Sempre en alerta constant

15 de desembre de 2016 

Els dies d'hospital són llargs, pesats, avorrits... pensar que podria estar amb els meus companys, i jo a l'hospital. Esperant hores i hores amb una mascareta que, per xula que sigui, em fa passar molta calor. A més a més noto els nervis a flor de pell dels papes. Cada punció, cada analítica és com passar un important examen. I aquests nervis, sense voler, els papes me'ls transmeten i fan que jo estigui molt tensa. 

Aquesta vegada només teníem analítica i visita però ens donaven algun resultat de Philadelphia de la medul.la que em van fer fa quinze dies. Els CARTS estan estables, cosa que és molt bona notícia. Ara bé, sembla que fa quinze dies volien sortir alguns limfos B dins la medul.la. Això, però, no vol dir que encara hi siguin perquè, en sang, no n'hi ha ni rastre!! Potser aquestes cèl.lules màgiques ja les han eliminat ... Això ens fa posar en alerta i continuar mirant,molt d'aprop, que no en surti cap. Ostres... esperem que els CARTS continuïn treballant de valent i no en quedi cap de limfos B... Portem ja sis mesos que em van transfondre aquella possió màgica que havia d'eliminar-los tots... Sis mesos ja és una data important, però cal sumar-ne molt més per assegurar-nos fer net del tot. 

Ja ho veieu... la maleïda malaltia no ens deixa respirar ni un moment. Sempre hem d'estar amb nervis, tensió i en alerta.. 

Pel que fa la meva analítica s'ha recuperat molt bé. Esperem que això sigui molt bona senyal... 

Al llarg de les més de cinc hores d'espera a l'hospital he tingut temps de fer moltes coses. Aquesta vegada l'hospital ja es respirava el Nadal. Un arbre molt bonic presidia la gran plaça . També he aprofitat per escriure un desig en un bonic mural de peixos que han fet els nens hospitalitzats. No us diré pas quin és aquest meu desig, però segur que tots vosaltres ja us el podeu imaginar... 

El dia 29 em toca passar un altre examen. Esperem que es confirmi els resultats d'aquesta última analítica: Ni rastre de limfos B en sang. I sumem, així, quinze dies més! 

I avui una petarrufa molt especial en una estrelleta que brilla amb molta força al cel. El Pol no va poder arribar a temps al tractament dels CARTS. Un gran lluitador. Des del cel segur que vetllarà per a tots els nens. 

Abril

L'Arbre dels desigs

30 de novembre de 2016 

Avui tocava puncions. La dels sis mesos de la infusió de les meves cèl.lules màgiques (CARTS). Tot i que encara no els fa ben bé els sis mesos, la meva doctora me l'ha avançat perquè se'n va a un congrés a Philadelphia i volia tenir tots els meus resultats. 

Avui, quan amb la mama hem entrat a la sala de cine on em fan les punxidetes, resulta que la pantalla
no els funcionava i la mama se les ha hagut d'empescar per a distreure'm i fer-me sentir còmode envoltada de bates blanques, mascaretes, màquines i xeringues. Cosa gens fàcil! Però, com sempre, la mama ho ha aconseguit explicant-me no sé quin conte... 

O sigui que res de pel.lícula! Ja els ho he dit que l'arreglin perquè això no pot pas ser... ja tenia les meves entrades i... tururut! 

Un cop desperta d'aquell xaropet, el papa m'ha distret força estona fent-me tonteries amb la minnie de l'hospital de dia. M'esperaven tantes hores d'hospital que... ja hi poden haver Pallapupes, ja... que com les bones estones del papa no hi ha res!

Hi ha hagut temps per tot. He jugat a restaurants, he fet algun joc de matemàtiques, un de llegir, he mirat dibuixos... i fins i tot he escrit un desig per al bonic arbre dels desitjos que hi ha a l'hospital de dia. El tenia tan clar el meu desig.... us imagineu quin pot ser? A part de conèixer l'Elsa de la Frozen, és clar.... 

A part de les puncions, avui em tocava el tractament que em fan cada mes per tal que agafi el mínim de bitxets possibles. Aquelles bombolletes que semblen babes de cargol (les gammaglobulines). Quasi quatre hores esperant que entressin dins meu!!! 

Quan ha vingut la meva doctora ens ha deixat una mica descol.locats. La bona notícia era que els resultats que sabia de les punxadetes eren bons. No es veien limfòcits B. Senyal que els CARTS que em queden encara funcionen... però les meves analítiques, no sabem per què, havien baixat molt. Jo ja em pensava que s'havia acabat la temporada d'escola per un temps. Però no. De moment puc seguir disfrutant del dia a dia amb els meus companys. D'aquí 15 dies veurem si he espavilat les meves plaquetes i els meus neutròfils (defenses). Com diu la meva tieta Marta... potser el fred les ha espantat...

Doncs que es preparin perquè em toca fer una remuntada!!! Creieu que els turrons poden ajudar- me a espavilar-les? 

Abans de marxar, però, la meva doctora m'ha fet els tatoos que tan m'agraden! Els papes no em deixen guixar mai les mans amb retoladors però quan ho fa la doctora... no diuen pas res... al contrari! Riuen i tot!! És que aquesta doctora és una súper dibuixanta de kitties!! I a mi m'encanta!! Quan em toca visita fins i tot em poso les calcetes de la hello kitty per tal de facilitar-li la feina! 

Doncs res més. A treballar que he de fer una bona remuntada!

Una petarrufa,

Abril

4 anys de transplantament

29 de novembre de 2016

Normalitat

17 de novembre de 2016 

Avui no m'han deixat anar a l'escola. Tan bé que m'ho estava passant aquests dies... Fins i tot havia aconseguit oblidar una mica la rutina d'hospital. Doncs ben d'hora ja era a Barcelona punxant-me per a fer l'analítica.

Després de cinc hores d'espera, que aviat s'ha dit, la meva doctora m'ha visitat! Sort que teníem bones notícies! Ni rastre de limfòcits B. Per tant... anem bé! Quinze dies més que hem avançat! 

La pròxima visita serà més llarga. El dia 30 tindré una prova d'aquelles que em porten a una mena de cine, em donen un xaropet per dormir i, per tant, no puc acabar de veure la pel.lícula, i em desperto amb dues punxades extres a l'esquena. I tot per saber amb més precisió si tot continua bé i perquè els doctors de Philadelphia puguin valorar i fer un recompte de les meves cèl.lules màgiques (CARTS). 

A part d'aquestes dues puncions també em passaran aquelles bombolletes que cada vegada que intento dir el seu nom (gammaglobulines) no sé per què, però tothom riu. I és que se'm fa un embolic la llengua... que no hi ha manera! 

A part d'això dir-vos que sóc feliç. Anar a l'escola em prova. Estar envoltada de les meves farigoles em dóna força. És com si respirés un aire més pur. Fer el que fan tots els nens de la meva edat... no té preu! Les presses del matí perquè no puc arribar tard a l'escola. Sortir d'escola i anar a ballet i arribar a casa ja ben fosc. Fer i memoritzar un poema. Portar material a l'escola pel projecte que estem treballant. Anar a dormir d'hora.... Tot això fa olor de normalitat. NORMALITAT... Quina paraula tan esperada.... com m'agrada sentir l'stress que tanta gent sento que es queixa... només voldria que durés i que aquesta normalitat ja sigui la definitiva. 

Una petarrufa als meus CARTS perquè, sense saber encara si són molts o pocs, continuïn dins meu molt i molt temps i que treballin tan bé com ho estan fent fins ara. 

Abril