dissabte, 2 de juliol del 2016

L'Elsa a l'hospital

1 de juliol de 2016

He acabat la setmana amb bona nota. Les meves analítiques, poc a poc, van pujant. Tot i així no puc baixar la guàrdia. Només fa 18 dies que les meves cèl.lules màgiques estan treballant. Les he de cuidar molt bé perquè m'aguantin molt i molt temps.


Aquesta vegada a l'hospital ha estat una mica especial. Les meves infermeres que porten tot l'assaig clínic que em fan, són molt i molt simpàtiques. De fet, jo no els dic infermeres. Els dic pel seu nom: Cristina, Mari i Sandra. O bé pel nom que els vaig donar el dia de la i fusió: Fiona, Schrek i ase.


Quan es van assabentar que em van fer una festa Frozen, no en van tenir prou en veure les fotos sinó que van voler que portés el vestit de l'Elsa i em transformés en l'Elsa d'Arandele. I així ha estat. Abans de fer-me l'analítica de protocol, em van deixar un camerino (box que en diuen elles) i em van deixar posar la disfressa de l'Elsa. Després vaig ser el centre d'atenció perquè fins i tot em van fer donar unes voltes com una model. Els papes es pensaven que em vindria totes les vergonyes però jo estava a la meva salsa.


Com em cuiden aquestes infermeres... Em fan sentir molt bé fins i tot a l'hospital! Ah! Fins i tot tant elles com la meva doctora em deixen prendre la tensió, temperatura, escoltar... el que calgui a la meva nina Alba. Es van fer un tip de riure quan van veure que la meva nina portava un port-a-cath i els deia que també li feia analítiques i li posava heparina!!!. I és ja tant temps als hospitals ja n'he après moltes de coses...


I ara fins dimarts no tornem a tenir control. I després ja vindrà la prova. La punció on ens dirà més exactament com va tot. Mentrestant a gaudir de cada moment.

Una petarrufa,

Abril

dilluns, 27 de juny del 2016

Festa Frozen

24 de juny de 2016

“Vol volar, el deixo anar,
sóc part de la neu i el vent.
Vol volar, el deixo anar
ja he fet fora aquest turment!

Sóc aquí
i no em mouran,
deixa el vent cridar!”

- Let it go de l’Elsa, Frozen -

Avui ha estat un dia genial. Súper genial. Avui he somniat desperta! I el millor de tot és que no era un somni… o sí, però era un somni fet realitat, un somni d’aquells que es poden tocar…!


Casa meva avui s’ha convertit en l’Arandel de Catalunya, encara que a mi m’han dut ben enredada, no en sabia res! Al matí hem marxat a dinar a casa l’àvia. Ens hi hem estat una bona estona mirant els gegants i els caps grossos de la plaça des de darrere el vidre. M’ho he passat taaaan bé... Quan tornava a casa ja donava les gràcies a la mama per aquest dia tan genial que m’havia regalat ella, el papa, l’Alba i l’àvia. I això que encara no sabia el que m’esperava.... A la tarda, només arribar a casa meva, ha començat a sonar la cançó del Let it go de l’Elsa, s'han obert totes les persianes i a fora al jardí han aparegut tooots els personatges de Frozen amb una pancarta molt gran i xula de benvinguda! Era una festa sorpresa!! Una festa Frozen per a mi, per celebrar aquesta petita gran victòria, el retrobament amb l’Alba, el començament d’una nova etapa a la meva vida!!!!



La meva cara pagava, em deien. Al principi no entenia res, no sabia com reaccionar, em vaig quedar taaaan parada... Però no em va costar gens. De seguida vaig córrer cap a la iaia, la vaig ben abraçar i la vaig estirar ben fort perquè m’acompanyés corrents a conèixer en persona el meu amic Olaf. Era espectacular!!! En feia quasi dos com jo i semblava de veritat!!!!!! I, sabeu? M’havia dut un regal perquè deia que encara no hi érem ben bé tots. Als seus peus hi havia una caixa. La vam obrir i... Sorpresa!!! Era el vestit de l’Elsa!! Aquell vestit tan preciós que tan havia somiat tenir. I la seva trena també hi era!!! Així que el primer que vam fer va ser coronar-me Reina Elsa de Santpedor. Per tant, ara sí, ara ja puc dir que sóc la princesa de la trena visible!!!!! Quina alegria... Ja us podeu imaginar la cara de felicitat que vaig fer... Vaig estar radiant tota l’estona. Quina emoció!!! No vaig parar de cantar i representar la cançó de l’Elsa en tot el vespre. I mira que feia calor, eh? Però no em vaig treure ni el vestit ni la perruca fins a l’hora d’anar a dormir. Ah, i digueu-me tonta... vaig fer un gran ús de tooots els prínceps tan ben plantats que van venir a la festa tot seduint-los per a que em passegessin a braços per tot el jardí, un rere l’altre! I és que, amb la carona que feia, qui s’hi hauria pogut negar?




Els papes, avis i tiets diuen que jo vaig estar radiant tot el vespre, però s’haurien d’haver vist les seves cares amb els meus ulls! Tots van estar tan contents i emocionats de poder celebrar aquesta petita gran victòria... Tots em deien que em mereixia una festa així perquè he estat molt valenta. Però jo crec que la festa ens la mereixíem tots. Jo soleta no ho hagués pogut fer tan bé. I és que tinc tanta sort... Junts som imparables!! Us estimo tantíssim...!


La veritat és que no volia pas que aquesta nit tan màgica s’acabés, però els tiets i els avis havien de marxar... Així que al final vaig acceptar dir adéu a aquest dia tan genial amb una condició: Poder-me endur el meu amic Olaf a la meva habitació per tal que em fes companyia i em continués recordant totes les emocions i la felicitat viscuda avui!!! I és que m’encanta aquest Olaf... Quina feinada tieta Marta, tiet Albert, avi... És increïble!!! Cada vegada que l’Alba el veu no para de tirar-li petons. I amb raó. És preciós!!

Aquest va ser un dels dies més genials que recordo en molt de temps. Potser perquè, en el fons, feia molt que l’esperàvem i perquè, què coi, ens l’hem ben guanyat! I és que, tal i com vaig prometre a la família, als espinacs i als moltíssims amics i coneguts que m’acompanyeu cada dia, he estat, sóc i seré una nena mooolt forta i valenta. Sé que encara em queda camí per fer però també sé que és important celebrar aquestes petites grans victòries per agafar aire, agafar forces i seguir fent els passets de petita gran formigueta que tan bé sé fer. Però sóc conscient també que si avui hem pogut tenir aquest festa Frozen tan increïble i celebrar tot el que hem celebrat, ha estat també gràcies a tenir els millors “bata blanques” que un podria desitjar, a tenir la millor família del món mundial i a tenir-vos a tots vosaltres, l’infinit equip d’amics i coneguts, fent-me costat a mi i als meus al llarg d’aquests dos viatges tan difícils. M’hagués encantat tenir-vos-hi a tots a la festa Frozen... llàstima que logísticament fos com impossible i que jo encara no pugui estar en contacte directe amb gaires persones... Però bé, us prometo que seguiré lluitant i treballant dia rere dia perquè aviat puguem dir que m’he curat del tot i per sempre, poder tornar a l’escola amb els meus estimats Espinacs i, en definitiva, complir el meu somni de fer vida normal i no haver-me de separar mai més de la meva estimadíssima germaneta, l’Aba!!!

Una abraçada calorosa del meu amic Olaf!!!

Abril

PD: Per cert, em sembla que l’emoció de la Festa Frozen encara em dura, tant a mi com a les meves cèl·lules màgiques... I és que avui hem anat a l’hospital a fer analítica de control i aquesta ha sortit tan bé que ens volien donar una setmana de festa i tot! Hi haurem però de tornar a finals de setmana per protocol. De totes maneres, una altra analítica que supero amb nota!!! :-). Per cert, dels limfòcits B... De moment, ni rastre!!! I que sigui per molt temps!

divendres, 24 de juny del 2016

Celebrem la revetlla de Sant Joan i... alguna cosa més!

23 de juny de 2016


Heu vist aquesta imatge? Oi que diuen que una imatge val més que mil paraules? Doncs ja ho heu vist tot. Avui, després que els doctors de Sant Joan de Déu féssin una videoconferència amb els doctors de Philadelphia per parlar de mi, han vist que estava prou bé per deixar-me anar a casa i retrobar-me amb el que més m'estimo i he trobat a faltar, L'ALBA. Així doncs, avui, a CASA!! Això sí, prenent precaucions i sabent que dilluns em torna a tocar control a l'hospital.


Aquesta muntanya semblava tan difícil com les que puja el meu tiet Albert, però he fet el cim amb nota. Potser perquè portava un llarg i dur entrenament des del néixer...

De fet, ben bé el Cim es podria dir que encara no hi he arribat. El cim el farem quan em facin la punció del mes i puguem veure, amb seguretat, que els CARTS aguanten i fan la seva feina.


De moment, però, quins alegrois que hem fet amb l'Alba quan ens hem retrobat!!! No parava


d'abraçar-me i llençar-me petons. Com m'agrada tenir una germana... I com s'ha espavilat!!! Però si ja comença a fer algunes passes sola!!!

Esperem que ara que sóc a casa no surti la reacció i hàgim de baixar a urgències... Tants dies esperant que passés alguna cosa i ara que sóc a casa...


Aquests últims dies a l'hospital ja començava a estar una mica agobiada. I mira que de fer anar la imaginació en sé un munt. Ahir al vespre estava com una cabreta. Ja no sabia què fer. Total, que vaig transformar el meu llit primer en un tobogant i, després, en la muntanya del Nord. I, des d'allà, no parava de cantar ben fort la cançó de Let it Go de l'Elsa de la Frozen! Si ahir no em vaig despunxar de la via, va ser un miracle!


I avui, hem celebrat la revetlla a casa. Els quatre junts. Amb la tranquil.litat i la calma d'estar a casa. Diuen que la nit de Sant Joan és màgica. Per a nosaltres sí que ho ha estat. De fet, no valorem el que tenim fins que no ho tenim. Poder sopar els quatre junts sí que ha estat màgic!

La sorpresa ha estat quan el tiet David ha vingut al vespre i m'ha portat unes lluminetes i uns sortidors de foc. En una bona revetlla no hi poden faltar els petards. Doncs... sort del tiet, perquè nosaltres no hi comptàvem pas celebrar la revetlla avui...

Així doncs, ja he fet una passeta més. I molt important. Ara només cal esperar que tot vagi bé i les meves cèl.lules màgiques aguantin fortes i facin la seva feina durant molt i molt temps.

Una petarrufa,

Abril

dilluns, 20 de juny del 2016

Bones vacances Espinacs!

20 de juny de 2016

Avui els meus companys de classe m'han volgut fer un bonic regal. Tots ells, un per un, a través de l'ordinador, m'han volgut desitjar unes bones vacances. En un principi m'ha fet molta il.lusió però, a l'hora de la veritat, no els he fet massa cas. Em sap greu perquè tots ells eren a la biblioteca esperant que jo els expliqués coses del meu viatge, i al final els he dit hola i poca cosa més. M'he posat de mal humor.

Al vespre, però, parlant amb la mama m'ha anat sortint tot. I és que els he vist tots allà a punt de començar les vacances i jo només preguntava a la mama per què jo havia d'estar a l'hospital. D'alguna manera se m'ha fet evident que estava malalta. Jo també volia ser allà a la biblioteca. Respirant l'olor de final de curs. I em toca continuar lluitant. Però ho aconseguiré per poder sentir ben aviat l'olor de l'escola i veure els meus companys en directe. Poder-los tocar i jugar amb ells.
A part d'això jo continuo aquí tancada. Començo a estar una mica avorrida d'aquestes quatre parets. Sort que continuo trobant-me bé. Tinc ganes que em toqui l'aire, que em toqui el solet i olorar l'estiu que ja tenim aquí. Esperem que aviat pugui començar les vacances jo i deixar l'hospital només per a unes visites cada vegada més espaiades.

I poder jugar amb l'Alba. Que em desperti cada matí, que em prengui les joguines que tinc jo, que m'agafi el menjar del plat, que m'atrapi amb les curses de gateig, que aprengui les coses bones de mi... Aquests dies ens trobem molt a faltar. Els papes m'han dit que aquí a l'hospital ja la coneix tothom. Que està tan divertida i que ja comença a fer les primeres passes!!! Espera't Alba que et vull veure a caminar!!!

La bona notícia és que les meves analítiques van remuntant molt a poc a poc, com sempre faig jo. Com diu la tieta Marta, les petites formiguetes van fent camí molt lentament però amb pas ferm. I això és exactament el que faig jo. Mica en mica els meus neutròfils van sumant. Avui són 400, que són molt poquets, però aquests han vingut per quedar-s'hi. A poc a poc però sempre amunt!!!

I avui una petarrufa per a una companya de batalla que ens coneixem des de fa moooolt temps i que els bitxets també han decidit tornar-li a fer la punyeta. Avui la Martina li han posat la seva sang amb poders màgics.

Abril