Imparables contra la leucèmia

17 de juny de 2017

Avui ha estat el dia dels Valents que, com jo, estem lluitant davant la Leucèmia. Aquest any sí. Hem sortit tots quatre als carrers de Barcelona a cridar ben fort que som uns IMPARABLES!! Perdoneu però jo no ho entenc pas. A casa sempre em diuen que no cridi i avui sortim al carrer a cridar...

La Fundació Carreras és qui organitza cada any aquest magnífic acte per tal de donar a conèixer les malalties de la sang a la gent del carrer. A sensibilitzar-los que avui som nosaltres però que potser demà seran ells. Només a Barcelona 400 persones hem fet una rua repartint fulletons amb la nostra història. Però res dramàtic, eh? Ha estat una gran festa. Dient a la gent que la Leucèmia es curarà!! I, amb l’ajuda de tots, serà ben aviat!! Nosaltres ja fa dies que vam posar-hi data i ara calia sortir al carrer a fer-ne difussió. Aquest és l’inici de la campanya contra la Leucèmia. A partir d’ara la gent podrà fer petites donacions enviant la paraula DEMA al 28027 o entrant a ponlefecha.org. Els diners recaptats seran per a la investigació de la Leucèmia. La Fundació Carreras a la tardor inaugurarà un centre d’investigació de la leucèmia i de malalties de la sang que serà dels més grans a nivell mundial. Hi ha moltes ganes d’investigar i molts bons investigadors. Calen recursos i, si no fos per les donacions privades... res de tot això existiria.

Volíem felicitat de tot cor a la Fundació Carreras per aquest magnífic acte cuidat fins a l’últim detall. Organitzar una cosa d’aquesta envergadura no és fàcil. I jo només us explico l’acte que es va fer a Barcelona, però al mateix temps es duia a terme a diferents parts d’Espanya! No sabem la sort que tenim de tenir una Fundació com aquesta a casa nostra... Jo mateixa, si no fos per ells, no estaria aquí explicant-vos tot això.

Tot i la vergonyosa que em vaig fer, em va agradar molt retrobar-me amb l’Àlex de la Fundació Carreras que tan m’estima i poder-li presentar a l’Alba. Llàstima que no vaig poder veure la Marta... Segur que estava organitzant l’acte en alguna part d’Espanya...

Una forta petarrufa

Abril

Un dia molt especial

14 de juny de 2017

Ja fa dies que a casa només parlen del dia especial. Però pel que vaig sentint, em sembla que no parlem pas del mateix dia. Per a mi un dia especial és el present. Un dia en el que recordaré i portaré sempre al cor. Ple de coses bones a disfrutar. Per als papes el dia especial fa més referència al passat. Sí, alguna cosa important, però del passat! I jo em pregunto... i per què als adults els costa tant mirar a on som? I mirar endavant? Per què sempre mirant el passat? La mama sempre dient... ara fa un any...?  Doncs NO. Jo dic que NO. Això fa més mal que bé. Jo penso que ara som aquí i hem de mirar endavant. El passat... ja ha passat!!!

És que aquesta setmana el dia especial era molt diferent. Ens referíem a dies diferents. Per als papes el dia especial era el dia 13 de juny. Dia en el qual em posaven aquelles cèl.lules màgiques tan esperançadores per a nosaltres. Les que he de guardar com un gran tresor dins meu per tal que em netegin tota la sang i eliminin la malaltia de dins meu per sempre més. Un any!!!  En canvi, per a mi, el dia especial ha estat el meu primer festival de ballet en públic. Fa un any quasi ni podia caminar degut al tractament, i aquest any dalt l’escenari. A davant de tot. Amb el meu tutú i ballant com una ballarina de debò i representant l’obra “EL TRENCANOUS” de Txaikovski. Emocionant és poc. Tot i que em sentia el meu cor bategar més que mai, vaig respirar fort i vaig demostrar a tothom la força que tenia. Només pensava en ballar i en disfrutar. Aquell era el meu moment. El moment que sempre havia desitjat. Tot i el pànic escènic i tot el que portava a la meva “motxilla” allà estava jo. Ficada dins al meu paper i demostrant a tothom lo forta que sóc i a on he arribat. No us podeu ni imaginar la cara i els ullets del papa, la plorera de la mama, l’admiració dels avis i l’enveja de l’Alba que també volia posar-se el tutú i pujar a ballar amb mi... Aquest sí que ha estat un dia genial... semblava que estava al cel amb tanta felicitat. I al vespre, un cop passats els nervis, abans d’anar a dormir vam repassar amb la mama tot el que havia fet i li vaig dir que estava molt orgullosa del que havia aconseguit.

Però dimecres ha tocat tocar de peus a terra i passar el control de l’any a l’hospital. Això ja no m’ha agradat tant. Ja us vaig dir que és entrar a l’hospital i canviar-me el caràcter. No sé què em passa, però no hi puc fer més. És superior a mi. És com si a l’entrada de l’hospital hi hagués un no sé què que fes que tots els monstres de colors s’enganxin a mi i no me’ls pogués treure de sobre fins a la sortida, esperant-me allà fins a la pròxima visita. Doncs, a sobre, dimecres, a part de l’analítica i de les gammaglobulines, me’n vaig endur una punxideta a l’os. Això sí, em van adormir al costat de la mama. M’havien d’extreure líquid de dins de l’os per veure què fa la fabrica de la meva sang. Si ja treballa a tope i si ho fa bé. Una petita mostra l’han d’enviar a Philadelphia per veure com tinc les meves cèl.lules màgiques (CARTS).

El que sí que ens van dir és que continuo sense malaltia. Ara bé, ens van donar una notícia que ens va venir molt de nou. No l’esperàvem i els papes es van desanimar una mica. Les cares els van canviar del tot. No és que sigui una notícia dolenta però no hi comptaven. Almenys ara. Resulta que els limfocits B comencen a treure el nas a la meva sang. Això sí, aquests són bons. Què vol dir això? Doncs que potser és l’inici de la pèrdua dels CARTS. De fet, els CARTS no els he de tenir a dins meus tota la vida, però era una manera d’assegurar que no tornava la maleïda. Era una seguretat que teníem. Era com tenir una químio natural dins meu que anava fent la feina. Teníem l’esperança que aquests CARTS els tindria dins meu molts anys. I què passa ara?

Primer de tot que patirem molt més. Haurem de mirar de molt a prop els meus limfos B. A veure si augmenten o s’estabilitzen. Però, sobretot, que aquests siguin sans. De fet, perdre els CARTS tampoc és tan dolent, sempre i quan aquests ja hagin fet la feina. Si els hagués perdut durant els sis primers mesos la cosa seria més delicada. Però els doctors de Philadelphia han dit que un any ja és força temps i que ara no hem de fer res més que esperar. Així doncs, ara toca patir encara més. Estar amb l’ai al cor fins als resultats de cada analítica. I esperar els resultats d’EEUU per veure si em queden CARTS.

Però quedem-nos amb una cosa: Un any sense malaltia! I que en siguin molts més!

Una petarrufa

Abril

Retorn dels monstres de colors

17 de maig de 2017 

Dia d'hospital. Avui sí, ja tocava. Control mensual amb la transfusió de gammaglobulines perquè continuï sense agafar cap bitxo dels que volten per l'escola. Continuem amb l'analítica bona i, sobretot, sense cap limfòcit B. Això són molt bones notícies. Els poquíssims CARTS que tinc van fent la seva feina. Ja portem 11 mesos amb aquesta poció màgica que em van posar a dintre meu. Ja cal que els cuidi perquè si ara els papes pateixen d'allò més... no vull ni pensar com ho portaran el dia que ens diguin que ja no tinc CARTS i tornin els limfocits B. De moment cada vegada que ve la doctora, fins que no ens diu que no hi ha limfos B, els papes estan tensos, tensos. Després es miren, fan un gran sospir i agafen forces per a afrontar un mes més. I és que jo, perquè encara no entenc ben bé què vol dir tot això que parlen amb la doctora, però pel que veig i noto als papes, és una cosa difícil de portar. Una angoixa constant que va et va oprimint per dins i fa que sovint els nervis et facin perdre l'alè i les forces del dia a dia. Pel que veig, és molt difícil de portar. És una càrrega que ningú es pot imaginar si no és que està passant pel mateix. Però sé que els papes són forts i no em fallaran. Jo no ho he fet, doncs ara els toca a ells demostrar-me que poden ser optimistes i mirar endavant tot i que sigui difícil. Però que no ho veuen que jo estic a tope? No se m'acaba mai l'energia! Tinc ganes de menjar-me el món i esgotar a tothom que tinc al voltant.

 

Ara bé, el que no porto gens bé són els dies que estic a l'hospital. Aquests dies em transformo una mica. De dins meu comencen a sortir aquells monstres de colors que fa un any els tenia constantment al costat. La ràbia, la por, l'alegria... uns surten més que els altres. Això sí, sempre embolicats sense saber com sortir i posar-se a lloc. I mira que els papes estan tota l'estona per a mi. Intentant fer-me passar les hores de la millor manera possible. Que si jocs, que si fer feines junts, que si pel.lícules.... i a més a més sovint tinc a l'habitació voluntaris que volen jugar amb mi, els Pallapupes que em volen fer arrencar somriures quan no en tinc ganes... però no sé què passa, que, ho reconec, estic insuportable. Estic enfadada amb tothom i em mostro esquerpa i enfadada. I és que no sóc gran per entendre ben bé el que passa però tampoc tan petita i ja intueixo nervis dels papes i... què coi! Totes aquelles bates blanques que, tot i que es volen fer els simpàtics, sé que no m'agrada que em remenin. Que preferiria ser a l'escola amb els meus companys. I encara em pregunto... i per què jo? Per què he de ser jo qui passi per tot això? Una altra vegada? Doncs NO. I per això que si em veiéssiu a l'hospital, coneixeríeu una altra Abril. 

Sort n'he tingut avui del joc de pensar que m'ha deixat l'Aloma i de les partides de l' Oca que he fet amb uns nois voluntaris... Ah! I abans de marxar, he pogut fer les meves primeres baixades amb un súper tobogant que hi ha dins l'hospital. I que bé que m'ha anat per a deixar tots els mals rotllos a l'hospital i tornar a casa una mica més calmada... Ara tinc quatre setmanes per endavant abans no em facin el nou control. Aquest sí que tornarà a ser un bon examen. Els resultats s'envien a Philadelphia. Ja serà la punció de l'any! Un pas important que esperem que tot segueixi igual i ens diguin 0 limfos B i 0 malaltia. Les dues paraules desitjables. 

Una petarrufa, 

Abril

No estem mai contents

28 d'abril de 2017

Aix els papes.... no hi ha qui els entengui!

Sempre dient-me que he de fer el pipí, que si en faig molt pocs, que si hi he d'anar-hi més sovint, que he de beure més... Doncs aquesta setmana faig un munt de pipins i ja els tinc ben preocupats. Creieu que és normal?  Ja li he dit jo a la mama... doncs no em déieu que havia de fer més pipins? Ara que en faig tampoc ho faig bé? Tampoc esteu contents?

És que la mama em sembla que coneix el meu cos millor que el seu. I quan una cosa no va bé... ai les mames.... Doncs no va trigar ni dos dies en parlar amb la doctora per aquest canvi en la meva rutina. Evidentment als papes ja els van venir les pors i preocupacions al cap. Vosaltres creieu? Per uns pipins ja els salten les alarmes!!! Suposo que és normal. Estan ben escarmentats i qualsevol petita cosa ja els fa posar en alerta. 

La doctora ens va dir que baixéssim a l'hospital per analitzar el meu pipí. No havia de ser res greu però calia mirar-ho. Així doncs, en comptes d'anar a l'escola el divendres cap a l'hospital. Van analitzar-me el meu pipí i, tot i no saber encara tots els resultats d'aquesta prova, tot apunta a un inici d'infecció d'orina. Imagineu-vos. A l'inici i els papes ja sabien que alguna cosa passava... aviat sabran el que em passa abans que em passi!!!! Així doncs, canvi de xaropets i au! A esperar nous resultats!

Aquesta vegada sembla ser una cosa "normal" de qualsevol nena a la meva edat. També tinc dret a tenir coses normals, no? Perquè... a part de les dues leucèmies i els seus efectes secundaris, jo no he tingut res de res!!!

En fi. Vam passar-nos el matí a l'hospital. Però... no us penseu que només em van visitar... vaig fer molt contentes a les meves amigues infermeres de l'assaig clínic. Feia molt temps que em demanaven que em volien veure vestida de ballarina. Doncs no només m'hi van veure sinó que també els vaig ballar una de les músiques que farem al festival de ballet. I no només per a la Cristina i la Mary... si no per a tots els que hi havien, que no eren pocs! Al principi tenia molta vergonya però al final jo ja estava "en mi salsa". Llàstima que no em va veure la Sandra... 

Ah! I el papa no el vaig deixar entrar. El vaig fer esperar a fora. Sabeu per què? Doncs perquè no vull que vegi la coreografia del ballet perquè vull que sigui una sorpresa per a ell. Vull deixar-lo bocabadat el dia de l'actuació. Vull que se senti molt orgullós de mi. De l'evolució que he fet al llarg de tot un any perquè... quan vaig començar a fer ballet estava molt limitada. La cortisona i la quimioteràpia van fer molts estralls i jo anava molt feixuga. Vull que el papa aquesta vegada em vegi a mi a dalt l'escenari i s'emocioni. S'emocioni de la meva força de superació. De veure com la seva petita valenta pot amb tot. De veure com jo disfruto ballant i demostro que amb força i ganes de viure es pot arribar lluny!

Ara a continuar a tope. Que els meus CARTS, encara que estiguin al límit, aguantin i facin la seva feina. El juny m'espera l'escenari. La meva primera representació fent ballet en públic. Per a mi molt important. Demostrar la meva capacitat de superació a mi mateixa i a tots els de casa. Però, sobretot, al papa. Aquesta vegada, però, ell estarà entre el públic. Emocionat. Mirant-me a mi.

Una petarrufa

Abril