dijous, 31 de gener del 2013

Dia +63


Bufa! Quina setmana!!

Aquesta setmana he hagut d’anar dos cops a veure les doctores de la tripulació. Tan bé que s’està a casa… I és que cada vegada que vaig a l’hospital em fan esperar tantes hores… primer per fer-me l’analítica, després esperar els resultats, després la visita… i tot això amb la meva mascareta enorme. Es veu que encara no en fan per a nens… Total, entre estar hores sense menjar, punxant-me, remenant-me la panxa i sempre amb la mascareta posada, em faig un tip de plorar. Sort que hi ha dies que anem a la sala de jocs de l’hospital i jugo amb els jocs i cotxes que tenen per als nens…
I és que dimarts, que és el dia que normalment tinc visita, la meva analítica va sortir que havia baixat molt de leucos i plaquetes. Es veu que és normal, que després de la baixada tornaré a pujar fins que m’estabilitzi. Però es veu que estar molt baixa de plaquetes és perillós i per això han volgut que avui dijous hi tornés a baixar perquè, segons com sortís l’analítica, m’haurien de passar plaquetes.
Per sort, tot i que els leucos encara han baixat, les meves plaquetes han començat a pujar. Això vol dir que d’aquí a res també pujaran els leucos. Això esperem! Així doncs, m’he estalviat passar-me una bona estona més a l’hospital perquè em passessin plaquetes. Dimarts hi tornem a veure com anem.
A part d’això, la meva panxulina està més bé, jo no paro de jugar i de voler estar dreta per intentar caminar. I la medicació… va fent de la seves. La cortisona em fa inflar tant que fins i tot els llavis els tinc molt grossos i hi tinc un tall que no hi ha manera que se’m curi. A casa em diuen que semblen els llavis de l’Angelina Jolie.
I les nits… continuen igual. A cada hora faig llevar els papes. I és que no m’entenen. No saben si em fa mal a la panxa, si són els queixals que em surten, si somnio, si em desperto i em sento sola perquè no veig ni al papa ni a la mama, si faig marranades… la qüestió és que a les nits de descansar no ho fem gaire. I de dia tampoc vull dormir. No fos cas que em perdés coses…

Per cert, diumenge a Granollers fan una mitja marató que es diu "Corre x2". Cada participant corre per un nen malalt de càncer.  Es fa per a  recaptar diners per a la investigació del càncer infantil. El Jordi, un amic meu, diu que correrà per mi. Ànims! I moltes gràcies!!

Una petarrufa,
Abril


dimecres, 23 de gener del 2013

Dia +55


23 de gener de 2013

Hola! Quants dies, no? Sabeu què? Avui tinc bones notícies per donar-vos.
Sabeu que l’últim dia us vaig explicar que em van fer unes proves i que després em vaig passar tota la tarda vomitant? Doncs ja sabem els resultats d’aquestes proves. La meva medul.la està neta de malaltia i plena de cèl.lules bones. I el líquid encefaloraquídic també està ben net. Tot i així continuaran fent-me unes sessions més de químio per assegurar-se que no quedi ni una cèl.lula dolenta amagada!
Els papes diuen que això són molt bones notícies però que encara no es pot cantar victòria. Encara queda molt camí…
Dimarts al matí vaig anar amb el cotxe del papa cap a l’hospital. Em van fer l’analítica i van veure que les plaquetes i els meus leucos havien baixat molt. La doctora va dir que era normal i que per això aquesta setmana no em baixaria la medicació. A veure la setmana que ve… I és que aquests xaropets, a part del mal a la panxulina, m’han fet inflar molt i em surten uns pèls a la cara… i tinc una ansietat per menjar… però no em deixen menjar gaire perquè diuen que tinc els budells immadurs i no els puc forçar. És trist això de tenir gana i no poder menjar tant com vulguis…
De mica en mica vaig adaptant-me a casona. Encara no vull seure a terra ni gatejar però heu de saber que tinc unes ganes de caminar… em passo tot el dia dreta i passejant per tota la casa amb l’ajuda dels papes o avis. Això de gatejar és per nens petits!!
Estic molt més tranquil.leta però de dormir… és que acostumada a dormir sempre amb els papes… ara a casa tinc la meva habitació, amb el meu llitet i quan em desperto i no els veig … doncs em poso a plorar i els faig llevar un munt de vegades. Pobres… fan una cara de son…

Apa, vaig a dormir que ja és hora.
Una petarrufa,

Abril

dimarts, 15 de gener del 2013

DIA +47


15 de gener de 2013

Buf, quin dia!!! Avui hem tornat a l’Hospital a fer  un control i alguna prova més. Primer l’analítica, després visita amb una doctora de la tripulació, després extracció de moll d’os per veure si queda malaltia i després, punció medul.lar on m’hi han injectat químio. I sempre amb la mascareta posada que no m’agrada gens perquè és tan grossa com la meva cara!!
La doctora m’ha trobat prou bé tot i que els papes li han dit que tinc molts mals de panxulina. M’ha afegit un xaropet més per veure si estic una mica millor.  L’analítica ha dit que estava molt bé.
Després d’esperar-me més d’una hora, m’han donat un xaropet d’aquells que m’han fet adormir i m’han fet unes quantes punxades a l’esquena. M’he despertat d’un mal rotllo… Em sembla que  m’han sentit tot l’hospital dels plors i crits que feia… I és que tenia una gana que em moria!! Des de la matinada que no menjava res i quan m’he despertat ja eren més de les 12!!! I després només em volien fer veure aigua… Finalment m’han donat lleteta i me n’he begut un biberó i mig!! Ostres… i jo que volia teca de la bona… doncs res de res.
A sobre que m’han donat poc menjar, doncs a la tarda l’he vomitat tot. No em trobava gens bé. Sort que a braços de la mama tot passa millor…
Aquests dies a casa encara em costa molt estar tranquil.leta. La meva panxulina em fa estar molt neguitosa. La panxulina i un dels medicaments que em donen que em fa estar molt xafadeta. És per això que només tinc ganes d’estar a braços. Tot i així, a casa s’hi està molt bé. Necessito temps. Poc a poquet.
Apa, vaig a dormir que encara estic una mica grogui.

Una petarrufa marejada,

Abril

dijous, 10 de gener del 2013

Dia +42


10 de gener de 2013

Quants dies sense escriure… és que això d’estar a casa em témolt ocupada. De fet, faig anar molt de bòlit als meus papes. Em diuen GPS, iés que durant tot el dia només vull que em passegin per casa a braços. Això sí,jo els vaig indicant a on vull anar. Acostumada a estar 8 mesos tancada en unapetita habitació, ara descobreixo moltes coses.
Tot i així l’adaptació no és gens fàcil. No vull jugar, nigatejar ni caminar. Només vull braços i braços. I quan m’estiren per dormirploro i ploro. És que tinc el síndrome de l’hospital. Cada vegada que m’estirenem penso que vindran a fer-me alguna cosa.
A més a més estic una mica neguitosa perquè tants xaropetsem fan venir mal a la panxulina i aquesta s’ha inflat com un globus.
Els papes diuen que necessito temps. Que he tingut massacanvis de cop. Ara bé, el que sí que faig és menjar. Tinc una gana… però comque he de seguir una dieta en baixa carga bacteriana, doncs de moment res delmenjar de la mama. He d’estar un temps menjant “potitos”. Sort que m’agradatot…

No puc rebre visites i només puc sortir per anar al’hospital i amb mascareta. Jo! És un rotllo perquè jo sóc petiteta i lamàscara m’ocupa tota la cara. Ja en busquem, ja, de més petites, però no entrobem enlloc.
Avui fa sis setmanes que em van posar les cèl.lules de lameva donant i la meva nova medul.la està treballant molt i molt. Aquella provaque em van fer, la quimera, ha sortit que els meus leucos són 100% de la mevadonant. Això és una molt bona notícia. Vol dir que la nova medul.la està benarrelada.
Dimarts vàrem anar a port a veure una de les doctores de latripulació de bata blanca. Em van fer una anàlisi i em van dir que tinc un muntde leucos i un munt de plaquetes!! Dimarts, em faran una altra analítica, unaprova del moll d’os i em tornaran a posar químio a la medul.la per evitar unarecaiguda de la malaltia.
De moment, però, el que he de fer jo és intentar dormir més i  intentar estar més tranquil.la i relaxada a casa.

Una petarrufa,

Abril