Rialles

30 maig 2018 

Avui tenia nova cita a l’hospital. Què dic cita... CITES! Un dia d’aquells que no et paren de mirar i remenar per tot arreu. I de posar com un bombo el cap dels papes amb explicacions d’aquelles que ja comencem a captar alguna cosa després de tants anys de lluita...
I tot això passava mentres els meus companys d’escola eren d’excursió. Però la quantitat de visites d’avui i de tot el mes va fer impossible canviar el dia per poder anar d’excursió. Però jo el diumenge anterior vaig fer una excursió on les rialles de tots plegats em va fer passar el mal rotllo de saltar-me una sortida amb els amics i em va servir per agafar forces per les setmanes de metges i proves que em vénen.

Gran Tortell Poltrona... i per què no mantenim sempre aquest esperit senzill, innocent, imaginari... que només els nens i els grans pallassos tenim... el món de ben segur que seria més bonic i màgic. Riure i fer riure... Riure‘ns de nosaltres mateixos, de les petites coses... veure les coses amb ulls de nens.... de vegades penso i li dic a la mama que no em vull fer gran. Vull veure l’essència de les coses... Passar el dia al circ amb els papes i l’Alba va ser bonic. Un dia màgic que segur que sempre el portaré al cor. Ah! I d’aquest dia tan especial en vam fer un pot de melmelada de la felicitat. Un dia us ho explicaré millor.

Així doncs, i tornant a la rutina mèdica, avui m’ha tocat llevar-me d’hora. Avui m’han fet una súper analítica. M’han tret tanta sang que pensava que em xuclaven i tot! Aquesta vegada tots els especialistes volien mirar coses de la meva sang... I després... corrents cap al dentista. Aquest dentista és del mateix hospital ja que ells coneixen bé els possibles problemes dels nens que han passat per la mateixa malaltia que jo. Em van mirar un munt d’especialistes de les dents i jo, ben espantada, per ser un lloc nou on em remenaven. Al final, però, alguna de les proves que em van fer, fins i tot em va agradar i tot. A part de la visita, radiografia i fluorització de les dents, fins i tot em van fer una súper sessió de fotos. Però aquesta havia de ser amb un somriure d’aquells que fan història! Encara ara ric quan hi penso.... fins i tot van voler fer una sessió al papa perquè sigués més divertit... ai que guapos que vam quedar... Això d’anar a un metge que et faci riure i que et tirin fotos de les teves rialles... m’agrada! Ho prefereixo abans que em punxin!!! Aquests metges i infermeres de l’hospital de Sant Joan de Déu... en saben tant de tranquil·litzar- nos davant una situació de nervis i pors dels nens... que al final fins i tot ens fan sentir còmodes nosaltres i als papes. 

El dentista no ens va donar massa bones notícies. Us ho creureu si us dic que encara ara tinc seqüel.les dels efectes de la súper químio que em van posar quan tan sols tenia 5 mesos? Doncs sí. Encara ara van sortint cosetes. Es veu que aquesta químio va fer que no se’m forméssin un mínim de quatre peces dentals. O sigui, que ja cal que conservi bé les de llet perquè no en tinc altres! És per això que m’han de fer molt seguiment a la boca i me les he de cuidar molt més que els altres nens. Però... quan uns papes han rebut notícies com LEUCÈMIA, UCI, QUÍMIO, TRANSPLANTAMENT, RECAIGUDA, ASSAIG CLÍNIC.. que et diguin que em falten un munt de peces a la boca... tampoc són tan males notícies. I més si, a la llarga, amb diners es pot arreglar. Coses pitjors ens han dit... si tots els efectes a llarg i/o curt termini fossin com aquests....

Després de passar-me mig matí obrint boca, rient i fent-me fotos encara em quedava tot el tractament de gammaglobulines i visita de la meva doctors hematòloga i de l’immunòloga! Quasi res! Sort que m’ho he agafat bé i, cosa estranya en mi, vaig passar-me bona estona dormint. Així em va passar més depressa la resta del dia. Tant l’hematòloga com l’Immunòloga coincideixen que la meva analítica està perfecte si no fos pels limfòcits b que treuen el cap però tampoc recuperen. I no saben a què és degut. La possibilitat que quedi algun CART cada vegada perd més força. Aquest assaig clínic és tan nou que ningú sap massa com reacciona el cos... A més a més els pocs limfòcits b que tinc són molt immadurs i, a sobre, no s’entenen massa bé amb els limfòcits T. Així que he de continuar amb les gammaglobulines mensuals i controlar els limfòcits de ben a prop.

De moment dimecres vinent tinc aspiració medul·lar. Aquella punxideta per tal de veure i analitzar profundament la meva fàbrica de la sang i l’estat dels limfòcits. I passar aquests resultats a Philadelphia ja que aquesta punsió és de protocol de l’assaig clínic perquè d’aquí a res ja farà 2 anys que em van posar aquelles cèl.lules màgiques!!
Així doncs, aprofitem aquesta setmana que em ve per a agafar forces perquè la setmana que ve tinc aquella ITV que he de passar amb bona nota. I després ho celebrarem. I tant que ho celebrarem! Perquè... sortirà bé. Ho sabeu, oi? Ha de sortir bé per força !
I ho celebrarem amb una gran rialla!

Una petarrufa,

Abril

Sis anys!

23 de maig de 2018 

Avui no escriuré jo. Avui ho fa el meu avi i padrí:

“Avui és un gran dia per celebrar-lo. Perquè després de la llosa immensa que ens va caure a sobre el dia abans al vespre i la matinada següent, la nostra gran heroïna va decidir lluitar amb totes les seves forces per enretirar aquesta llosa de damunt nostre. I ho va aconseguir! Per la meva part, també a ella estaré agraït tot el que em queda de vida”.

Gràcies, avi. Jo sola no ho hagués aconseguit. Tots junts fem pinya. Som una gran família.

Una petarrufa, 

Abril

El núvol de la rutina i la senyora "realitat"

2 de maig de 2018

Avui tocava, altra vegada, el tractament de gammaglobulines i la visita amb la respectiva analítica. Tot i les només quatre hores que ens hem hagut d’esperar abans de començar el tractament, que aviat s’ha dit, tot ha anat molt bé. Analítica perfecte i sense cap contratemps, que això ja és molt. Els meus limfos B continuen sota mínim i controlats. Quatre hores esperant a l’hospital donen per molt. Jo, després d’agafar forces amb un bon esmorzar, no he parat de baixar pel súper tobogant de l’hospital, jugant al parc... un no parar! Sort que en aquest hospital ens cuiden tan bé als nens.... És un hospital preciós. I tot pensant per fer-nos l’estada el més agradable possible.

Per als papes aquestes hores d’espera a l’hospital ja és diferent. Si jo em distrec i estic mínimament de bon humor, ja hi tenen molt de guanyat. Tot i així, cada vegada que tornem a l’hospital, és com una mena de tornada a la realitat. Per a nosaltres el poder anar a treballar, a l’escola... vaja, la rutina del dia a dia de tothom, és com estar en un somni. En un núvol. Quan trepitgem l’hospital és com un avís. Un toc-toc que et fa tocar de peus a terra. La nostra realitat. És com si la “senyora realitat” ens anés donant copets a l’espatlla i ens recordés el què hi ha. D’on venim i tot el camí que hem recorregut fins aquí. Entrar a l’hospital és com una mena de despertador que en veure el què hi ha et sona l’alarma i et vénen tota mena de nervis, neguits i pors. Records feixucs però també dolços records. Si després de passar tot el dia a l’hospital sortim amb bones notícies, tots marxem més desperts, més vius i més forts. I amb la nostra motxilla carregada d’energia . Amb ganes de menjar-nos el món, de valorar el que tenim i tornar al nostre núvol de la rutina, almenys un mes més. És que passar per la planta o hospital de dia d’oncologia infantil... no és gens fàcil. És dur pel qui mai hi ha entrat i duríssim pels qui hi hem viscut tant temps. És una sensació extranya: ens fa mal però ens endureix com a persones. Crec que tothom hi hauria de passar alguna vegada. Almenys de visita... Com canviarien els valors de les persones....

Aquesta vegada m’ha fet una il.lusió especial que em vinguessin a veure els Pallapupes. I és que ha vingut a veure’m l’Escaiola! Molt conegut a Artés i papa del Martí, el meu padrí lector! Amb ell hem passat una bona estona rient perquè el meu gosset no li feia cas. Prou ho intentava, però.... ni cas. 

I ara a agafar energia que dissabte tinc una actuació de ballet i, tot i el respecte que em fa, dins la meva motxilla hi porto una gran dosis de força que m’ajudarà a sentir-me lliure del tot. A l’escenari demostraré a tothom fins a on he arribat i, segurament, a algú li saltarà alguna llagrimeta de felicitat pensant en els quilòmetres que he hagut de fer per arribar fins aquí.

Una petarrufa.

Abril

Un mes més al sac!

4 d’abril de 2018 

Fa dies que havia d’escriure. Ho sé. Però la rutina del dia a dia fa que tot passi molt ràpid. Bé, molt ràpid menys les hores d’hospital que se’m fan eternes. Però com diuen els papes... què són set hores comparat amb dies, setmanes i mesos sense sortir d’una habitació d’hospital?

Això rai. Mentres sortim carregats amb un bon sac de bones notícies que ens ajudin a passar un mes més... Aquestes hores sobre el llit de l’hospital me les passo rondinant per tot però també fent feines d’escola que els meus companys faran a classe, jugant amb jocs de taula, rient dels Pallapupes que em vénen a veure, mirant dibuixos... Però què voleu que us digui. Prefereixo anar a l’escola o, encara molt millor, anar a la platja i omplir-me els pulmons d’aire sa, d’energia, de salut... que m’ajudi a enfortir-me del tot i a valorar l’important que és VIURE. 

 

Quines ganes que arribi la primavera de debò... que faci solet, que m’ajudi a carregar-me, encara més, d’energia, fer aquelles sortidetes que tant m’agraden amb els papes, anar al parc, passar-me hores al jardí i respirar l’olor de la gespa acabada de tallar... VIURE. Disfrutar d’aquests petits plaers que ens regala la VIDA i que de vegades ens costen tan de valorar.

I així ha estat un mes més al sac. I ja en portem 22 de mesos des de que em van posar les cèl.lules màgiques. Esperem que hagin tingut temps de fer net del tot. De moment hem de suposar que encara en queda alguna que va fent de Roomba dins la meva sang tot carregant-se alguns limfos B. Aquesta vegada han pujat al 10% però es resisteixen a pujar. La resta d’analítica està molt bé. O sigui, anar sumant. Que no ens n’adonarem i els dos anys de CARTS seran aquí. I amb ells... una nova punxideta a l’esquena per analitzar bé la meva fàbrica de sang. Per assegurar-nos que la malaltia ha fugit del tot. Dos anys ja són importants... ho haurem de celebrar, no?

I avui vull enviar una forta petarrufa a la iaia d’unes meves amigues que ara li ha tocat a ella lluitar contra aquest monstre de la sang. Sé que lluitarà de valent perquè ben aviat pugui tornar a llegir-los contes a casa.

Abril