Dia +239

25 de juliol de 2013

Dies difícils.

Aquesta nit l’he passada força tranquil.la a la UCI. Després del dia d’ahir… qui no dormia… tot i que a la UCI quan no és una cosa és una altra i no parava d’entrar gent, pitar màquines… sort que obria els ulls i veia a la mama al meu costat i sentia la seva maneta que no em deixava en cap moment…

Bona part del matí ens l’hem passat explicant contes. Cap al migdia m’han vingut a torturar. Bé, sona fatal dit així, però és que m’han canviat els apòsits del coll on porto el filtre de la traqueostomia i és tan horrorós… quin mal, quin mal estar… quin dia em trauran això!!!! Ploro i el meu plor no sona!!! I a sobre se m’omple de moc el coll i em fa estar molt neguitosa.

Cap a les dotze ens han donat la notícia que podíem pujar a planta. Apa, un altre canvi. Jo ben nerviosa encara amb tot el que m’han fet i els papes…. Que no sabien ja com esperar els resultats de la biòpsia. Després han vingut els avis i també. Tots nerviosos.

Finalment els papes han vist a la doctora. Els ha dit que en les mostres que em vam treure no hi han trobat cèl.lules dolentes. Tot i així, estan preocupats perquè no saben pas què pot ser i per què. Creuen que no és res derivat de la leucèmia ni del transplantament.  Doncs què és? No creieu que això no em tocava que em passés també a mi? Quin mal he fet jo perquè em passin aquestes coses?

No han dit res més. La preocupació de la doctora estava a la seva cara. Les doctores no es mullen gaire al parlar. Diuen que demà parlaran amb el cirurgià que em va treure la mostra a veure què, i es reuniran tots per a valorar cap a on han de tirar. De moment demà ressonància magnètica per tal de veure bé aquesta gran massa que no em deixa respirar bé.

I tota la tarda he estat força neguitosa. He jugat una estona amb els avis, l’avi m’ha explicat contes, el tiet David i la Júlia m’han regalat tres contes… Però jo estava molt cansadeta. M’he estat tot el dia estirada, cosa molt extranya en mi.

I de menjar… res de res. No he menjat res des de dimarts al matí!! A veure si demà tinc una mica de gana i m’animo…

Demà serà un altre dia… A veure si les doctores i tot l’equip aclareixen alguna cosa…

Una petarrufa de l’Abrileta cansadeta.

Abril

Dia +238

24 de juliol de 2013

Que injusta que és la vida. Tan sols tinc 19 mesos acabats de fer. I no paro d'estar malament. I ahir i avui... Un altre espant. Si, si, i dels grossos. Jo quan m'hi poso no ho faig per poc.

Ahir control rutinari. la sorpresa va ser que els meus leucos van pujar força. Les plaquetes no. Aquestes sempre estan al voltant dels 30000.

Recordeu que us vaig dir que últimament feia molt soroll a la nit? Doncs aquest també ha aparegut una mica de dia. A més a més, em cansava molt, no tenia ganes ni de jugar, ni de caminar.... I tornava a tenir una mamitis extrema.

Aquest dimarts a la visita els papes li van explicar a la doctora de bata blanca i, quan va sentir el soroll que feia, va dir que em volia fer fotos. I apa! Que si radiografies, que si un TAC... Total, que quan em van tenir mig marejada, doncs em van dir que al tac es veia que a sota les cordes vocals tenia una inflamació molt gran i que havien de fer una cosa urgent. En principi ingressats a planta però després van creure oportú portar-me a la UCI. I ja em teniu a mi esverada i plorant que no volia tornar a passar-me setmanes i setmanes a l'hospital i als papes preocupadíssims. I més després d'aquest matí quan, després d'inflar-me a cortisona i oxigen tota la nit han vist que la cosa no havia millorat i han decidit intervenir-me d'urgència.
Aquesta operació era de risc ja que s'han reunit un munt de metges per veure com enfocar el tema. Primer de tot per si era possible intubar-me perquè al tac es veia un forat tan petit... I després fer-me una traqueostomia perquè la meva respiració millorés considerablement. També han tret mostra d'aquest teixit que no em deixa respirar bé per analitzar si és bo o és dolent.
Ja us podeu imaginar com estan  els papes... I  és que les meves doctores no saben pas el què. Mai havien vist una cosa així. I jo em pregunto... M'havia de passar a mi això? No n'he tingut prou ja? Tan petita i Déu ni do, no?

Ara aquestes hores que vénen són plenes de por, nervis, incertesa, impotència.... Primer cal veure què és i després com afrontar-ho.... Amb lo bé que jo estava a casa.. Jugant amb les meves noves nines negretes que em va regalar la mare de l'Aleix, l'Ester, i després amb el meu nou joc d'encaixos del Ferran i la Virgínia... I ara aquí al llit, estirada, lligada perquè no em toqui aquest aparell que m'han posat al coll...

Però aquí a la UCI estic molt ben acompanyada, no us penseu. Sempre amb el meu amic Mic i la nina petita negreta que, per cert, encara li he de posar nom.

I res més. A passar les hores aquí entre màquines pitant, punxades, xaropets, mascaretes.... I esperant amb nervis els resultats de demà.
Una petarrufa per a tots i, especialment, per a l'Oriol i la Tina.

Abril

Dia +233

19 de juliol de 2013

Ja tenim una setmana més... però quina setmana!!!
Els papes estaven més nerviosos del normal i fins avui no els ha canviat una mica les cares.

Sabeu que dimarts em van fer una punció d’aquelles, oi? Doncs aquesta vegada me la van voler fer perquè com que no hi ha manera que les meves analítiques remuntin… es volien assegurar que no havia tornat la malaltia. I ja us podeu imaginar quins deu dies que han passat els papes. Contínuament em tocaven per si tenia febre, no paraven de mirar si m’havien sortit blaus pel cos, a les nits escoltant com respirava … fins i tot dimarts van demanar que em miressin la saturació!!! Aquella mena d’anell amb un llumet vermell que em posen a un dit de la mà i miren el tant per cent d’oxigen que m’arriba a la sang. Buff! Que pesats que han estat…

Però després d’aquests deu dies de nervis…. la doctora de la bata blanca ens ha donat una bona notícia. La millor que ens podien donar. La meva medul.la es veu neta!!! Uff! Quin descans!! I és que ja ho sabem. Cada vegada que tingui aquesta prova els papes estaran pesats, pesats i els nervis se’ls menjaran!

I ara… doncs com sempre. Esperar que aquest EICH vulgui afluixar i em recuperi a poc a poc.

Sort que durant el dia estic molt tranquil.la i em trobo bé. Els problemes vénen a l’hora de menjar que no tinc gens de gana. Amb el que m’agradava menjar… I mira que la mama mira de donar-me allò que m’agrada més però… quan veig el menjar em vénen tots els mals. I és que els papes no paren de dir-me que he de menjar perquè amb el munt de xaropets que prenc… encara em farà més mal a la panxulina si no menjo… I doncs ja veieu els papes i els avis fent les mil i una per tal que m’empassi bona part del menjar…

I a les nits… continuo despertant-me moltíssim!!! I torno a fer uns sorolls… i és que sembla que m’estigui ofegant i per això faig posar molt nerviosos als papes. Després de les proves sabem que tot és degut a la meva inflor per culpa de la maleïda cortisona. Buf… em sembla que trigaran a baixar-me la dosis encara…

Els papes han d’anar controlant aquests sorolls que faig a les nits i, si la cosa va a més, potser em faran alguna altra prova per anar descartant cosetes.

No sabeu pas el què és dormir amb aquesta respiració. Ni descanso jo ni deixo descansar!!!

I pel que fa a caminar… no sé si per la calor, la cortisona o el factor… que estic molt més xafada i em costa molt i molt caminar. He tornat anar enrere… però això rai!!!!

A part d’això aquesta setmana jo he anat fent la meva. Jugar i jugar. Que per cert, va venir la meva cosineta Xènia amb la seva mama i em van regalar un cotxet per a passejar les nines!!! M’ha agradat tant… sobretot perquè era de la Xènia quan era petita i ara ha volgut que el tingués jo. Ja ho veieu, ara tinc una excusa més per caminar.  Portar a passejar les meves nines bessones!!! Ah! També em va regalar un dibuix i jo, quina casualitat, també n’hi havia fet un. És clar, no tan maco com el seu… perquè ella ja és molt gran. Tinc unes ganes de poder jugar amb ella…

Una enorme petarrufa d’agraiment  a tots els que vau aportar el vostre granet de sorra a la campanya de "Valora la vida"“ d’aquest any. Més de 50.000€ recaptats per tal d’investigar aquesta maleïda malaltia i els estralls que causa al cos. Gràcies, gràcies i gràcies. Qui sap si algun dia aquesta malaltia deixarà d’existir… Això seria genial!!

Abril

Dia +223

9 de juliol de 2013

I per què no s’acaba tot això d’una vegada…. És molt injust que els nens haguem de passar per tot això… perquè n’hi ha tants de nens malalts com jo… Tothom hauria de passar una tarda per la planta d’oncologia infantil i s’adonaria del que un té….

Leucèmia, limfoma, càncer infantil bufff! Són unes malalties que no haurien d’existir per a ningú, però encara menys per als nens!!! I és que quan un metge diu als papes que el seu nen o nena els passa això… no hi ha paraules per descriure-ho. Als papes els ho van dir quan tan sols tenia cinc mesos i un dia i mireu, encara estic lluitant. I el que em queda… i és que és tan llarg el camí, i ple de pors, entrebancs, incerteses… Però no us penseu. Per tossuda jo!!!

Divendres passat me’n vaig endur un munt de punxades de l’hospital. Em sembla que ja no sabien on punxar-me més. Analítica al dit, factor al braç ( sí, sí, aquell medicament per espavilar les defenses) i al pit per a passar-me les plaquetes de la setmana…

Avui també m’hi he passat el dia a l’hospital. Primer analítica i després m’han passat gammaglobulines. Quines paraules, eh? Jo encara no sé parlar però en sé un munt de paraulotes d’aquestes. Voleu saber què són? Doncs us ho explico. Són una mena de proteines que hi ha a la sang que porten molts anticossos que serveixen per a detectar possibles bitxos i atacar-los. Com que el famós EICH m’està deixant sense defenses i, amb el factor no n’hi ha prou, doncs m’han posat això. Gammaglobulines. Ostres! Les han de passar tan a poc a poc que triga quatre hores!!! I després, com no, més plaquetes!! Ja ho veieu. M’he passat el dia a l’hospital. Sort que sóc espavilada i he aprofitat bé el temps….

I dimarts… tornem a tenir examen. Sedació i extracció moll d’os. Els metges volen descartar que torni
la malaltia. Esperem que aquesta vegada em vagi millor que l’última. Em vaig despertar amb molt mal i ni amb Nolotil em passava. I jo vinga cridar de mal. I els papes estaven amb una cara d’espantats….

La cara que tenen ara els papes és de nervis. Fins que no sapiguem els resultats… diuen que aquest control és molt pitjor que passar un d’aquells examens de violí o de piano, o unes oposicions. I és que aquesta prova és la més important de la  seva vida. I ens en queden tantes com aquesta… Però els tres fem pinya i això s’ha de notar, no? I amb els avis, família i amics que tenim…

 Bé, doncs una petarrufa i a aprofitar la setmaneta que em queda, que dimarts serà un altre dia d’aquells que no haurien de passar els nens. Ah! I si teniu temps i voleu ajudar i, a la vegada, sentir-vos  bé… doncs doneu sang que ja veieu que jo i molts nens en necessitem molta!!! I no diem si us feu donant de medul.la!!!

Abril