que em vegi fa veure que no m’ha vist...
Com que han vist que em feien petar de riure fins i tot han entrat al quiròfan amb mi i, mentres la mama m’agafava i l’anestessista em donava aquell xaropet que em deixa ben adormida, s’han posat a ballar el ballet del Trencanous perquè jo havia demanat a les infermeres que me’l posessin a la pantalla mentres m’adormia. M’han fet tan riure... que crec que quan m’he despertat encara reia. Que bons que són. I quina feina tan gran que fan amb els nens que no estem passant un bon moment...

En fi. Tot i sortir de l’hospital molt tard, ens he endut molt bones notícies cap a casa. Mínima residual negativa! O sigui, res de malaltia. Continuem endavant i amb bones notícies.
I de regal, tres mesos sense analítica! Aix els papes... no sé si ho portaran gaire bé... Però és un bon senyal. Per tant... a seguir sumant. Un dia més! I ara a encarar unes magnífiques festes de Nadal. Aquestes festes tan màgiques i que tant m’agraden. I a desitjar que el 2019 sigui, com a mínim, tan bo com el 2018.

Una petarrufa,

Abril

divendres, 21 de desembre del 2018

6 anys del transplantament

29 de novembre de 2018

Avui poca cosa us vull dir. Aquesta imatge ho diu tot. 6 anys es diuen aviat... 
6 anys que el meu àngel de la guarda americà em va regalar una petita part del seu cos per a poder donar-me de nou la meva VIDA. Mai podrem agrair-li tanta generositat.

Aquests sis anys han estat molt ben aprofitats tot i que els maleïts bitxets van tornar i em van tornar a fer la guitza de nou. Ara conviuen bé la meva medul·la i la de la meva donant. Mentres s’entenguin rai... Continuem a tope vivint cada instant al màxim.

Proper objectiu... superar amb nota l'aspiració de medul·la del dia 19 de desembre.

Una petarrufa,

Abril


dimecres, 5 de desembre del 2018

Metges i més metges


14 novembre de 2018 


Aquest mes he tingut més visites del compte. Primer visita a la Vall d’Hebron. Quins records... bé, més aviat els records són dels papes perquè jo no recordo pas res de res. Però m’agrada que m’ho expliquin. Allà hi tenim part de la nostra 
vida. Moments molt dolents però, per què no, també moments bons. No sé si la senyora Fideus encara treballa fent aquella sopeta que jo volia menjar a totes hores... 
El cas és que m’han fet anar a dos dels especialistes que et fan anar quan et canvien la sang. Quan et fan el que els papes i els metges en diue transplantament de medul.la òssia. Un transplantament de medul.la òssia és una cosa d’alt risc. Encara que tot vagi anar bé, et poden sortir complicacions i efectes secundaris a llarg plaç. I això s’ha de controlar molt temps. 

Primer vaig anar el pneumòleg. Quin nom tan extrany, no? Doncs aquest doctor el que volia veure és si els meus pulmons havien quedat efectats d’alguna manera. Per mirar-me’ls em van fer un joc de bufar espelmes. Em van posar una pinça al nas i em van fer bufar fort i fort amb un tub a la boca per veure si apagava les espelmes que hi havia a l’ordinador. Primer em va semblar divertit i tot, però em van fer bufar tant que... què voleu que us digui... si després de bufar les espelmes no tinc pastís... ja no m’agrada tant. Em van dir que tenia bona bufera però que em costava agafar aire. D’aquí uns mesos hi hem de tornar per veure si el problema és que no vaig fer prou bé la prova o és que, com temen els papes, tinc poc pas d’aire al coll degut a la traqueostomia que em van fer de petita. Veurem... 

Després va ser el moment de veure com estava el meu cor. A veure com havia aguantat tanta canya al llarg d’aquests anys. Em van connectar tants cables... semblava que m’havien de carregar la bateria! Prou plena que la tinc! Després vaig poder veure el meu cor per una pantalla. I... sort que era de color blaugrana... l’avi ja pot estar content. A part d’això, tot estava perfecte. El meu cor és fort com un roure! Caldrà anar revisant-lo al llarg dels anys, però en principi tot es veu normal. 

Avui he hagut d’anar al control mensual i la transfusió de gammaglobulines. Que avorrit que és això d’estar- me tantes hores al llit de l’hospital. Però... no em queixaré pas. Comparat amb que he hagut de passar... això és res. El que passa és que no hi ha manera. Com sempre us he explicat. És entrar a l’hospital i enganxar-se com una gran paparra el monstre de la ràbia. Ja no sabem com gestionar-ho. Fem feina de l’escola, juguem a jocs, a nines, fem braçalets, mirem pel.lícules... però res no em serveix. Sempre el mateix. Suposo que la premedicació que em donen no hi ajuda gens. Una d’elles fa venir son i jo em resisteixo a dormir. Pot ser perquè tinc por del que em puguin fer i ho vull controlar tot? No ho sé. La mama diu que dins de les gammaglobulines m’hi posen gotetes de malhumor que em van entrant a poquet a poquet i que al cap d’una estona la ràbia ha de sortir d’alguna manera. En fi... mirarem de porta-ho millor... 

De totes maneres, els resultats continuen igual. Els limfos B no es disparen però tampoc treballen del tot bé per això continuo necessitant les gammaglobulines. Ara bé, ara ve la notícia important... finalment, i després de sis anys i mig, puc deixar de prendre’m un antibiòtic. Justament el que menys m’agradava! Sabeu què vol dir això? Que els meus limfòcits T ja treballen amb tota normalitat i que ja poden anar sols. A veure si n’aprenen els limfòcits B... si aquests ja volen sortir... com a mínim que es posin les piles! Això sí, però, que es comportin i no es transformin en bitxos que m’embruten la sang. Ara ja n’hi ha prou. 

I el mes vinent ja tocarà passar per quiròfan per mirar-me millor la meva fàbrica de sang. 

Una petarrufa, 

Abril