Dia llarg i avorrit

15 d'abril de 2016

Quin dia tan llarg avui...

A les nou ja despertava a tots els nens de l'hospital. Tot i que la mama de bon matí m'ha posat la cremeta màgica al port-a-cath, jo no he parat de xisclar perquè no volia la punxada. M'hi negava. Però tot i així no me n'he ensortit. Punxada va! No és que em facin mal però... Què coi! No vull que m'enredin més. I no paro de cridar i cridar que em deixin en pau i a treure la llengua a toootes les infermeres que s'acosten. Però res d'això funciona. Res, que acabo rebent sempre.

A les 11 ja m'esperava 9 hores de tractament!! 9 hores!!!!

Però bé, el matí ha passat força ràpid entre una cuineta que m'ha deixat una voluntària, el meu amic dinosaure Willie i la Gelocatila i el Ventolín... (Pallapupes de l'hospital)que no han parat de fer tonteries al meu box. Però al final fins i tot els hi he cuinat un bon plat de caldo.

Després de venir la meva doctora, visitar-me i explicar els propers passos a fer la següent setmana, m'han vingut a buscar per anar a l'otorrino. Per a veure què hi tinc al coll perquè faci tota mena de sorollets a la nit. És que semblo en Willie. Tinc els papes ben espantats. Així que cap a l'otorrino s'ha dit! De moment poc m'ha mirat. Li ha semblat que és de la mateixa inflor de la cortisona. Dimarts em vol tornar a veure. Cal esperar que em vagi desinflant per veure si tot és per culpa del súper mega pap que m'ha sortit.

Des d'avui ja no prenc cortisona. Ara a esperar que em desinfli de cara, coll i panxa perquè semblo ben bé una altra nena. O sigui que... Ara toca “operación bikini“. Entre que espero desinflar-me, que no tindré ansietat per menjar perquè no prendré més cortisona i la pèrdua de gana que em faran aquestes properes químios... Vaja, que començaré a recuperar el meu tipet.

Sort que al migdia la mama portava els macarrons de la meva àvia... Aquests són tan bons... M'han fet canviar l'humor i tot.

La tarda ha estat molt més pesada. Hem fet cine amb la mama, hem jugat, ens hem explicat històries... I així fins al vespre, que ha vingut l'avi a buscar-nos perquè el papa ja ha hagut d'anar a treballar i no s'ha pogut quedar tot el dia amb nosaltres.

I finalment, a casa, he vist l'Alba. Era tard i les dues estàvem cansades. Però encara he tingut temps de donar-li unes cullerades de iogurt. És que m'agrada tant fer de germana gran... I a ella també li agrada em sembla, perquè sempre m'està buscant.

I res, a esperar que la químio faci de les seves però que no em deixi massa a zero de defenses, ni faci febre, ni vomiti... Perquè si no voldrà dir ingrés i jo vull i necessito estar amb l'Alba a casa.

I la setmana vinent més. Quatre dies seguits de químio. Però ja faltarà menys. Cada dia un passet més. Com diu la meva tieta de lluny, les formiguetes arriben lluny amb les seves passetes. Sempre endavant!

Una petarrufa,

Abril

Descans

13 d'abril de 2016

Porto uns dies a casa. Si més no dormint a casa. Descansant i agafant forces per a la propera tanda de químioteràpia. Les meves analítiques s'havien de recuperar. Em van deixar tan KO aquests xaropets...

Aquests dies m'he recuperat molt bé i a més a més em trobo bé. Finalment a casa i trobant-me bé!!! La veritat és que no he parat de jugar, jugar i fer teiatre. Fins i tot algun partidet de futbol amb el papa. Si  m'hagués vist l'Isma... El meu físio de l'hospital... He fet més dos dies a casa que les quasi tres setmanes últimes d'hospital. Tot i així les cames no em segueixen. Em fan mal i camino tan malament com un ànec. Qui en té la culpa és la quimioteràpia i la cortisona! Ufff sort que aquest últim ja s'acaba!!! M'ha deixat la cara ben transformada!! I la meva panxulina!!! Estic inflada. Molt inflada. I a les nits quan dormo ja torno a fer aquells sorollets que havia fet de petita. Els papes ja els tinc ben espantats perquè recorden bé com va acabar tot plegat. Ahir ho van parlar amb la doctora. Haurem d'estar molt alerta perquè només em faltaria una altra traqueostomia !!! Sort que demà acabem la cortisona i, tot i que necessitaré uns mesos per a desinflar-me, esperem que el problema se solucioni i pugui descansar i respirar bé a la nit.

Un cop recuperada analíticament, la doctora de bata blanca del meu vaixell ha de fer mans i mànigues per a donar-me un tractament a mida. Ha de buscar uns xaropets que continuïn posant a ratlla els bitxets dolents que tinc a la sang( que ara sembla ser que tinc bastant controlats) però a la vegada que no em deixin sense els soldats defenses ( neutròfils) gaires dies ja que hi hauria el perill d'infeccions i complicacions. Així doncs, dosis de químio molt diluïda i anar controlant molt d'aprop fins que arribi el dia que em tornin les cèl.lules que em van treure, ara ben alliçonades, pel que han de fer.

Així doncs, divendres m'espera una tanda de vuit hores de quimioteràpia. I la setmana següent quatre dies més seguits. I a veure com se'm posa aquesta vegada. Si no, no em tocarà altra cosa que tornar a ingressar. Aix... Això voldrà dir no estar amb l'Alba!! Amb el que m'agrada estar amb ella... Tot i que és un bitxo tan bitxo... No para!! L'altra dia fins i tot em volia tibar els cabells!! I jo li vaig haver de dir que no en tenia!!!!

Per cert, aquests dies els he aprofitat tant... Fins i tot vam celebrar la mona! Ja sabeu que a casa meva ho celebrem tot. Encara que ja hagi passat el dia!! I el tiet Xavi i la tieta Anna em van regalar una minnie tan gran i xula... Que no paro de jugar amb ella...

Doncs res més. A aprofitar els dies bons que tinc perquè els dolents ja tornaran.

Una petarrufa,

Abril

El monstre de color groc: L'Alegria!

8 d'abril de 2016

Ja fa 24 hores que sóc a casa. Sí, sí. A casa!!! Amb allò que tan havia desitjat últimament. Ell papa, la mama, jo i l'Alba juntets!

Ahir la doctora va trigar molt a venir-me a veure al meu camerot. Però quan ho va fer ens va donar molt bones notícies. Aquell xaropet que em van donar per a despertar els meus neutròfils mandrosos sembla ser que va funcionar. A la nit s'han despertat i s'han posat a to. Total, que al matí ja en tenia un munt i, com que em trobava bé, han pensat que el millor era anar a dormir a casa ja que pels de la cuina de l'hospital els surto molt cara. Amb la gana que tinc i cada dia menjant peix...

Així doncs, cap a casa s'ha dit. Quina alegria vam tenir jo i l'Alba quan a la tarda ens vam retrobar a la plaça de l'hospital! No paràvem de mirar-nos i tocar-nos. Va ser tan especial...

Quan vaig arribar a casa no vaig parar de jugar amb la meva cuineta. Dreta, ajupida, asseguda... Vaja, que vaig arribar al vespre tan cansada... Que vaig voler anar a dormir ben d'hora.

Dormir a casa!! Al meu llit! Sense bombes pintant. Sense infermeres entrant a mitja nit. Amb el papa, la mama i l'Alba a casa. Uhmmm... L'olor de casa. Casa meva! I com l'he anyorada! Com l'hem anyorada!

I d'hora al matí, quan ja no tenia més soneta, el papa m'ha vingut a buscar i ens hem posat tots quatre junts al llit. Jo, al costat de l'Alba. Que bonic que ha estat mandrejar els quatre junts...

Els que podeu gaudir d'això cada dia no sabeu pas el tresor que teniu. Poder estar la família junta a casa és el més meravellós que hi ha.

Avui el desgast de jugar i moure'm tant m'ha passat factura. He estat bé, però les meves cames ho han notat. Em costa molt caminar i les cames em fan mal. Els culpables són la cortisona i la químioteràpia que em van posar. Aquestes medicacions atrofien molt tota la musculatura. De fet, hi ha molts nens que acaben amb cadira de rodes! Esperem que a mi no em passi!

Buff! Quins medicaments més fastigosos aquests. I tan necessaris per aturar la meva maleïda malaltia!! M'han deixat amb els meus pentinats invisibles i a sobre m'estan deformant d'allò més. Cada dia estic més inflada de la cara i de la panxa. I a les nits... Les meves respiracions comencen a ser un xic sorolloses i això porta mals records als papes. Esperem que no vagin a més.

Amb tot això no us penseu que m'han donat festa de l'hospital. Ens ho van dir molt clar. Si continuo així i no hi ha res de nou, podríem anar a dormir a casa, però els controls quasi diaris hi són.

Així que ara toca aprofitar el temps perdut. De moment vull recordar als meus padrins que no em van poder regalar la mona i que a veure si hi pensen!!

També vull donar les gràcies a tots els mestres de la meva escola i de la mama. Avui m'han fet arribar un regal molt especial. Deuen saber que m'agrada molt la música i les cançons! Escoltar la Dàmaris, que ja em sé totes les cançons de memòria, i que canti unes cançons personalitzades amb el meu nom i el de l'Alba... No sabeu pas la cara que he posat quan he sentit el meu nom... I les llagrimetes que han fet saltar a la mama...

Esperem que ara la meva medul.la es vagi recuperant a poc a poc per sí sola. Sense necessitar cap més xaropet i a l'espera de quin tractament hem de seguir aquests dos mesos que ens esperen. Segurament amb més químioteràpia i cortisona, però potser una mica més fluixeta.

Una petarrufa molt especial a la meva amiga Emma que m'ha fet arribar l'Elsa de la seva mona perquè recordi que tinc una amiga molt especial. Emma, t'estimo molt!!

Abril

La ràbia envaeix el camerot

6 d'abril de 2016

Avui no ha estat un d'aquells dies que en podem dir bons, bons. Al matí tenia una gana que em moria tot i les galetes que m'he menjat a les dues de la matinada. M'han deixat en dejú perquè a les deu em venien a buscar per adormir-me i punxar-me a l'esquena. M'havien de fer extracció de moll d'òs per veure el perquè em costa tant recuperar-me i, aprofitant que estava adormideta, posar-me químio intratecal, és a dir a la medul.la espinal.

Tot i que m'han adormit al costat de la mama i amb els Pallapupes allà al meu costat desafinant com una mala cosa, jo estava de molt mal rotllo. Déu meu el monstre de la ràbia treia el cap i es deixava sentir d'allò més! El despertar ha estat terrorífic i quan m'han pujat a l'habitació el monstre vermell ha pintat totes les parets d'un vermell intens. No s'ha començat a esvair fins que m'han portat el meu esmorzar. Un bikini, una natilla i un iogurt. Ni us podeu imaginar amb quin gust m'ho he menjat!

Després el monstre vermell ha deixat pas al verd, el de la calma. M'he anat relaxant fins que fins i tot m'he volgut posar una gorra xulíssima que m'ha regalat la meva tieta de lluny!

Tot i fer aquest esmorzar al migdia... No us penseu que no he dinat...

Ah! I un cop calmada, la mama m'ha donat un bonic conte que m'ha fet arribar la Bruna, l'Arlet i els seus pares. Va de pessigolles!! Que bé que m'anirà aprendre de les pessigolles!! Que bé que ens aniran a tots...

De tot el dia d'avui només n'hem tret tres coses bones: el menjar, que he pogut veure l'Alba al passadís quan em portaven a quiròfan i els resultats.

El menjar: avui he enllaçat l'esmorzar, el dinar i el berenar.

L'Alba: després de molts i molts dies, massa, he vist l'Alba. Encara que només hagi estat un momentet. Ha estat molt màgic. Em mirava tota l'estona a mi. Només tenia ulls per a mi tot i haver-hi la mama que des del dia abans no l'havia vist. Jo anava amb mascareta però crec que m'ha conegut. El que hi ha entre germanes és molt fort. I crec que això que ens està passant ens unirà molt. Entre les dues hi haurà la força de l'amor que ningú ens podrà trencar. Com l'Elsa i l'Anna de la Frozen.

Els resultats: sembla ser que no acabo de remuntar per la químio que m'ha deixat a zero. En principi no és per infiltració de malaltia. Això són bones notícies. Així que m'han posat una medicació perquè m'ajudi a acabar d'arrencar. I si és així, la capitana del meu petit vaixell m'ha dit que dormiríem uns dies a port potser... Enlloc es dorm tan bé com a casa. A veure si és veritat!

Doncs res, a dormir i a descansar. I com molt bé diu l'Aina... Vaig a posar a dormir el monstre vermell que porto a dins per veure si demà es lleva verd o groc!

Una petarrufa,

Abril