Passet a passet

10 d'agost de 2016

Ahir vaig tenir punxadetes extres. Una altra vegada em van portar en aquella sala de cine on totes les infermeres i doctores es posen la disfressa d'Shrek, em fan estirar i em demanen quina pel.lícula vull mirar. El més extrany de tot però, és que només recordo el principi. Mai, mai sé com acaba. Només recordo el principi i que em ve una soneta que m'adormo als braços de la mama. I és quan em mig desperto que veig els papes acariciant-me i deixant-me fent mandres una bona estona en un llit de l'hospital de dia.

Com cada vegada que em fan aquestes puncions, hi ha nervis per esperar que els resultats siguin bons. Després que en l'última visita la meva doctora ens digués que les meves cèl.lules màgiques ( CARTS) havien disminuit tant, els nervis encara es notaven més. Aquest tractament ha de funcionar. Funciona a molts nens. I per què no a mi?

En la meva analítica no hi havien de trobar limfòcits B. I en la meva medul.la tampoc!!! Això voldria dir que, encara que siguin pocs els CARTS, aquests fan la seva feina! Ah!! I com és de suposar, tampoc hi havia d'haver gens de malaltia.

Una part d'aquest líquid que m'han tret l'han hagut d'enviar als EEUU, allà on van modificar i alliçonar les meves cèl.lules T. Allà faran el recompte dels CARTS esperant que aquests no hagin baixat gaire i, a poder ser, que s'hagin multiplicat.

A la tarda la cara dels papes ha canviat una mica. Han rebut una trucada i un mail de la doctora. No malaltia i 0 limfòcits B en mèdul.la i en sang!!! Quina bona notícia! Els CARTS encara treballen. Però aquests no es poden encantar. Han d'estar ben forts perquè si els perdo... Malament rai...

Sé que els he de cuidar molt i molt bé. Els he de mimar molt perquè aquests estiguin ben forts i es multipliquin i multipliquin com mai. Aquests dies m'imagino com en la pel.lícula de la Frozen Fever es multipliquen els petits Olafs. Cada vegada que ho veig em fa tan riure... Al final es veuen Olafs per a tot arreu. Aix... Tan de bo es multipliquin tan fàcilment els meus CARTS...

Per saber la població de CARTS encara haurem d'esperar força dies. Com que només ho saben fer aquells doctors de Philadelphia, doncs haurem d'esperar un mínim de quinze dies. Quinze dies!!!! Quin patir i que llargs que es faran... Però amb això sí que no hi podem fer res.

Per tal que aquests dies passin ràpid ja cal que m'ompli bé els dies amb activitats i que tots m'envieu aquelles energies que, de ben segur, rebo i em donen tanta força. Les necessito. Els meus CARTS la necessiten!!!

Una petarrufa,

Abril

Nervis a flor de pell

5 d'agost de 2016

Els papes tornen a estar amb aquelles pessigolles que se't passegen per dins, que et fan perdre la gana i que intenten dissimular davant dels nens però, nosaltres, que no som tontos, alguna cosa notem.

Avui hem anat a l'hospital a revisió i a posar-me les famoses gammaglobulines. La doctora ha dit als papes que la meva població de CARTS (les cèl.lules que em van posar i que han de matar a tots els limfòcits B) ha disminuit força. El per què no se sap. És un tractament massa nou. El cas és que no els puc perdre. Tots hi tenim massa esperances posades en elles. Encara els queda molta feina a fer!!!

És per això que dimarts em tornaran a fer una punció extra per a comprovar que continuo sense malaltia, que no tinc limfòcits B a la medul.la i que els CARTS els vaig mantenint poc o molts.

Aix quins nervis... Esperem que tot sigui un ensurt més. Ja em toca enfadar-me amb els nens de l'escola... Ja em toca anar de vacances ... Ja em toca no pensar en punxades ni en hospitals.... Ja em toca veure els papes mirant-me sense pensar en malaltia... Ja em toca fer el que fan els nens de la meva edat!!!!

Aquesta dies, però, jo m'he trobat d'allò més bé. I és que no paro!! 

L'altre dia fins i tot vam fer una guerra d'aigua al jardí de casa amb els papes, tiets i avis i vaig riure tant... Vam acabar tots a dins la meva piscineta!!! M'ho vaig passar genial!

I ara tinc molta feia a fer de germana gran... L'Alba dorm amb mi a la meva habitació i això vol dir que l'he de cuidar molt bé!

M'agrada molt fer de germana gran tot i que de vegades una mica de tranquil.litat ja m'aniria bé!

De moment ja cal que aprofiti bé els dies i esperem que aquestes cèl.lules màgiques s'hagin espantat una mica amb aquestes calors i que remuntin juntament amb les plaquetes.

Necessito molta energia perquè així sigui. Esperem superar aquest obstacle i poder fer un passet més.

Que vull anar a l'escola!!! Que ja m'ho mereixo.... Que ja n'hi ha prou!!!

Una petarrufa,

Abril

Anem sumant dies!!

26 de juliol de 2016

Ahir em tocava passar una altra ITV. Aquesta sembla que també l'he passat amb bona nota.

La Cristina i la Mary ( són les meves infermeres de l'assaig clínic que, per a mi, són molt més que infermeres) em van fer l'analítica i la doctora em va dir que tot i que les plaquetes havien baixat força, la resta tot estava molt bé.

Ens va explicar la causa d'aquesta baixada de plaquetes. Segurament és una causa de la reacció que fa el meu cos a l'eliminar els limfos B. Això encara no ho sabíem.... Però això vol dir que, de moment, la cosa funciona i les meves cèl.lules màgiques s'estan cruspint tots els limfòcits B. La prova està en que, avui mateix, la nostra doctora ens ha dit per mail que el recompte de limfòcits B era O%!!! Uauhhhh!!! Ja portem un mes i mig fent net!!!! Cada dia és una gran victòria!! Ara cal sumar dies, setmanes, mesos, anys..... Amb aquestes cèl.lules màgiques dintre meu. Si us plau... Que aguantin i aguantin...

Ahir, mentres m'esperava per la visita, l'estona no se'm va fer gens pesada. Vam trobar la Martina, una companya de lluita des de que érem molt i molt petites, i que, desgraciadament, ens hem trobat al mateix lloc i al mateix temps lluitant per a fer fora els limfos B. Vam córrer i jugar una bona estona juntes. I després, vaig trobar un "gos amic" de l'hospital i ja em van donar feina a pentinar-lo. No us penseu, aquest gos sí que m'hi puc acostar. Són tan nets... De fet treballen a l'hospital i porten uniforme i tot! Ajuden als nens a passar les llargues estones d'espera....

Vaig haver de pentinar-lo tot i que al principi em feia respecte, al final em va agradar i tot!!!

I és que en aquest hospital fan tantes coses perquè els nens ens hi sentim al màxim de bé possible...

I ara a casa fins el dia 5 d'agost. Bé, a casa a casa... Jo només tinc ganes de fer coses i sortir però poquet a poquet. De moment ja puc sortir a l'aire lliure però tampoc cal córrer. Amb la piscina que tinc a casa i l'Alba que se m'escapa en tot moment des que ja sap caminar, en tinc més que de sobres! A veure si de mica en mica podem anar normalitzant el dia a dia...

I el dia 15 tocarà revisió de protocol i passar-me aquelles bombolletes (gammablobulines) perquè tingui dins meu varis anticossos que facin que no agafi virus ni punyetes.

Una petarrufa,

Abril

Prova superada!!

13 de juliol de 2016

Aquesta setmana he continuat molt animada i amb ganes de fer moltes coses. Com que jo no puc anar a la piscina, el papa m'ha muntat una piscina súper xula a casa. Això sí, de moment, només m'hi puc banyar a la tarda que hi toca l'ombra. Jo i el sol encara no podem ser amics...

M'encanta banyar-me a la piscina... I passejar l'Alba a la barca!!! Em sembla que a ella també li agrada molt. I per cert, Sabeu que ahir m'ho vaig passar genial? Però no us penseu... Vaig tenir molta feina ajudant els papes a preparar la festa del primer aniversari de l'Alba!!! Estava tan guapa... Quina sort hem tingut poder celebrar el seu primer anyet tots a casa... A casa es respirava olor a felicitat! Felicitat però amb la por sempre més amagada!

Però avui han arribat notícies de LA PROVA. Limfòcits B 0. O sigui, que algú se'ls està carregant ( esperem que les meves cèl.lules màgiques). I mínima residual negativa ( que no es perceb malaltia). Dues bones notícies pel dia +28. Ara falta que els doctors de la bata blanca de Philadelphia es mirin ben d'aprop aquestes cèl.lules màgiques (CARTS) i comprovin que estan ben alliçonades per a treballar bé.

Quins nervis que tindrem ara cada vegada que tingui analítica i/o punció... Haurem d'aprendre a viure amb ells i a tenir molta confiança en aquest tractament.

Una petarrufa,

Abril