Nervis a flor de pell

5 d'agost de 2016

Els papes tornen a estar amb aquelles pessigolles que se't passegen per dins, que et fan perdre la gana i que intenten dissimular davant dels nens però, nosaltres, que no som tontos, alguna cosa notem.

Avui hem anat a l'hospital a revisió i a posar-me les famoses gammaglobulines. La doctora ha dit als papes que la meva població de CARTS (les cèl.lules que em van posar i que han de matar a tots els limfòcits B) ha disminuit força. El per què no se sap. És un tractament massa nou. El cas és que no els puc perdre. Tots hi tenim massa esperances posades en elles. Encara els queda molta feina a fer!!!

És per això que dimarts em tornaran a fer una punció extra per a comprovar que continuo sense malaltia, que no tinc limfòcits B a la medul.la i que els CARTS els vaig mantenint poc o molts.

Aix quins nervis... Esperem que tot sigui un ensurt més. Ja em toca enfadar-me amb els nens de l'escola... Ja em toca anar de vacances ... Ja em toca no pensar en punxades ni en hospitals.... Ja em toca veure els papes mirant-me sense pensar en malaltia... Ja em toca fer el que fan els nens de la meva edat!!!!

Aquesta dies, però, jo m'he trobat d'allò més bé. I és que no paro!! 

L'altre dia fins i tot vam fer una guerra d'aigua al jardí de casa amb els papes, tiets i avis i vaig riure tant... Vam acabar tots a dins la meva piscineta!!! M'ho vaig passar genial!

I ara tinc molta feia a fer de germana gran... L'Alba dorm amb mi a la meva habitació i això vol dir que l'he de cuidar molt bé!

M'agrada molt fer de germana gran tot i que de vegades una mica de tranquil.litat ja m'aniria bé!

De moment ja cal que aprofiti bé els dies i esperem que aquestes cèl.lules màgiques s'hagin espantat una mica amb aquestes calors i que remuntin juntament amb les plaquetes.

Necessito molta energia perquè així sigui. Esperem superar aquest obstacle i poder fer un passet més.

Que vull anar a l'escola!!! Que ja m'ho mereixo.... Que ja n'hi ha prou!!!

Una petarrufa,

Abril

Anem sumant dies!!

26 de juliol de 2016

Ahir em tocava passar una altra ITV. Aquesta sembla que també l'he passat amb bona nota.

La Cristina i la Mary ( són les meves infermeres de l'assaig clínic que, per a mi, són molt més que infermeres) em van fer l'analítica i la doctora em va dir que tot i que les plaquetes havien baixat força, la resta tot estava molt bé.

Ens va explicar la causa d'aquesta baixada de plaquetes. Segurament és una causa de la reacció que fa el meu cos a l'eliminar els limfos B. Això encara no ho sabíem.... Però això vol dir que, de moment, la cosa funciona i les meves cèl.lules màgiques s'estan cruspint tots els limfòcits B. La prova està en que, avui mateix, la nostra doctora ens ha dit per mail que el recompte de limfòcits B era O%!!! Uauhhhh!!! Ja portem un mes i mig fent net!!!! Cada dia és una gran victòria!! Ara cal sumar dies, setmanes, mesos, anys..... Amb aquestes cèl.lules màgiques dintre meu. Si us plau... Que aguantin i aguantin...

Ahir, mentres m'esperava per la visita, l'estona no se'm va fer gens pesada. Vam trobar la Martina, una companya de lluita des de que érem molt i molt petites, i que, desgraciadament, ens hem trobat al mateix lloc i al mateix temps lluitant per a fer fora els limfos B. Vam córrer i jugar una bona estona juntes. I després, vaig trobar un "gos amic" de l'hospital i ja em van donar feina a pentinar-lo. No us penseu, aquest gos sí que m'hi puc acostar. Són tan nets... De fet treballen a l'hospital i porten uniforme i tot! Ajuden als nens a passar les llargues estones d'espera....

Vaig haver de pentinar-lo tot i que al principi em feia respecte, al final em va agradar i tot!!!

I és que en aquest hospital fan tantes coses perquè els nens ens hi sentim al màxim de bé possible...

I ara a casa fins el dia 5 d'agost. Bé, a casa a casa... Jo només tinc ganes de fer coses i sortir però poquet a poquet. De moment ja puc sortir a l'aire lliure però tampoc cal córrer. Amb la piscina que tinc a casa i l'Alba que se m'escapa en tot moment des que ja sap caminar, en tinc més que de sobres! A veure si de mica en mica podem anar normalitzant el dia a dia...

I el dia 15 tocarà revisió de protocol i passar-me aquelles bombolletes (gammablobulines) perquè tingui dins meu varis anticossos que facin que no agafi virus ni punyetes.

Una petarrufa,

Abril

Prova superada!!

13 de juliol de 2016

Aquesta setmana he continuat molt animada i amb ganes de fer moltes coses. Com que jo no puc anar a la piscina, el papa m'ha muntat una piscina súper xula a casa. Això sí, de moment, només m'hi puc banyar a la tarda que hi toca l'ombra. Jo i el sol encara no podem ser amics...

M'encanta banyar-me a la piscina... I passejar l'Alba a la barca!!! Em sembla que a ella també li agrada molt. I per cert, Sabeu que ahir m'ho vaig passar genial? Però no us penseu... Vaig tenir molta feina ajudant els papes a preparar la festa del primer aniversari de l'Alba!!! Estava tan guapa... Quina sort hem tingut poder celebrar el seu primer anyet tots a casa... A casa es respirava olor a felicitat! Felicitat però amb la por sempre més amagada!

Però avui han arribat notícies de LA PROVA. Limfòcits B 0. O sigui, que algú se'ls està carregant ( esperem que les meves cèl.lules màgiques). I mínima residual negativa ( que no es perceb malaltia). Dues bones notícies pel dia +28. Ara falta que els doctors de la bata blanca de Philadelphia es mirin ben d'aprop aquestes cèl.lules màgiques (CARTS) i comprovin que estan ben alliçonades per a treballar bé.

Quins nervis que tindrem ara cada vegada que tingui analítica i/o punció... Haurem d'aprendre a viure amb ells i a tenir molta confiança en aquest tractament.

Una petarrufa,

Abril

La Prova

11 de juliol de 2016

Avui és un dia important. Bé, per a mi cada dia que passa és important. Però avui ho és una mica més. Avui fa 28 dies que porto dins meu aquelles cèl.lules màgiques en les quals tantes esperances tenim posades amb elles. Avui és el dia de la prova. La primera punció per tal que els entesos puguin veure amb certesa que la cosa rutlla i que a dins meu hi faig molta feina.

El matí avui ha començat molt d'hora. Massa. Tot just havia començat a sortir el sol que la veu de la mama ja m'ha despertat. Ben d'hora ja érem a l'hospital. Quina mandra... I quina son....!!! Sort que aquesta vegada ben poc ens hem hagut d'esperar. Ens han donat una habitació súper tranquil.la. Ben aïllats de tothom. M'han fet dues analítiques, m'han posat cremeta allà on m'havien de punxar... I cap a dins a dormir en una sala on hi feien cine. M'han deixat triar quins dibuixos volia veure i tot. Mentrestant les infermeres anaven fent de les seves i, a la vegada, jo les enamorava a totes amb les meves històries. Així m'ha passat millor l'estona. Fins que m'han posat el xaropet de dormir i la mama m'ha fet un petó i la doctora ha fet les punxades i coses que havia de fer.

Era tanta la son que tenia, que quan he sortit, i ja fora l'efecte de l'anestèssia, m'he fet un bon tip de dormir. Fins i tot ha passat la meva doctora i n'hi m'he assabentat que m'ha visitat.

Després m'han passat aquelles bombolletes (gammaglobulines) que em van dir els papes que m'hauran de posar un cop al mes per tal que es passegessin per la meva sang i evitin virus dolentots que vulguin fer-me la guitza. Diguem que seran les meves vacunes però mensuals. Durant quatre hores han anat entrant molt a poc a poc a dins meu per tal que pugui fer vida el més normal possible.

Però no us penseu que m'he avorrit molt... Entre fer cine i els Pallapupes ... Ah! I fins i tot hem convertit l'habitació en una disco i la Cristina, la meva infermera, s'ha atrevit a posar-se a ballar amb nosaltres!!!

I aquest ha estat un llarg dia. I ara caldrà esperar els resultats. Quins nervis... Però és tanta la feina que m'espera aquesta dies que... Esperem que els tinguem ben ràpids aquests resultats i que siguin el màxim de bons possible!

Una petarrufa,

Abril