Dia +331

25 d’octubre de 2013


Quants dies sense explicar-vos res, eh?
És que he tingut molta, molta feina. Quinze dies a casa dónen per molt!!!

Però de cop i volta m’han portat dos dies seguits a l’hospital.
Ahir a veure les hematòlogues. I… oh sorpresa!!

Després de molts i molts mesos les meves analítiques no només s’han estabilitzat sinó que les plaquetes sembla que s’han espavilat! Han pujat força!! Encara ho han de fer molt més, però, de moment, anem per bon camí! I la resta d’analítica també està força bé. Per tant, hem baixat encara una mica més la cortisona.

Al baixar la cortisona fa que no tingui gana i que, sovint, després de fer l’esforç de menjar, ho vomiti. Les doctores diuen que és normal i que hem de tenir paciència. Ja hi tornem amb la PACIÈNCIA…. Encara no sé com no se m’ha acabat…
Ah!!! I al baixar-la també fa que em desinfi. A veure si de mica en mica tornaré a tenir aquella cara de nena que fa tants mesos es va anar transformant...

Avui ha tocat anar a veure el meu otorrino. Aix…. Ja ha tornat a venir amb aquella maleta que a mi no m’agrada gens… Mira que és simpàtic el senyor, però quan el veig caminar amb la maleta… és que ja tremolo…
Els papes no estan traquils perquè a la nit no paro de fer aquells sorollets tan escandalosos i tenen por que torni a passar tot el malson de l’estiu . Per això el doctor ha tret d’aquell maletí aquells tubs i me’ls ha posat pel nas fins a veure les meves cordes i l’aparell fonador. Uff! I que malament que ho passo aquella estona…
El doctor ha tornat a dir que, tot i tenir part del pas d’aire obstruit per una corda vocal, tinc espai suficient per respirar. El que passa és que tot el to muscular de l’aparell és tan flonjo que, quan em relaxo a la nit, faig uns sorollets que espanten una mica. Tot i així em farà una altra prova a quiròfan per tal d’assegurar-se’n del tot.


I ara tinc tres setmanes de festa!!! Mai havíem tingut tants dies!!! Bé, encara no és segur del tot. Ens han de trucar perquè m’han de fer una prova. LA PROVA. El meu examen. Ja toca la punció de medul·la òssea de l’any! Fins que no tinguem els resultats els papes no respiraran una mica…

Mentrestant jo continuaré jugant a casa i aprenent moltes coses. Aquests dies no he parat. A part de jugar, ens hem fet un tip de cantar cançons de la tardor, he experimentat amb gelatina, he pintat…

Que, per cert, la mama em va fer pintar amb els dits i no em va agradar gaire això d’embrutar-me tant. No ho entenc. No em deixen posar res a la boca, sempre em desinfecten les mans i ara me les fa embrutar amb pintura!!! Quan em va embrutar les mans amb pintura jo feia una mala cara… només demanava el líquid desinfectant… No hi ha qui els entengui…

Una petarrufa molt especial al meu company de viatge Max que ja és tot un homenet.

Abril

Dia +316

10 d’octubre de 2013

Ahir va ser un altre dia d’hospital. Tot i així, aquesta vegada em van enredar ben poc. Tan sols l’analítica del matí. Això sí, vam marxar tan i tan d’hora… que el sol solet encara dormia!!! Els papes fins i tot em van haver de despertar, cosa estranya en mi… i és que ahir molt d’hora les doctores de l’al.lèrgia ja em volien veure i, abans, ja m’havien d’haver fet l’analítica!!

Al final, però, no em van fer les proves de l’al.lèrgia perquè com que encara prenc cortisona aquestes sortirien alterades i no serien reals. O sigui que les doctores només van parlar amb els papes. A mi això ja em va agradar! Que parlin, que parlin…

Després vam esperar una bona estona els resultats de l’analítica. Vam esperar-nos a dalt a la planta perquè jo pugués jugar a la sala de jocs. Vaig anar a la cuineta, vaig agafar un cistell ple de verdures i ja em veus passejant per tota la planta de l’hospital comprant verduretes!! Hi havia papes i mames que ens miraven i reien… no se pas per què…

Al cap de molta estona va venir la doctora i ens va donar els resultats. Les meves analítiques continuaven molt estables. Era una bona notícia!! Tot i així les meves plaquetes estan molt per sota de les d’un nen sa. Ara, però, almenys s’han estabilitzat una mica més amunt. Aix…. A veure si pugen d’una vegada…

I ens ha donat 15 dies de festa!!! Però em sembla que haurem de baixar abans… a les nits torno a fer molts sorollets quan respiro i això als papes no els agrada gens. Dormen amb les orelles a la meva habitació i només pensar en una altra tràqueostomia es posen malalts. Per això van anar a parlar amb la infermera del meu otorrino per si em visita ben aviat… Ostres… ara que tenia molts dies per oblidar-me de l’hospital…

Per cert, aquesta setmana he tingut un munt de visites que m’han fet molta il.lusió. Vam passar una molt bona tarda amb uns companys de feina de la mama que em van portar uns llibres d’aquells que no em canso mai d’escoltar. També va venir el tiet Josep Maria i la seva companya. Ah!! I unes molt bones amigues de la mama amb les seves nenes, la Clara i la Vinyet. Em va agradar tant veure nenes com jo… Com que a mi no em deixen jugar amb nens… però els papes em van posar la mascareta i així, de lluny, vaig poder veure com caminaven, xerraven, menjaven, reien, jugaven… Que maques que són…Em va agradar tant veure-les… I em van portar un llibre d’animals i un minairó dels de debò. Ha vingut dels Pirineus!! Sí, sí, la Clara té un minairó i me’n va regalar un per a mi. Recordeu que fa molt i molt temps el meu amic Pep ens explicava qui eren els minairons? Aquells éssers diminuts i màgics que viuen a la muntanya i que són molt treballadors i que van cridant:
-“Què farem? Què direm?! I aleshores se’ls ha de demanar que facin alguna cosa perquè sinó s’enfaden molt.

Doncs aquest minairó la Clara me l’ha regalat perquè sigui un company meu en aquest viatge tan dur que m’ha tocat fer. El tinc a la meva habitació, ben apropet del meu llitet, perquè m’ajudi molt a fer plaquetes i leucos, a fer fora del tot la malaltia, a ajudar-me a respirar bé… en definitiva, a recuperar-me del tot perquè ben aviat pugui jugar amb ella i amb tots els nens, anar a l’escola… i allunyar-me una mica dels hospitals!

Ah!! I sap fer unes abraçades que són màgiques!! Ho curen tot. Com aquelles del conte de “La meva mare és MÀGICA!”. Gràcies Clara! Gràcies Vinyet!

Una petarrufa a tots aquells que tan m’estimeu i penseu amb mi.

Abril

Dia +310

4 d’octubre de 2013

 

Ahir vam tornar a l’hospital.

Quan em van punxar el dit per a fer-me l’analítica la sang rajava sola!!! Al sortir, la mama em va netejar com podia perquè tota jo anava plena de sang i em va haver de posar un munt de tiretes. Aaaaix… deia la mama…. Avui tocarà passar plaquetes…. Això que ragi tanta sang no li va agradar gens. És per això que a mig matí em va posar aquella cremeta màgica que fa que no em senti tant de la punxada d’aquella agulla tan gruixuda que em punxen al pit, al port-a-cath.

La sorpresa va ser quan vam entrar i la doctora ens va dir que les analítiques estaven molt bé. Hemoglobina igual de bé, els leucos havien pujat força i les plaquetes, encara que em falta moltíssim per arribar a les d’una nena sana, s’havien estabilitzat en una setmana. O sigui, que res de transfusió! Res de punxada!!

Aquesta vegada no em va baixar la cortisona. No cal córrer. Ara estic una mica més vermelleta i cal contrlar-ho bé.

I la súper llaga de la boca… ja l’he vençuda! Ara, no diríeu mai el que em passa?

Doncs que no hi ha manera que trobi la gana. L’he ben perdut. Ni fideuets, ni formatgets… res de res. Tots tenen uns treballs perquè mengi… contes, històries, jocs… Qui ho havia de dir, oi? Quan a l’hospital a les nou del matí ja demanava els meus fideuets!!!

I això que ara ja em deixen menjar iogurts!! Però res em ve de gust. I menys les coses sòlides. Hem tornat enrere i ara tot el que menjo és triturat. Aix… a veure si entre tots trobem la meva gana que menjar sense tenir-ne costa molt…

Es veu que això és normal en el procés de baixar cortisona. I més que la perdré quan me la treguin tota. Però bé, paciència, com sempre.

 

Una petarrufa ben especial per a la meva cosineta petita Jana, que em va venir a veure i està guapíssima!!!

Abril

Dia +305

29 de setembre de 2013

Dia de celebracions.

Avui ha estat un dia un xic especial. Un dia en que, els tres sols, a casona, hem fet una bona celebració.

De fet, a casa, últimament celebrem totes les petites coses. Després de tot el que hem viscut els tres junts els darrers 21 mesos, hem après a disfrutar de cada bon moment. Del dia a dia i celebrar les petites coses que, segurament , si no haguéssim passat per tot aquest martiri, ni tan sols ens passaria pel cap celebrar.

Petites coses com tornar a dormir els tres a casa, celebrar que les meves analítiques estan estables, que ens dónen una setmana de festa d’hospital…
Quan has passat per una situació tan difícil com la que hem passat nosaltres et fa veure les coses tan diferent…

Però la celebració d’avui ha estat molt més que tot això. M’han portat un pastís i tot i he hagut de bufar un munt de vegades les espelmes. I… els tres junts hem pensat un desig. Encara que no ens l’haguem dit… em sembla que els tres hem coincidit.

I és que avui fa justament deu mesos que vaig començar la meva segona vida. deu mesos llargs, durs i difícils que, amb l’ajuda dels papes, avis i tiets, he tirat endavant força bé. Deu mesos que una senyora americana, el meu àngel de la guarda, al qual sempre estarem agraits, de manera desinteresada, em va regalar la vida.
També hem celebrat que dimecres passat vaig fer 300 dies del transplantament. Ara cada dia que passa ja és un gran pas. 300 dies ja és un molt bon número!!

I res més, a esperar una nova celebració que això de fer xin xin amb les copes i bufar espelmes a mi m’agrada molt. Ah!! I provar una mica de xocolata del pastís… uhmmm… ni us ho explico!!!

I avui una petarrufa molt especial per al meu besavi Miquel i per als meus cosinets Miquels i Gabriel.


Abril