Dos anys...

25 de març de 2018 

Avui fa dos anys que els papes em venien a buscar a Cardona. Hi vaig anar d’excursió amb els meus companys de l’escola. Al matí, abans d’agafar l’autobús ja em van fer una analítica perquè la mama tenia una mena de cosa a dins seu que no la deixava tranquil.la. Una sensació d’aquelles que només les tenen les mares. I, evidentment, la mama tenia raó altra vegada. Les coses no anaven prou bé. Al matí, mentre jo estava enmig de prínceps, princeses i trobadors, la mama rebia una trucada dient que en la meva analítica hi havia alguna cosa que no anava bé. De seguida els papes i l’Alba, que només tenia set mesos, van venir-me a buscar per portar-me a l’hospital. I la temuda resposta vam sentir. El monstre tornava a ser dins meu. Em tocava lluitar de nou i guanyar altra vegada la batalla. Fins aquell moment jo era una d’aquelles princeses que tan m’agradava ser. Una princesa de color de rosa. Una princesa dolça, fràgil i feliç. Ara tocava ser una princesa valenta. Una princesa real on l’objectiu era guanyar una i una altra batalla... Ara recordo unes paraules que un dia la mama em va dir. Em van agradar molt. Aquestes les va llegir d’una mama molt valenta que també tenia una princesa que va haver de lluitar molt: 

“Hi ha princeses amb melena, amb cabells llisos, morenes i rosses. Però quan vegis una princesa sense cabell, aquesta míra-te-la bé. Aquestes, a més a més de ser princeses, són autèntiques guerreres. Tenen una fortalesa que no tenen cap més princesa. Tenen el súper poder d’apreciar 

de veritat la vida. Són capaces de recollir els seus pedaços i seguir lluitant una i mil batalles més. Elles no esperen cap príncep blau que les alliberin. Elles s’alliberin soles...” 

Quanta raó... 

Aquí va començar la meva segona batalla. On jo m’havia convertit en la princesa de la trena invisible que havia de lluitar incansablement. Amb l’ajuda de tots els meus soldats ( família i amics) vaig tornar a guanyar la batalla. Esperem que aquesta segona vegada hagi estat la definitiva. Espero haver eliminat el monstre de dins meu per sempre més. 

Recordar això tampoc és dolent. Forma part de la meva vida. Sempre intento recordar-ne la part positiva i, sobretot, veure a on he arribat. Ara sóc aquí esgotant tota l’energia als qui m’envolten. Qui em veu a l’escola em diuen que em veuen una nena súper feliç. I ho sóc. I quan li diuen això a la mama, ella s’emociona i la fan sentir feliç i un xic, només un xic, més tranquil.la. 

L’última visita a l’hospital va anar bé. Les meves analítiques segueixen igual. Estan molt bé tot i que els meus limfòcits B treuen el cap però no es disparen. Cal esperar i veure si és perquè algun CART encara el tinc i treballa o perquè la meva medul.la està tocadeta i no acaba de funcionar. 

Paciència i a esperar. 

Mentres estava enfadada, de morros i de mal humor a l’hospital, va venir la Cristina (la meva infermera dels assajos clínics) i em va regalar una nina pelona d’aquelles tan maques que els beneficis són per els nens amb càncer. Llavors sí. La meva cara va canviar una mica i va fer que 

l’estona passés una mica millor. 

La setmana vinent torno a tenir tractament i visita. Aquesta vegada també tinc visita amb la immunòloga per veure amb més detall com funciona cada cèl.lula de la meva sang. És ella qui decideix si m’he de continuar prenent els xaropets... però, segons em va dir un dia, fins que sigui 

molt gran els hauré de continar prenent. A veure si tot surt bé... 

De moment a tope jugant amb l’Alba. 

Una petarrufa,

Abril

Bona entrada d'any

10 de gener de 2018

Per aquest 2018 i reis no li hem demanat tantes coses. De fet, a part d’un munt de joguines, la cosa més important que hem demanat és passar el mínim d’hores a l’hospital. Entre el munt de coses que vam posar a la carta de reis, hi havia un sac ple de SALUT. Una cosa tan tòpica de demanar però que tant desitgem tots. A casa esperem que ens hàgin fet cas els grans Reis de l’Orient i ens ho vagin portant dia a dia. Mes a mes. Jo, per si de cas, quan els reis es van presentar a casa per sorpresa, els vaig fer una bona demostració de ballet perquè em veiguesssin plena d’energia i així poder-me mantenir la salut com a mínim igual que aquest 2017. 

Avui a l’hospital ha estat fàcil. Només tocava control rutinari i tractament amb gammaglobulines. De fet, m’he passat el matí jugant amb els diferents jocs que els reis m’havien portat. Els resultats han sortit molt bé. Seguim endavant un mes més. 

Avui m’agradaria molt parlar-vos d’un bonic projecte que, desinteressadament, ha dut a terme la Rosa i l’Imma (fotografia Pia). Elles dues han passat un munt d’hores entre petits valents com jo per tal de captar els somnis de nens que, com jo, hem patit o estan patint aquesta maleïda malaltia que té per nom CÀNCER. Han plasmat en un calendari el que desitjaríem ser de grans. El resultat ha estat un emotiu calendari solidari on la recaptació serà íntegrament per a la investigació del càncer infantil. Moltíssimes gràcies a les dues per haver-me fet sentir una mica més “viva” i poder posar el meu granet de sorra en la investigació, que tanta falta fa... Us convido a veure el gran treball que han fet a través del vídeo del making off  del calendari que han fet. 

A casa també hem ajudat d’una altra manera. I és que ser solidari se’n pot ser de moltes maneres, i no sempre va relacionat en haver de comprar... hi ha coses que no costen gens. Donar sang, donar mèdul.la, donar cabells... i per què no? Gràcies a l’associació “Mechones solidarios” es recapten melenes per tal fer una perruca a aquelles nenes, noies, dones... que degut al tractament de la quimioteràpia han perdut els cabells i no es poden pagar una perruca per la quantitat de diners que costen. Així doncs, contribuir a fer passar una mica millor a algunes dones aquesta maleïda malaltia també ens fa sentir bé. I és que la paraula SOLIDARITAT l’hauríem de tenir sempre present. Avui per mi, demà per tu 

Espero i us desitjo un any ple de Salut per a tots. Una petarrufa. 

Abril

Dies de celebracions

13 de desembre de 2017 

Celebrem l’any i mig dels CARTS. Sí, sí. Ho heu llegit bé. Un any i mig que aquelles cèl.lules màgiques, que tantes esperances teníem posades en elles, han estat i estan treballant de valent per a fer fora tots els bitxets dolents per tal que la meva sang estigui del tot neta.

Tot i que, com ja sabeu, han baixat molt el número de còpies de CARTS, els poquets que queden saben bé el que han de fer i no s’encanten gens a l’hora de treballar. 

Avui hem tingut una revisió més a fons. Un dia d’aquells que tan poc m’agraden. Si els dies “normals” d’hospital ja els detesto, imagineu-vos si a sobre m’han d’adormir i fer-me una d’aquelles punxidetes en un os per tal de treure’m líquid de dins l’ós i analitzar-lo a fons per a saber més bé com tinc la fàbrica de la sang. 

Doncs tot i les mil peripècies que han fet les infermeres amb l’ajuda dels Pallapupes per tal de punxar-me, al final m’han ben punxat al port-a-cath. Fins i tot m’han convertit la meva sang en sang de purpurina com les princeses bones. I fins i tot ha vingut el celador a buscar-me amb la camilla cantant la cançó de la bella i la bèstia. De fet, hem sortit del box tots cantant, interpretant i ballant la cançó d’aquest musical. Un cop a dins, evidentment, m’han adormit al costat de la mama amb aquesta pel.lícula. Així tot ha estat més agradable. Ara bé, ni us explico com m’he despertat... quin mal despertar, per favor... semblava la bèstia enfurismada! 

En fi. Ara ja està i amb els resultats a les mans tot es veu molt millor. Analítiques bones, sense malaltia i els limfòcits b traient el cap però sense disparar-se. O sigui, que els pocs CARTS que em queden, encara treballen. Per tant, em quedo amb això i en celebrar- ho junt amb les festes de Nadal. Quines festes que ens esperen... 

Desitgem que aquest 2018 sigui encara millor que el 2017. I com diuen els papes, que el tió i els reis ens portin sacs plens de salut. I què coi! I un munt joguines també! 

Una petarrufa molt especial a tots els nens i nenes que aquestes festes estan malaltons als hospitals. 

Abril

5 anys!!

29 de novembre de 2017 

Avui celebro el meu segon aniversari. Avui fa 5 anys que em van fer el transplantament de medul.la òssia. Cinc anys que em van posar la medul.la del meu àngel de la guarda americana. Cinc anys que, després de la transfusió, els metges van donar un bon ensurt a la mama quan va entrar al meu diminut camerot. Ensurt perquè li van dir que jo els havia donat tanta feina durant el transplantament. I és clar, la mama es temia el pitjor. La “feina”, però, era que mentres m’estaven fent el transplantament jo no parava de donar dibuixos del meu cançoner perquè me les cantessin. I jo m’enfadava molt perquè o no les sabien o les cantaven malament o se les inventaven. Però la resta va anar súper bé! I què voleu? Però si només tenia 11 mesos acabats de fer... Però gràcies a la meva donant aquí estic. Lluitant de valent dia a dia i sense deixar de pensar, ni un sol dia, en la generositat del meu àngel de la guarda. Tan de bo tothom que es posés malaltó tingués la sort de trobar el seu àngel de la guarda... 

I avui m’agradaria acabar amb unes paraules que m’ha fet arribar la meva amiga i admiradora Berta. La Berta que tan ha viscut la meva història. Que tantes cançons i músiques m’ha regalat... i jo, la seva cuca de llum, ara aprenent al seu costat. 

Aquestes paraules són del gran Carles Capdevila que, des del cel, encara ara, tant admirem. 

“Prou sé que la vida s’aprèn vivint-la, a vegades a patacades, però mirar d’endreçar els aprenentatges per escrit els consolida. 

En aquesta vida he après que alguns som tan passerells que necessitem un ultimàtum dels grossos per prioritzar de debò. I que quan prioritzes de debò, t’agafa un atac de lucidesa que donaries les gràcies al puto ultimàtum. 

Que la gent que en circumstàncies normals ja és extraordinària, en casos extraordinaris aconsegueix el miracle que tot sembli normal. Que no hi ha elogi més gran que ser acusat d’ingenu per un cínic. 

Que res cura més que saber-te i sentir-te estimat. I que a prop de la gent que pateix, reps un munt de lliçons de dignitat. 

Que fer veure que no passa res accelera el que no vols que et passi. I que una decisió tan simple com quedar amb els que estimes i fugir dels que et fan la vida impossible t’acosta bastant a la felicitat. 

Que perdre la por a coses absurdes és una delícia, llàstima que hagis hagut de passar per una por més gran i gens absurda. I que els sentiments bonics per la gent que ens importa ens els hem d’expressar a la cara més sovint. 

Que quan la vida es complica, es multipliquen les oportunitats d’aprendre de persones increïbles. I que no hem de desaprofitar cap bona ocasió per riure, plorar o fer-nos una bona abraçada. 

Que acceptar les limitacions té un punt dolorós i un altre d’alliberador. Et pots abocar en cos i ànima al que et queda, si aprens a deixar de lamentar el que perds.

Que quan es tanca una porta s’obren soletes un munt de finestres. Que l’amabilitat pot ser la idea més revolucionària. Que en lloc de maleir-nos els ossos caldria celebrar aquest esquelet que ens aguanta. 

Que hem vingut aquí, tot i que ho dissimulem massa bé, a estimar i ser estimats, i per tant, a cuidar-nos. Que calen metges i mestres amb visió de capçalera, que en lloc de dedicar-se al trosset assignat i prou, siguin capaços d’agafar distància i tenir cura de persones senceres, de cap a peus. 

Que la persona amb qui no et sàpiga greu plorar i que et faci la companyia adequada és per força un molt bon amic. 

Que sense confiança no hi ha motivació, perquè confiar sovint dona més fruit que vigilar. 

Que em sedueixen els voluntaris que penquen. Els que saben que tot és un desastre i tot pot anar ben malament. I per això s’arremanguen. I mantenen la ingenuïtat necessària per creure que podran. Perquè sense confiança no hi ha convicció i sense convicció no hi ha resultats i sense resultats no hi ha motius per mantenir la il·lusió. 

Que prioritzar vol dir descartar. Per poder dir el sí entusiasta i possible hauràs de dir el no contundent i desculpabilitzat al que no hi cap. 

Que el pitjor de la por és quan ens fa de pilor, quan s’instal·la al volant. La por de la veritat ens fa mentiders, la por de sentir emocions fortes ens fa freds, la por del risc ens fa tirar massa tovalloles, i la por de morir ens pot impedir viure. 

Que som més el que fem que el que diem, som més el que decidim que el que pensem, som quan actuem i no quan reflexionem. Que l’educació és l’art i ofici sublim d’aprendre’n mentre s’ensenya i d’ensenyar-ne mentre s’aprèn. 

Que ens cal més mala llet i més esperança. Ens convé assenyalar i denunciar els culpables, mirar-los als ulls, no assumir que això toca, mostrar-los tota la ràbia que sentim. I simultàniament anar arreglant amb les mans el dia a dia, des de l’inconformisme, amb ambició i amb la certesa absoluta que és possible. 

Que la bellesa és en la mirada, i no hi ha privilegi més bonic que ser observat des de l’amor incondicional i l’alegria de viure. 

Que l’optimisme és sempre l’opció més recomanable i, quan van mal dades, és imprescindible" 

Carles Capdevila 

Una petarrufa per al meu àngel de la guarda,

Abril.