El somni d'Schreck

27 de maig de 2016

Avui ha estat un dia important. Avui ha arribat a Barcelona la meva sang barrejada amb aquella poció màgica que farà que, esperem una vegada per totes, em netegi la meva sang d'aquelles maleïdes cèl.lules que m'han fet la murga des que tenia cinc mesos. Ara sí que queda poc. Ja les tenim molt a prop.

Avui m'he hagut de passar el dia a l'hospital. I me l'he passat quasi tot dormint. M'han ingressat a planta i jo ja feia un munt de preguntes pensant-me que ja m'hi passaria uns quants dies aquí tancada, lluny de l'Alba. Però no ha estat així. M'havien de fer unes proves, i molt mportants. Però primer de tot, com sempre, una analítica per veure com estic. Fins al migdia no m'havien de baixar a quiròfan. Sort que mentrestant m'esperava a la meva habitació ha vingut la Núria, la noia d'Arteràpia que tant m'agrada. Amb ella hi he estat una hora i mitja que m'ha passat rapidíssima. Hem fet l'Elsa i l'Anna amb fang. I després les hem pintat. I és clar, així l'estona ha passat volant!

Després, dos nois m'han vingut a buscar amb una camilla i jo, ja me n'he adonat que no m'agradaria pas el que em farien. Però al sortir... Sorpresa!!! El meu amic pallapupes Ventolín era allà a fora. Quan m'ha vist a mi i a la Banyetes, no ha dubtat gens a venir amb nosaltres. Ens ha preguntat a on anàvem i aquells nois els han dit que a una festa. Mira que ell ha insistit i insistit que volia venir però... Jo ja li he dit que no teníem prous entrades.

Un cop hem baixat a la quarta planta on es feia aquesta festa, un munt d'infermeres no paraven de fer-se les simpàtiques amb mi. Després han fet vestir la mama amb un mono verd que jo li he dit que semblava l'Schreck. I després hem entrat en una sala petita on hi feia molt fred i estava plena d'Schrecks de tota mena. Joves, grans, alts, baixos.... Això sí, tots ells es comportaven molt educadament. Allà, mentres estava escoltant les paraules de la mama, m'he quedat ben adormida. Fins i tot he somiat. Suposo que imagineu el bonic somni que he tingut. Tenia la meva segona oportunitat per VIURE. Disfrutar de la vida amb l'Alba i els papes. Amb els avis i tiets. Amb els meus amics. Anava a l'escola... I deixar de veure les mirades d'angoixa dels papes.

Aquest somni no ha durat massa però es veu que tots aquells Schrecks que voltaven per allà n'han fet molta de feina. M'han posat químio intratecal, m'han fet un aspirat del moll d'òs per analitzar com estàvem de malaltia i, el coi d'otorrinos, finalment han fet aquella prova que tant i tant els papes havien insistit que em fessin.

Quan m'he despertat d'aquest bonic somni he tornat a la realitat. Tornava a ser a l'hospital. He tingut un mal despertar. Em feia mal al coll, estava de mal humor i no volia saber res de ningú. Una bona dormida i després m'he anat calmant.

I al vespre ja em deixaven anar a casa altra vegada. Com que no m'havien biopsiat el coll, podia tornar a casa a fer de germana gran. Ara bé, un cop a casa, altra vegada els marejos i vòmits s'havien apoderat de mi.

El dia, però, ha valgut la pena. Els otorrinos han esbrinat el per què del meu concert de trompetes nocturn. De fet, un cop m'han posat l'anestèssia ho han pogut escoltar en directe els fortes i crescendos que feia. M'han fet l'endoscòpia i han comprovat que torno a tenir una corda vocal semiparalitzada i, aquesta, al relaxar-me per dormir, obstrueix part del pas de l'aire tot fent aquests sorollets. Tot això és degut als efectes secundaris d'una químioteràpia que atròfia la musculatura, en aquest cas les cordes vocals i, juntament amb la inflor de la cortisona, fa que hi tingui una mica d'obstrucció. Això són molt bones notícies ja que, en cas d'intubació durant la reacció de la infusió de les meves cèl.lules, ho podrien fer perfectament ja que tinc un bon pas d'aire. Haguéssiu vist la cara dels papes al saber la notícia... Ells ja es creien el pitjor. Temien una nova traqueostomia!

Però això no és tot. Hi ha una altra molt bona notícia. En la meva medul.la, a simple vista, ja no es veuen bitxets dolents. Sembla ser que estic en remissió!!! Ara caldrà veure la mínima residual. Quins noms oi? Dit d'una altra manera, mirar-ho més detalladament al microscopi. Però d'entrada estic neta!! I això que encara no m'han posat aquella possió màgica!!!

I res més. Ja ho veieu. El dia d'avui ha estat llarg però intens. Ara a esperar el gran dia. Veurem quan serà ja que sembla ser que per protocol de l'estudi no es podrà fer el dia sis. Potser el dia tretze de juny. Tan se val. La qüestió és que hi arribi tan bé com estic ara. De moment em donen uns dies de respir d'hospital per agafar moltes forces, que les necessitaré aquest juny!!!

Una petarrufa

Abril

La nau espacial

25 de maig de 2016

Ahir vaig anar a l'hospital i, després de fer-me l'analítica de rutina, vaig emprendre un viatge. Curt però intens. Tant intens que em vaig ben marejar i els maleïts vòmits es van tornar apoderar de mi.

Amb la mama vam entrar en una nau espacial que hi havia dins de l'hospital. Ens van posar vestits d'astronauta i tot! I mira que pesaven aquests vestits... La mama es va quedar dreta però jo, que era l'encarregada de pilotar aquesta nau, anava ben estirada i havia d'estar molt i molt quieta. Abans, però, em van passar un xaropet pel tubet del port-a-cath que em va deixar ben grogui...

Mentre fèiem aquest viatge, una màquina m'anava tirant unes fotos màgiques. Màgiques perquè les fotos podien veure el meu coll per dins.

Després vam parlar amb la meva doctora. Resulta que avui havíem de començar la químio prèvia per l'infusió de les cèl.lules màgiques, però al final tornem al pla inicial. No serà el dia 31. Potser el dia 6 de juny tot i que no és segur. Sabeu per què? Doncs perquè el papa i la mama tenien raó. Faig aquests sorollets a la nit per alguna cosa. Tot i que el meu otorrino insistia que si només els feia de nit no hi havia problema, doncs en aquest viatge (TAC) han vist que tenia les parets de la laringe molt gruixuda i, que per precaució, volien mirar-ho bé fent-me una laringoscòpia. Mira que els ha costat decidir-se per fer aquesta prova que tantes setmanes els papes estaven demanant...

I és que han de veure que el pas d'aire és suficient per si, al llarg del tractament, m'haguessin d'intubar. D'entrada ens vam quedar tots força decaiguts però, de mica en mica, hem anat veient que val la pena tenir-ho tot controlat per tal d'evitar riscos.

Així doncs, divendres m'adormiran i em faran punció medular, químio intratecal i l'endoscòpia al coll. Esperem que ho vegin clar i puguem reemprendre l'agenda prevista i no surti cap més entrebanc.

Una petarrufa,

Abril

Compte enrere

22 de maig de 2016

Finalment aquesta setmana m'han pogut tornar a passar aquells xaropets que posen a ratlla els bitxets

de la meva sang ja que les meves analítiques, a poc a poc, s'han anat recuperant. Han estat quatre dies d'hospital i químio sense parar. Ara bé, aquesta vegada m'ha volgut acompanyar la meva tieta de lluny. Una setmaneta que estava aquí i l'ha volgut aprofitar a “tope“ fent de tieta. I jo encantada! Fins i tot hem pogut fer algun pícnic entre les esperes interminables de l'hospital

Aquesta vegada, però, la quimioteràpia no se m'ha posat gaire bé comparat amb les últimes tandes. A estones he estat força marejada i els vòmits han tornat. I la gana.... No sé pas a on trobar-la. No he deixat de menjar però ben poca cosa m'entra.

A part d'això m'han programat bé tota la feina que em queda per fer, que no és poca. Tinc l'agenda ben apretada. Si tot surt com ha d'anar, a partir de dimarts és un no parar!!

Primer de tot el que ha de sortir bé és el TAC que m'han de fer al coll. Els sorollets a la nit continuen i els papes i la meva doctora volen veure que no hi hagi res que ens faci variar els plans previstos. Si això surt bé... Comença el compte enrere!!

Així és. El compte enrere per posar fi als bitxos dolents de la meva sang. El dia que em posaran les meves cèl.lules modificades als EEUU. On aquestes portaran una poció màgica que em donarà poders per a fer nèt. Si tot va bé, d'aquí a deu dies tot començarà.

Quan arribi aquest dia, igual quer l'Elsa i l'Anna de la Frozen, jo i l'Alba haurem de separar-nos de nou. I tot perquè em curi tal i com va fer l'Elsa. L'Elsa havia d'aprendre a controlar els seus poders, i jo hauré de netejar la meva sang. Hauré d'aprendre a cuidar aquestes cèl.lules màgiques perquè es quedin amb mi per sempre i així poder complir el meu desig d'estar per sempre més al costat de l'Alba. Sé que no serà fàcil. Que hi haurà dies dolents i dies molt dolents. Haurem de passar una tempesta que ens fa molta, moltíssima por. Però hi he de passar. Però al costat dels papes, tota la meva família i la meva vareta màgica, segur que aquesta por la transformaré en una oportunitat per VIURE.

Així doncs, si el TAC surt bé, m'espera una setmana amb químios llargues cada dia i entrar a quiròfan per fer-me una punció i una possible endoscòpia al coll. I ja estaré a punt per a rebre les cèl.lules màgiques!!!

És per això que aquests dies intento aprofitar-los tant com puc. La meva prioritat és jugar amb l'Alba i

jugar al jardí de casa. Aquests dies a casa amb l'Alba n'hi he pogut ensenyar tantes de coses... No només li he ensenyat a gatejar sinó que ja vol caminar i fins i tot parlar!! No es vol quedar enrere i, d'una manera o altra, em vol dir que m'espavili a posar-me bé perquè ella m'ha de donar molta guerra.

La tieta de lluny ja ha marxat. Fins i tot la vam ajudar a fer la maleta! Que divertit que és tenir-la a prop... Aviat, molt aviat la tornaré a tenir aquí per veure com lluito per a fer fora els bitxets dolents de la meva sang.

I ara aprofitar fins dimarts les hores d'Alba, de casa i jardí. El gran dia ja s'acosta. I jo, he d'estar ben valenta.

Una petarrufa ben especial per a la Núria i l'Eduard que avui viuran un dia molt especial per a ells. Felicitats! M'hagués agradat molt compartir aquest dia amb vosaltres. Però no ha pogut ser.

Abril

La colla dels petits valents

12 de maig de 2016

Avui tocava control a l'hospital. El que en un principi havia de ser un dia curt ha acabat sent un dia llarg amb moltes hores perdudes a l'hospital. Sort que avui m'ho he passat molt bé esperant-me a la sala d'espera. I no ha estat pas pels Pallapupes, ni voluntaris... Ha estat perquè he conegut a una colla de nens que, com jo, estan al mateix vaixell que jo. Lluitant per tirar endavant de totes totes. Fent patir als pares cada dia però regalant-los somriures impagables en aquests moments difícils. Fent-los ser forts i ensenyant-los a treure energies d'on es pensaven que no n'hi havien. Ensenyant-los a viure el dia a dia i a valorar cada segon de la VIDA. Som la Colla dels petits valents!

He demanat a la mama si podia anar amb aquells nens que hi havia a la sala. Quan m'ha dit que sí, no sabeu pas l'alegria que he tingut!!! Jugar amb nens!!! Però si ho tenia més que prohibit!!! M'hi he acostat. Els he preguntat el nom, quants anys tenien... Fins i tot hem compartit les joguines que portàvem. La mama m'anava mirant de reüll. Al cap de poca estona he anat a parlar amb ella i li he dit:

- Mama! Aquests nens són com jo!! Porten port-a-cath!!! Van amb mascareta i també porten pentinats invisibles!! Ara bé, van molt despentinats, eh? Cap d'ells porta un pentinat de la Frozen!! Tu sí que en saps, mama...

I de seguida he vist els ulls entelats de la mama. I és que com diuen els papes... n'han d'aprendre molt els grans dels petits...

Espero que el pròxim dia em torni a trobar a la Paula, la Gisela, L'Adrià, l'Àlex... I que puguem compartir alguna estoneta amb ells.

Però no us penseu, trobo a faltar tant als meus amics i amigues de l'escola... Tinc tantes ganes de tornar a jugar amb ells...

La visita de la meva doctora ha anat molt bé. Les plaquetes van pujant però el coi de neutròfils no acaben d'espavilar. Però ella està convençuda que amb l'embranzida que han agafat les plaquetes, els neutròfils faran el mateix d'aquí a uns dies. Per això la setmana vinent m'esperen quatre dies de químio!

De fet, ja ens han fet una mica el planning per aquests dies i, la veritat, és que tindré l'agenda molt plena perquè, ara sí, ja queda poc perquè arribin les cèl.lules de Philadelphia encarregades de netejar la meva sang d'una vegada i per sempre. Segurament la infusió serà a principis de juny, però com que poden passar moltes coses i a casa hem après a anar al dia a dia.... De moment a descansar uns dies a casa per tal que els neutròfils espavilin d'una vegada!!

També he tingut visita a l'otorrino pels sorollets que faig a la nit quan dormo. M'han fet una fibroscòpia, cosa que no m'ha agradat gens ni mica. M'han passat pel nas un tubet primer i llarg amb una càmera al final que ha arribat fins a les meves cordes vocals. Ho he passat realment malament. Volien veure el pas d'aire que tenia. S'extranyen molt que només faci els sorollets a la nit i de dia estigui bé. A part de veure les parets de la meva laringe més gruixudes del normal, la resta ho han vist bé. Fins i tot la corda vocal que tenia paralitzada ara es mou a una velocitat...

Tot i així, entre la doctora i els papes que s'han fet molt i molt pesats, han aconseguit que l'otorrino, veient el meu historial amb la traqueostomia, volgués fer-me una laringoscòpia a quiròfon. Apa! Ja hi tornem a ser amb aquestes paraulotes. Dit més fàcilment, em volen passar un tub amb càmera per la boca per veure tot l'aparell respiratori i comprovar que no hi tingui cap massa ni cosa extranya com la que vaig tenir quan era petitona i que va fer que em fessin una traqueostomia. Aprofitaran que estaré adormida per a fer-me una punció lumbar i una aspiració del moll d'os per mirar si la malaltia està a ratlla i també per a posar-me químio intratecal.

Així doncs, ja ho veieu. Tinc les properes tres setmanes plenes. Ja cal que les estonetes que estigui a casa les aprofiti perquè quan estigui ingressada sabem que no estaré massa bé. A descansar i a agafar forces.

Una petarrufa,

Abril