Un any de camí de les meves cèl·lules T

8 de març de 2017

Avui, dia de la dona treballadora, fa un any que, amb aquella màquina enorme, em van treure unes quantes cèl.lules T i les van pujar a un avió rumb a Philadelphia. Quantes esperances posades en elles... quanta feina que els esperaven...

Un any després, qui ho havia de dir, m'han fet la punció dels nou mesos que les porto a dins meu. Aquelles cèl.lules que em van treure i les van alliçonar bé del que havien de fer dins del meu cos. Un exèrcit de cèl.lules T amb una única missió: destruir i carregar-se tots els limfòcits B. Siguin bons o dolents. I així ho estan fent, de moment. Esperem que continuïn amb ganes de donar guerra a tot aquell limfòcits B que vulgui treure el cap.

Així doncs, avui tocava punció amb biòpsia inclosa. Aquestes mostres que m'han tret ja han agafat el bitllet d'avió fins a Philadelphia. Allà uns doctors me l'analitzaran bé i miraran si els CARTS continuen aquí, al peu de canó.

Primer m'han ben untat de nata! Bé, d'una cremeta perquè no em senti tant de les punxades. Però amb els papes i amb les infermeres hem fet broma perquè m'han ben untat per tot el cos!!! Les punxadetes m'ho han fet en aquella sala de cine que hi entro amb la mama. Amb el xaropet que em fa venir la son i no em deixa acabar de veure la pel.lícula! M'he adormit ben tranquil.leta al costat de la mama i mirant un capítol de la Hello Kitty. Ara bé, quan m'he despertat... ha estat terrible. Mare meva... quin mal humor... només cridava i cridava. Només volia la mama i que ningú més s'acostés a mi! Al final la mama m'ha agafat a coll de la mateixa manera que em calmava quan estava tan malalta amb cinc mesos. És curiós com hi ha coses que sempre ens queden... la mateixa postura que la mama tantes vegades m'havia calmat a l'hospital... ara ha tornat a funcionar. Mica en mica m'he anat calmant fins que una voluntaris de l'hospital que molt bé em coneixen, m'han portat una cuineta al meu box i he muntat un restaurant de primera!

M'he hagut d'esperar un munt d'hores abans la doctora no m'ha pogut visitar. Tot i que ha sortit algun marcador alterat i en la pròxima analítica hauran de mirar detingudament alguna coseta, en general tot ha sortit bé. Analítica molt bé, 0 limfòcits B, mínima residual negativa (vol dir que no hi ha malaltia) però han tornat a sortir uns precursors de limfos B en medul·la. La meva doctora diu que vol parlar amb els doctors d'EEUU per a veure el què. I que no ens preocupem abans d'hora. Que de moment tot va bé. Però què voleu que us digui... no m'agrada que hi hagi aquests precursors voltant per aquí.... Potser els CARTS se'ls carregaran en uns dies o hores... però mira. Hi són i m'empipa. No podem respirar mai tranquils? I a sobre aquest altre paràmetre alterat... segurament per interferència de les gammes però... una cosa més a patir!!

Quinze dies i gammaglobulines, analítica i visita. I a esperar tenir els resultats de Philadelphia!!!

Aix aquesta espera.... En fi. Penso aprofitar al màxim aquests quinze dies! I més amb aquesta olor de primavera que ja sento...

Una petarrufa...

Abril

Un mes atrafegat

22 de febrer de 2017 

Un mes a casa sense hospital i la quantitat de coses que he fet... Ja no sabia què era estar tants dies sense veure bates blanques, ni sentir punxades, ni paraules d'aquelles que fins i tot els papes els costa entendre... Paraules d'aquelles que, després de tan sentir-les, fins i tot jo les pronuncio bé i les tinc dins el meu vocabulari habitual. Gammaglobulines!! I mira que aquesta em va costar de pronunciar... Limfos B, heparina... i moltes altres... mira que qui es va inventar aquestes paraules... ho va posar 

ben difícil!!! 

Doncs sí, després d'un any just de la meva inesperada recaiguda, aquí estic. Al peu del canó, 

passant les meves revisions amb nota. La d'avui també molt bé. M'hi he passat el dia per les 

famoses gammaglobulines però m'ha passat volant perquè m'he ben endormiscat i ni per la visita 

de la doctora m'he despertat. M'ha trobat d'allò més forta. Analítiques molt bones i ni rastre de limfos B. Per tant, una petita victòria més. Ara, però, ens torna a tocar la punxadeta que ens marca el protocol. La punció dels nou mesos de tractament. Em trauran líquid de dins d'algun os de la pelvis i l'enviaran a Estats Units a veure si dins de la meva medul.la continuo estant sense cap limfòcit B i que les meves cèl.lules màgiques (CARTS) segueixen a tope!! És tanta la confiança que hem posat amb els CARTS... que ha de sortir bé per nassos. Aquesta vegada sí! 

Així doncs, el dia 8 de març, em tocarà anar en aquella mena de sala de cine que entro amb la 

mama i que no em deixen acabar de veure la pel.lícula perquè m'adormo amb un d'aquells 

xaropets que em donen. I després, a esperar! 15 dies de nervis perquè des dels Estats Units ens 

arribin les notícies desitjades. 

Però... deixem de parlar de coses serioses que us n'he d'explicar moltes de coses. 

Per començar, i després d'un any, la meva tieta Carme m'ha pogut fer la meva primera tallada de 

cabells. Us semblarà una tonteria. Però per a mi ha significat molt. Poder tallar-me els cabells!!! Només una miqueta, no us penseu... si vull ser ballarina els he de tenir llargs per a poder fer-me 

un d'aquells monyos tan xulos... 

Parlant de ballarines... em vaig estrenar per primera vegada al cine. Evidentment vaig anar a 

veure la pel.lícula de Ballarina i... uauuuuu.... com m'agradaria un dia arribar tan lluny com 

l'Àngela... Un dels seus desitjos es va complir.... Ser ballarina!!! Jo també ho vull ser, però encara 

tinc un desig que va abans i que em sembla que tots desitgem! Oblidar-me d'una vegada per 

sempre de la maleïda malaltia i fer net per sempre. Després d'aquest, en vindran molts i molts 

més! També he tingut la meva primera experiència a la neu. I amb l'Alba!!! Mare meva!! Que divertit!!! Pobres papes i tiets... els vam ben cansar tant tibar el trineu...

I el carnestoltes.... No vam parar!!! Evidentment jo havia d'anar de súper heroïna. Amb els poders 

que porto a dins... ho semblava ben bé. 

És que estic a tope. Em trobo bé i vull aprofitar cada moment al màxim. A l'escola, amb els papes, 

avis, tiets.... fins i tot amb la Berta!!! La pobre, ve a parlar anglès amb mi i... ja ho fem ja... però 

l'esgoto d'allò més perquè no paro de fer-li fer coses! Fins i tot la vaig fer disfressar!! M'ho passo 

tan bé jugant amb ella i, de passada, escoltant i parlant anglès.... 

Quin rotllo avui. Potser que pari perquè no us vull pas avorrir. Si us hagués d'explicar tot el que 

faig... ompliria pàgines i pàgines. 

Ara a disfrutar al màxim fins al dia 8 i esperar que aquest, podem celebrar una altra gran victòria.

Una petarrufa,

Abril

Dia internacional del càncer infantil

15 de febrer de 2017

Avui, dia internacional del càncer infantil, som nosaltres, el papa i la mama, qui escriu al blog. Un petit homenatge a la nostra petita gran lluitadora. La nostra nena, la nostra heroïna, la personeta que al llarg d'aquests anys ens ha fet créixer tant el nostre TOT!

Segueix lluitant com ho estàs fent. Segueix disfrutant cada segon de la vida tal i com ho estàs fent. Tan sols amb cinc anys acabats de fer has hagut de viure tantes coses que no tocaven... ens has ensenyat tant...ens has ensenyat el què és superar-se dia a dia i disfrutar de les petites coses que, per a molta gent, són del tot insignificants. I sempre, acompanyat amb el teu somriure tan especial. Un somriure carregat d'energia, amb ganes de viure, ple d'il.lusió, de força, d'esperança, de ganes de menjar-te el món. No podem descriure el què signifiques per a nosaltres. Continua així petita gran guerrera. Ets un gran exemple a seguir per a la teva germaneta Alba i per a nosaltres. Continua lluitant per la vida. Nosaltres sempre ho farem al teu costat.T'estimem.

I avui.... una foto del que més estimes, l'Alba amb un dels Xuklis que tant ens van acompanyar al llarg dels ingressos a la Vall d'Hebron. Poder dormir a la Casa dels Xuklis era com estar dormint cada dia al teu costat. Gràcies AFANOC.

Un mes de festa!

27 de gener de 2017

Avui tocava passar les gammaglobulines. Aquelles bombolletes que substitueixen els limfòcits B que no tinc. Els que els meus CARTS els deixen KO i els destrueixen per així assegurar-nos que no torna la malaltia. Aquestes gammaglobulines em donen les defenses ( anticossos) per detectar possibles virus que volen atacar el meu cos. Una mena de vacunes mensuals.

Això a mi no em suposa res més que, a part de l'analítica de rigor, estar a l'hospital de dia durant quatre hores esperant que aquesta mena de bombolletes entrin lentament al meu cos tot esperant que no em faci cap reacció extranya. Ara bé, abans, un bon esmorzar!!!

Al llarg d'aquestes hores em ve a veure la meva doctora per visitar-me i dir-nos com està la meva analítica. Doncs sabeu què? Està molt bé! De fet, està tan bé i m'ha vist tant enèrgica que m'ha donat un mes de festa!!! Fins el dia 22 no hi hem de tornar. Ja haurem passat els 8 mesos de tractament!!! Durant aquestes hores faig moltes més coses. Una d'elles és llegir i fer alguna de les feines escrites que els meus companys fan a l'escola! Aixxx aquests papes... ni aquí em deixen descansar... però la resta d'estona els papes juguen amb mi amb jocs, mirem dibuixos, ens expliquem històries, em vénen a veure els Pallapupes, els voluntaris... i em vénen a portar un entrepà quan jo ja m'he menjat els macarrons que em fa la mama. Aviat he triat jo...

Doncs ja ho veieu. Les setmanes em passen més ràpid que mai. Vaig a tope!! Entre l'escola, el ballet, música i l'anglès amb la Berta... és que no paro!! I encara em queda energia. I això és bo. Molt bo. Ara fa justament fa un any no la tenia pas aquesta energia...

Una petarrufa

Abril