Dia +469

12 de març de 2013

Una setmaneta més a casona. Aquests dies em passo estonetes assajant música amb la mama. Recordeu que un dia vaig anar a l’hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i, juntament amb una orquestra que dirigia el papa, jo, la Vinyet, la Marta, en Cassià… vam fer un concert pels nens malalts? Doncs es veu que ho vam fer tan bé que ara ens ha sortit el que els músics en diuen “bolo”. Sí, sí, i ben apropet de casa. L’orquestra Bacasis i els nens solistes que, per cert, tres dels que toquem hem estat molt i molt malaltons i hem viscut un munt de mesos a l’hospital, tocarem aquest diumenge, a les 6 de la tarda al local Catalunya d’Avinyó.

Com que les meves analítiques estan força bé, la doctora m’ha donat permís per fer aquest concert. Això sí, sense que ningú em toqui ni s’acosti massa i, és clar, amb la meva mascareta. Uff!! A veure com va… perquè últimament em costa molt respirar amb ella, m’hi poso molt nerviosa i cada vegada és pitjor… En tinc unes ganes… Això d’estar enmig d’una orquestra… és una sensació increïble! Ara els violins, ara els cellos i, enmig, el so dels meus picarols imitant aquells cavalls que sortien a passejar…. Uix… és que ja m’hi trobo!!!

No us penseu, el paper que tenim els nens a l’orquestra és molt i molt important, eh? Hem d’estar molt concentrats i hem de saber quan hem de tocar, ara fluix, ara fort… però és una passada!! Vinyet, Cassià, Clara, Marta… esteu a punt???
Els papes m’havien dit que estaríem força dies sense anar a l’hospital però ahir ens van trucar que dimarts tenim visita amb la cirurgiana pediàtrica. Sabeu què vol dir això? Doncs que ben aviat em donaran aquell xaropet per adormir-me i em treuran el port-a-cath i em faran una laringeoscòpia al coll. Uix… no en tinc pas ganes… però els papes diuen que una cosa més que tindrem!!

Aquests dies que fa solet he sortit estonetes a jugar al meu jardí. I ha vingut a veure’m la tieta
Montserrat, la tieta Maria i el tiet Llorenç. Em van veure tan enfeinada donant menjar als meus ninotets, portant-los d’aquí cap allà… que ens ho vam passar d’allò més bé.

Doncs res, us deixo que he d’anar a assajar. És que aquestes partitures… de vegades costen una mica d’entendre…

Una petarrufa,


Abril

Dia + 464

7 de març de 2014

Uhmmm… ja oloro el bon temps. Solet, aire lliure… això és el que m’espera si tot segueix així!
 Sí, sí!! Ahir vaig anar a l’hospital a veure la doctora i ens va donar molt bones notícies! Tot i la baixada de cortisona les meves analítiques s’estan mantenint molt bé! Vam sortir tan contents de la visita…

Després de fer-me l’analítica, que per cert, aquesta vegada no vaig deixar anar ni una llàgrima, vam aprofitar molt bé el temps. Com que amb la mascareta a l'hospital em costa molt respirar i m’hi poso molt nerviosa, i a més a més feia molt bo, doncs els papes em van portar a veure el mar, els vaixells… Vam anar al port olímpic. Ara la doctora ja em deixa treure'm la mascareta a l'aire lliure sempre que no hi hagi molta gent. Sabeu qui em va acompanyar a veure el mar? Doncs la meva tieta de lluny que aquests dies ja no era tan lluny!! Sí, durant dos dies ha vingut a fer-me de tieta!! Ha estat curtet però intens. M’ha encantat jugar amb ella!!!

Ostres, i com m’agrada sortir a passejar, sentir l’aire que acarona la meva cara, sentir els ocells, les olors dels carrers, veure nens, gent enfeinada, gent que passeja… espero que aquesta primavera també ho pugui fer jo. Ara uns dies més a casona. A agafar forces, descansar, jugar…

I avui una forta petarrufa a l’Ivet. Una amigueta meva que està a punt de començar un viatge al seu camerot. Ella és una molt bona grumet, com jo. De ben segur que amb l’energia que tots li enviarem, arribarà a port ben aviat.


Abril

Dia +359

2 de març de 2014

Quins dies tan divertits!! I sense hospitals!!!
Aquests dies hem fet coses diferents i, la veritat, és que m’han agradat molt. Tot i que jo no he sortit de casa no me n’he perdut ni una festa. Ho hem celebrat tot.

Vam començar celebrant el dijous llarder com Déu mana. Vam fer el pa amb tomàquet i vam menjar la truita i la botifarra d’ou!! Això sí, ben calentets a casona, que amb el fred que feia…

I ahir… semblava que els de casa meva s’haguessin tornat bojos!! Només llevar-me de la migdiada el pare i la mare em van venir a buscar cantant i ben disfressats i, de seguida, em va posar la disfressa de marieta de l’ull viu que m’havia fet la meva àvia.

Ostres… i al cap d’una estoneta arribaven avis i tiets tots ben disfressats. Quina gresca que vam fer!! Al començament no em feia massa gràcia. És clar, jo no ho havia viscut mai tot això. L’any passat no em trobava massa bé i els papes no estaven per disfresses. Però aquest any vam fer una bona festa! Tot i que jo no pogués sortir, la festa ens la vam muntar a casa.
Fins i tot la meva tieta de lluny no s’ho va voler perdre i, darrere l’ordinador, també anava ben disfressada!!! Ulleres, barrets, màscares, música… i com m’agrada la gresca….
Això sí, al vespre en un tres i no res em vaig quedar adormida. Estava rendida.

I per la resta… continuo força bé. Ara bé, la baixada de cortisona ja comença a fer de les seves. M’ha sortit una granisa a la cara, tinc moltes picors, he perdut la gana… però bé, mentres no passi d’aquí ja anem bé. Com diu la meva doctora, tot això ja ho posa al manual. Si és així… endavant! Només espero que no em tornin els mals a la boca. Ho vaig passar tan malament…

Ah! i una novetat!!! I molt important!!!! Després de més de dos anys ja dormo unes hores seguides!!! És que fins ara dormia tan malament… tirades de dues hores com a molt! A veure si de mica en mica tot es va posant a lloc…. Que ja treu el cap la primavera i tinc moltes ganes de fer petites sortides i veure món!!!

I res més, ara a esperar dijous a veure com estan les meves analítiques! I avui una petarrufa molt especial a tots els companys de feina de la mama que tan pensen en nosaltres. Per una estoneta van fer sentir la mama molt feliç i afortunada.


Abril

Dia +450

21 de febrer de 2014

Ahir al matí els papes em van haver de despertar, cosa estranya en mi, perquè tocava anar a l’hospital. Quan em van dir a on anàvem jo ja els ensenyava el dit que li donaria a la infermera per a fer l’analítica.

Un cop em van fer la punxada al dit, la sang costava una miqueta de sortir i la infermera vinga apretar, vinga apretar… i la mama ben contenta!! És que això podia ser un bon senyal. Podria ser que les meves plaquetes haguessin remuntat!!
Després d’esperar-nos un munt d’hores a l’hospital amb aquella mascareta que em fa respirar tan malament, la doctora ens va visitar. Va veure que les meves cuixetes ja hi començava a haver “xixa” i que havia guanyat pes. I… la bona notícia va ser que les analítiques, tot i haver rebaixat la cortisona ara feia 15 dies, havien remuntat. Fins i tot les plaquetes estaven força bé. Ah! I una altra cosa important, que aquests últims dies amb menys cortisona també m’he continuat trobant bé i sense pupes a la boca!!

Ara bé, els papes van comentar a la doctora que m’estan caient molt els cabells i que tinc unes clapes que Déu n’hi do!! I sabeu què ens va dir? Doncs que era el punyetero “EICH” que em torna a tocar els nassos. Es veu que ara és un EICH crònic que, enre altres coses, m’afebleix els cabells i que durant una temporada em farà la guitza. Mentres no em tornin els mals a la boca ni em faci baixar les analítiques…. ara que ja em deixen menjar pa amb tomàquet!!! Ahh! i m’ho descuidava! M’han rebaixat més la cortisona! Provarem de prendre’n dia sí i dia no i a veure com va. I si així em desinflo una miqueta… doncs sempre respiraré millor! I si surten pupes… doncs tornarem a pujar la dosis!
I per la resta… encara esperant que em cridin per entrar a quiròfan perquè em treguin el port-a-cath infectat i em mirin el coll per veure si tinc prou espai per a respirar. És que els sorollets a la nit són força escandalosos encara…

I pel que fa les meves hores a casa… és que no paro! Fins i tot em fan mal les cames de tant seure i aixecar-me!! Ah! i aquests dies m’he passat moltes estones pintant amb pintures. I perquè em relaxi i pugui respirar més tranquil.lament amb la mama hem fet sessions de massatges… uix com m’agrada això de posar música, treure’m la samarreta i que em facin massatges. Em relaxo tant…

I per avui res més. Ara ja tinc feina a preparar la nostra festa de carnestoltes!! Què us pensàveu? Jo encara que no pugui sortir de casa també tindré la meva festa de carnestoltes!!

Una petarrufa,

Abril