dimecres, 17 de gener del 2018

Bona entrada d'any

10 de gener de 2018

Per aquest 2018 i reis no li hem demanat tantes coses. De fet, a part d’un munt de joguines, la cosa més important que hem demanat és passar el mínim d’hores a l’hospital. Entre el munt de coses que vam posar a la carta de reis, hi havia un sac ple de SALUT. Una cosa tan tòpica de demanar però que tant desitgem tots. A casa esperem que ens hàgin fet cas els grans Reis de l’Orient i ens ho vagin portant dia a dia. Mes a mes. Jo, per si de cas, quan els reis es van presentar a casa per sorpresa, els vaig fer una bona demostració de ballet perquè em veiguesssin plena d’energia i així poder-me mantenir la salut com a mínim igual que aquest 2017. 

Avui a l’hospital ha estat fàcil. Només tocava control rutinari i tractament amb gammaglobulines. De fet, m’he passat el matí jugant amb els diferents jocs que els reis m’havien portat. Els resultats han sortit molt bé. Seguim endavant un mes més. 

Avui m’agradaria molt parlar-vos d’un bonic projecte que, desinteressadament, ha dut a terme la Rosa i l’Imma (fotografia Pia). Elles dues han passat un munt d’hores entre petits valents com jo per tal de captar els somnis de nens que, com jo, hem patit o estan patint aquesta maleïda malaltia que té per nom CÀNCER. Han plasmat en un calendari el que desitjaríem ser de grans. El resultat ha estat un emotiu calendari solidari on la recaptació serà íntegrament per a la investigació del càncer infantil. Moltíssimes gràcies a les dues per haver-me fet sentir una mica més “viva” i poder posar el meu granet de sorra en la investigació, que tanta falta fa... Us convido a veure el gran treball que han fet a través del vídeo del making off  del calendari que han fet. 

A casa també hem ajudat d’una altra manera. I és que ser solidari se’n pot ser de moltes maneres, i no sempre va relacionat en haver de comprar... hi ha coses que no costen gens. Donar sang, donar mèdul.la, donar cabells... i per què no? Gràcies a l’associació “Mechones solidarios” es recapten melenes per tal fer una perruca a aquelles nenes, noies, dones... que degut al tractament de la quimioteràpia han perdut els cabells i no es poden pagar una perruca per la quantitat de diners que costen. Així doncs, contribuir a fer passar una mica millor a algunes dones aquesta maleïda malaltia també ens fa sentir bé. I és que la paraula SOLIDARITAT l’hauríem de tenir sempre present. Avui per mi, demà per tu 

Espero i us desitjo un any ple de Salut per a tots. Una petarrufa. 

Abril

dimecres, 27 de desembre del 2017

Dies de celebracions


13 de desembre de 2017 

Celebrem l’any i mig dels CARTS. Sí, sí. Ho heu llegit bé. Un any i mig que aquelles cèl.lules màgiques, que tantes esperances teníem posades en elles, han estat i estan treballant de valent per a fer fora tots els bitxets dolents per tal que la meva sang estigui del tot neta.
Tot i que, com ja sabeu, han baixat molt el número de còpies de CARTS, els poquets que queden saben bé el que han de fer i no s’encanten gens a l’hora de treballar. 

Avui hem tingut una revisió més a fons. Un dia d’aquells que tan poc m’agraden. Si els dies “normals” d’hospital ja els detesto, imagineu-vos si a sobre m’han d’adormir i fer-me una d’aquelles punxidetes en un os per tal de treure’m líquid de dins l’ós i analitzar-lo a fons per a saber més bé com tinc la fàbrica de la sang. 

Doncs tot i les mil peripècies que han fet les infermeres amb l’ajuda dels Pallapupes per tal de punxar-me, al final m’han ben punxat al port-a-cath. Fins i tot m’han convertit la meva sang en sang de purpurina com les princeses bones. I fins i tot ha vingut el celador a buscar-me amb la camilla cantant la cançó de la bella i la bèstia. De fet, hem sortit del box tots cantant, interpretant i ballant la cançó d’aquest musical. Un cop a dins, evidentment, m’han adormit al costat de la mama amb aquesta pel.lícula. Així tot ha estat més agradable. Ara bé, ni us explico com m’he despertat... quin mal despertar, per favor... semblava la bèstia enfurismada! 

En fi. Ara ja està i amb els resultats a les mans tot es veu molt millor. Analítiques bones, sense malaltia i els limfòcits b traient el cap però sense disparar-se. O sigui, que els pocs CARTS que em queden, encara treballen. Per tant, em quedo amb això i en celebrar- ho junt amb les festes de Nadal. Quines festes que ens esperen... 

Desitgem que aquest 2018 sigui encara millor que el 2017. I com diuen els papes, que el tió i els reis ens portin sacs plens de salut. I què coi! I un munt joguines també! 

Una petarrufa molt especial a tots els nens i nenes que aquestes festes estan malaltons als hospitals. 

Abril


divendres, 1 de desembre del 2017

5 anys!!

29 de novembre de 2017 

Avui celebro el meu segon aniversari. Avui fa 5 anys que em van fer el transplantament de medul.la òssia. Cinc anys que em van posar la medul.la del meu àngel de la guarda americana. Cinc anys que, després de la transfusió, els metges van donar un bon ensurt a la mama quan va entrar al meu diminut camerot. Ensurt perquè li van dir que jo els havia donat tanta feina durant el transplantament. I és clar, la mama es temia el pitjor. La “feina”, però, era que mentres m’estaven fent el transplantament jo no parava de donar dibuixos del meu cançoner perquè me les cantessin. I jo m’enfadava molt perquè o no les sabien o les cantaven malament o se les inventaven. Però la resta va anar súper bé! I què voleu? Però si només tenia 11 mesos acabats de fer... Però gràcies a la meva donant aquí estic. Lluitant de valent dia a dia i sense deixar de pensar, ni un sol dia, en la generositat del meu àngel de la guarda. Tan de bo tothom que es posés malaltó tingués la sort de trobar el seu àngel de la guarda... 

I avui m’agradaria acabar amb unes paraules que m’ha fet arribar la meva amiga i admiradora Berta. La Berta que tan ha viscut la meva història. Que tantes cançons i músiques m’ha regalat... i jo, la seva cuca de llum, ara aprenent al seu costat. 
Aquestes paraules són del gran Carles Capdevila que, des del cel, encara ara, tant admirem. 

“Prou sé que la vida s’aprèn vivint-la, a vegades a patacades, però mirar d’endreçar els aprenentatges per escrit els consolida. 

En aquesta vida he après que alguns som tan passerells que necessitem un ultimàtum dels grossos per prioritzar de debò. I que quan prioritzes de debò, t’agafa un atac de lucidesa que donaries les gràcies al puto ultimàtum. 

Que la gent que en circumstàncies normals ja és extraordinària, en casos extraordinaris aconsegueix el miracle que tot sembli normal. Que no hi ha elogi més gran que ser acusat d’ingenu per un cínic. 

Que res cura més que saber-te i sentir-te estimat. I que a prop de la gent que pateix, reps un munt de lliçons de dignitat. 

Que fer veure que no passa res accelera el que no vols que et passi. I que una decisió tan simple com quedar amb els que estimes i fugir dels que et fan la vida impossible t’acosta bastant a la felicitat. 

Que perdre la por a coses absurdes és una delícia, llàstima que hagis hagut de passar per una por més gran i gens absurda. I que els sentiments bonics per la gent que ens importa ens els hem d’expressar a la cara més sovint. 

Que quan la vida es complica, es multipliquen les oportunitats d’aprendre de persones increïbles. I que no hem de desaprofitar cap bona ocasió per riure, plorar o fer-nos una bona abraçada. 

Que acceptar les limitacions té un punt dolorós i un altre d’alliberador. Et pots abocar en cos i ànima al que et queda, si aprens a deixar de lamentar el que perds.

Que quan es tanca una porta s’obren soletes un munt de finestres. Que l’amabilitat pot ser la idea més revolucionària. Que en lloc de maleir-nos els ossos caldria celebrar aquest esquelet que ens aguanta. 

Que hem vingut aquí, tot i que ho dissimulem massa bé, a estimar i ser estimats, i per tant, a cuidar-nos. Que calen metges i mestres amb visió de capçalera, que en lloc de dedicar-se al trosset assignat i prou, siguin capaços d’agafar distància i tenir cura de persones senceres, de cap a peus. 

Que la persona amb qui no et sàpiga greu plorar i que et faci la companyia adequada és per força un molt bon amic. 

Que sense confiança no hi ha motivació, perquè confiar sovint dona més fruit que vigilar. 

Que em sedueixen els voluntaris que penquen. Els que saben que tot és un desastre i tot pot anar ben malament. I per això s’arremanguen. I mantenen la ingenuïtat necessària per creure que podran. Perquè sense confiança no hi ha convicció i sense convicció no hi ha resultats i sense resultats no hi ha motius per mantenir la il·lusió. 

Que prioritzar vol dir descartar. Per poder dir el sí entusiasta i possible hauràs de dir el no contundent i desculpabilitzat al que no hi cap. 

Que el pitjor de la por és quan ens fa de pilor, quan s’instal·la al volant. La por de la veritat ens fa mentiders, la por de sentir emocions fortes ens fa freds, la por del risc ens fa tirar massa tovalloles, i la por de morir ens pot impedir viure. 

Que som més el que fem que el que diem, som més el que decidim que el que pensem, som quan actuem i no quan reflexionem. Que l’educació és l’art i ofici sublim d’aprendre’n mentre s’ensenya i d’ensenyar-ne mentre s’aprèn. 

Que ens cal més mala llet i més esperança. Ens convé assenyalar i denunciar els culpables, mirar-los als ulls, no assumir que això toca, mostrar-los tota la ràbia que sentim. I simultàniament anar arreglant amb les mans el dia a dia, des de l’inconformisme, amb ambició i amb la certesa absoluta que és possible. 

Que la bellesa és en la mirada, i no hi ha privilegi més bonic que ser observat des de l’amor incondicional i l’alegria de viure. 

Que l’optimisme és sempre l’opció més recomanable i, quan van mal dades, és imprescindible" 

Carles Capdevila 

Una petarrufa per al meu àngel de la guarda,

Abril.

Garbuix d'emocions


8 de novembre de 2017

Aquest mes he tingut més visites del compte. M’ha tocat recordar l’hospital que em va acollir durant força mesos quan m’havien de fer el transplantament amb tan sols 11 mesos. Recórrer els llargs passadissos, la sala de jocs, veure la diminuta cambra que em va acollir tants i tants dies aïllada del món... trobar-me cares que, segons deien, eren conegudes.... tothom em deia que havia crescut tant i que estava tan guapa... Quins records... la mama em deia que era una barreja de bons records i no tan bons. I és que quan passes uns moments tan difícils, una abraçada, un comentari d’una infermera, o d’una altra mare, pot esdevenir un alè d’aire fresc per a tirar endavant.
En aquells passadisssos i sales de joc hi hem viscut tantes i tantes emocions.... que tornar-hi et fa remoure un no sé què. Una barreja d’emocions difícils d’explicar. Això és el que diuen els papes perquè jo... no en recordava res de res. Suposo que la ment és intel.ligent... 


Em va tocar tornar anar a Vall d’Hebron per reemprendre les visites post transplantament perquè des de la recaiguda, el febrer de 2016, que ja no havia trepitjat aquest hospital. De moment, l’endocrina va quedar parada que, després de passar per moltes sessions de químio i cortisona, el meu cos estés a tope amb ganes de créixer. De moment cap tractament més. Poquet a poquet però vaig creixent molt bé. És que es veu que la quimioteràpia i la cortisona aturen el creixement. I jo, al haver-ne fet tanta.... 
Però sembla que el meu cos vol espavilar i recuperar el temps perdut. 

La visita mensual de Sant Joan de Déu va anar molt bé tot i que el viatge es va fer
molt i molt llarg. El dia de l’aturada ens va enganxar a la carretera i més que a l’hospital semblava que anéssim a un país llunyà! Santa paciència... però m’ho vaig agafar força bé. A l’hospital ja ens esperaven amb totes les coses a punt. Era tard i havíem d’anar per feina. L’analítica va sortir molt bé. I el recompte de limfòcits B que aquest mes ja ens esperàvem que ens diguessin que els havia recuperat del tot, doncs no! Han tornat a baixar. Això vol dir que els meus pocs CARTS que queden continuen donant guerra als limfòcits B i una mica de pau i tranquil.litat als papes. 

Tot i així continuen els mals de panxa, marejos i algun vòmit de tant en tant. Això fa angoixat molt als papes. No se sap de què són. Que si nervis, que si tant temps antibiòtics, que si el mateix tractament... com que és tant nou ningú et sap donar respostes.
Però jo continuo anant a tope a l’escola i col.laborant amb tot el que faci falta per a poder construir el nou càncer pediàtric center de Sant Joan de Déu que, pel que diuen, serà la bomba! Serà un referent mundial per a que els nens i nenes amb càncer tinguin oportunitats de lluitar per la vida. Per tant col.laborar amb calendaris, pulseres, buffs.... el que calgui! 

Una petarrufa,

Abril