M'estic fent gran

21 d'agost de 2016

Ja vaig tard. Fa dies que havia d'escriure-us però la veritat és que he estat força enfeinada.

Dijous vaig tenir control a l'hospital. Com que la meva doctora està de vacances em va visitar un metge que em coneix prou bé. Quan tenia cinc mesos ja m'havia deixat el seu fonendo i, el dijous, també me'l va deixar per tal que escoltés la meva Banyetes.

Què dir-vos? Doncs que segueixo baixeta. Les meves plaquetes estan estancades. Estan baixetes. Ni pugen ni baixen. I els meus neutròfils (defenses) han baixat. Hem de tenir paciència. Després del transplantament i tanta canya que he donat a la meva medul.la, aquesta ha quedat pobre i per això costa tant recuperar-se. Fins divendres no vam saber si tenia limfòcits B en sang. Finalment i després de passar un dia de nervis, vam sentir la bona notícia. 0 limfòcits B. Ufff. Ara a patir per la següent analítica i pels resultats que encara esperem de Philadelphia. Farà ja quinze dies que els esperem i es fan eterns. Els d'EEUU ens han de dir com estan els CARTS.

A casa només esperem que aquests no hagin baixat molt i desitgem que s'hagin reproduït. Aquesta seria la millor notícia que ens podrien donar ara mateix. Seria importantíssim per a poder respirar una mica de tranquil.litat a casa perquè, la veritat, a casa es respira nervis per a tot arreu. Em mereixo viure tranquil.la i començar de nou altra vegada i reemprendre de nou tot allò que vaig deixar enrere el dia 25 de febrer...

Mentrestant a casa no he parat. És que l'Alba em dona tanta feina... Està feta una bona trapella però a mi ja m'agrada. M'hi enfado però me la menjo a petons. 

Aquests dies fins i tot he pintat un quadre amb aquarel·la.les amb el papa. M'ha ensenyat molts trucs per a pintar bé. A mi encara em falta practicar molt però em sembla que poc a poc vaig millorant.

Per cert, l'altre dia em va venir a veure la meva cosineta Xènia que va anar al país de la Frozen i em va portar les sabates de taló de la princesa Elsa. Em va fer tanta il.lusió... Que tot el dia vaig amunt i avall amb els meus talonets.

Ah! I també vaig rebre una Rosa xulíssims de la meva amiga Emma. Com la trobo a faltar... No hi ha hagut setmana que no ens enviéssim algun vídeo on ens expliquem les nostres aventures. Farà sis mesos que no estem juntes però estem més juntes que mai. Emma... Jo també t'estic preparant una sorpresa...

I per cert, com us deia al començament, m'estic fent gran!!!! El que sentiu, amb només quatre anys i ja m'ha caigut la meva primera dent!! Quina emoció això de que et caigui la dent, la guardis sota el coixí i... SORPRESA!!! Ah! I ara ja se'm mou una altra!!! Ja ho dic jo que amb quatre anys n'he fet molta de feina jo... I la que he de fer!!! Com diu la meva tieta Marta... Passet a passet com les bones formiguetes.

I ara em toca descansar d'hospital uns dies. Fer alguna excursioneta per desconnectar i agafar forces perquè el dia 5 tornem a tenir una d'aquelles proves importants. Punció lumbar i medul.lar. I recompte de CARTS altra vegada. Així doncs a agafar aire i energia.

Mentrestant esperar amb aquells nervis a la panxulina els resultats de Philadelphia que esperem que arribin aquesta setmana i que siguin bons o molt bons. Tan de bo...

Quin patir constant... Encara no n'hem après....

Una petarrufa,

Abril

Passet a passet

10 d'agost de 2016

Ahir vaig tenir punxadetes extres. Una altra vegada em van portar en aquella sala de cine on totes les infermeres i doctores es posen la disfressa d'Shrek, em fan estirar i em demanen quina pel.lícula vull mirar. El més extrany de tot però, és que només recordo el principi. Mai, mai sé com acaba. Només recordo el principi i que em ve una soneta que m'adormo als braços de la mama. I és quan em mig desperto que veig els papes acariciant-me i deixant-me fent mandres una bona estona en un llit de l'hospital de dia.

Com cada vegada que em fan aquestes puncions, hi ha nervis per esperar que els resultats siguin bons. Després que en l'última visita la meva doctora ens digués que les meves cèl.lules màgiques ( CARTS) havien disminuit tant, els nervis encara es notaven més. Aquest tractament ha de funcionar. Funciona a molts nens. I per què no a mi?

En la meva analítica no hi havien de trobar limfòcits B. I en la meva medul.la tampoc!!! Això voldria dir que, encara que siguin pocs els CARTS, aquests fan la seva feina! Ah!! I com és de suposar, tampoc hi havia d'haver gens de malaltia.

Una part d'aquest líquid que m'han tret l'han hagut d'enviar als EEUU, allà on van modificar i alliçonar les meves cèl.lules T. Allà faran el recompte dels CARTS esperant que aquests no hagin baixat gaire i, a poder ser, que s'hagin multiplicat.

A la tarda la cara dels papes ha canviat una mica. Han rebut una trucada i un mail de la doctora. No malaltia i 0 limfòcits B en mèdul.la i en sang!!! Quina bona notícia! Els CARTS encara treballen. Però aquests no es poden encantar. Han d'estar ben forts perquè si els perdo... Malament rai...

Sé que els he de cuidar molt i molt bé. Els he de mimar molt perquè aquests estiguin ben forts i es multipliquin i multipliquin com mai. Aquests dies m'imagino com en la pel.lícula de la Frozen Fever es multipliquen els petits Olafs. Cada vegada que ho veig em fa tan riure... Al final es veuen Olafs per a tot arreu. Aix... Tan de bo es multipliquin tan fàcilment els meus CARTS...

Per saber la població de CARTS encara haurem d'esperar força dies. Com que només ho saben fer aquells doctors de Philadelphia, doncs haurem d'esperar un mínim de quinze dies. Quinze dies!!!! Quin patir i que llargs que es faran... Però amb això sí que no hi podem fer res.

Per tal que aquests dies passin ràpid ja cal que m'ompli bé els dies amb activitats i que tots m'envieu aquelles energies que, de ben segur, rebo i em donen tanta força. Les necessito. Els meus CARTS la necessiten!!!

Una petarrufa,

Abril

Nervis a flor de pell

5 d'agost de 2016

Els papes tornen a estar amb aquelles pessigolles que se't passegen per dins, que et fan perdre la gana i que intenten dissimular davant dels nens però, nosaltres, que no som tontos, alguna cosa notem.

Avui hem anat a l'hospital a revisió i a posar-me les famoses gammaglobulines. La doctora ha dit als papes que la meva població de CARTS (les cèl.lules que em van posar i que han de matar a tots els limfòcits B) ha disminuit força. El per què no se sap. És un tractament massa nou. El cas és que no els puc perdre. Tots hi tenim massa esperances posades en elles. Encara els queda molta feina a fer!!!

És per això que dimarts em tornaran a fer una punció extra per a comprovar que continuo sense malaltia, que no tinc limfòcits B a la medul.la i que els CARTS els vaig mantenint poc o molts.

Aix quins nervis... Esperem que tot sigui un ensurt més. Ja em toca enfadar-me amb els nens de l'escola... Ja em toca anar de vacances ... Ja em toca no pensar en punxades ni en hospitals.... Ja em toca veure els papes mirant-me sense pensar en malaltia... Ja em toca fer el que fan els nens de la meva edat!!!!

Aquesta dies, però, jo m'he trobat d'allò més bé. I és que no paro!! 

L'altre dia fins i tot vam fer una guerra d'aigua al jardí de casa amb els papes, tiets i avis i vaig riure tant... Vam acabar tots a dins la meva piscineta!!! M'ho vaig passar genial!

I ara tinc molta feia a fer de germana gran... L'Alba dorm amb mi a la meva habitació i això vol dir que l'he de cuidar molt bé!

M'agrada molt fer de germana gran tot i que de vegades una mica de tranquil.litat ja m'aniria bé!

De moment ja cal que aprofiti bé els dies i esperem que aquestes cèl.lules màgiques s'hagin espantat una mica amb aquestes calors i que remuntin juntament amb les plaquetes.

Necessito molta energia perquè així sigui. Esperem superar aquest obstacle i poder fer un passet més.

Que vull anar a l'escola!!! Que ja m'ho mereixo.... Que ja n'hi ha prou!!!

Una petarrufa,

Abril

Anem sumant dies!!

26 de juliol de 2016

Ahir em tocava passar una altra ITV. Aquesta sembla que també l'he passat amb bona nota.

La Cristina i la Mary ( són les meves infermeres de l'assaig clínic que, per a mi, són molt més que infermeres) em van fer l'analítica i la doctora em va dir que tot i que les plaquetes havien baixat força, la resta tot estava molt bé.

Ens va explicar la causa d'aquesta baixada de plaquetes. Segurament és una causa de la reacció que fa el meu cos a l'eliminar els limfos B. Això encara no ho sabíem.... Però això vol dir que, de moment, la cosa funciona i les meves cèl.lules màgiques s'estan cruspint tots els limfòcits B. La prova està en que, avui mateix, la nostra doctora ens ha dit per mail que el recompte de limfòcits B era O%!!! Uauhhhh!!! Ja portem un mes i mig fent net!!!! Cada dia és una gran victòria!! Ara cal sumar dies, setmanes, mesos, anys..... Amb aquestes cèl.lules màgiques dintre meu. Si us plau... Que aguantin i aguantin...

Ahir, mentres m'esperava per la visita, l'estona no se'm va fer gens pesada. Vam trobar la Martina, una companya de lluita des de que érem molt i molt petites, i que, desgraciadament, ens hem trobat al mateix lloc i al mateix temps lluitant per a fer fora els limfos B. Vam córrer i jugar una bona estona juntes. I després, vaig trobar un "gos amic" de l'hospital i ja em van donar feina a pentinar-lo. No us penseu, aquest gos sí que m'hi puc acostar. Són tan nets... De fet treballen a l'hospital i porten uniforme i tot! Ajuden als nens a passar les llargues estones d'espera....

Vaig haver de pentinar-lo tot i que al principi em feia respecte, al final em va agradar i tot!!!

I és que en aquest hospital fan tantes coses perquè els nens ens hi sentim al màxim de bé possible...

I ara a casa fins el dia 5 d'agost. Bé, a casa a casa... Jo només tinc ganes de fer coses i sortir però poquet a poquet. De moment ja puc sortir a l'aire lliure però tampoc cal córrer. Amb la piscina que tinc a casa i l'Alba que se m'escapa en tot moment des que ja sap caminar, en tinc més que de sobres! A veure si de mica en mica podem anar normalitzant el dia a dia...

I el dia 15 tocarà revisió de protocol i passar-me aquelles bombolletes (gammablobulines) perquè tingui dins meu varis anticossos que facin que no agafi virus ni punyetes.

Una petarrufa,

Abril