Dia +146

24 d’abril de 2013

Aquesta setmaneta només en dos dies han passat moltes coses. Dilluns vaig fer 16 mesos!! Uf! Que gran que sóc ja… i ahir era el sant del papa i també celebrem el meu. Ostres, però també em va tocar anar a l’hospital…

Comencem per les coses que m’agraden més. M’han regalat un munt de roba i a mi m’ha encantat. La mama em va portar davant del mirall perquè em mirés bé lo guapa que estava, i això em va agradar. Ara només em posa el body o el pijama i  ja li demano per anar a emmirallar-me… és que tants mesos amb pijames… que ara la roba em fa molta il.lusió. Bé, a mi i a la mama! I això que només és per anar a l’hospital. Els papes em diuen que sóc molt coqueta. Això jo no sé què vol dir, però que em vagin portant robeta…

I, tal i com m’han explicat els papes, com a tots els nens i nenes, també em van regalar un llibre i una rosa. Quin dia tan maco el de Sant Jordi! Llàstima que el papa treballava lluny i jo no puc sortir a passejar com tots els nens… però tan se val! Sóc a casa que de moment ja és molt!!

Pel que fa a l’hospital, la bona notícia és que he superat l’examen de la setmana passada. Sí, el resultat que esperàvem de la punció a la medul.la ha sortit perfecte! Tot i així les meves analítiques han tornat a baixar molt. Sobretot els leucos i les plaquetes. Em sembla que trigaré temps a recuperar-me… Es veu que el famós EICH és el que fa que els valors baixin. Per una banda és bo perquè hi ha una mica de rebuig que ja va bé per acabar de fer neteja per si queda malaltia, però per l’altra la recuperació analítica és molt i molt lenta ja que cada dos per tres m’han d’anar posant plaquetes… I tampoc em poden baixar la cortisona que tan m’infla ja que llavors els valors encara baixarien molt més i podrien sortir més virus dolents. Ostres… Si em vaig inflant no em podré posar els vestidets que tant m’agraden…

Molta gent pregunta als papes si poden fer alguna cosa per ajudar... Doncs hi ha una cosa que sí que es pot fer i no costa gens. Donar sang, fer-se donant de medul.la… els papes diuen que això és regalar VIDA. Sabeu? A l’hospital hi ha molts i molts nens i nenes malalts com jo i que necessiten molt sovint sang, plaquetes… i no diguem una bona medul.la!!! Si no fos per la gent generosa jo en aquests moments no us podria estar explicant totes aquestes coses. O sigui que si voleu…

Per avui ja n’hi ha prou. Ara a disfrutar d’aquesta setmaneta a casa i dimarts ja veurem com va tot.

Una dolça petarrufa

Abril

DIA + 138

Dimarts 16 d’abril de 2013

Només portem dos dies de la setmana i m’he passat els matins a l’hospital. Esperem que la setmana acabi millor.

Ahir em van fer una analítica al meu ditet. Ja sé tan bé com funciona tot això… només entrar, tot plorant, ja els dóno un ditet perquè em punxin i em treguin la sang.

L’analítica va sortir força bé. Al llarg dels deu dies havia baixat només una miqueta de plaquetes. Si no fos perquè avui m’havien de fer una altra punció, no m’haguessin pas passat més plaquetes. Així doncs, ahir plaquetes i avui plaquetes, quimio intratecal i punció al moll d’os. Apa! Res més?

Avui, després de passar-me les plaquetes, m’han donat aquell xaropet que em fa adormir. Aquesta vegada, però, m’he adormit molt dolçament ja que ho he fet tranquil.lament a braços de la mama mentre ella em cantava una cançó. Quina sort adormir-se així! ha dit l’anestessista. Ara bé, quan m’he començat a despertar i ha entrat la mama… buf! ha fet l’anestessista. Quina nena tan enèrgica!! I mira que li he posat una mica més d’anestèssia però ja està com una moto!!

I és que he tingut un mal despertar… i després m’han hagut d’aguantar una hora estirada perquè la químio es repartís bé per tot el cos!!! I sense menjar! Jo prou que  cridava, plorava i els assenyalava on era el microones però no sé si no m’entenien o ho feien veure. Sort que per calmar-me el pare ha tret el seu violí i, juntament amb la mama, m’han tocat i cantat dolces cançons. Era l’enveja de tots els nens de l’hospital de dia. Ara bé, això m’ha calmat només una estona perquè se m’escapava la gana de mala manera!!

Quan m’han deixat he menjat però jo no em trobava del tot bé. Ha vingut la doctora i ens ha dit que era normal que fins demà estigués xafadeta i amb mal estar. Això que et posin líquid al cap es veu que fa estar malament. Jo només sé que estava fatal, no sabia pas el que em passava.

I ara a esperar que els resultats siguin bons. Si no ens truquen al llarg d’aquesta setmana… bon senyal!!

Ara m’han donat una setmaneta de vacances. Dimarts, el dia del sant del papa i el meu, he de tornar a fer una visita de control. A veure si  de regal em baixen la cortisona…

Esperem que aquets dies a casa estigui tranquil.leta i la medicació ens deixi dormir a mi i als papes.

Una petarrufa,

Abril

Dia + 127

5 d’abril de 2013

Després de força dies a casa, ahir vàrem tornar a l’hospital. Ens vàrem llevar molt d’hora perquè les meves analítiques sortissin les primeres i així la visita sigués el més d’hora possible.

Buf! Doncs Déu n'hi do el que ens vam haver d’esperar, tot el matí… Sort que jo, acompanyada d’una de les meves nines, vàrem fer una bona dormida al cotxet perquè amb la mascareta m’atabalo tant… i és que encara no hi ha hagut cap senyor que s’hagi inventat mascaretes per nens. Tan de bo els nens no es possessin malalts i no les haguessin de fer servir…

Els papes es pensaven que m’haurien de transfondre plaquetes. Doncs no ha estat així. Tot i que els leucos han baixat molt una altra vegada, potser degut al tractament del virus, la resta s’ha mantingut força bé. I m’han donat 10 dies més de festa a casa!! Fins el dilluns dia 15 no hi he de tornar!! Dilluns em miraran molt bé les plaquetes perquè el dimarts 16 em toca passar examen altra vegada. Punció al moll d’os i químio intratecal. Ostres… em deixaran altra vegada moltes hores sense menjar… i em desperto amb una mala lluna…

Parlant de menjar, m’agrada tant el menjar de la mama que ara, si algun dia em dóna “potitos” no en vull. I és que amb els queixals que m’han sortit, tinc ganes de  fer-los servir i mastegar. Tanta murga que m’han donat al sortir,  doncs ara  els vull utilitzar!!!

Els papes ja no m’han donat més lacasitos. Amb el que m’agradaven a mi! Em diuen que un cop oberts, a les 24 hores, jo ja no en puc menjar més. Com tot el que em donen… si no m’ho acabo al llarg del dia, doncs s’ho han d’acabar els papes. I ja veus els papes menjant “potitos”, triturats de verdura…

Ahir els papes menjaven uns macarrons que els havia fet l'àvia Rosa i feien una cara de ser tan bons… tampoc me n’han deixat menjar. La mama m’ha dit que un dia d’aquests me’n farà només per a mi i els provaré!

Aquests dies al gran finestral de casa meva m’han vingut a veure els meus cosins Núria i Eduard, la tieta Montse… ah! I fa uns dies també en Gabriel, l’Oriol, la Tina, la tieta Rosa, la tieta Maria, el tiet Josep Maria… i és que tothom vol veure la valenta que sóc!

Així doncs, deu dies més a casa jugant. Espero que em trobi tan bé com aquests dies, però que deixi dormir una mica més als papes. I és que entre el poc que m’agrada dormir, la cortisona que m’excita molt, els queixals que m’estan sortint, els mals de panxa pel rebuig… no dormo més de dues hores seguides!! I ja tens els papes a la meva habitació, mig adormits, intentant que em torni a dormir. Tot i així, les doctores encara no em volen abaixar la dosis de cortisona. Cada dia estic més inflada... al final semblaré un globus….

Espero que passeu molt bon cap de setmana.

Una petarrufa,

 Abril

Dia + 123

1 d'abril de 2013

Quina setmaneta! I que bé m’ho estic passant…

Sense anar a l’hospital!!! Sembla que no pugui ser!!! Cada dia puc jugar tant com vulgui! Aquesta setmana m’ho he passat tan bé fent titelles… I és que amb tanta cortisona que em dónen fa que l’EICH estigui controlat i em trobi més bé. Ja veurem què passarà quan m’abaixin la dosis altra vegada…

Tot i així, els papes estan una mica nerviosos perquè són molts dies a casa sense control d’analítiques i diguem que de plaquetes no anava pas sobrada, i fins dijous… encara queden dies! Ostres! No estan mai contents els papes…

També he tingut una visita a la gran finestra del meu jardí. El Jose Enrique i la Gina, uns bons amics dels papes, em van venir a veure i vam passar una molt bona estona. Ells em feien riure molt i jo els ensenyava totes les coses que ja sé fer.

La mama m’ha explicat que els nens que van a la guarderia o a l’escola havien fet mones. Mones? He   i en regalaríem una als avis. Així doncs, amb el meu gorro de pastissera i el meu davantal, em vaig posar a fer les monetes. Em va agradar molt. Ara bé, quan vaig veure aquelles rodonetes petites de xocolata i de colors, les vaig provar i… ja en vaig tenir prou de treballar. El que volia jo era menjar aquells lacasitos…

pensat jo… Doncs la mama m’ha dit que jo, encara que no hi pugui anar, també faria la meva mona

Quan van venir els avis em van regalar dues mones precioses!! Llàstima que no me’n deixin menjar… Si tot va bé, les doctores de la tripulació l’any que ve ja me’n deixaran menjar.

Bé, me’n vaig a descansar que encara em queden uns dies de feina a casa.

Una petarrufa, i una de molt especial pel meu amic Lluc.

Abril