divendres, 1 de desembre del 2017

5 anys!!

29 de novembre de 2017 

Avui celebro el meu segon aniversari. Avui fa 5 anys que em van fer el transplantament de medul.la òssia. Cinc anys que em van posar la medul.la del meu àngel de la guarda americana. Cinc anys que, després de la transfusió, els metges van donar un bon ensurt a la mama quan va entrar al meu diminut camerot. Ensurt perquè li van dir que jo els havia donat tanta feina durant el transplantament. I és clar, la mama es temia el pitjor. La “feina”, però, era que mentres m’estaven fent el transplantament jo no parava de donar dibuixos del meu cançoner perquè me les cantessin. I jo m’enfadava molt perquè o no les sabien o les cantaven malament o se les inventaven. Però la resta va anar súper bé! I què voleu? Però si només tenia 11 mesos acabats de fer... Però gràcies a la meva donant aquí estic. Lluitant de valent dia a dia i sense deixar de pensar, ni un sol dia, en la generositat del meu àngel de la guarda. Tan de bo tothom que es posés malaltó tingués la sort de trobar el seu àngel de la guarda... 

I avui m’agradaria acabar amb unes paraules que m’ha fet arribar la meva amiga i admiradora Berta. La Berta que tan ha viscut la meva història. Que tantes cançons i músiques m’ha regalat... i jo, la seva cuca de llum, ara aprenent al seu costat. 
Aquestes paraules són del gran Carles Capdevila que, des del cel, encara ara, tant admirem. 

“Prou sé que la vida s’aprèn vivint-la, a vegades a patacades, però mirar d’endreçar els aprenentatges per escrit els consolida. 

En aquesta vida he après que alguns som tan passerells que necessitem un ultimàtum dels grossos per prioritzar de debò. I que quan prioritzes de debò, t’agafa un atac de lucidesa que donaries les gràcies al puto ultimàtum. 

Que la gent que en circumstàncies normals ja és extraordinària, en casos extraordinaris aconsegueix el miracle que tot sembli normal. Que no hi ha elogi més gran que ser acusat d’ingenu per un cínic. 

Que res cura més que saber-te i sentir-te estimat. I que a prop de la gent que pateix, reps un munt de lliçons de dignitat. 

Que fer veure que no passa res accelera el que no vols que et passi. I que una decisió tan simple com quedar amb els que estimes i fugir dels que et fan la vida impossible t’acosta bastant a la felicitat. 

Que perdre la por a coses absurdes és una delícia, llàstima que hagis hagut de passar per una por més gran i gens absurda. I que els sentiments bonics per la gent que ens importa ens els hem d’expressar a la cara més sovint. 

Que quan la vida es complica, es multipliquen les oportunitats d’aprendre de persones increïbles. I que no hem de desaprofitar cap bona ocasió per riure, plorar o fer-nos una bona abraçada. 

Que acceptar les limitacions té un punt dolorós i un altre d’alliberador. Et pots abocar en cos i ànima al que et queda, si aprens a deixar de lamentar el que perds.

Que quan es tanca una porta s’obren soletes un munt de finestres. Que l’amabilitat pot ser la idea més revolucionària. Que en lloc de maleir-nos els ossos caldria celebrar aquest esquelet que ens aguanta. 

Que hem vingut aquí, tot i que ho dissimulem massa bé, a estimar i ser estimats, i per tant, a cuidar-nos. Que calen metges i mestres amb visió de capçalera, que en lloc de dedicar-se al trosset assignat i prou, siguin capaços d’agafar distància i tenir cura de persones senceres, de cap a peus. 

Que la persona amb qui no et sàpiga greu plorar i que et faci la companyia adequada és per força un molt bon amic. 

Que sense confiança no hi ha motivació, perquè confiar sovint dona més fruit que vigilar. 

Que em sedueixen els voluntaris que penquen. Els que saben que tot és un desastre i tot pot anar ben malament. I per això s’arremanguen. I mantenen la ingenuïtat necessària per creure que podran. Perquè sense confiança no hi ha convicció i sense convicció no hi ha resultats i sense resultats no hi ha motius per mantenir la il·lusió. 

Que prioritzar vol dir descartar. Per poder dir el sí entusiasta i possible hauràs de dir el no contundent i desculpabilitzat al que no hi cap. 

Que el pitjor de la por és quan ens fa de pilor, quan s’instal·la al volant. La por de la veritat ens fa mentiders, la por de sentir emocions fortes ens fa freds, la por del risc ens fa tirar massa tovalloles, i la por de morir ens pot impedir viure. 

Que som més el que fem que el que diem, som més el que decidim que el que pensem, som quan actuem i no quan reflexionem. Que l’educació és l’art i ofici sublim d’aprendre’n mentre s’ensenya i d’ensenyar-ne mentre s’aprèn. 

Que ens cal més mala llet i més esperança. Ens convé assenyalar i denunciar els culpables, mirar-los als ulls, no assumir que això toca, mostrar-los tota la ràbia que sentim. I simultàniament anar arreglant amb les mans el dia a dia, des de l’inconformisme, amb ambició i amb la certesa absoluta que és possible. 

Que la bellesa és en la mirada, i no hi ha privilegi més bonic que ser observat des de l’amor incondicional i l’alegria de viure. 

Que l’optimisme és sempre l’opció més recomanable i, quan van mal dades, és imprescindible" 

Carles Capdevila 

Una petarrufa per al meu àngel de la guarda,

Abril.

Garbuix d'emocions


8 de novembre de 2017

Aquest mes he tingut més visites del compte. M’ha tocat recordar l’hospital que em va acollir durant força mesos quan m’havien de fer el transplantament amb tan sols 11 mesos. Recórrer els llargs passadissos, la sala de jocs, veure la diminuta cambra que em va acollir tants i tants dies aïllada del món... trobar-me cares que, segons deien, eren conegudes.... tothom em deia que havia crescut tant i que estava tan guapa... Quins records... la mama em deia que era una barreja de bons records i no tan bons. I és que quan passes uns moments tan difícils, una abraçada, un comentari d’una infermera, o d’una altra mare, pot esdevenir un alè d’aire fresc per a tirar endavant.
En aquells passadisssos i sales de joc hi hem viscut tantes i tantes emocions.... que tornar-hi et fa remoure un no sé què. Una barreja d’emocions difícils d’explicar. Això és el que diuen els papes perquè jo... no en recordava res de res. Suposo que la ment és intel.ligent... 


Em va tocar tornar anar a Vall d’Hebron per reemprendre les visites post transplantament perquè des de la recaiguda, el febrer de 2016, que ja no havia trepitjat aquest hospital. De moment, l’endocrina va quedar parada que, després de passar per moltes sessions de químio i cortisona, el meu cos estés a tope amb ganes de créixer. De moment cap tractament més. Poquet a poquet però vaig creixent molt bé. És que es veu que la quimioteràpia i la cortisona aturen el creixement. I jo, al haver-ne fet tanta.... 
Però sembla que el meu cos vol espavilar i recuperar el temps perdut. 

La visita mensual de Sant Joan de Déu va anar molt bé tot i que el viatge es va fer
molt i molt llarg. El dia de l’aturada ens va enganxar a la carretera i més que a l’hospital semblava que anéssim a un país llunyà! Santa paciència... però m’ho vaig agafar força bé. A l’hospital ja ens esperaven amb totes les coses a punt. Era tard i havíem d’anar per feina. L’analítica va sortir molt bé. I el recompte de limfòcits B que aquest mes ja ens esperàvem que ens diguessin que els havia recuperat del tot, doncs no! Han tornat a baixar. Això vol dir que els meus pocs CARTS que queden continuen donant guerra als limfòcits B i una mica de pau i tranquil.litat als papes. 

Tot i així continuen els mals de panxa, marejos i algun vòmit de tant en tant. Això fa angoixat molt als papes. No se sap de què són. Que si nervis, que si tant temps antibiòtics, que si el mateix tractament... com que és tant nou ningú et sap donar respostes.
Però jo continuo anant a tope a l’escola i col.laborant amb tot el que faci falta per a poder construir el nou càncer pediàtric center de Sant Joan de Déu que, pel que diuen, serà la bomba! Serà un referent mundial per a que els nens i nenes amb càncer tinguin oportunitats de lluitar per la vida. Per tant col.laborar amb calendaris, pulseres, buffs.... el que calgui! 

Una petarrufa,

Abril

dimecres, 11 d’octubre del 2017

Un dia de nassos

4 d’octubre de 2017

Les coses continuen en calma. A la visita d’aquesta setmana tot ha anat bé. Ara bé, tot i que les meves analítiques estan bé, amb l’ajuda de les gammaglobulines que em posen cada mes, és clar, hi ha unes cèl·lules T que no acaben de funcionar del tot bé. Segurament degut al transplantament de ja fa gairebé cinc anys i del munt de xaropets que em van donar. És per això que encara no puc deixar de prendre un dels dos antibiòtics que encara prenc. Amb les ganes que tenia ja de deixar-ne almenys un... Però bé, després de més de cinc anys prenent-lo, ara no vindrà d’uns mesos més. La qüestió és que els bitxos passin de llarg i que jo estigui tan bé com fins ara. Pel que fa als limfòcits B continuen traient el cap però sense disparar-se. O sigui que els CARTS van treballant tot i que arribarà el dia que no donaran l’abast i tornaré a tenir el 100% dels limfòcits b. Esperem que els CARTS hagin tingut temps per a fer neteja de tots els dolents que m’embruten la sang. 
Aquest mes tocarà visites extres a la Vall d’Hebron que, des de la meva recaiguda, no m’han tornat a veure. No sé pas si em coneixeran... Espero que tot continuï igual de bé. 

Però ara us vull parlar de coses que m’agraden més. La festa que vam anar dissabte al Tibidabo. El Tibidabo es va omplir de nassos vermells. I és que era la festa dels Pallapupes dels hospitals. Aquells pallassos que quan tan sols tenia cinc mesos em feien tanta por i en comptes de fer-me arrencar rialles només em treien plors. Tot i així ells sempre intentaven, amb aquella delicadesa, de fer-me passar una bona estona o, almenys, distreure la ment dels papes encara que fos per uns segons. 
Aquests Pallapupes que ara tan m’agraden i que ens ajuden a passar més bé les hores quan estem a l’hospital, quan estem a punt d’entrar a quiròfan, quan estem a punt de rebre una punxada... o quan estem tan agobiats i enfadats amb el món. Quina feina... i que poc valorada que crec que està... 

De vegades penso que no deu ser gens fàcil fer aquesta feina. Les situacions que veuen els han d’afectar molt... i ells sempre amb la rialla a la cara. Sempre intentant fer riure als nens i als pares davant de qualsevol situació. Sigui bona o dolenta. Que valents... Ara sí que m’agradeu Pallapupes! I ja us espero quan entro a l’hospital. És per això que, aquest any sí. Havíem de venir a la vostra festa i col.laborar perquè pugueu ajudar a molts nens que com jo ens hem de passar hores i hores als hospitals. Us necessitem! Gràcies! 

Una petarrufa, 

Abril

dimecres, 13 de setembre del 2017

Comencem un nou curs!

12 de setembre de 2017

Uf! Ja fa dies que havia d’escriure. El que passa és que he volgut aprofitar al màxim els dies que em quedaven de vacances. Piscina, platja, caminades, bungalows, tendes, més piscina, pícnics, dies de jocs interminables amb l’Alba, llargues dormides... Aquest estiu l’he gaudit com MAI. L’hem gaudit!! De ben segur que ha estat l’estiu més aprofitat entre tots els que porto. No he parat!

Demà farà una setmana que em va tocar passar el dia a l’hospital. De fet, la setmana passada hi vaig haver d’anar dos dies! Un dia em va visitar una immunòloga (mira que són estranys aquests noms...). Els papes em van dir que el que feia aquesta doctora era veure si totes les petites cèl.lules que tenim a la sang funcionen bé. I si les gammaglobulines que cada mes em posen treballen al 100% per tal que no m’ataqui cap bitxet inesperat. Sembla ser que tot està bé tot i que, amb els resultats de la següent analítica, podran veure si les meves cèl.lules de la sang són tan valentes que poden funcionar perfectament sense xaropets. El mes vinent ho sabrem. Us imagineu que pugui fer el dia a dia sense els meus dos antibiòtics que fa ja més de cinc anys que prenc cada dia sense deixar-me’l ni un dia? I llavors hi ha mames que no volen donar aquest xaropet durant vuit dies als seus nens... i el bé que m’han anat a mi...? No sé pas si m’hi acostumaré jo sense ells... però bé, no ens fem il.lusions. Això rai! Si els hem de prendre uns mesos més tampoc passarà res. Si porto vivint amb ells quasi tota la vida!!!

Un altre dia va tocar la visita mensual de la meva doctora i passar-me el dia a l’hospital perquè m’havien de passar les gammaglobulines per tal que estigués ja a punt per anar a l’escola. Ah! Me n’oblidava! I tocava punxideta extra. Quiròfan, xaropet de dormir i aspiració de medul.la òssia. I per què? Doncs per a celebrar els 15 mesos de CARTS. Quina manera de celebrar-ho! Mira que hi ha millors maneres... però no! Punxada va, punxada ve! 
La gran notícia és que tot continua igual de bé. No hi ha malaltia i sembla ser que, tot i que a Philadelphia no veuen els Carts, alguns encara hi deuen ser perquè els limfocits B encara es mantenen a molt sota mínims. No es veu una recuperació clara. Això no vol dir que de cop i volta es disparin... Com sempre diu la tieta Marta... com una formigueta. Sempre endavant a poquet a poquet. 
El dia prometia molt dolent però, al final, no ho va ser tant. Ens vam trobar amb la Martina, companya de lluita des dels 5 mesos!! I amb ella vam passar bona part del matí. Em va ensenyar a fer braçalets i fins i tot me’n va fer un per a mi. La Martina és més gran que jo però hem passat pel mateix... També vaig conèixer a una altra gran lluitadora que ara mateix no ho està passant massa bé. La Judith tot just comença aquest llarg i dur viatge però estic segura que és tan forta com jo i la Martina. Espero que un dia ens retrobem fora de l’hospital....
I sabeu què? Ja li vaig dir a la mama. Tan la Martina com la Judith són com jo. A part de fortes i lluitadores, és clar. Les tres portem aquest botonet sota la pell. El port-a-cath. Totes ens passem hores i hores a l’hospital. Ens punxen una i altra vegada i ens prenem un munt de xaropets. No sé per què, però tinc la sensació que a fora de l’hospital ens entendríem tan bé... perquè per molt que les meves amigues els expliqui el que em passa, ningú millor que elles m’entendrien tan bé. 
I sabeu què? La Martina em va explicar un secret. Em va dir unes paraules màgiques i el què he de fer perquè no em faci mal la punxada i despunxada del port-a-cath. I sabeu què? Funciona!!! Ja us ho dic jo que ningú m’enten millor que elles... 

Després d’aquests dos dies d’hospital he aprofitat al màxim els dies perquè avui sí. Aquest any he començat el curs com tots els nens. Quan toca. El 12 de setembre. Ja sóc gran. Poca broma. Ja faig primer! Jo avui estava ben nerviosa. Una barreja de ganes de veure els meus companys, però por i respecte cap a la nova mestra, il.lusió per començar el nou curs a l’escola dels grans, però espantada per si em fan treballar molt. Ganes d’aprendre moltes coses però peneta per deixar l’Alba a casa. Ella sí que em trobarà a faltar. Aquelles llargues estones de joc plegades les haurem de guardar pel cap de setmana. De moment, avui, quan he marxat, ja s’ha fet un fart de plorar, pobrissona... 

Esperem que aquest curs estigui carregat de salut i bones notícies. Almenys que siguin tan bones com el curs passat. I si poden ser, millor! 
Una petarrufa molt forta per a la Judith que necessita tota l’energia que li puguem enviar, 

Abril