La colla dels petits valents

12 de maig de 2016

Avui tocava control a l'hospital. El que en un principi havia de ser un dia curt ha acabat sent un dia llarg amb moltes hores perdudes a l'hospital. Sort que avui m'ho he passat molt bé esperant-me a la sala d'espera. I no ha estat pas pels Pallapupes, ni voluntaris... Ha estat perquè he conegut a una colla de nens que, com jo, estan al mateix vaixell que jo. Lluitant per tirar endavant de totes totes. Fent patir als pares cada dia però regalant-los somriures impagables en aquests moments difícils. Fent-los ser forts i ensenyant-los a treure energies d'on es pensaven que no n'hi havien. Ensenyant-los a viure el dia a dia i a valorar cada segon de la VIDA. Som la Colla dels petits valents!

He demanat a la mama si podia anar amb aquells nens que hi havia a la sala. Quan m'ha dit que sí, no sabeu pas l'alegria que he tingut!!! Jugar amb nens!!! Però si ho tenia més que prohibit!!! M'hi he acostat. Els he preguntat el nom, quants anys tenien... Fins i tot hem compartit les joguines que portàvem. La mama m'anava mirant de reüll. Al cap de poca estona he anat a parlar amb ella i li he dit:

- Mama! Aquests nens són com jo!! Porten port-a-cath!!! Van amb mascareta i també porten pentinats invisibles!! Ara bé, van molt despentinats, eh? Cap d'ells porta un pentinat de la Frozen!! Tu sí que en saps, mama...

I de seguida he vist els ulls entelats de la mama. I és que com diuen els papes... n'han d'aprendre molt els grans dels petits...

Espero que el pròxim dia em torni a trobar a la Paula, la Gisela, L'Adrià, l'Àlex... I que puguem compartir alguna estoneta amb ells.

Però no us penseu, trobo a faltar tant als meus amics i amigues de l'escola... Tinc tantes ganes de tornar a jugar amb ells...

La visita de la meva doctora ha anat molt bé. Les plaquetes van pujant però el coi de neutròfils no acaben d'espavilar. Però ella està convençuda que amb l'embranzida que han agafat les plaquetes, els neutròfils faran el mateix d'aquí a uns dies. Per això la setmana vinent m'esperen quatre dies de químio!

De fet, ja ens han fet una mica el planning per aquests dies i, la veritat, és que tindré l'agenda molt plena perquè, ara sí, ja queda poc perquè arribin les cèl.lules de Philadelphia encarregades de netejar la meva sang d'una vegada i per sempre. Segurament la infusió serà a principis de juny, però com que poden passar moltes coses i a casa hem après a anar al dia a dia.... De moment a descansar uns dies a casa per tal que els neutròfils espavilin d'una vegada!!

També he tingut visita a l'otorrino pels sorollets que faig a la nit quan dormo. M'han fet una fibroscòpia, cosa que no m'ha agradat gens ni mica. M'han passat pel nas un tubet primer i llarg amb una càmera al final que ha arribat fins a les meves cordes vocals. Ho he passat realment malament. Volien veure el pas d'aire que tenia. S'extranyen molt que només faci els sorollets a la nit i de dia estigui bé. A part de veure les parets de la meva laringe més gruixudes del normal, la resta ho han vist bé. Fins i tot la corda vocal que tenia paralitzada ara es mou a una velocitat...

Tot i així, entre la doctora i els papes que s'han fet molt i molt pesats, han aconseguit que l'otorrino, veient el meu historial amb la traqueostomia, volgués fer-me una laringoscòpia a quiròfon. Apa! Ja hi tornem a ser amb aquestes paraulotes. Dit més fàcilment, em volen passar un tub amb càmera per la boca per veure tot l'aparell respiratori i comprovar que no hi tingui cap massa ni cosa extranya com la que vaig tenir quan era petitona i que va fer que em fessin una traqueostomia. Aprofitaran que estaré adormida per a fer-me una punció lumbar i una aspiració del moll d'os per mirar si la malaltia està a ratlla i també per a posar-me químio intratecal.

Així doncs, ja ho veieu. Tinc les properes tres setmanes plenes. Ja cal que les estonetes que estigui a casa les aprofiti perquè quan estigui ingressada sabem que no estaré massa bé. A descansar i a agafar forces.

Una petarrufa,

Abril

Banyetes, la cabra salvatge

9 de maig de 2016

Hi ha tanta gent que tinc a prop meu... Hi ha tanta gent que desitja veure'm fer vida normal... Hi ha tanta gent que pensa cada dia en mi... Hi ha tanta gent que em vol ajudar a fer-me passar aquest maleït mal tràngol de la millor manera possible... Hi ha tanta gent que, d'alguna manera o altra, rebem la seva escalfor, optimisme i ganes d'ajudar-me a mi i als papes...

Em sembla que a cada racó de món algú o altre està pensant, resant, enviant-me energia per fer-me més forta i acabar amb la maleïda malaltia d'una vegada. Moltíssimes gràcies a tots. Segur que tota aquesta energia m'arriba d'alguna manera o altra.

Un exemple és un amic de Suïssa  de la meva tieta de lluny que m'ha fet arribar un peluix d'una cabra

salvatge. Li va donar a la meva tieta dient-li que aquesta cabra és l'animal més fort del país. Vol que la tingui perquè jo sigui tan forta com ella.

La veritat és que aquesta cabra és molt poc agraciada, pobreta. Però potser per això o potser per tot el que significa per mi, que li he agafat molta estima. I us preguntareu... I per què us explico això?

Doncs és que avui tocava hospital. I la cabra ha vingut amb mi. Per ajudar-me a ser forta. I ha fet gràcia atots els metges i infermeres. Tots preguntaven com es deia. Jo els deia que encara no ho sabia. Que no coneixia noms de cabra. I aquelles infermeres s'han posat de seguida a ajudar-me. Han dit que no podia ser que la meva cabra no tingués nom. Així doncs, totes a buscar un nom per a la meva cabra. Una d'elles fins i tot ha buscat noms de cabra per Internet per veure si me n'agradava algun. Al final, però, el nom que m'ha agradat més per la la meva cabra l'ha proposat el Ventolín. Un dels Pallapupes que em vénen a veure a l'hospital. Ha proposat que es digués Banyetes i m'ha agradat. Fins i tot li han dedicat una cançó!!! Ah! I tot això ha passat mentres em despunxaven. Així potser he cridat menys.

Doncs sí, m'han despunxat. Avui havíem de passar-nos tot el dia passant un d'aquells xaropets tan forts. La quimioteràpia. El tractament que ja havíem d'haver començat divendres passat. Doncs no ha pogut ser. Les meves defenses, els neutròfils, han baixat força i, si ara em posen la químio, encara baixaran molt més i no els interessa per les possibles infeccions. Així doncs, descans. Dijous una nova analítica per veure si he remuntat una mica i poder fer la setmana següent les químios que tenien previstes per aquesta setmana.

Doncs toca descansar. A veure si aquestes pluges primaverals ajuden a produir neutròfils i més neutròfils. Mentrestant, jo continuaré treballant a casa, jugant, ensenyant coses a l'Alba... Ah! I demà he de posar el port-a-cath a la Banyetes, la cabra, perquè em sembla que també li toquen  xaropets i plaquetes.

Una petarrufa,

Abril

La princesa de les trenes invisibles

7 de maig de 2016

Tot i que a simple vista m'assemblo més a en Caillou que a l'Elsa de la Frozen, si em mireu bé, veureu la meva trena invisible de princesa. Cada dia al matí dono unes gometes i pincetes a la mama perquè em faci una trena invisible com l'Elsa. I així cada dia, fins que aquesta trena es faci, un dia, del tot visible per a tothom.

Fa dies que no dic res i sé que a molts de vosaltres ho trobeu a faltar. La veritat és que he estat molt ocupada tot i que justament aquesta setmana només he hagut d'anar només a l'hospital per a fer controls. Tenia descans de químio per a recuperar-me per tal de poder començar una nova etapa de quinze dies seguits de més xaropets d'aquests. Havíem d'haver començat divendres amb una tanda de nou hores de medicació.  Però no va poder ser. Les meves analítiques estan força bé tot i que les meves plaquetes estan molt justetes. Van pujant però a pas de formiga. És per això que els doctors de bata blanca van decidir esperar fins a dilluns per veure si aquestes s'han recuperat una miqueta.

D'altra banda he tingut visita amb la doctora dels ulls, que des que no prenc cortisona em tornen a fer la guitza, i amb l'otorrino perquè els concerts de trompeta nocturns sembla que van in crescendo. Tot i així aquest doctor sembla que no li preocupa massa si només els faig de nit els sorollets. Ara bé, tenint l'experiència que tenen de l'última vegada, els papes no estan massa tranquils.

Aquesta setmana em va venir a veure l'Aina i la Gemma. Van venir amb les seves nenes petites i carregades d'idees per a fer-me passar bones estones mentres aprenc un munt de coses. Ah! I vam passar una bona estona inventant-nos endevinalles!! Per cert, que em van prometre una sessió de ioga, que tan m'agrada, especialment per a mi al jardí de casa!!!

Ah! I l'Ablai de la classe de les escaroles em van fer arribar uns titelles de mà fets per ell dels animals més forts de la selva perquè em donin tota la força que ells tenen per ajudar a superar la maleïda malaltia que ha fet que, entre altres coses, no hagi pogut anar de colònies aquesta setmana.

I aquests dies a casa tampoc he parat. Fins i tot he ensenyat a fer a l'Alba la meva especialitat pastissera. El meu "tamarissú" que tant li agrada al meu papa!

I amb l'Alba... No he parat! Són tantes les coses que li he d'ensenyar... I ella tantes les ganes d'aprendre-les de mi...

I la meva tieta de lluny la tinc ben a prop. Fins i tot a ella li he fet veure i representar en teatre la pel.lícula de la Frozen.

I res més. A veure si amb aquestes pluges les meves plaquetes fan una bona arrencada i podem començar de nou la tanda prevista de xaropets fastigosos.

Una petarrufa,

Abril

Espera que esperaràs!

28 d'abril de 2016

Esperar. Això és una cosa que als nens i nenes ens costa molt. Sempre volem les coses ja. Al moment. Doncs jo n'he hagut d'aprendre molt d'esperar. La meva vida sempre ha girat al voltant de l'espera. Esperar per fer les analítiques, pels resultats, per les visites... Però no us penseu que aquesta espera que estic parlant és de poquets estona, no... En moltes ocasions hores d'espera!! I amb mascareta!!

Aix... Com es nota que aquests metges no han d'estar tantes hores amb mascareta. I és clar, a mi em vénen les calors, les picors, els mals humors... I llavors arriba el moment "esperat" de la visita i encara els has de posar bona cara!! Sort que els voluntaris intenten que, almenys dins a l'hospital de dia, l'estona passi més agradable. 

Aquesta setmana entre els Pallapupes i les noies de musicoteràpia he passat alguna bona estona! És que de vegades per una petita estoneta de medicació em passo quasi tot el dia a l'hospital! Sort dels dibuixos i jocs de l'ipad, i dels vídeos que m'envia l'Emma i la Mariona que els miro i els remiro fins que quasi me'ls sé de memòria... Ah! I de la meva amiga Zoe, un ninot que hi ha en un vestíbul de l'hospital. De fet, ella ja em guarda la meva cadira on m'hi espero tantes hores...

Avui he acabat un nou cicle de químio. Porto ja dues setmanes seguides sense parar. I la veritat és que estic prou bé. Tot i així, la químio ja fa de les seves i les meves analítiques van baixant, baixant. Avui m'han hagut de donar un bon bistec de sang que, com diuen els papes, no sé pas què portava perquè m'ha omplert d'energia a tope!! Al vespre em mirava als papes sense gens de ganes de dormir i amb moltes ganes de fer "tonteries" amb el papa i jo pensava que a ells també els aniria bé un bon "xute" d'aquesta sang energètica. Els pobres em sembla que comencen a estar esgotats. Jo deia que aquest bistec portava vi però la mama diu que potser cafè o red Bull!!

Aquesta setmana també tocarà baixar dissabte. Les plaquetes les hem de controlar de molt a prop perquè també estan al mínim.

I la setmana vinent tocarà repòs de químio però controls sovint perquè estic de baixada. Això vol dir que els meus neutròfils que tant em van costar pujar, em tornaran a baixar. I això vol dir perill d'infeccions. Aix l'Alba!! Ja cal que li marxin de seguida els seus moquets!! Per molt que els papes no ens deixin acostar ni em deixin tocar les seves joguines... Els moquets són tan fàcils de passar... A veure si podem passar sense haver d'ingressar...

Per cert, avui he anat a buscar el meu premi del concurs de dibuix de Sant Jordi!

Ha estat la primera vegada que he guanyat un premi. M'ha fet moltíssima il.lusió.

I pel que fa a la meva germaneta, cada dia està més "trasto". Però un "trasto" d'aquells macos. Ja us ho deia jo que m'esperava a mi per gatejar. Doncs finalment, a la seva manera, ho ha aconseguit. Fa molt riure perquè sembla en Cocoliso del Popeye, però ho volta tot i em remena totes les meves coses. Jo m'enfado perquè és el que em toca com a germana gran. Però, en el fons, m'agrada. Perquè me l'estimo. Perquè és la meva germaneta. Perquè és el que ens ajuda a tirar endavant i a fer el cor fort sí o sí!

Una setmana més i una setmana menys perquè arribin les meves cèl.lules.

Una petarrufa,

Abril