Fem un parèntesis

10 d’agost de 2017

Avui tocava revisió i gammaglobulines. Ja feia dies que estava de mal humor perquè no entenia per què havia de trencar la meva rutina de vacances per anar a l’hospital. Llevar-me d’hora!!! Si ja ni me’n recordo del què és!!! Aquestes vacances estic aprofitant per dormir el que mai havia dormit a la meva vida. I em sembla que si no fos per l’Alba, més dormiria!!! No sé per què abans no m’agradava... 

Doncs això, llevar-me d’hora, separar-me de l’Alba i passar-me el dia de mal humor a l’hospital. És entrar per la porta de l’hospital i enganxar-se sobre meu, com si fos una paparra, el monstre de la ràbia. I mira que sembla que ja hi hauria d’estar acostumada estar entre bates blanques i les boniques bates de les infermeres. Sembla que ja no m’hauria de fer res la visita de la doctora. Sembla que hauria d’acceptar les punxades al port-a-cath. Doncs no. Res d’això ho vull acceptar. És més. Em nego a que formi part de la meva rutina i per això el monstre de la ràbia pot més que jo i canvio totalment el caràcter. La mama diu que tinc caràcter però que sóc molt simpàtica dolça i mimosa. Doncs no ho sóc pas a l’hospital. I mira que tinc una doctora i unes infermeres que es desviuen per mi. Però jo no puc amb tot això. És superior a mi. Els avis em diuen que és normal. Que és perquè estic escarmentada de tantes i tantes coses que m’han fet. Jo no ho sé. Però la qüestió és que cada dia em costa més anar a l’hospital. Més ràbia em fa. Doncs no em queda res... diuen els papes... En fi. Doncs he hagut de passar-me el dia a l’hospital sí o sí. Podent estar a la piscina i jo m’he hagut de passar el dia asseguda a llit de l’hospital. Ara bé, al final m’ho he muntat prou bé. Els papes m’han portat un joc de cartes nou perquè pugui passar millor l’estona, m’he relaxat una estona pintant una mandala mentres escoltava música, hem fet cine amb la mama i hem mirat la pel.licula que tant m’agrada ara: Bella i la Bèstia!! Que resulta que després ha vingut el metge i se sabia trossos de la pel.lícula de memòria!! Això sí que m’ha semblat genial!! I tot això mentres esperàvem els resultats de l’analítica i em passaven la pre medicació i les gammaglobulines.

Els resultats de l’analítica han arribat i sembla ser que són bons. Ara bé, aquesta vegada no hem sabut si ja recupero del tot els limfocits B. La meva doctora està de vacances i no ens ho han dit. En fi, com diuen els papes, no cal atabalar-nos-hi perquè si és que els recupero i, per tant, perdo del tot els carts, tampoc hi faran res... Així doncs a esperar l’analítica del mes vinent que, a més a més, m’hi va una aspiració de mèdul.la de regal!! Ufff! Llavors sí que estaré de mal humor...

Sort que quan he arribat a casa m’esperava l’abraçada de l’Alba. Ostres... I com m’ha trobat a faltar... I jo també a ella!! Només veure’m no ha tingut ni ulls per la mama. Només m’abraçava, em tocava el lloc de la punxada i m’hi feia petons. Ai l’Alba... Juguem tant aquest estiu... que quan comencem l’escola... Uff que em trobarà a faltar!!!

Així doncs, ja cal que aprofiti els dies que em queden perquè el setembre ja està traient el nas. Però a mi encara em queden moltes coses a fer!!

Una petarrufa,

Abril

Dimonis

17 de juliol de 2017 

Sol, muntanya, piscina, calor, tempestes, excursions, noves amistats, tots quatre junts, anar a dormir tard, sense horaris, jugar incansablement amb l’Alba... Tot això és el que he fet aquest juliol. Aquesta és l’olor de les vacances. Com m’agrada aquesta flaire... 

Tot això es va veure estroncat amb un bon espant que vam tenir amb els papes. Tot anava molt bé fins el dia abans que em tocava anar a l’hospital. Justament el dia que l’Alba feia dos anys! Resulta que no em vaig trobar massa bé: marejos, vòmits, cansament, pal.lidesa, son, gens de gana, una mica de tos i... la temible febre!!! Les cares i mirades dels papes eren esfereïdores. Tots els dimonis del passat van tornar als seus caps. Aquells dimonis temuts des de fa cinc anys però molt més des que vaig tornar a recaure a la maleïda malaltia. Doncs sí. Amb tots aquests símptomes els papes ja hi veien de nou la malaltia. Ho tenien claríssim.Tot era igual que aquell dia en que tot va tornar a començar i els dimonis ens van trencar la bonica vida que portàvem tots quatre junts. Quin dia que van passar, els pobres... tota l’energia carregada durant quatre dies d’excursió es va gastar de cop. Quan ja no podien més perquè el cap els bullia de tan donar-hi voltes, van trucar a la doctora. I és que jo no tinc dret a agafar coses “normals” que agafen TOTS els nens? Es veu que no. Clar, com que a part de dues Leucèmies jo no he agafat mai res... 

L’endemà tocava revisió dels 13 mesos i gammaglobulines. Nerviosos i tensos fins a saber els resultats de l’analítica. Finalment ens van dir que hi havia senyal d’infecció en algun lloc, però res més. Bufff! Els papes van respirar una mica. Jo no, perquè a partir d’aquí em van marejar amb analítiques de pipí, mascaretes de Ventolín, fotos als pulmons, cultiu de sang, antibiòtic en vena... Sort que els Pallapupes em van donar algun bon moment al llarg del dia i em van fer esclafir alguna rialla...

Suposaven que tot el meu mal estar era per una infecció d’orina i una bronquitis. Ara bé, els resultats definitius no els tindríem fins avui dilluns. 

El que sí ens van dir, i que ja esperàvem, però no tan aviat, va ser la resposta dels metges de Philadelphia respecte els resultats de la punció de l’any. Ja no es veien CARTS, les meves cèl.lules màgiques que espero que hagin treballat de valent al llarg d’aquest any per tal d’haver eliminat la maleïda malaltia per sempre. En sang ja hi tinc limfòcits B però aquests encara són poquets i s’han mantingut en l’últim mes. Això no sabem ni saben massa què significa. Segurament encara hi hagi algun CART amagat que no veuen els microscopis que van treballant per sota mà i no deixen disparar els meus limfòcits B. S’haurà d’anar veient en les següents analítiques. 

Ara, però, tocava esperar a veure si en els cultius sortia algun bitxet. Esperar.... encara no n’han après els papes.... Al final el mail de la doctora ens va alleugir dient-nos que no havia sortit cap i bitxet empipador. Segurament hagi estat alguna cosa vírica... vés a saber... així doncs, xaropet nou i mascareta i anar sumant!!! 

Ara estic molt millor. Torno a menjar i a estar al 100% tot i algun mareig que tinc de tant en tant. 

Ara ens toca continuar disfrutant de les vacances i fer parada el dia 10 d’agost per a controlar que els limfòcits B no es recuperin del tot i els que hi hagin estiguin ben sans. No patiu, jo continuaré 

lluitant i els pares patint. No tenen remei... 

Una petarrufa, 

Abril

Imparables contra la leucèmia

17 de juny de 2017

Avui ha estat el dia dels Valents que, com jo, estem lluitant davant la Leucèmia. Aquest any sí. Hem sortit tots quatre als carrers de Barcelona a cridar ben fort que som uns IMPARABLES!! Perdoneu però jo no ho entenc pas. A casa sempre em diuen que no cridi i avui sortim al carrer a cridar...

La Fundació Carreras és qui organitza cada any aquest magnífic acte per tal de donar a conèixer les malalties de la sang a la gent del carrer. A sensibilitzar-los que avui som nosaltres però que potser demà seran ells. Només a Barcelona 400 persones hem fet una rua repartint fulletons amb la nostra història. Però res dramàtic, eh? Ha estat una gran festa. Dient a la gent que la Leucèmia es curarà!! I, amb l’ajuda de tots, serà ben aviat!! Nosaltres ja fa dies que vam posar-hi data i ara calia sortir al carrer a fer-ne difussió. Aquest és l’inici de la campanya contra la Leucèmia. A partir d’ara la gent podrà fer petites donacions enviant la paraula DEMA al 28027 o entrant a ponlefecha.org. Els diners recaptats seran per a la investigació de la Leucèmia. La Fundació Carreras a la tardor inaugurarà un centre d’investigació de la leucèmia i de malalties de la sang que serà dels més grans a nivell mundial. Hi ha moltes ganes d’investigar i molts bons investigadors. Calen recursos i, si no fos per les donacions privades... res de tot això existiria.

Volíem felicitat de tot cor a la Fundació Carreras per aquest magnífic acte cuidat fins a l’últim detall. Organitzar una cosa d’aquesta envergadura no és fàcil. I jo només us explico l’acte que es va fer a Barcelona, però al mateix temps es duia a terme a diferents parts d’Espanya! No sabem la sort que tenim de tenir una Fundació com aquesta a casa nostra... Jo mateixa, si no fos per ells, no estaria aquí explicant-vos tot això.

Tot i la vergonyosa que em vaig fer, em va agradar molt retrobar-me amb l’Àlex de la Fundació Carreras que tan m’estima i poder-li presentar a l’Alba. Llàstima que no vaig poder veure la Marta... Segur que estava organitzant l’acte en alguna part d’Espanya...

Una forta petarrufa

Abril

Un dia molt especial

14 de juny de 2017

Ja fa dies que a casa només parlen del dia especial. Però pel que vaig sentint, em sembla que no parlem pas del mateix dia. Per a mi un dia especial és el present. Un dia en el que recordaré i portaré sempre al cor. Ple de coses bones a disfrutar. Per als papes el dia especial fa més referència al passat. Sí, alguna cosa important, però del passat! I jo em pregunto... i per què als adults els costa tant mirar a on som? I mirar endavant? Per què sempre mirant el passat? La mama sempre dient... ara fa un any...?  Doncs NO. Jo dic que NO. Això fa més mal que bé. Jo penso que ara som aquí i hem de mirar endavant. El passat... ja ha passat!!!

És que aquesta setmana el dia especial era molt diferent. Ens referíem a dies diferents. Per als papes el dia especial era el dia 13 de juny. Dia en el qual em posaven aquelles cèl.lules màgiques tan esperançadores per a nosaltres. Les que he de guardar com un gran tresor dins meu per tal que em netegin tota la sang i eliminin la malaltia de dins meu per sempre més. Un any!!!  En canvi, per a mi, el dia especial ha estat el meu primer festival de ballet en públic. Fa un any quasi ni podia caminar degut al tractament, i aquest any dalt l’escenari. A davant de tot. Amb el meu tutú i ballant com una ballarina de debò i representant l’obra “EL TRENCANOUS” de Txaikovski. Emocionant és poc. Tot i que em sentia el meu cor bategar més que mai, vaig respirar fort i vaig demostrar a tothom la força que tenia. Només pensava en ballar i en disfrutar. Aquell era el meu moment. El moment que sempre havia desitjat. Tot i el pànic escènic i tot el que portava a la meva “motxilla” allà estava jo. Ficada dins al meu paper i demostrant a tothom lo forta que sóc i a on he arribat. No us podeu ni imaginar la cara i els ullets del papa, la plorera de la mama, l’admiració dels avis i l’enveja de l’Alba que també volia posar-se el tutú i pujar a ballar amb mi... Aquest sí que ha estat un dia genial... semblava que estava al cel amb tanta felicitat. I al vespre, un cop passats els nervis, abans d’anar a dormir vam repassar amb la mama tot el que havia fet i li vaig dir que estava molt orgullosa del que havia aconseguit.

Però dimecres ha tocat tocar de peus a terra i passar el control de l’any a l’hospital. Això ja no m’ha agradat tant. Ja us vaig dir que és entrar a l’hospital i canviar-me el caràcter. No sé què em passa, però no hi puc fer més. És superior a mi. És com si a l’entrada de l’hospital hi hagués un no sé què que fes que tots els monstres de colors s’enganxin a mi i no me’ls pogués treure de sobre fins a la sortida, esperant-me allà fins a la pròxima visita. Doncs, a sobre, dimecres, a part de l’analítica i de les gammaglobulines, me’n vaig endur una punxideta a l’os. Això sí, em van adormir al costat de la mama. M’havien d’extreure líquid de dins de l’os per veure què fa la fabrica de la meva sang. Si ja treballa a tope i si ho fa bé. Una petita mostra l’han d’enviar a Philadelphia per veure com tinc les meves cèl.lules màgiques (CARTS).

El que sí que ens van dir és que continuo sense malaltia. Ara bé, ens van donar una notícia que ens va venir molt de nou. No l’esperàvem i els papes es van desanimar una mica. Les cares els van canviar del tot. No és que sigui una notícia dolenta però no hi comptaven. Almenys ara. Resulta que els limfocits B comencen a treure el nas a la meva sang. Això sí, aquests són bons. Què vol dir això? Doncs que potser és l’inici de la pèrdua dels CARTS. De fet, els CARTS no els he de tenir a dins meus tota la vida, però era una manera d’assegurar que no tornava la maleïda. Era una seguretat que teníem. Era com tenir una químio natural dins meu que anava fent la feina. Teníem l’esperança que aquests CARTS els tindria dins meu molts anys. I què passa ara?

Primer de tot que patirem molt més. Haurem de mirar de molt a prop els meus limfos B. A veure si augmenten o s’estabilitzen. Però, sobretot, que aquests siguin sans. De fet, perdre els CARTS tampoc és tan dolent, sempre i quan aquests ja hagin fet la feina. Si els hagués perdut durant els sis primers mesos la cosa seria més delicada. Però els doctors de Philadelphia han dit que un any ja és força temps i que ara no hem de fer res més que esperar. Així doncs, ara toca patir encara més. Estar amb l’ai al cor fins als resultats de cada analítica. I esperar els resultats d’EEUU per veure si em queden CARTS.

Però quedem-nos amb una cosa: Un any sense malaltia! I que en siguin molts més!

Una petarrufa

Abril