dimarts, 18 de juny del 2013

Dia + 202

18 de juny de 2013

No hi ha manera!!! Hem fet un pas enrere. Les plaquetes han tornat a baixar i els leucos també!!! I jo que em pensava que ja remuntaven… Es veu que aquest EICH és més "tremendu" del que em pensava!! Però vaja, com diuen les doctores de bata blanca… mentre estigui controlat… paciència! Més val que l’EICH em faci baixar les plaquetes i els leucos, però controlats, que no pas que m’agafi a la panxulina i que hagi d’estar mesos ingressada com molts altres nens els està passant… Almenys jo em trobo bé… Si no hi ha una remuntada aviat potser em pujaran més la medicació. A veure, a veure…

Això vol dir que dijous altre cop a l’hospital!! Tan bé que s’està a casa…. I és que aquests dies tinc una feinada…. En Quim i en Llibert dos nens molt i molt macos i que pensen molt en mi, m’han fet arribar un regal que… ufff! Em sembla que és la millor joguina que m’han regalat!! Una cuineta de sobretaula!!! Veiguéssiu quins tiberis que preparo als pares i al MIC… que si peixet, que si macarrons amb pastanaga… ah!! I no em descuido res perquè fins i tot i poso oli i sal!! Em sembla que és la joguineta que més hores m’hi he passat jugant… Els papes em diuen que potser seré cuinera i tot!! Gràcies Quim! Gràcies Llibert!!

Fa uns dies em van venir a veure les meves amiguetes Bruna i Arlet!! Són petites… però es veuen tan eixerides… van veure com sopava i llavors l’Arlet es va posar a plorar. Em sembla que volia el plat de salmó que m’estava menjant…


Ah! Però sabeu què? Us he d’explicar una cosa molt important! Diumenge va fer 200 dies del transplantament! 200 dies!!! I amb els papes ho vam celebrar d’allò més bé. Vam sopar tots tres per primera vegada al jardí de casa. Vam posar tot d’espelmetes perquè els mosquits no s’acostessin i em piquessin i vam menjar un pastís on hi havia unes espelmes que les vaig bufar. Bé, els papes em van haver d’ajudar perquè jo això de bufar… S’hi estava tan bé…  Era tan maco… fins i tot la lluna ens va venir a veure!!! Als papes se’ls veia realment contents. Poder estar tots tres a casa fent una celebració tan important com aquesta…

Una dolça petarrufa,

Abril

dimecres, 12 de juny del 2013

DIA +195

11 de maig de 2013

No sé si pels nous xaropets o perquè finalment ja toca, que sembla que alguna coseta comença a arrencar. Sí, sí. Avui hem sortit de la visita de la doctora una mica més contents. Portàvem des de mig febrer que estava molt baixeta de tot i avui els leucos ens han donat una alegria. En tan sols quatre dies han fet una bona remuntada. I la bona notícia és que hi ha un munt de defenses!!!
Pel que fa les plaquetes… continuen mandroses però les doctores ens han dit que l’arrencada dels leucos és un bon senyal. I ens han donat una setmana de festa!!! Sí sí! Fins dimarts vinent no hem de tornar a l’hospital!!!! Això vol dir caseta!!! Jugar, jugar i aprendre a caminar que, degut a tanta cortisona i havent estat tant temps sobre un llitet, doncs vaig una mica endarrere i sola, sola… encara no camino. Però ara, amb les noves sabatetes que m’han comprat els pares, segur que n’aprendré i aquest estiu faré unes bones corredisses pel jardí.

De parlar encara no ho faig tampoc. I és que em faig entendre molt bé. Els meus gestos són molt clars i entenedors. La mama un dia va preguntar a la doctora si la malaltia, que havia arribat al cap, o la forta medicació que em prenc podia haver afectat la part de la parla. I em van dir que no. Que el que sí que passava és que havia estat molts mesos on tothom del meu costat anava amb mascareta i no els veia el moviment de la boca. I ara només veig la boqueta dels papes, no us penseu… Es veu que és normal amb nens que han passat el mateix que jo. Però no us penseu, de vocabulari en tinc un munt!!! Ja veureu que quan arrenqui em faran callar de cop!!! Aquests grans… no hi ha qui els entengui!!!

Avui vull parlar dels avis. Dels meus avis. Ajuden tant als papes… Ells sí que poden entrar a casa a jugar amb mi. Això sí, amb mascareta, roba neta i ben desinfectats!!!! Sort en tenim dels avis. Sempre que poden vénen a casa i, així, els papes poden descansar una miqueta. Bé, descansar o aprofitar per fer la feina de casa que jo no els deixo fer. També aprofiten per anar a la farmàcia, a comprar menjar, comprar-me robeta….I és que jo estic tan bé amb els avis… tenen una paciència…
Amb l’àvia Rosa juguem amb els titelles, sortim al jardí, juguem amb la pala i la galleda, reguem les floretes… ufff! I em fa caminar un munt!!! Ah!! I em fa un munt de coses amb robeta!! Avui m’ha
portat un coixí que és un sol solet!!
I amb l’avi Xavier i la iaia Dolors cantem cançons, juguem amb les llunetes, m’expliquen contes, juguem a amagar, juguem amb els colors i amb els números… ah! I si estic de sort, l’avi em treu la guitarra i amb canta un munt de cançons!! Ai aquest avi… Fins i tot amb la mama ens acompanya a l’hospital quan el papa està treballant a l’orquestra…. Quina sort de tenir uns avis així…

Per cert, sabeu que aviat es celebrarà la setmana de la leucèmia i de les malalties hematològiques? Jo també hi participo. Ben aviat us n’explicaré més cosetes.

Apa, a veure si ara que sembla que el temps es posa a lloc també ho fan les meves plaquetes i els meus leucos.

Una petarrufa molt especial als meus avis.

Abril

dissabte, 8 de juny del 2013

Dia +190

Dijous 6 de juny de 2013

Tornem a ser on érem fa quinze dies. Les meves plaquetes han tornat a pujar una miqueta, però molt poc. Estan molt baixetes però ja no han tornat a fer  aquella davallada tan forta de la setmana passada. Ara estan al voltant de les 30000 quan el mínim que hauríem d’estar és als voltants dels 150000!!! Encara em falta molt per arribar a aquests mínims però… temps al temps!!!
Els meus leucos i defenses també estan encara molt baixets. Però és que aquell xaropet nou encara no em fa efecte. Fins d’aquí a una setmana no començarem a veure si m’ajuda a recuperar-me. Com que si tinc alguna davallada important pot ser greu, em volen controlar més sovint. És per això que ara ens fan anar a l’hospital un parell de dies a la setmana. Bufff! I és que es fa tan pesats els dies que hi anem…

Avui us vull explicar com passem les estones llargues quan ens toca anar a l’hospital. Marxem molt i molt d’hora de casa. La majoria de dies els papes m’han de despertar i tot, cosa estranya amb mi. Justament quan agafo el son del matí em fan llevar. Arribem a l’hospital als voltants de dos quarts de nou i ens esperem que ens cridin per fer l’analítica. Un cop a dins jo ja entro ensenyant-los el dit que vull que em punxin per treure’m sang. No us penseu, ara ja porto uns dies que, tot i la punxada, no ploro gens. Això sí, sempre a la falda de la mama i mentre em treuen la sang la mama em canta, m’explica un conte, mirem “ossitos”… però últimament m’hi fixo molt com ho fan les infermeres perquè després, un cop arribo a casa, sóc jo qui ho fa a les nines i al MIC. Després de l’anaítica les infermeres em donen una tireta molt xula del Mickey però, com que és tan gran i els meus ditets són tan xics, doncs me la posen com a braçalet.

Un cop han acabat ens queden un mínim de 3 o 4 hores per esperar-nos. Primer han de sortir els resultats de les analítiques i ens hem d’esperar per la visita. Ah! Això si no hi ha res extra com passar plaquetes, sang… llavors sí que es fa llarg el dia…
Per passar les hores amb els papes anem passejant cap a la casa dels Xuklis. Allà em poden treure una estoneta la mascareta i així puc respirar millor. Esmorzem, llegim contes i em deixen jugar una estoneta amb l’ipad. I és que el papa m’hi va posar uns jocs molt xulos dels animals i estic aprenent moltes coses. Ah! I menjo un petit “caprici” que m’agrada molt. He descobert els Mikados de xocolata !!!! Els dies que ens toca hospital… els papes me’n donen un parell!! Uhmm que en són de bons…
Cap al migdia anem altre cop tot passejant cap a l’hospital. Si tinc una mica de sort faig una dormideta al cotxet.  Així em passa més de pressa l’estona. I si no… doncs m’agobio molt perquè és molta estona que m’he d’esperar amb la mascareta i com que encara no hi ha hagut cap senyor ni cap senyora que s’hagi inventat mascaretes per nens petits…
Quan ens criden em visiten. Primer de tot em posen a sobre una mena de canoa que m’agrada molt. Allà em diuen quan peso i aprofiten que estic tranquil.la sobre la bàscula per escoltar-me i parlar amb els papes.
Després ve quan no m’agrada perquè m’estiren i em comencen a tocar la panxa, mirar la boca… fins que em poso a plorar.
I si tot va bé…. Cap a casa a menjar els macarrons que em fa la mama i tan m’agraden. I si no… cap a l’hospital de dia per fer tractament, passar plaquetes…. I això vol dir punxar-me al pit i menjar “potito” i arribar molt tard a casa!!!! Això ja no m’agrada tant…

Bufff! A veure si aviat s’acaba tot això i podem reposar d’hospitals… De moment, però, dimarts hi tornem a veure què tal estic i a veure si començo a remuntar i em poden baixar una mica la cortisona.

Aquesta setmana he tingut un munt de visites. M’ha vingut a veure el Pau Alexandre i els seus papes. EL Pau em va cantar una cançó i em va ensenyar un llibre de dinosaures!! És tan gran en Pau…
També em va venir a veure la meva tieta Montserrat i la tieta Rosa que em va portar un munt de coses de la meva cosineta Xènia.
I la Vinyet i el Pau amb les seves mames!!! Apa que no en són d’espavilats aquests nens… Vam pasar una bona tarda. Aix… Ja tinc ganes de poder sortir a jugar amb nens…

I per avui res més.  Us envio una petarrufa a tots els que penseu en mi i una altra pel meu amic Max.

Abril

divendres, 31 de maig del 2013

Dia +182


30 de maig de 2013

Avui tenim dues notícies. Una molt i molt bona i , una altra, de no tan bona.
Comencem per la bona? Doncs els resultats de la punció han sortit nets de malaltia.  Això sí, tal i com sempre diuen les doctores, fins allà on poden veure els microscopis es veu net.


La no tan bona... Els resultats de les meves últimes analítiques.
Uffff! aquestes estan com el temps!!! No hi ha manera que es posin a lloc. La meva medul.la ja  treballa ja... Però el famós EICH (rebuig) resulta que destrueix més plaquetes i leucos dels que la meva medul.la produeix.


Avui hem anat a l'hospital pel control i aquesta vegada ni tan sols s’han mantingut les meves plaquetes i els meus leucos! Han fet una baixada… Més baixeta no podia estar. Quasi no tinc defenses i els meus leucos també estan per terra. És per això que avui m'han hagut de fer una transfusió més de plaquetes. Els papes tenen por que si aquesta setmana no remunto  m’ingressin i m’aïllin en una precambra  de l’hospital perquè estant així puc agafar qualsevol cosa que pot ser molt dolenta per mi...
Suposo que les doctores saben que jo a casa em porto molt bé i que els papes són molt estrictes amb la neteja, menjars, visites...
Aquest  EICH em farà veure la padrina!!  A part de fer-me baixar les analítiques m’ha fet sortir unes
pupes a la boca que, si li sumem la inflor del llavi i el tall que hi tinc que no s’acaba de curar ni mai ni mai, fa que tot el dia vagi amb mala cara i estigui neguitosa. Tot i així, els papes diuen que de dia encara estic prou bé.
Les nits continuen igual. Això de dormir…. Els vaig donar alguna nit una mica més bona però ara ja hi tornem. A més a més, em costa molt adormir-me al vespre. És que la gran quantitat de cortisona que em prenc fa que estigui molt inflada i, amb el nassarró tan petit que tinc... Doncs que se'm xafen els conductes del nas i no em deixen passar la mica de mocs i em costa respirar bé i, a més a més,  continuo fent uns pitos a les nits... Que sembla que faci un concert de trompetes!!!

Així doncs, aquesta devallada que han fet les meves analitiques és perquè l’EICH  comença a descontrolar-se una mica i això no pot ser. Seria molt dolent. Tampoc poden pujar la cortisona perquè encara estaria pitjor de pupes... Doncs al final un xaropet més sembla que és la solució . Apa!!! Com si no en prengués prous!!
Aquest xaropet ajudarà a controlar l’EICH i a recuperar les analítiques i, així em podran baixar una mica la cortisona. Aix… a veure com m’afecta aquest nou medicament...


Dimecres vam tenir visita. Em van venir a veure uns mestres de l'escola de la mama i jo els vaig ensenyar com jugava amb uns ninos que tinc. I la Gemma em va fer arribar un dibuix molt i molt bonic que el Roger, un alumne de la mama, havia fet per mi. Em va agradar tant... Estava tan ben pintat... El Roger sí que en sap de dibuixar… Hi havia un sol solet molt i molt gran... La mama me’l va desinfectar, com fa amb tooootes les meves joguines, i així me'l miro i penso que un dia jo en sabré tant com ell. Gràcies Roger!!!

Avui voldria donar les gràcies a l’AMPA de l’escola de la mama i a tots els mestres, papes i nens i nenes per pensar tant en mi i dedicar-me un gran aplaudiment perquè les meves plaquetes pugin ben amunt. Segur que amb l’energia que em van fer arribar i amb el  nou xaropet pugen i pugen... Moltes Gràcies!!!

A veure si tot es va posant a lloc i la setmana vinent tenim més plaquetes i leucos… és que ja portem 6 mesos del transplantament!!!

Avui vull dedicar una petarrufa molt i molt especial pel Max i la seva família. Un nen de tres anyets molt maco, molt valent i company de batalles de Sant Joan de Déu que ara està passant per un mal moment i necessita tota l’energia per continuar lluitant. Max, t'estimem molt. Estem amb tu!!

Abril