DIA +153

1 de maig de 2013

Dilluns va fer cinc mesos del meu transplantament. Tot i així les meves analítiques continuen igual. No acaben de recuperar-se. La doctora ens va dir que anem per bon camí però molt a poc a poc. Continuen pensant que l’EICH és el culpable que les meves plaquetes estiguin tan baixetes i que els leucos els costi remuntar. I és que com que em van treure un medicament, ara només controlen l’EICH per la cortisona.  Es veu que podem estar així encara uns quants mesos. Mentre no surti cap virus empipador…

També van trobar que tenia els triglicèrids enormement disparats. Això ho fa la cortisona. Van dir que vigilés amb la dieta, però és que els papes em donen un menjar molt sa!!! Tot al vapor, bullit o planxa!! No saben pas com millorar-la… menjar més sa és impossible!

Ahir, a l’hospital, per si no n’hi hagués prou, i després de dues hores d’espera, van haver de tornar-me a punxar perquè es veu que se’ls va coagular la sang. Mentre ens esperàvem, vam anar a cambres a saludar les infermeres del camerot que tan bé em cuidaven. Vam entrar en aquell passadís  i totes van voler venir a veure’m. Van dir que estaven molt contentes de veure’m i que em veien molt eixerida i guapa. Ah! I amb molta melena!!! Ara bé, al cap de cinc minuts d’estar allà jo no les tenia totes. Em vaig posar a plorar perquè volia marxar. Tenia por que em tornessin a tancar…

Les doctores m’han donat permís per sortir petites estonetes al jardí de casa. Això sí, sempre i quan faci solet i no hi hagi ningú més que els papes. Per a mi això ja és un gran pas. Que em toqui aire sa!!! Sort que visc en una casa amb un bon jardí…

Al començament em feia una mica de por. Em sentia desprotegida. Tant temps tancada i ara a l’aire lliure! Que estrany era tot. Feia tants mesos que no sortia a l’exterior… I ara he descobert els ocells en directe. Com canten!! Les papallones, el bordar dels gossos, els meus peixets!!! Uix! Que quan em senten i em veuen vénen tots perquè els hi doni menjar! Ah! I també tinc una floreta que, amb la regadora que em va regalar l’àvia, l’he de regar sovint perquè no es posi malaltona.

Com que jo no puc anar a jugar al parc amb com els altres nens, els papes m’han posat al jardí un tobogan que em van regalar els companys d’escola de la mama quan vaig néixer, i  m’han regalat un gronxador. M’agraden molt tot i que encara em fan una mica de por. De ben segur que quan em senti més segura no pararé de jugar al meu petit parc!

Ah! Sabeu què? L’altre dia em van venir a veure l’Aina i l’Arnau. Feia tant temps que no ens véiem… eren els meus amiguets des que vaig néixer. Van venir a casa, i des de darrere el vidre ens donàvem la maneta, ens féiem petons…  va ser molt maco, i després vam acabar jugant a amagar. Que divertit!!! Fins que al final em vaig posar a plorar perquè jo també volia sortir a jugar a fora amb ells…

I ahir quan sortíem de l’hospital vaig conèixer en Teo. Uix que guapo que és!! Anava amb els seus papes, però ens vam tirar petons i dir adéu de lluny perquè jo no puc estar en contacte amb la gent, i menys amb nens! I a més a més, es veu que en Teo tenia moquets  i això pot ser molt perillós per a mi…

Tinc unes ganes de poder jugar amb nens… i em sembla que em queda tant temps de fer-ho a través del finestral de casa… jooo! Quin rotllo!!!

Bé, a veure si ara que em deixen sortir estonetes petites al jardí ve el bon temps i l’energia del solet m’ajuda a recuperar-me del tot.

Per cert, si voleu ajudar, una altra cosa que podeu fer és fer-vos socis de la Fundació Carreres. Amb una petita ajuda econòmica podeu fer que aquesta fundació tiri endavant. De ben segur que si no hagués estat per ells jo no hagués tingut una segona oportunitat de viure.  Els devem tant…

Una dolça petarrufa,

Abril

Dia +146

24 d’abril de 2013

Aquesta setmaneta només en dos dies han passat moltes coses. Dilluns vaig fer 16 mesos!! Uf! Que gran que sóc ja… i ahir era el sant del papa i també celebrem el meu. Ostres, però també em va tocar anar a l’hospital…

Comencem per les coses que m’agraden més. M’han regalat un munt de roba i a mi m’ha encantat. La mama em va portar davant del mirall perquè em mirés bé lo guapa que estava, i això em va agradar. Ara només em posa el body o el pijama i  ja li demano per anar a emmirallar-me… és que tants mesos amb pijames… que ara la roba em fa molta il.lusió. Bé, a mi i a la mama! I això que només és per anar a l’hospital. Els papes em diuen que sóc molt coqueta. Això jo no sé què vol dir, però que em vagin portant robeta…

I, tal i com m’han explicat els papes, com a tots els nens i nenes, també em van regalar un llibre i una rosa. Quin dia tan maco el de Sant Jordi! Llàstima que el papa treballava lluny i jo no puc sortir a passejar com tots els nens… però tan se val! Sóc a casa que de moment ja és molt!!

Pel que fa a l’hospital, la bona notícia és que he superat l’examen de la setmana passada. Sí, el resultat que esperàvem de la punció a la medul.la ha sortit perfecte! Tot i així les meves analítiques han tornat a baixar molt. Sobretot els leucos i les plaquetes. Em sembla que trigaré temps a recuperar-me… Es veu que el famós EICH és el que fa que els valors baixin. Per una banda és bo perquè hi ha una mica de rebuig que ja va bé per acabar de fer neteja per si queda malaltia, però per l’altra la recuperació analítica és molt i molt lenta ja que cada dos per tres m’han d’anar posant plaquetes… I tampoc em poden baixar la cortisona que tan m’infla ja que llavors els valors encara baixarien molt més i podrien sortir més virus dolents. Ostres… Si em vaig inflant no em podré posar els vestidets que tant m’agraden…

Molta gent pregunta als papes si poden fer alguna cosa per ajudar... Doncs hi ha una cosa que sí que es pot fer i no costa gens. Donar sang, fer-se donant de medul.la… els papes diuen que això és regalar VIDA. Sabeu? A l’hospital hi ha molts i molts nens i nenes malalts com jo i que necessiten molt sovint sang, plaquetes… i no diguem una bona medul.la!!! Si no fos per la gent generosa jo en aquests moments no us podria estar explicant totes aquestes coses. O sigui que si voleu…

Per avui ja n’hi ha prou. Ara a disfrutar d’aquesta setmaneta a casa i dimarts ja veurem com va tot.

Una dolça petarrufa

Abril

DIA + 138

Dimarts 16 d’abril de 2013

Només portem dos dies de la setmana i m’he passat els matins a l’hospital. Esperem que la setmana acabi millor.

Ahir em van fer una analítica al meu ditet. Ja sé tan bé com funciona tot això… només entrar, tot plorant, ja els dóno un ditet perquè em punxin i em treguin la sang.

L’analítica va sortir força bé. Al llarg dels deu dies havia baixat només una miqueta de plaquetes. Si no fos perquè avui m’havien de fer una altra punció, no m’haguessin pas passat més plaquetes. Així doncs, ahir plaquetes i avui plaquetes, quimio intratecal i punció al moll d’os. Apa! Res més?

Avui, després de passar-me les plaquetes, m’han donat aquell xaropet que em fa adormir. Aquesta vegada, però, m’he adormit molt dolçament ja que ho he fet tranquil.lament a braços de la mama mentre ella em cantava una cançó. Quina sort adormir-se així! ha dit l’anestessista. Ara bé, quan m’he començat a despertar i ha entrat la mama… buf! ha fet l’anestessista. Quina nena tan enèrgica!! I mira que li he posat una mica més d’anestèssia però ja està com una moto!!

I és que he tingut un mal despertar… i després m’han hagut d’aguantar una hora estirada perquè la químio es repartís bé per tot el cos!!! I sense menjar! Jo prou que  cridava, plorava i els assenyalava on era el microones però no sé si no m’entenien o ho feien veure. Sort que per calmar-me el pare ha tret el seu violí i, juntament amb la mama, m’han tocat i cantat dolces cançons. Era l’enveja de tots els nens de l’hospital de dia. Ara bé, això m’ha calmat només una estona perquè se m’escapava la gana de mala manera!!

Quan m’han deixat he menjat però jo no em trobava del tot bé. Ha vingut la doctora i ens ha dit que era normal que fins demà estigués xafadeta i amb mal estar. Això que et posin líquid al cap es veu que fa estar malament. Jo només sé que estava fatal, no sabia pas el que em passava.

I ara a esperar que els resultats siguin bons. Si no ens truquen al llarg d’aquesta setmana… bon senyal!!

Ara m’han donat una setmaneta de vacances. Dimarts, el dia del sant del papa i el meu, he de tornar a fer una visita de control. A veure si  de regal em baixen la cortisona…

Esperem que aquets dies a casa estigui tranquil.leta i la medicació ens deixi dormir a mi i als papes.

Una petarrufa,

Abril

Dia + 127

5 d’abril de 2013

Després de força dies a casa, ahir vàrem tornar a l’hospital. Ens vàrem llevar molt d’hora perquè les meves analítiques sortissin les primeres i així la visita sigués el més d’hora possible.

Buf! Doncs Déu n'hi do el que ens vam haver d’esperar, tot el matí… Sort que jo, acompanyada d’una de les meves nines, vàrem fer una bona dormida al cotxet perquè amb la mascareta m’atabalo tant… i és que encara no hi ha hagut cap senyor que s’hagi inventat mascaretes per nens. Tan de bo els nens no es possessin malalts i no les haguessin de fer servir…

Els papes es pensaven que m’haurien de transfondre plaquetes. Doncs no ha estat així. Tot i que els leucos han baixat molt una altra vegada, potser degut al tractament del virus, la resta s’ha mantingut força bé. I m’han donat 10 dies més de festa a casa!! Fins el dilluns dia 15 no hi he de tornar!! Dilluns em miraran molt bé les plaquetes perquè el dimarts 16 em toca passar examen altra vegada. Punció al moll d’os i químio intratecal. Ostres… em deixaran altra vegada moltes hores sense menjar… i em desperto amb una mala lluna…

Parlant de menjar, m’agrada tant el menjar de la mama que ara, si algun dia em dóna “potitos” no en vull. I és que amb els queixals que m’han sortit, tinc ganes de  fer-los servir i mastegar. Tanta murga que m’han donat al sortir,  doncs ara  els vull utilitzar!!!

Els papes ja no m’han donat més lacasitos. Amb el que m’agradaven a mi! Em diuen que un cop oberts, a les 24 hores, jo ja no en puc menjar més. Com tot el que em donen… si no m’ho acabo al llarg del dia, doncs s’ho han d’acabar els papes. I ja veus els papes menjant “potitos”, triturats de verdura…

Ahir els papes menjaven uns macarrons que els havia fet l'àvia Rosa i feien una cara de ser tan bons… tampoc me n’han deixat menjar. La mama m’ha dit que un dia d’aquests me’n farà només per a mi i els provaré!

Aquests dies al gran finestral de casa meva m’han vingut a veure els meus cosins Núria i Eduard, la tieta Montse… ah! I fa uns dies també en Gabriel, l’Oriol, la Tina, la tieta Rosa, la tieta Maria, el tiet Josep Maria… i és que tothom vol veure la valenta que sóc!

Així doncs, deu dies més a casa jugant. Espero que em trobi tan bé com aquests dies, però que deixi dormir una mica més als papes. I és que entre el poc que m’agrada dormir, la cortisona que m’excita molt, els queixals que m’estan sortint, els mals de panxa pel rebuig… no dormo més de dues hores seguides!! I ja tens els papes a la meva habitació, mig adormits, intentant que em torni a dormir. Tot i així, les doctores encara no em volen abaixar la dosis de cortisona. Cada dia estic més inflada... al final semblaré un globus….

Espero que passeu molt bon cap de setmana.

Una petarrufa,

 Abril